Escuche una entrevista con el Dr. Levin en la que profundiza en cómo hablar del pronóstico con los pacientes de cáncer.
Las limitaciones de «¿Cuánto tiempo me queda?»
«¿Cuánto tiempo me queda?» parece una forma inadecuada de preguntar a su médico sobre el pronóstico por varias razones. En primer lugar, la pregunta sugiere que puede responderse con un número absoluto -por ejemplo, 1 año- que los pacientes suelen interpretar literalmente. Se sienten engañados si se les da una respuesta corta, y si superan el plazo, se sienten como si estuvieran esperando a morir. Estadísticamente, confunde la supervivencia media con la mediana. La supervivencia se suele medir en términos de mediana, pero los pacientes rara vez están familiarizados con el concepto de «mediana» y lo entienden como «media». Y lo que es más importante, no tiene en cuenta el principio estadístico fundamental del rango, una parte esencial para entender las curvas de supervivencia. Por último, el pronóstico debe adaptarse a cada persona para tener en cuenta variables como el estado físico, las comorbilidades, los nuevos tratamientos y una mejor prestación de los cuidados. El pronóstico también debe ofrecer esperanza, lo que no hace un número absoluto.
Pronóstico y planificación
Para el paciente, la planificación pragmática y la determinación de cómo afrontar el cáncer son resultados esenciales de una discusión pronóstica. Definido clásicamente por Lamont y Christakis como una «predicción sobre el futuro de un paciente», el pronóstico es un constructo multifacético que incluye la posibilidad de curación, la duración de la vida, la respuesta al tratamiento y la calidad de vida. Del mismo modo que consultar la previsión meteorológica ayuda a planificar un viaje de fin de semana, entender el pronóstico permite a un paciente con cáncer planificar los días, las semanas, los meses y los años venideros. En otras palabras, el paciente tiene que traducir las estadísticas del pronóstico preguntándose: «¿Qué significan estos números para mí y para mi vida?» Por este motivo, las discusiones sobre el pronóstico pueden producirse en diversos contextos clínicos a medida que se desarrollan los tratamientos contra el cáncer, y a menudo son una serie de discusiones y tomas de conciencia más que una sola discusión global. El conocimiento del pronóstico se asocia a una menor angustia psicológica, a una mejor planificación del final de la vida y a mejores resultados del duelo.
Enfoques de comunicación en las discusiones sobre el pronóstico
En primer lugar, considere cómo, en cada uno de los tres enfoques clásicos de la comunicación del pronóstico -realismo, optimismo y evasión- puede producirse fácilmente una mala comunicación.
Cuando la comunicación es demasiado realista, puede ser excesivamente detallada y abrumadora, y a menudo suena pesimista. Un paciente apodó a su oncólogo Dr. Muerte porque habitualmente describía cada posible efecto secundario desastroso con detalles gráficos. Si no se acompañan de estrategias empáticas, un pronóstico realista puede parecer «brutal»; no es raro que los pacientes se quejen de haber sido «golpeados en la cabeza» por las malas noticias.
Aunque el enfoque optimista está respaldado por las encuestas realizadas a los pacientes, que dicen que quieren médicos esperanzados, una perspectiva demasiado optimista puede dar lugar a un resentimiento posterior cuando la realidad golpea. Cegados por el optimismo, los pacientes que ya se encuentran en la fase agonizante de su enfermedad pueden optar por recibir «más quimio» en lugar de seguir un enfoque de cuidados paliativos más adecuado.
Los clínicos que evitan las discusiones sobre el pronóstico dicen cosas como: «Mi bola de cristal está rota», «Cada persona es diferente» y «Es responsabilidad del oncólogo de cabecera, no de la UCI, discutir el pronóstico del cáncer». Hacer hincapié en los casos atípicos, como el de «un paciente que se curó», también se considera evasión si ese caso no se puede extrapolar al actual. La comunicación evasiva puede hacer que los pacientes se sientan sin apoyo porque, sin comprender su pronóstico, no pueden planificar.
El enfoque que utilizo combina las dos primeras posturas en una llamada «optimismo realista», que equilibra la esperanza y el realismo, y que puede informar pragmáticamente sobre un mejor afrontamiento. Folkman y Lazaraus definen clásicamente el afrontamiento como los esfuerzos cognitivos y conductuales utilizados para regular las emociones negativas, gestionar el problema que las provoca y fomentar el bienestar. Al hablar del pronóstico de forma realista y optimista, el clínico puede fomentar un mejor afrontamiento. Mejorar el afrontamiento debe considerarse un objetivo importante de las discusiones sobre el pronóstico.
