Poslechněte si rozhovor s doktorem Levinem, ve kterém se podrobněji věnuje tomu, jak s pacienty s rakovinou diskutovat o prognóze.
Omezení otázky „Kolik času mi zbývá?“
„Kolik času mi zbývá?“ se zdá být neadekvátním způsobem, jak se lékaře zeptat na prognózu, a to z několika důvodů. Zaprvé tato otázka naznačuje, že na ni lze odpovědět absolutním číslem – např. 1 rok – což si pacienti často vykládají doslovně. Cítí se podvedeni, pokud jsou zkráceni, a pokud lhůtu překročí, mají pocit, že jen čekají na smrt. Statisticky zaměňuje průměrné a mediánové přežití. Přežití se běžně měří ve smyslu mediánu přežití, ale pacienti málokdy znají pojem „medián“ a chápou ho jako „průměr“. A co je možná ještě důležitější, nezohledňuje základní statistický princip rozsahu, který je podstatnou součástí pochopení křivek přežití. A konečně, prognóza by měla být přizpůsobena jednotlivci, aby zohledňovala proměnné, jako je kondice, komorbidity, novější léčba a lepší poskytování péče. Prognóza by také měla nabízet naději, což absolutní číslo nedokáže.
Prognóza a plánování
Pro pacienta je zásadním výsledkem diskuse o prognóze pragmatické plánování a zjištění, jak se s rakovinou vyrovnat. Prognóza, kterou Lamont a Christakis klasicky definovali jako „předpověď pacientovy budoucnosti“, je mnohostranný konstrukt, který zahrnuje vyléčitelnost, délku života, odpověď na léčbu a kvalitu života. Stejně jako kontrola předpovědi počasí pomáhá při plánování víkendového výletu, umožňuje porozumění prognóze pacientovi s rakovinou plánovat dny, týdny, měsíce a roky dopředu. Jinými slovy, pacient si musí prognostické statistiky přeložit tak, že se zeptá: „Co tato čísla znamenají pro mě a můj život?“. Z tohoto důvodu mohou diskuse o prognóze probíhat v různých klinických souvislostech, jak se vyvíjí léčba rakoviny, a často se jedná spíše o řadu diskusí a uvědomění než o jednu komplexní diskusi. Informovanost o prognóze je spojena s menším psychickým strádáním, lepším plánováním konce života a lepšími výsledky pozůstalých.
Komunikační přístupy při diskusích o prognóze
Nejprve se zamyslete nad tím, jak v každém ze tří klasických přístupů ke komunikaci o prognóze – realismus, optimismus a vyhýbání se – může snadno dojít k chybné komunikaci.
Když je komunikace příliš realistická, může být příliš podrobná a zdrcující, často vyznívá pesimisticky. Jeden pacient přezdíval svému onkologovi Dr. Smrt, protože mu běžně popisoval každý možný katastrofální vedlejší účinek s názornými detaily. Bez doprovodných empatických strategií může realistická prognóza působit „brutálně“; nezřídka si pacienti stěžují, že je špatná zpráva „udeřila do hlavy“.
Ačkoli optimistický přístup podporují průzkumy mezi pacienty, kteří říkají, že chtějí nadějné lékaře, příliš optimistický pohled na věc může později vyústit v nelibost, když přijde realita. Optimismem zaslepení pacienti, kteří se již nacházejí v umírající fázi nemoci, se mohou rozhodnout pro „další chemoterapii“, místo aby se věnovali vhodnějšímu přístupu k paliativní péči.
Lékaři, kteří se vyhýbají diskusím o prognóze, říkají například: „Moje křišťálová koule je rozbitá“, „Každý je jiný“ a „Za diskusi o prognóze rakoviny je zodpovědný primární onkolog, nikoli jednotka intenzivní péče“. Zdůrazňování odlehlých případů, jako je „jeden pacient, který se vyléčil“, se také považuje za vyhýbání se, pokud tento případ nelze extrapolovat na ten současný. Vyhýbavá komunikace může zanechat pacienty bez pocitu podpory, protože bez pochopení své prognózy nemohou plánovat.
