Editor’s Letter

Dear readers,

Pomohla jsem založit tento časopis, protože když byly diagnostikovány mé děti, byla jsem vyděšená a zdrcená, ale postupem času jsem zjistila, že nemusím. Existuje spousta zdrojů a pomoci a já jsem chtěla pomoci rodičům roztřídit všechny informace a rozhodnout se, co je pro jejich dítě nejlepší. Chci, abyste věděli, že nemusíte vnímat „autismus“ jako břemeno, jen možná jako jinou cestu, která může vyžadovat alternativní plán.

S tímto vědomím bych ráda diskutovala o problému, který v poslední době velmi znepokojuje autistickou komunitu – Autism Speaks. Za poslední zhruba měsíc se toho událo mnoho a nejvýznamnější z nich je bojkot organizace Autism Speaks a jejích sponzorů. Jako matka dvou dětí s postižením a Američanka jsem o Autism Speaks slyšela. Na začátku jsem slyšela o třech zmínkách: že lidé vybírají peníze na pochodu Autism Speaks a v dubnu lidé „Light It Up Blue“ pro autismus a v každém větším obchodě se mě u pokladny ptají, jestli nechci přispět penězi na pomoc autistické rodině. Takže když jsem mohla, dala jsem peníze a myslela jsem si, že pomáhám rodinám. Začal jsem to však přehodnocovat, když lidé, které znám, potřebovali pomoc a obrátili se na organizaci a po hodinách sestavování papírů a vyplňování dalších papírů a splnění všech požadavků byli všichni odmítnuti. Začala jsem tedy pátrat po tom, kolik vlastně dostávají tyto „autistické rodiny“, o kterých je zákazníkům řečeno, že potřebují finanční pomoc, a byla jsem zděšena. Neuvědomila jsem si, že neziskové organizace mohou vydávat tolik peněz na platy a tak málo (v porovnání s tím) na samotné rodiny, o kterých tvrdí, že jim pomáhají.

Jako redaktorka časopisu o autismu se snažím respektovat obě strany každé diskuse a věřím, že každý má právo na svůj názor, ale také věřím, že máme právo vědět, co se děje v naší vlastní komunitě. Měla jsem starosti s tím, že si nemohu dovolit speciální opatření, abych měla zamčené dveře a zabránila tak svému dítěti v bloudění. Byla jsem jednou z těch rodin, které by potřebovaly pomoc, ale neuvědomila jsem si, co se skrývá za organizací Autism Speaks a jakou masu peněz vybírají tím, že využívají naše „autistické rodiny“ jako lákadlo. Přečetla jsem nespočet článků a blogových příspěvků o Autism Speaks. Ale opravdu jsem nevěnovala čas tomu, abych to zkoumala hlouběji, protože jsem si myslela, že lidé si mohou vybrat, koho chtějí podporovat; to je krása Ameriky – možnost volby! Kromě toho jejich poslání vypadá tak pozitivně a dokonce tvrdí, že přinášejí „naději“, „zvyšují povědomí“ a věnují se hledání „léčebných postupů“, ale co se tím myslí a co vzejde z biomedicínského výzkumu? Jak přesně se bude „předcházet“ nebo „léčit“ neurologické onemocnění? Neurologie není nemoc. Povede něco z této vědy k poškozování lidí/děti/embryí atd. Mám mnoho otázek, na které jsem nenašel odpovědi.

Když Suzanne Wrightová zveřejnila svůj projev „Výzva k akci“, který rozpoutal smršť kontroverzí, uvědomil jsem si, že v Americe máme také svobodu slova, a chtěl jsem dát lidem vědět, o co jde kromě Light It Up Blue. Osvěta je potřebná, ale stejně tak i pozitivní přístup; aby se lidé nebáli lidí s poruchou autistického spektra a nelitovali je. Nestačí jen znát slovo autismus. Věřím, že lidé se bojí neznámého a pro mnohé z nich je neznámé, co je to autismus. Proč tedy lidi nevzdělávat a neukazovat veřejnosti, že lidé s autismem jsou úžasní a milující? Věřím, že s poznáním přijde pochopení a s pochopením přijde přijetí, které snad ukončí šikanu a nepřátelství.

Pro mnoho lidí z autistické komunity byla Výzva k akci poslední kapkou a místo mlčení vznikl bojkot. Protože jsem to nesledovala, zeptala jsem se Renee Salasové, proč se zapojila do Bojkotu proti Autism Speaks, a její článek si můžete přečíst po přečtení článku Inner Aspie’s Changing Perspectives: Tohle je autismus. Nakonec jsem byl dotázán, jak se k tomu stavím, a začal jsem pátrat. Pointa je následující – já, a tedy ani celý časopis Autism Parenting Magazine, nebudeme podporovat organizaci, která svými tiskovými zprávami vytváří lítost nad autistickými rodinami namísto znalostí o poruchách autistického spektra, která tvrdí, že nabízí naději (naději na co?), a která dává více svým zaměstnancům než rodinám, kterým má pomáhat.

Protože bych nikdy od nikoho z vás neočekával, že bude věřit jen tomu, co si přečte, doporučuji vám, abyste si na webových stránkách Autism Speaks prohlédli auditované výroční zprávy, je tam mnoho kategorií, ale dovolte mi, abych vám ukázal sedm hlavních oblastí, do kterých byly v roce 2012 (protože rok 2013 ještě není k dispozici) vynaloženy peníze:

1. Mzdy 18 484 028 dolarů
2. Vědecké granty ,790 797
3. Zásoby a vybavení 3 332 dolarů,651
4. Příspěvky 2 989 492
5. Odborné služby 2 877 697
6. Reklama 2 212 520
7. Služby pro rodiny 2 mil,048,552

Jsem unavený ze všech těch pochmurných zpráv v médiích o autismu, a proto jsem rád pomohl založit časopis, který se zaměřuje na silné stránky lidí s poruchami autistického spektra a zároveň vyhledává zdroje pro oblasti, ve kterých potřebují pomoc.