Exactitud del pronóstico
Está bien establecido que los pacientes tienen un sesgo hacia el optimismo cuando se trata de entender su pronóstico. Por ejemplo, 4 meses después del diagnóstico, el 69% de los pacientes con cáncer de pulmón en estadio IV y el 81% de los pacientes con cáncer colorrectal en estadio IV (N = 1.193) creían que la quimioterapia que estaban recibiendo era potencialmente curativa.
Incluso en los pacientes terminales, la predicción clínica de la supervivencia es excesivamente optimista y, en una revisión sistemática, se sobrestimó en al menos 4 semanas en el 27% de los casos. En otro estudio de pacientes ingresados en un centro de cuidados paliativos, cuya mediana de supervivencia era de sólo 24 días, el 20% de las predicciones fueron precisas (dentro del 33% de la supervivencia real), el 63% fueron excesivamente optimistas y el 17% excesivamente pesimistas. Cuanto mejor conocía el médico al paciente, menos preciso era el pronóstico. De hecho, cada año que el médico conocía al paciente empeoraba la precisión del pronóstico en un 12%. Tal vez los médicos intentamos proteger a las personas que conocemos y que nos gustan del daño percibido. El falso optimismo de los médicos también puede estar relacionado con el falso optimismo que es una actitud prevalente en la sociedad moderna, a veces llamada la «tiranía del pensamiento positivo».
Para ilustrar el daño que puede causar el falso optimismo, considere este escenario: un paciente se pregunta en voz alta si va a morir. La familia y los amigos expresan unánimemente su convicción de que no morirá; le dicen que tiene que «pensar en positivo». Este paciente se da cuenta de que hablar del pronóstico no ayuda, y se queda solo ante sus temores sobre la muerte y el morir.
El modelo PROG-S para hablar de los mejores, más probables y peores escenarios
El modelo PROG-S para hablar del pronóstico se desarrolló en nuestro laboratorio de formación en comunicación del Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Consta de cinco pasos (Tabla 1). Otros conceptos útiles se resumen en el acrónimo NOSI, que se explica a continuación.
Traducción de la mediana de supervivencia a los mejores, peores y más probables escenarios
Kiely, un oncólogo cuya investigación se centra en el pronóstico, demostró que la mediana de supervivencia puede traducirse en los mejores, peores o más probables resultados. A modo de ejemplo, una mediana de supervivencia de 12 meses significa que la mitad de los pacientes vivirá más de 12 meses y la otra mitad vivirá menos de 12 meses. El resultado más probable es que el 50% medio de la curva de supervivencia viva entre 6 meses y 2 años (la mitad o el doble de la mediana prevista). El mejor caso, que se da en aproximadamente el 10% de los pacientes, representaría una excelente respuesta al tratamiento, con una supervivencia superior a los 3 años (entre 3 y 4 veces la mediana prevista). El peor caso se daría en aproximadamente el 10% de los pacientes, con una rápida progresión y la muerte en cuestión de unos pocos meses (una sexta parte de la mediana de supervivencia).
Usando este modelo, la dispersión de los datos de la mediana de supervivencia se representa gráficamente con el ejemplo de un paciente que recibe el «buen pronóstico» de una mediana de supervivencia de 5 años (Tabla 2, fila en negrita). Sin embargo, en el peor de los casos, 1 de cada 10 pacientes con esa mediana de supervivencia a 5 años sufrirá un declive precipitado y morirá antes de 10 meses. Los pacientes que sólo «ven» la cifra de 5 años están en desventaja en lo que respecta a la planificación del final de la vida y es muy posible que sigan una atención inadecuadamente agresiva ante la probabilidad de muerte.
Conservar la esperanza
El mensaje de los datos de Kiely es que la esperanza se basa en fundamentos estadísticos: 1 de cada 10 pacientes estará estadísticamente muy bien. Incluso con una mediana de supervivencia de 1 año, 1 de cada 10 pacientes vivirá entre 3 y 4 años, momento en el que es muy posible que existan tratamientos más nuevos y eficaces, por lo que hay buenas razones estadísticas para la postura del optimismo realista.
Uno de los asistentes de la UCI del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, el doctor Louis P. Voigt, expresó la esperanza en el entorno de una espiral descendente de esta manera: «Creo que se está muriendo, pero tiene mucha fuerza de voluntad. Si me demuestra que estoy equivocado y podemos quitarle el respirador, me alegraré mucho de haberme equivocado». El punto aquí es que el mensaje de esperanza y realismo puede -y debe- ser puesto en sus propias palabras, pero se basa en la sólida noción estadística de la propagación.
Empatía
Cuando se discute el pronóstico, los pacientes y las familias se emocionarán. ¿Cuál es la razón para utilizar estrategias de empatía, además de ser amables?