Přístup, který používám, kombinuje první dva postoje do jednoho, který se nazývá „realistický optimismus“, který vyvažuje naději a realismus a který může pragmaticky informovat o lepším zvládání. Zvládání je klasicky definováno Folkmanem a Lazarausem jako kognitivní a behaviorální úsilí používané k regulaci negativních emocí, zvládání problému způsobujícího negativní emoce a podpoře pohody. Pokud bude klinický pracovník diskutovat o prognóze realisticky optimistickým způsobem, pravděpodobně tím podpoří lepší zvládání. Zlepšení zvládání by mělo být považováno za hlavní cíl prognostických diskusí.
Přesnost prognózy
Je dobře známo, že pacienti mají sklon k optimismu, pokud jde o pochopení jejich prognózy. Například 4 měsíce po stanovení diagnózy věřilo 69 % pacientů s karcinomem plic ve IV. stadiu a 81 % pacientů s kolorektálním karcinomem ve IV. stadiu (N = 1 193), že chemoterapie, kterou dostávají, je potenciálně kurativní.
I u nevyléčitelně nemocných pacientů je klinická předpověď přežití příliš optimistická a v jednom systematickém přehledu byla ve 27 % případů nadhodnocena nejméně o 4 týdny. V jiné studii pacientů přijatých do hospice, u nichž byl medián přežití pouze 24 dní, bylo 20 % předpovědí přesných (v rámci 33 % skutečného přežití), 63 % příliš optimistických a 17 % příliš pesimistických. Čím lépe lékař pacienta znal, tím méně přesná byla prognóza. Ve skutečnosti každý rok, kdy lékař pacienta znal, zhoršoval přesnost prognózy o 12 %. Možná se my lékaři snažíme chránit lidi, které známe a máme rádi, před domnělým poškozením. Falešný optimismus lékařů může také souviset s falešným optimismem, který je rozšířeným postojem v moderní společnosti – někdy se mu říká „tyranie pozitivního myšlení“.
Pro ilustraci škod, které může falešný optimismus způsobit, zvažte tento scénář: pacient nahlas přemýšlí, zda zemře. Rodina a přátelé jednomyslně vyjadřují přesvědčení, že nezemře; říkají mu, že musí „myslet pozitivně“. Takový pacient se dozví, že diskuse o prognóze nepomáhá, a zůstane na své obavy ze smrti a umírání sám.
Model PROG-S pro diskusi o nejlepším, nejpravděpodobnějším a nejhorším scénáři
Model PROG-S pro diskusi o prognóze byl vyvinut v naší komunikační tréninkové laboratoři v Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Má pět kroků (tabulka 1). Další užitečné pojmy shrnuje zkratka NOSI, která je vysvětlena níže.
Převedení mediánu přežití na nejlepší, nejpravděpodobnější a nejhorší scénáře
Kiely, onkolog, jehož výzkum se zaměřuje na prognózu, ukázal, že medián přežití lze převést na nejlepší, nejhorší nebo nejpravděpodobnější výsledky. Pro ilustraci, 12měsíční medián přežití znamená, že polovina pacientů bude žít déle než 12 měsíců a polovina méně než 12 měsíců. Nejpravděpodobnějším výsledkem je, že prostředních 50 % na křivce přežití bude žít 6 měsíců až 2 roky (polovina až dvojnásobek předpokládaného mediánu). Nejlepší případ, který nastane přibližně u 10 % pacientů, by představoval vynikající odpověď na léčbu s přežitím delším než 3 roky (přibližně 3 až 4násobek předpokládaného mediánu). Nejhorší případ by se vyskytl asi u 10 % pacientů, s rychlou progresí a úmrtím během několika měsíců (šestina mediánu přežití).