Když byly mé děti diagnostikovány, byla jsem odkázána na Autism Speaks a jejich sadu Prvních 100 dní. Zjistila jsem, že návrhy jsou depresivní a nasměrovaly mě na ABA terapii (a její varianty) jako jedinou možnost, která může u některých dětí fungovat, ale co jiné možnosti?“

Zlomovým bodem pro mě bylo, když mi lidé neustále říkali: „Nikdy bych nevěděl, že vaše děti mají autismus. Všichni vypadáte tak šťastně.“ COŽE?! Dívala jsem se na ně se spadlou čelistí, nebo ještě lépe, lidé mi s podivem říkali klasickou větu: „Ale vaše děti „nevypadají“ jako autisté?“. Nezlobím se na lidi, kteří říkají takové věci, protože nevědí, že s autismem se dá žít, protože Autism Speaks je nejhlasitějším hlasem a stále ukazuje autismus jako smrtelnou nemoc a odmítá naslouchat lidem s autismem. Jako když Suzanne Wrightová spoluzakladatelka organizace Autism Speaks ve své výzvě k akci veřejně oznámila, že „tyto rodiny nežijí. Existují. Dýchají – ano. Jíst – ano. Spí – možná. Pracují – rozhodně – 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Tohle je autismus. Život se žije od okamžiku k okamžiku. V očekávání dalšího pohybu dítěte. V zoufalství. Ve strachu z budoucnosti. To je autismus.“

To není nadějné ani užitečné. Část poslání organizace Autism Speaks jasně uvádí, že Autism Speaks „…pracuje na tom, aby přinesla naději všem, kteří se potýkají s těžkostmi této poruchy“. Netvrďte, že každá rodina s autismem se potýká s problémy, protože každá rodina je jiná a každý člověk řeší věci po svém. Nebudu tvrdit, že rodičovství je vždy blažené, ale kdo šel do rodičovství s tím, že rodičovství je snadné? Také tím, že veřejně prohlašujete, že lidé s autismem jsou přítěží a kvůli nim jejich rodiny nežijí, vytváříte nenávist vůči autistům. Jak můžete tvrdit, že chcete přijetí, když k lidem s autismem zjevně nepřistupujete jako k sobě rovným?“

Jednou jsem četla příspěvek na blogu od Tricie z http://crittersandcrayons.com/ s názvem Rodičovství je jako sáňkování. Sled Optional. a píše v něm, jak se snažila odpovědět na otázku své dcery „Je snadné mít děti?“. Tricia své dceři upřímně vysvětluje, že „…něco může být ÚPLNĚ NEJLEHČÍ a zároveň ÚPLNĚ ÚŽASNÉ“. Na to její bystrá dcera v první třídě přirovnává rodičovství k sáňkování, protože i když se musíte prodírat sněhem do kopce, za tu úžasnou jízdu dolů to rozhodně stojí. Takhle se na rodičovství dívám já. Nicméně to, že připouštím, že to není vždy „snadné“, v žádném případě neznamená, že bych někdy řekla, že děti jsou „přítěž“. Pokud potřebujete pomoc, aby vaše dítě dostalo služby, nebo abyste našli lepší terapii, nebo abyste naplánovali jeho budoucnost, pak vám pomůžeme. Spojme se a pomáhejme si navzájem.“

V minulosti jsem často doučovala děti, které byly adoptovány z jiných zemí, a někdy tyto děti měly poruchu učení nebo neurologickou poruchu, s níž rodiče nepočítali. Vzpomínám si na jednu maminku, která mi řekla: „Nebyla připravená. Přečetla všechny knihy o rodičovství a nic z toho v nich nebylo.“ A tak se stalo. Byla vyděšená a já jsem ji vzala za ruku a řekla jí: „Pak je na čase pořídit si nové knihy o rodičovství a společně to vyřešíme.“ A ona se na to podívala. Tohle je, když vás vezmu za ruku a řeknu vám, že tohle není rozsudek smrti a že společně můžeme něco pozitivního změnit a přitom si zachovat respekt.“

Takže od dnešního dne časopis Autism Parenting Magazine veřejně oznamuje, že bojkotuje Autism Speaks, a doufá, že ostatní prozkoumají charitativní organizace, které podporují, aby se ujistili, že jejich poslání plně podporujete a že jejich peníze jdou na záležitosti, které podle nich něco změní.

Pokud byste si chtěli koupit jedno číslo, můžete si ho koupit pomocí naší aplikace pro iOS nebo získat verzi ve formátu PDF na adrese gumroad https://gum.co/igWRH

Pokud byste je chtěli dostávat automaticky, můžete si nechat zasílat předplatné e-mailem na adrese https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

S pozdravem, Leslie A. Burby šéfredaktorka

V čísle 14 najdete:

• Changing Perspectives: Tohle je autismus od Inner Aspie (Shawna)
• Bojkot konference Autism Speaks od Renee Salasové
• Rozhovor s Dr. Frankem Gaskillem od Leslie A. Burbyové
• Bridge the Gap Gala vybralo přes 100 tisíc dolarů od Leslie A. Burbyové
• Nový ročník Evolution od Kim McCafferyové
• Autismus ve zprávách:
• Komunikace rodičů a učitelů a žáci s poruchou autistického spektra od Dr. Mary Houserové
• Kniha v centru pozornosti: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools by Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Jaké další organizace a školy lze podpořit? by Leslie A. Burby
• Snow Much Fun by Leslie A. Burby
• Smrt, zármutek a autismus by Jaclyn Hunt

.