La empatía genera confianza. Sin confianza, es imposible que un paciente participe en las decisiones de tratamiento de colaboración sobre la vida y la muerte con un clínico que apenas conoce. La empatía señala la colaboración prosocial, enmarcando el entorno como no amenazante y desactivando la reacción de «huida, lucha o congelación» que es perjudicial para la resolución de problemas. El objetivo del clínico es que la mente del paciente esté en modo de aprendizaje racional, ya que una mentalidad de defensa de la amenaza impide el aprendizaje. La mentalidad de «preparación para la amenaza» es fácil de reconocer: El paciente oye pero no escucha, y hace múltiples preguntas pero no se tranquiliza con las respuestas.
Decatastrofización y no abandono en los peores escenarios
La decatastrofización, una técnica clásica utilizada en el tratamiento del pánico y la ansiedad, ayuda al paciente a desarrollar un plan de acción para enfrentarse al peor escenario. Sin este plan de acción, la situación temida se congela en el tiempo, y la ansiedad se mantiene porque la amenaza nunca se procesa racionalmente.
A continuación, una declaración de no abandono: «Si el peor escenario se hace realidad, haremos todo lo posible para ayudarle, aunque se enfrente a la muerte y a la agonía…» Un estudio demostró que este tipo de declaración tranquilizadora puede reducir la ansiedad y la incertidumbre y mejorar la autoeficacia. Sin embargo, si se hace una declaración de este tipo, hay que decirlo en serio. Prometer ayudar a un paciente y a su familia durante la muerte y la agonía, pero estar ausente cuando es necesario, puede parecer vacío cuando se mira en retrospectiva. Expresar que se hará todo lo posible con los recursos de que se dispone es tranquilizador y refleja una ética del cuidado.
Puntos adicionales para mejorar la comunicación del pronóstico: NOSI
El acrónimo «NOSI» representa los siguientes cuatro puntos adicionales, que son útiles para tener en cuenta cuando se habla del pronóstico con un paciente:
Números, no porcentajes: Los porcentajes son vulnerables a la distorsión cognitiva. Un aumento de sueldo del 5% puede ser percibido como un insulto por un trabajador y como un cumplido por otro. Un vale de descuento del 30% puede hacer que una persona haga cola antes de que abra la tienda, mientras que otra tira el vale directamente a la basura. En lugar de porcentajes, utilice expresiones como: «Si hubiera 100 pacientes con su tipo y estadio de cáncer, podríamos esperar que 80 respondieran a este medicamento».
Ofrecer las dos caras de la moneda: a una paciente se le dijo que tenía más de un 80% de posibilidades de curarse y, como consecuencia, hizo planes para aceptar un trabajo fuera del estado. Esta comunicación omitió el hecho de que 1 de cada 5 pacientes similares (20%) recaería y necesitaría un trasplante de células madre. El encuadre mixto presenta las probabilidades de vivir/remisión así como las probabilidades de morir/recaída para proporcionar un mapa topográfico más preciso del pronóstico. He aquí un ejemplo de encuadre mixto: «Si hubiera 100 pacientes como usted, dentro de 5 años, 80 estarían curados y 20 podrían tener una recaída del linfoma…»
Resuma por escrito: Considere la siguiente estadística sobre lo difícil que es recordar lo que dice el médico: la mitad de la información pronóstica que se da a los pacientes con cáncer no se recuerda. Cuantos más datos se presentan a un paciente, menos se recuerda. Además, los estados emocionales altamente cargados empeoran el recuerdo. La alfabetización sanitaria, la capacidad de comprender la información médica, es básica o peor en el 36% de los estadounidenses. El nivel medio de lectura es de octavo grado y, por ello, la Asociación Médica Americana recomienda que el material de lectura para los pacientes esté escrito a un nivel de quinto o sexto grado. Tanto la baja alfabetización sanitaria como la baja aritmética sanitaria -aunque las pruebas de esta última no son tan sólidas- están asociadas a peores resultados sanitarios. Estos datos constituyen un argumento de peso para presentar un resumen escrito de los escenarios mejor, más probable y peor, así como el plan de acción para este último, que refuerza el no abandono.
