„Vůbec nejsem proti hospicům,“ řekla Joy Johnstonová, která se před lety ve svých 40 letech přestěhovala do Nového Mexika, aby se starala o svou umírající matku.

„Ale myslím si, že lidé nejsou připraveni na všechno to úsilí, které je třeba vynaložit, aby někdo dobře zemřel doma.“

Průzkumy ukazují, že umírání doma si přeje většina Američanů. Ale „není to všechno, co se za to považuje,“ říká Johnstonová, obhájkyně pečovatelů a spisovatelka z Atlanty.

Napsala esej o své frustraci ze způsobu, jakým hospicová péče ve Spojených státech často funguje. Johnstonovou, stejně jako mnoho rodinných pečovatelů, překvapilo, že poskytovatel hospice její matky nechal většinu fyzické práce na ní. Uvedla, že během posledních týdnů matčina života si připadala spíše jako unavená zdravotní sestra než jako oddaná dcera.

Hospic umožňuje pacientovi, u kterého se předpokládá, že mu zbývá méně než šest měsíců života, změnit zaměření lékařské péče – z cíle vyléčit nemoc na nový cíl, kterým je využití léčby a léků k udržení pohodlí a kvality života. Jedná se o formu paliativní péče, která se rovněž zaměřuje na léčbu bolesti, ale může být poskytována i v době, kdy pacient nadále usiluje o vyléčení nebo dostává léčbu k prodloužení života.

Podle nedávného průzkumu nadace Kaiser Family Foundation 7 z 10 Američanů uvádí, že by raději zemřeli doma. A právě tímto směrem se ubírá systém zdravotní péče v rámci snahy vyhnout se zbytečné a nákladné léčbě na konci života. (Kaiser Health News je redakčně nezávislý program nadace.)

Hnutí domácích hospiců je pro pacienty skvělé a mnoho pacientů je nadšeno péčí, kterou dostávají, říká Dr. Parul Goyal, lékař paliativní péče ze společnosti Vanderbilt Health.

„Myslím si, že když jsou doma, jsou v klidném prostředí,“ říká Goyal. „Je to pro ně pohodlné. Ale,“ poznamenala, „nemusí to být pohodlné pro členy rodiny, kteří je sledují, jak naposledy vydechují.“

Pokud jde o to, kde umíráme, dosáhly Spojené státy bodu zlomu. Podle nového výzkumu je nyní nejčastějším místem úmrtí domov a většina pacientů se systémem Medicare se obrací na hospicové služby, aby jim to umožnily. Stále méně Američanů dnes umírá v nemocnici pod přísným dohledem lékařů a sester.

Hospicová péče je obvykle poskytována v domácím prostředí nebo někdy v pečovatelském domě. Od poloviny 90. let 20. století umožnil systém Medicare, aby se hospicová dávka vztahovala na více typů diagnóz, a tedy i na více lidí. S tím, jak roste akceptace mezi lékaři a pacienty, počet pacientů stále narůstá – z 1,27 milionu pacientů v roce 2012 na 1,49 milionu v roce 2017.

Podle Národní asociace hospicové a paliativní péče (National Hospice and Palliative Care Association) je hospic nyní odvětvím v hodnotě 19 miliard dolarů, které je téměř celé financováno daňovými poplatníky. S růstem tohoto odvětví však roste i zátěž rodin, které často poskytují většinu péče. Například jeden intimní úkol – snaha rozhýbat střeva její matky – změnil pohled Joy Johnstonové na to, co hospic skutečně znamená. Zácpa trápí mnoho umírajících pacientů.

„Ironicky se tomu říká ‚sada komfortní péče‘, kterou dostanete v rámci domácího hospice. Obsahují čípky, a tak jsem to musela udělat,“ řekla. „To byl nejnižší bod. A jsem si jistá, že to byl nejnižší bod i pro mou matku. A nefungovalo to.“

Hospicové agentury plní především poradní roli a na dálku, a to i v posledních intenzivních dnech, kdy rodinní pečovatelé nebo najaté domácí sestry musí neustále upravovat dávky morfinu nebo řešit typické příznaky konce života, jako je krvácení nebo dýchací potíže. Tyto rozhodující okamžiky mohou být pro rodinu děsivé, říká Dr. Joan Teno, lékařka a přední výzkumnice v oblasti hospiců na Oregon Health and Science University.

„Představte si, že jste pečovatel a že jste v domě,“ říká Teno. „Je to uprostřed noci, ve dvě hodiny ráno, a najednou dostane váš rodinný příslušník velký záchvat.“

Přesně to se stalo matce Teno.