Pomocí tohoto modelu je rozptyl údajů o mediánu přežití graficky znázorněn na příkladu pacienta, který dostane „dobrou prognózu“ s mediánem přežití 5 let (tabulka 2, tučně zvýrazněný řádek). V nejhorším případě však u 1 z 10 pacientů s takovým pětiletým mediánem přežití dojde k prudkému poklesu a úmrtí do 10 měsíců. Pacienti, kteří „vidí“ pouze číslo 5 let, jsou v nevýhodě z hlediska plánování konce života a mohou tváří v tvář pravděpodobné smrti pokračovat v nevhodně agresivní péči.
Zachování naděje
Poselstvím Kielyho údajů je, že naděje je založena na statistických podkladech: Naděje spočívá v tom, že 1 z 10 pacientů si statisticky povede velmi dobře. I při jednoletém mediánu přežití bude 1 z 10 pacientů žít 3 až 4 roky, do té doby mohou existovat novější a účinnější léčebné postupy – existují tedy dobré statistické důvody pro postoj realistického optimismu.
Jeden z ošetřujících lékařů na jednotce intenzivní péče v Memorial Sloan Kettering Cancer Center, doktor Louis P. Voigt, vyjádřil naději v souvislosti se sestupnou spirálou tímto způsobem: „Myslím, že umírá, ale má velmi silnou vůli. Pokud dokáže, že se mýlím, a budeme ho moci odpojit od ventilátoru, budu velmi rád, že jsem se mýlil.“ Jde o to, že sdělení o naději a realismu může – a mělo by být – vloženo do vlastních slov, ale je založeno na pevném statistickém pojetí rozptylu.
Empatie
Při diskusi o prognóze budou pacienti a rodiny emotivní. Jaký je důvod pro používání empatických strategií, kromě toho, že jsou prostě milé?“
Empatie buduje důvěru. Bez důvěry není možné, aby se pacient zapojil do společného rozhodování o léčbě života a smrti s lékařem, kterého téměř nezná. Empatie signalizuje prosociální spolupráci, rámuje prostředí jako neohrožující a vypíná reakci „útěk, boj nebo zamrznutí“, která je škodlivá pro řešení problémů. Cílem klinického lékaře je, aby pacientova mysl byla v režimu racionálního učení, protože myšlení, které se připravuje na ohrožení, brání učení. Myšlení „připravit se na ohrožení“ lze snadno rozpoznat:
Dekatastrofizace a nezavržení při nejhorších scénářích
Dekatastrofizace, klasická technika používaná při léčbě paniky a úzkosti, pomáhá pacientovi vytvořit akční plán pro řešení nejhoršího scénáře. Bez tohoto akčního plánu se obávaná situace zastaví v čase a úzkost se udržuje, protože hrozba není nikdy racionálně zpracována.
Následuje prohlášení o nezavržení: „Pokud se naplní nejhorší scénář, uděláme vše pro to, abychom vám pomohli, i když vám hrozí smrt a umírání…“. Jedna studie ukázala, že takové ujištění může snížit úzkost a nejistotu a zlepšit sebevědomí. Pokud však takové prohlášení pronesete, musíte ho myslet vážně. Slibovat pacientovi a jeho rodině pomoc při umírání a smrti, ale nebýt přítomen, když na tom záleží, se při zpětném pohledu může zdát prázdné. Vyjádření, že uděláte, co bude ve vašich silách, s prostředky, které máte k dispozici, je uklidňující a odráží etiku péče.