Individualizar: Extrapolar datos pronósticos de grandes estudios de cohortes que pueden tener varios años de antigüedad tiene numerosas limitaciones, lo que da al clínico la oportunidad de personalizar los datos y ofrecer esperanza. Los tratamientos más novedosos, la mejor prestación de cuidados, el estado físico, la edad, el apoyo de la familia, la educación y los recursos, y un menor número de enfermedades comórbidas pueden considerarse factores que pueden mejorar el pronóstico. Folkman, experto en afrontamiento, señala que el afrontamiento centrado en el significado puede utilizarse para promover la esperanza. En el afrontamiento centrado en el significado, el paciente puede recurrir a sus creencias religiosas o espirituales (por ejemplo, «Dios tiene un propósito y hay una razón para mi cáncer…»), a sus valores y a sus objetivos existenciales (como encontrar un propósito en la vida: «Quiero curar la ruptura con mi hijo antes de morir») para motivar y mantener el afrontamiento y el bienestar durante la enfermedad. Esto permite al clínico personalizar el pronóstico con variables menos tangibles pero muy significativas, como la oración, la meditación, la dieta, el amor, el altruismo, la música y los milagros. Es una oportunidad para que el clínico recurra a su propia creatividad, experiencia y valores cuando se cruzan con los del paciente. A menudo, la personalización del pronóstico con significado puede incluirse en la discusión del mejor caso.
Conclusión
El marco pronóstico del mejor, más probable y peor caso es una herramienta útil para discutir la mediana de supervivencia con los pacientes de una manera que les permita dar sentido a los datos. La mnemotecnia PROG-S es una forma útil de enseñar las estrategias y habilidades necesarias para negociar este reto de comunicación. A los pacientes, en lugar de preguntar: «¿Qué posibilidades tengo?», se les debe enseñar a preguntar: «¿Cuáles son los escenarios mejor, más probable y peor? ¿Cuál será nuestro plan en caso de que se produzca el peor escenario y nos enfrentemos a una recurrencia o a la muerte?»
Divulgación financiera: El Dr. Levin no tiene ningún interés financiero significativo ni ninguna otra relación con los fabricantes de ningún producto ni con los proveedores de ningún servicio mencionado en este artículo.
1. Lamont EB, Christakis NA. Algunos elementos de pronóstico en el cáncer terminal. Oncology (Williston Park). 1999;13:1165-70.
2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Conceptualización de la conciencia pronóstica en el cáncer avanzado: una revisión sistemática. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.
3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. ¿Aumentan las tasas de trastornos mentales y angustia existencial entre los pacientes con cáncer en fase avanzada a medida que se acerca la muerte? Psychooncology. 2009;18:50-61.
4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psychosomatics. 2000;41:500-4.
5. Innes S, Payne S. Advanced patients’ prognostic information preferences: a review. Pall Med. 2009;23:29-39.
6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Documentación de las discusiones sobre el pronóstico con pacientes terminales. Am J Med. 2001;111:218-23.
7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Preparando a los cuidadores familiares para la muerte y el duelo. Insights from caregivers of terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.
8. Lamont EB, Christakis NA. Revelación del pronóstico a los pacientes con cáncer cerca del final de la vida. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.
9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discusión del pronóstico: equilibrio entre esperanza y realismo. Cancer J. 2010;16:461-6.
10. Folkman S, Lazarus RS. La relación entre el afrontamiento y la emoción: implicaciones para la teoría y la investigación. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.
11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Patients’ expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.
12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. Una revisión sistemática de las predicciones de supervivencia de los médicos en pacientes con cáncer terminal. BMJ. 2003;327:195-8.
13. Christakis NA, Lamont EB. Extensión y determinantes del error en los pronósticos de los médicos en pacientes terminales: estudio de cohorte prospectivo. BMJ. 2000;320:469-72.
14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Muerte segura en tiempo incierto: informando la esperanza mediante la cuantificación de un escenario del mejor caso. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.
15. de Vignemont F, Singer T. The empathic brain: how, when and why? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.
16. Portnoy DB. Esperar es lo más difícil: anticipar los resultados de las pruebas médicas afecta al procesamiento y al recuerdo de información importante. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.
17. Beck AT, Emery G. Trastornos de ansiedad y fobias: una perspectiva cognitiva. Nueva York: Basic Books; 1985.
18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explicit prognostic information and reassurance about nonabandonment when entering palliative breast cancer care: findings from a scripted video-vignette study. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.
19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. ¿Realmente importa la edad? Recall of information presented to newly referred patients with cancer. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.
20. Schwabe L, Wolf OT. El aprendizaje bajo estrés perjudica la formación de la memoria. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.
21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Formación de la memoria bajo estrés: cantidad y calidad. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.
22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; in US Department of Education NCFES (ed). Washington, DC. 2006. Disponible en: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Consultado el 8 de enero de 2015.
23. Comité ad hoc sobre alfabetización sanitaria para el Consejo de Asuntos Científicos de la Asociación Médica Americana. Alfabetización sanitaria: informe del Consejo de Asuntos Científicos. JAMA. 1999;281:552–57.
24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.
25. Folkman S. Estrés, afrontamiento y esperanza. Psychooncology. 2010;19:901-8.