„I když to pro mě bylo těžké vidět, věděla jsem, co mám dělat,“ řekla.

Proti tomu Teno řekla, že v posledních hodinách života jejího otce byl přijat do hospicové rezidence.

Takové rezidence se často podobají domovu důchodců, se soukromými pokoji, kam může rodina a přátelé přicházet a odcházet, a s nepřetržitou lékařskou péčí hned na konci chodby.

Teno označila zkušenost s hospicovou rezidencí za „dar z nebes“. Podle ní však lůžkové zařízení přichází v úvahu jen zřídka. Pacienti na tom musí být špatně, aby Medicare zaplatil vyšší sazbu za pobyt v hospici, kterou si hospice účtují. A v době, kdy takoví pacienti dosáhnou svých posledních dnů, je pro ně i pro rodinu často příliš velký problém se přestěhovat.

Hospicová péče je lukrativní byznys. V současné době je nejvýnosnějším typem zdravotních služeb, které hradí zdravotní pojišťovna Medicare. Podle údajů Medicare nyní ziskové hospicové agentury převyšují počet neziskových organizací, které byly v 70. letech 20. století průkopníky této služby. Agentury, které potřebují generovat zisk pro investory, však obecně nestaví specializované hospicové jednotky nebo rezidence – většinou proto, že taková zařízení nejsou dostatečně výnosná.

Joe Shega je hlavním lékařem ziskové společnosti VITAS Healthcare, největší hospicové společnosti v USA.Trvá na tom, že to jsou přání pacientů, nikoliv touha společnosti vydělat více peněz, co řídí obchodní model jeho firmy.

„Zaměřujeme se na to, co pacienti chtějí, a 85 až 90 % z nich chce být doma,“ řekl Shega. „Takže se soustředíme na vytváření programů, které jim pomáhají být tam.“

Pro mnoho rodin znamená, že si musí najmout další pomoc.

„Asi jsem se smířila s tím, co je k dispozici“

V den, kdy navštěvuji její domov u Nashvillu, sedí pacientka hospice Jean McCaslandová u kuchyňského stolu a odmítá sníst lžíci broskvového jogurtu. Každé ráno pomocná sestra Karrie Velezová rozmělňuje McCaslandové léky v drtiči tablet a přimíchává je do jogurtu k snídani.

„Když to neuděláte, prostě je vyplivne,“ říká Velezová.

Stejně jako stále větší část hospicových pacientů trpí McCaslandová demencí. Potřebuje službu, kterou hospic poskytuje jen zřídka – individuální zdravotní péči na několik hodin, aby si stálý rodinný pečovatel mohl každý den odpočinout. Když není Velez nablízku, stará se o ni doma John McCasland – Jeanin téměř padesátiletý manžel.

„Od začátku jsem říkal, že to byl můj záměr, že bude doma po celou dobu, dokud toho budu schopen,“ řekl John.

Ale to, co poskytoval hospic, nebyla dostatečná pomoc. Musel tedy vyčerpat penzijní účty manželů, aby si z vlastní kapsy najal soukromou pečovatelku Velez.

Hospicové agentury obvykle přivezou nemocniční lůžko, kyslíkový přístroj nebo invalidní vozík – jakékoli vybavení je potřeba. V domě se objeví recepty na bolest a úzkost. Ale praktická pomoc je vzácná. Podle systému Medicare mohou hospicové dávky zahrnovat domácí zdravotní asistenty a služby pečovatelky o domácnost. V praxi se však tato osobní pomoc často omezuje na pár koupelí týdně. Z údajů Medicare vyplývá, že zdravotní sestra nebo pomocná síla je u pacienta doma v průměru jen asi 30 minut denně.

Manžel Jean McCaslandové si nestěžoval. „Myslím, že jsem prostě přijal to, co je k dispozici, a nepřemýšlel jsem nad tím, co by mohlo být,“ řekl. „Protože to je to, co říkají, že dělají.“

Rodiny často nepřemýšlejí o tom, zda se jim peníze vyplatí, protože za hospicové služby přímo neplatí: Účty dostává Medicare. John má měsíční výpisy z Medicare uspořádané v pořadači se třemi kroužky, ale nikdy si nevšiml, že jeho agentura si účtuje téměř 200 dolarů denně, ať už je ten den v domácnosti zdravotník, nebo ne.

Tato denní úhrada pokrývá pronájem vybavení a 24hodinovou horkou linku, která umožňuje pacientům nebo rodinným příslušníkům konzultovat zdravotní sestru podle potřeby; John říká, že mu to dává jistotu, že pomoc je na dosah ruky. „Je to pocit útěchy, když víte, že na ni dohlížejí,“ řekl.