Další body pro zlepšení komunikace o prognóze: NOSI
Zkratka „NOSI“ označuje následující čtyři doplňující body, které je užitečné mít na paměti, když s pacientem hovoříte o prognóze:
Čísla, ne procenta: Procenta jsou náchylná ke kognitivnímu zkreslení. Zvýšení platu o 5 % může jeden pracovník vnímat jako urážku a druhý jako kompliment. Na poukaz na slevu ve výši 30 % může jeden člověk vystát frontu před otevřením obchodu, zatímco jiný poukaz rovnou vyhodí do koše. Místo procent použijte formulace typu: „Kdyby bylo 100 pacientů s vaším typem a stadiem rakoviny, pak bychom mohli očekávat, že 80 z nich bude reagovat na tento lék.“
Nabídněte obě strany mince: Jedné pacientce bylo řečeno, že má větší než 80% šanci na vyléčení, a ona si kvůli tomu naplánovala, že přijme práci mimo stát. V tomto sdělení byla opomenuta skutečnost, že u 1 z 5 podobných pacientů (20 %) dojde k relapsu a bude nutná transplantace kmenových buněk. Smíšené rámování představuje šance na přežití/remisi i šance na úmrtí/recidivu, aby poskytlo přesnější topografickou mapu prognózy. Zde je příklad smíšeného rámování: „Kdyby bylo 100 pacientů jako vy, za 5 let by se 80 z nich vyléčilo a u 20 by mohlo dojít k relapsu lymfomu…“
Shrňte písemně: Zvažte následující statistiku o tom, jak obtížné je zapamatovat si to, co říká lékař: polovina všech prognostických informací poskytnutých pacientům s rakovinou se nevybaví. Čím více údajů je pacientovi předloženo, tím méně si jich pamatuje. Dále platí, že vysoce nabité negativní emoční stavy zapamatování zhoršují. Zdravotní gramotnost, tedy schopnost porozumět lékařským informacím, je základní nebo horší u 36 % Američanů. Průměrná úroveň čtení je osmá třída a z tohoto důvodu Americká lékařská asociace doporučuje, aby materiály pro pacienty byly psány na úrovni páté nebo šesté třídy. Nízká zdravotní gramotnost a nízká zdravotní numerická gramotnost – i když důkazy pro druhou z nich nejsou tak silné – jsou obě spojeny s horšími zdravotními výsledky. Tyto údaje jsou pádným argumentem pro předložení písemného shrnutí nejlepšího, nejpravděpodobnějšího a nejhoršího scénáře, jakož i akčního plánu pro posledně jmenovaný scénář, což posiluje neabsenci.
Individualizovat: Extrapolace prognostických údajů z velkých kohortových studií, které mohou být několik let staré, má četná omezení, což dává lékaři možnost údaje individualizovat a nabídnout naději. Novější léčba, lepší poskytování péče, kondice, věk, podpora rodiny, vzdělání a zdroje a menší počet komorbidních onemocnění – to vše lze považovat za faktory, které mohou zlepšit prognózu. Folkman, odborník na zvládání, uvádí, že k podpoře naděje lze využít zvládání zaměřené na smysl. Při zvládání zaměřeném na smysl může pacient vycházet z náboženského nebo duchovního přesvědčení (např. „Bůh má smysl a moje rakovina má důvod…“), hodnot a existenciálních cílů (jako je nalezení smyslu života: „Chci zacelit rozkol se svým synem, než zemřu“), aby motivoval a udržoval zvládání a pohodu během nemoci. To umožňuje lékaři personalizovat prognózu pomocí méně hmatatelných, ale velmi významných proměnných, jako jsou modlitba, meditace, strava, láska, altruismus, hudba a zázraky. Pro lékaře je to příležitost čerpat z vlastní tvořivosti, zkušeností a hodnot, které se protínají s hodnotami pacienta. Často lze do diskuse o nejlepším případě zakomponovat personalizaci prognózy se smyslem.
