ANKARA

Albinismem trpí jeden ze 17 000 lidí na světě, uvedl šéf Asociace albinismu se sídlem v Istanbulu u příležitosti 13. června, Mezinárodního dne informovanosti o albinismu (IAAD).

„Albinismus je stav, který vzniká v důsledku genetických změn, jež částečně nebo zcela znemožňují tvorbu pigmentu melaninu, který dává barvu živým tvorům,“ uvedl Serkan Ozorman v exkluzivním rozhovoru pro agenturu Anadolu.

Osmatřicetiletý Ozorman, který je také otcem sedmiletého syna albína, se poprvé připojil k Asociaci albinismu, založené v roce 2013 v Istanbulu. Později se v prosinci 2015 stal členem jejího vedení a od května 2018 stojí v jejím čele.

„Nositelem tohoto genu je v průměru každý sedmdesátý člověk. Albinismus postihuje lidi všech ras a všechny živé tvory na Zemi,“ řekl.

Odhaduje se, že albinismem může být v Turecku postiženo 3 000 až 4 000 lidí.

„Albinismus je genetické onemocnění. Gen albinismu může přežívat až sedm generací,“ řekl a dodal, že barva vlasů a očí rodičů většiny albínských dětí je normální a v jejich genetické výbavě se nevyskytují žádné případy.

Aby dítě mělo albinismus, řekl Ozorman, musí být oba rodiče nositeli tohoto genu, ale protože se jedná o recesivní gen, dítě se s tímto onemocněním nenarodí, pokud ho nese pouze jeden z rodičů.

Problémy se zrakem

Problémy se zrakem jsou u albínů běžné, řekl a poznamenal, že „nejsou slepí“, ale jejich zrak není normální a nelze jej plně korigovat brýlemi.

„Častý je vysoký stupeň krátkozrakosti, dalekozrakosti a astigmatismu,“ řekl. „Největší příčinou očních problémů u albinismu je nedostatečné vyvinutí oblasti fovey.“

Vysvětlil, že fovea je „malá, ale velmi důležitá“ oblast oka. Sítnice obsahuje nervové buňky, které vnímají obrazy přicházející do oka a mění je na signál do mozku. Fovea je oblast, která zajišťuje ostré vidění sítnice, a u lidí s albinismem není plně vyvinuta.

„Neexistuje přesný důvod, proč se fovea u albinismu nevyvíjí, ale souvisí to s absencí pigmentu melaninu,“ řekl.

Ozorman zdůraznil, že mezi běžné stavy u albínů patří nystagmus, což je stav, kdy oči provádějí opakované a nekontrolované pohyby, strabismus, kdy se oči při pohledu na nějaký předmět správně nesrovnávají, a fotofobie neboli citlivost na světlo.

Protože je duhovka bezbarvá a průhledná, umožňuje podle něj přímý vstup světla do oka, což způsobuje citlivost na světlo.

„Tato citlivost nebrání lidem s albinismem vycházet na sluneční světlo. Je možné chránit oči před sluncem slunečními brýlemi nebo brýlemi, které filtrují barvu. Sluneční brýle jsou povinné, a to i pro děti s albinismem,“ uvedl.“

O „obráceném spojení očních nervů s mozkem“ Ozorman řekl, že oční nervy řízené melaninem se kvůli jeho nedostatku nemohou správně spojit s mozkem.

Nervová spojení z oka do zrakové oblasti mozku jsou odlišná, takže neobvyklé nervové signály brání oku v harmonickém fungování a vnímání.

Řekl, že na rozdíl od všeobecného přesvědčení nemají lidé s albinismem „červené oči“.

„Barva očí se pohybuje od šedé po modrou a hnědou. Při normálním osvětlení vypadá duhovka načervenale nebo fialově. Vrstva sítnice pokrývající vnitřní část oka je viditelná zvenčí, protože duhovka je průhledná,“ řekl a přirovnal to k efektu „červených očí“ u bleskového fotoaparátu.

Ozorman zdůraznil, že míra vidění jedinců s albinismem se pohybuje od 5 % do 20 %.

Problémy s kůží

V závislosti na typu albinismu nemusí být v kůži přítomen barevný pigment.

„To znamená, že kůže není zcela nebo částečně chráněna před sluncem. Používání opalovacího krému je povinné, jinak může dojít ke spálení,“ řekl.“

Vysvětlil, že spálení je poškození kůže způsobené ultrafialovým zářením slunečních paprsků, které lidské oko nevidí.“

„Dlouhodobé nechráněné slunění může u albínů vést k rakovině kůže v raném věku. Jediným způsobem, jak jí předejít, je pravidelné používání ochranného opalovacího krému s dermatologickým prvkem, a to i v zamračených dnech,“ dodal.

Sociální problémy

„Jedinci s pozoruhodnými rysy, jako je bílá pleť a bílé vlasy, mají problém být přijati ve společnosti a jsou vystaveni divným pohledům. To nevyhnutelně komplikuje socializaci,“ uvedl.“

Ozorman řekl, že tyto problémy lze odstranit tím, že se zvýší informovanost společnosti a albinismus nebude považován za „odlišný“.

Podle něj se někteří albíni mohou setkat s určitými nevýhodami způsobenými jejich slabým zrakem.

„Například albíni se často chtějí ujistit o směru jízdy veřejné dopravy, protože nemohou přečíst značky, ale mohou se setkat s tvrdými reakcemi, protože jejich situace není známá,“ řekl.

Sdružení pro albinismus

Jako nevládní organizace se podle něj snaží zvyšovat povědomí o albinismu v Turecku a zlepšovat kvalitu života albínů a jejich rodin.

„Naším prvním cílem je zajistit, aby dospělí albíni, mládež a jejich rodiny měli dostatek informací o albinismu, a také sdružovat albíny. A druhým cílem je podpora všech albínů žijících v naší zemi. Zlepšení jejich sociálních práv má velký význam.“

S cílem zvýšit povědomí o 13. červnu organizuje skupina různé práce ve třech městech po celém Turecku, kde otevírá stánky, pořádá hromadné večeře, organizuje pochody a distribuuje tiskové zprávy.

S cílem usnadnit plnohodnotné zapojení albínských dětí a mladých jedinců do společnosti nabídli dobrovolní psychologové v severozápadní provincii Bursa a v Istanbulu terapii a vzdělávací semináře pro rodiny, dodal.

Ozorman uvedl, že skupina také propaguje kampaně s hashtagy #madetoshine a #IAAD a v týdnu od 8. do 14. června si připomíná Den informovanosti o albinismu.

„Můžete nás podpořit tím, že se připojíte k naší kampani!“ řekl a vyzval všechny, aby si udělali selfie tak, že si dají ruku přes oči, aby je chránili před sluncem, a sdíleli obrázek s hashtagy na účtech sociálních médií.

Podle jeho slov je cílem kampaně upozornit na citlivost albínů na slunce.

Webové stránky agentury Anadolu obsahují pouze část zpráv, které jsou nabízeny předplatitelům v systému vysílání zpráv AA (HAS), a to v souhrnné podobě. Ohledně možnosti předplatného nás prosím kontaktujte.