Většina z nás myslí na péči o své stárnoucí rodiče nebo manžela či manželku, až budou starší, a ne na své děti. Ty jsou přece dospělé, ne? Ale když máte dospělé dítě se speciálními potřebami, tato péče nikdy nekončí. Stejně tak jako starosti. Zeptejte se kteréhokoli z více než 39,8 milionu Američanů, kteří poskytují péči dospělému, obvykle blízkému, ve věku nad 18 let s postižením nebo nemocí. Uslyšíte: Co se stane, když už nebudu schopen se o své dítě starat? Kdo se o ně postará?“
„Přemýšlím o tom neustále. Nebudu žít věčně,“ říká 63letá Janie Rogoffová, jejíž 31letá dcera Marissa má kognitivní a tělesné postižení.
Tyto strašidelné otázky vyvolaly snahu rodičů ve věku 40, 50, 60 a 70 let najít kreativní řešení bydlení pro dospělé děti s vývojovým a mentálním postižením nyní, dokud jsou toho ještě schopni.
Poptávka po nových modelech bydlení nebyla nikdy větší. První vlna mladých mužů a žen, kterým byl autismus diagnostikován v dětství, dosáhla plnoletosti a další tisíce jich mají za sebou. Do roku 2023 se 500 000 milionů autistických dětí stane dospělými.
Autismus je sice největší skupinou se speciálními potřebami v oblasti vývoje a intelektu, ale existuje také dětská mozková obrna, syndrom křehkého X a Downův syndrom. Lékařské zásahy vedly k prodloužení délky života. Dlouhověkost je ovšem drahá.
Dotace na podporu mladých dospělých
Do 22 let věku mají školy povinnost snažit se vyhovět potřebám dítěte s postižením. Pokud školský systém nemůže tyto potřeby uspokojit, musí zaplatit služby jinde, ať už v pobytovém nebo denním zařízení. Poté jsou však rodiny odkázány samy na sebe (tzv. „aging out“), aby si našly vhodné uspořádání.
Pro ty, kteří si nemohou dovolit platit soukromě nebo získat dostatek státních peněz, mohou sociální interakce a programy (tj. odborné vzdělávání, poradenství a učení), na které jsou zvyklí, zmizet – nebo se alespoň výrazně zmenšit. To znamená, že mnoho mladých dospělých ve speciálních ústavech se musí přestěhovat zpět k mámě nebo tátovi. To může být izolující.
Studie Americké pediatrické akademie z roku 2012 zjistila, že dva roky po ukončení střední školy nedostávalo téměř 40 procent autistů žádné služby.
Na státem financované skupinové domovy se čeká i několik let. Rodiče mají často jen malou kontrolu nad tím, kam bude jejich dospělé dítě umístěno nebo kdo budou ostatní obyvatelé.
Služby dostupné pro tuto skupinu a jejich cena se liší. Obecně lze říci, že se pravděpodobně pohybují v rozmezí 40 000 až 75 000 dolarů ročně za nájem, služby a socializaci, ale mohou být i mnohem vyšší.
„Vše se odvíjí od financí a obhajoby,“ říká Rogoff. „Vyžaduje to peníze a odhodlání a je to jako práce na plný úvazek. Já a můj manžel jsme pro naši dceru získali odpovídající služby, protože jsme měli prostředky na to, abychom identifikovali oblasti jejích potřeb a zajistili jejich naplnění. A co matka samoživitelka, která nemá čas, peníze ani know-how?“
Marissa žije sama v bytě na Cape Cod v Massachusetts poblíž speciálního pobytového programu ve škole Riverview, který navštěvovala od 18 do 23 let. Účet v Riverview za ni převzal stát (do 22 let) a dnes dostává minimální státní a federální peníze. Její rodiče uzavřeli smlouvu s organizací, která poskytuje 24hodinovou tísňovou péči a case management, včetně koučování, rozpočtování a sociálních příležitostí.
Marissa pracuje na částečný úvazek v místní restauraci, jezdí dopravou pro postižené nebo taxíkem nebo chodí s přáteli do kina. Smí používat mikrovlnnou troubu, ale ne troubu nebo sporák.
„Marissa předčila naše očekávání svou schopností žít velmi nezávislý život,“ říká Rogoff, „i když víme, že k jeho vedení bude vždy potřebovat dohled a podporu.“
Další možnosti bydlení
Většina mladých dospělých s vývojovým a mentálním postižením se nikdy neodstěhuje ze svého domova, protože je to příliš drahé. Pro ty, kteří tak učiní, existují různé možnosti bydlení. Nejčastější jsou:
- Doma s odbornou pomocí nebo bez ní
- Ve skupinovém domově, který má nepřetržitý dohled
- V komunitě pro osoby se specifickými potřebami v bytě sami nebo se spolubydlícím
Někteří mladí dospělí dostávají finanční prostředky od státu/vlády. Většina z nich je však nedostává. Stále častěji se rodiče, kteří mají prostředky, dávají dohromady a spojují své zdroje, aby si vytvořili vlastní bydlení. Rebecca Fishmanová a její sestra, obě z Chicaga, mají každá syna s křehkým X.
Po odchodu z internátní školy v jiném státě se přestěhovaly domů. Jak říká Fishmanová, „v Illinois musíte prakticky „vyhrát v loterii“, abyste dostali finanční prostředky od státu!“
Fishmanová a její sestra chtěly, aby jejich synové žili blízko nich, ale samostatně.
Před pěti lety jejich rodiny koupily malý bytový dům, vyklidily ho a přeměnily na místo pro své dospělé děti a další osoby.
Je zde osm bytových jednotek (devět mladých dospělých s vývojovými nebo kognitivními problémy, jeden byt pro nájemníka bez těchto problémů), velká kuchyně pro společné stravování, místnost pro cvičení, kuchyň a televizní místnost. Náklady: 55 000-70 000 dolarů ročně na bydlení.
„Nechtějí se oženit a vytvořit si vlastní rodinu, takže se snažíme vytvořit rodinu pro ně,“ říká Fishman. Ale také s nimi. Protože „celý život za ně rozhodovali rodiče“, jak říká Fishmanová, sestry se snažily, aby se jejich synové zapojili do plánování co nejvíce.
Fishmanová cestovala po celé zemi a hledala servisní organizace, které by mohla replikovat. Každý z mladých dospělých, kteří tam žijí, má hluboký program nebo práci na částečný úvazek.
Mají také úkoly ve skupinovém domě, ať už jde o pomoc při nákupu potravin, vaření nebo v jídelně. Fishmanová říká, že od dětí slyší: „Miluji svůj domov! O čem víc může rodič snít?“ ptá se,
Intergenerační komunity pro dospělé s autismem
Komunity, které nabízejí bydlení a služby pro mladé dospělé s autismem, jsou ve fázi plánování.
Jedna z nich, OHANA Valley ve Spokane ve státě Washington, bude mít 30 mladých dospělých se speciálními potřebami a bude součástí větší hlavní komunity. A v Marylandu Howard County Autism Housing Initiative navrhuje mezigenerační komunitu se smíšenými příjmy pro muže a ženy s postižením, rodiny a starší dospělé (kteří budou mít sami smysl pro komunitu a cíl).
Rodiče se stali aktivními a rozhodli se, že jejich mladé dospělé děti budou mít možnost sebeurčení. Není pochyb o tom, že možnosti bydlení pro dospělé osoby s vývojovým a mentálním postižením se budou nadále rozšiřovat – a těmto dospělým se bude dařit.
Co bude dál:
Nový druh mezigeneračního bydlení
.