Závěr
Rámec nejlepší, nejpravděpodobnější a nejhorší prognózy je užitečným nástrojem pro diskusi o mediánu přežití s pacienty způsobem, který jim umožní dát údajům smysl. Mnemotechnická pomůcka PROG-S je užitečným způsobem výuky strategií a dovedností nezbytných pro zvládnutí této komunikační výzvy. Pacienty je třeba naučit, aby se namísto otázky „Jaké mám šance?“ ptali: „Jaké jsou nejlepší, nejpravděpodobnější a nejhorší scénáře? Jaký bude náš plán pro případ, že se naplní nejhorší scénář a bude nám hrozit recidiva nebo smrt?“
Zveřejnění finančních informací: Dr. Levin nemá žádné významné finanční zájmy ani jiné vztahy s výrobci jakýchkoli produktů nebo poskytovateli jakýchkoli služeb uvedených v tomto článku.
1. Lamont EB, Christakis NA. Některé prvky prognózy u terminálních stadií nádorových onemocnění. Onkologie (Williston Park). 1999;13:1165-70.
2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Konceptualizace prognostického povědomí u pokročilého nádorového onemocnění: systematický přehled. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.
3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Do rates of mental disorders and existential distress among advanced stage cancer patients increase as death approach? Psychoonkologie. 2009;18:50-61.
4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psychosomatika. 2000;41:500-4.
5. Innes S, Payne S. Advanced patients‘ prognostic information preferences: a review. Pall Med. 2009;23:29-39.
6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Documentation of discussions about prognosis with terminally ill patients. Am J Med. 2001;111:218-23.
7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Příprava rodinných pečovatelů na smrt a truchlení. Postřehy pečovatelů o nevyléčitelně nemocné pacienty. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.
8. Lamont EB, Christakis NA. Prognostické sdělení pacientům s nádorovým onemocněním na sklonku života. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.
9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discussing prognosis: balancing hope and realism (Diskuse o prognóze: vyvážení naděje a realismu). Cancer J. 2010;16:461-6.
10. Folkman S, Lazarus RS. Vztah mezi zvládáním a emocemi: důsledky pro teorii a výzkum. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.
11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Očekávání pacientů ohledně účinků chemoterapie pokročilé rakoviny. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.
12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians‘ survival predictions in terminally ill cancer patients [Systematický přehled předpovědí lékařů o přežití nevyléčitelně nemocných pacientů s rakovinou]. BMJ. 2003;327:195-8.
13. Christakis NA, Lamont EB. Rozsah a determinanty chyb v prognózách lékařů u nevyléčitelně nemocných pacientů: prospektivní kohortová studie. BMJ. 2000;320:469-72.
14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Jistá smrt v nejistém čase: informování o naději pomocí kvantifikace nejlepšího scénáře. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.
15. de Vignemont F, Singer T. Empatický mozek: jak, kdy a proč? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.
16. Portnoy DB. Čekání je to nejtěžší: předvídání výsledků lékařských testů ovlivňuje zpracování a zapamatování důležitých informací. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.
17. Beck AT, Emery G. Úzkostné poruchy a fobie: kognitivní perspektiva. New York: Basic Books; 1985.
18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explicitní informace o prognóze a ujištění o neopouštění při vstupu do paliativní péče o pacienty s karcinomem prsu: výsledky studie skriptovaných videovizitek. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.
19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Does age really matter? Vzpomínka na informace prezentované nově odeslaným pacientům s nádorovým onemocněním. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.
20. Schwabe L, Wolf OT. Učení ve stresu zhoršuje tvorbu paměti. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.
21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Tvorba paměti ve stresu: kvantita a kvalita. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.
22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; in US Department of Education NCFES (ed). Washington, DC. 2006. Dostupné z: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Přístup 8. ledna 2015.
23. Ad hoc výbor pro zdravotní gramotnost při Radě pro vědecké záležitosti Americké lékařské asociace. Zdravotní gramotnost: zpráva Rady pro vědecké záležitosti. JAMA. 1999;281:552–57.
24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.
25. Folkman S. Stres, zvládání a naděje. Psychoonkologie. 2010;19:901-8.