Sazba, kterou hospic účtuje Medicare, se po prvních dvou měsících čerpání příspěvku pacientovi trochu sníží. Po přezkoumání dokumentů si John uvědomil, že Medicare zaplatil hospicové agentuře za prvních 12 měsíců, kdy byla Jean v hospici, 60 000 dolarů.

Stála péče, kterou jeho žena dostala, za to?“

„Když uvážíte, o jakou částku se jedná, možná by někoho poskytovali nepřetržitě,“ řekl.“

Sue Riggleová je správkyní hospicové agentury McCaslandových a řekla, že chápe, jak velkou pomoc pacienti s demencí potřebují. Její společnost je malá výdělečná firma s názvem Adoration; řekla, že agentura nemůže poskytovat více služeb, než kolik hradí Medicare.

„Myslím, že každý by si přál, abychom mohli poskytovat část pečovatelské služby,“ řekla Riggleová. „Ale to není něco, co by hospice hradily.“

Tuto zimu jsem si Johna a Veleze (dlouholetého soukromého pečovatele Jean) prohlédla. Ti dva byli po Jeanově boku – a byli tam několik dní v kuse -, když v říjnu zemřela. Hospicová sestra se objevila až poté, aby oficiálně zdokumentovala úmrtí.

Tato zkušenost rodinných pečovatelů je typická, ale často nečekaná.

„Je to břemeno, které jsem s láskou dělala“

„Rodiny to opravdu zatěžuje“, říká Katherine Ornsteinová, docentka geriatrie a paliativní medicíny v nemocnici Mount Sinai v New Yorku, která studuje, co se obvykle děje v posledních letech života pacientů. Její výzkum ukazuje, že rostoucí zátěž pro blízké – zejména manžele – dosahuje u mnoha lidí bodu zlomu. Tento zvláštní typ stresu dostal dokonce název: syndrom pečovatele.

„Náš systém dlouhodobé péče v této zemi skutečně využívá rodiny – neplacené rodinné příslušníky,“ řekla. „To je naše situace.“

Několik vysoce postavených obhájců dokonce začalo zpochybňovat, zda je hospic vhodný pro každého. Některé z těch, kteří prošli domácím hospicem se svým blízkým, tato těžká zkušenost přivedla k tomu, že chtějí pro sebe něco jiného.

Sociální pracovnice Coneigh Sea má portrét svého manžela, který stojí ve vstupní hale jejího domu v Murfreesboro v Tennessee. Zemřel na rakovinu prostaty v jejich ložnici v roce 1993. Od té doby uplynulo dost času na to, aby se psychická mlha, kterou zažívala, když se starala o jeho léky a tělesné tekutiny – většinou sama – rozplynula, říká.

Ale byla to zátěž.

„Abych to řekla – je v tom ten pocit viny,“ říká. „Ale já vím, že je to lepší. Bylo to břemeno, které jsem dělala s láskou.“

Své zkušenosti nelituje, ale říká, že si ji nepřeje pro své vlastní dospělé děti. Nedávno si s nimi prý sedla, aby se ujistila, že její smrt zvládnou jinak.

„Řekla jsem své rodině, že jestli něco takového existuje, vrátím se a budu vás strašit,“ řekla se smíchem. „Tohle nedělejte.“

Seaina rodina může mít jen omezené možnosti. Vyhnout se domácímu hospici obvykle znamená platit za drahý domov důchodců nebo umírat s náklady a možným chaosem v nemocnici – což je přesně to, čemu byla hospicová péče zřízena, aby se vyhnula. Výzkumníci v této oblasti hledí do budoucna a volají po větší, nikoli menší paliativní péči – a zároveň se zasazují o větší podporu manželů, rodinných příslušníků a přátel, kteří mají za úkol o pacienta pečovat.

„Musíme opravdu rozšířit – obecně – náš přístup k podpoře pečovatelů,“ řekl Ornstein a poznamenal, že některé země mimo USA platí za širší rozsah a delší trvání služeb domácí zdravotní péče.

„Myslím, že to, co opravdu musíme udělat, je rozšířit podporu, kterou mohou mít jednotlivci a rodiny, když pečují o jednotlivce v průběhu vážného onemocnění,“ řekl Ornstein.

„A myslím, že to pravděpodobně vypovídá o rozšíření paliativní péče obecně.“

Tento příběh je součástí partnerství, na kterém se podílejí Nashville Public Radio, NPR a Kaiser Health News.

Související témata

Stárnutí Medicare Multimédia StátyAudio Péče Konec života Domácí zdravotní péče Hospice