V lednu 1926 přijal Dr. Eugene DuBois v nemocnici Bellevue v New Yorku na svou metabolickou kliniku Charlese Martella, bývalého kapitána obchodní námořní pěchoty Spojených států (obr. 1). Martell hlásil četné potíže. K obchodní námořní pěchotě nastoupil v roce 1918. Bylo mu 22 let a měřil přes 180 cm. O sedm let později, když stál před DuBoisem, měřil o sedm centimetrů méně. Martell měl rozšířený krk a abnormálně soudkovitý hrudník, v anamnéze uváděl četné zlomeniny, roztroušené bolesti a jeho nohy byly nápadně deformované.1 Dubois věděl o výzkumu na nově zřízeném oddělení 4 v Massachusettské všeobecné nemocnici, který se týkal léčby pacientů s otravou olovem pomocí nedávno objeveného parathormonu. Odeslal Martella na oddělení 4 s předběžnou diagnózou hyperparatyreózy.2 Podle dokumentů v nemocničním archivu vstoupil Martell do análů lékařské historie jako první zaznamenaný pacient v Severní Americe, u něhož bylo toto vzácné onemocnění diagnostikováno.3
Charles Martell (zveřejněno se svolením Archives and Special Collections of the Massachusetts General Hospital, Boston).
Jaké to je být „prvním pacientem“? I když historici medicíny přijali historické studium pacientů, k hodnocení pacientů bez diagnózy se stavěli zdrženlivě, a to z dobrých důvodů.4,5 V jistém smyslu jsou pacienti před objevením mimo historickou konstrukci. Jsou to subjekty bez pramenů. Takoví pacienti musí existovat ve zvláštním, liminálním prostoru.6 V minulosti byli často popisováni eufemisticky: nevysvětlitelní, neúplně pochopení, nevyléčitelní, a dokonce malíři a simulanti. První pacient zastupuje všechny ty, kteří kráčeli před nimi, pozorovaní, ale neznámí, někdy smetení nebo pomlouvaní, ale v každém případě rozhodně ne první nebo partneři v objevování.
Jisté je, že Charles Martell, jeho rodina a jeho lékaři existovali v tomto liminálním prostoru delší dobu, než si našli cestu k lékařům se znalostí metabolických poruch. Počátek jeho nemoci se datuje do roku 1919. Do roku 1923 postoupila natolik, že byl nucen opustit svou kariéru. Nicméně až v roce 1926 se setkal s lékařem, který pojmenoval jeho utrpení. Mezi začátkem jeho nemoci a vstupem do DuBoisovy vyšetřovny uplynulo sedm let. V těchto letech uvízl mezi svými tolik patrnými zkušenostmi a lékařskou nevyzpytatelností.
Když Martell přišel v roce 1926 do Massachusettské všeobecné nemocnice, oddělení 4 teprve začalo přijímat pacienty. Oddělení 4, které bylo otevřeno v listopadu 1924, založil James Howard Means (1885-1967), profesor klinické medicíny James Jackson na Harvardu v letech 1923-1951.7 Means plánoval oddělení 4 jako místo výzkumu nejasných lékařských stavů, místo, kde blízkost lůžek k laboratořím měla přivést pacienty do blízkosti lékařských výzkumníků. Ani tato lůžka a laboratoře neměly být věnovány žádnému speciálnímu problému. „Jediným kritériem,“ napsal zpětně jeden z novinových sloupkařů, „bylo to, že jeho speciální zařízení je potřebné k provedení určitých studií, které si kompetentní badatelé přejí ve spolupráci s pacienty provést. „8 Svoboda bádání pro výzkumníky i pacienty byla výslovným zadáním a Means si oddělení 4 představoval jako prostředí spolupráce, kde lékaři a pacienti spolupracují, aby pochopili nejjemnější detaily svých stavů.9 Jak Means později vysvětlil, „zde příroda určuje problém, který má být vyřešen“, a tyto problémy řeší tempem přírody lékaři a jejich pacienti.10
Pacienti často pobývali na oddělení 4 celé měsíce, někdy na omezené stravě a za zcela kontrolovaných podmínek, které měly týmu sester, dietologů a výzkumníků umožnit objasnit detaily metabolické dysfunkce.10 Součástí étosu oddělení 4 se mělo stát, že pacienti jsou hlavními strážci znalostí o svých stavech a že by měli být vnímáni jako nepostradatelní, rovnocenní spolupracovníci v úsilí o lékařský výzkum „pro svůj vlastní prospěch i pro prospěch ostatních“, jak hlásala čestná pamětní deska oslavující oddělení všem, kdo si ji později přečetli.
Charles Martell byl dost možná prvním pacientem, který se dostal na oddělení 4 jako doporučení odjinud než z Bostonu. Následně reportéři podrobně popisovali nejrůznější případy, které zde bylo možné nalézt v průběhu 30., 40. a 50. let, přičemž se často vraceli i k Martellovu případu. Poté, co Means publikoval svou historii oddělení 4, recenzent této knihy v dubnu 1958 poznamenal: „Z deseti pacientů na oddělení jich nejméně osm vykazovalo problémy, které neodpovídaly žádné standardní klasifikaci“, a poznamenal, že šlo o „spíše obvyklý než vzácný typ pacientů“.11
Martellovy následné zkušenosti však sotva představují veselé čtení a byly nepochybně typické pro ty, kteří ho následovali. Byl léta vyšetřován. Podstupoval vyšetřovací operace a experimentální léčbu, zatímco jeho stav se pomalu zhoršoval. V roce 1932, po deváté operaci, byla zjištěna příčina jeho nemoci, malý nádor v hrudní dutině. Mohl začít proces uzdravování, ale bohužel krátce poté Martell podlehl sekundární infekci způsobené ledvinovými kameny. „Zemřel,“ poznamenal později Means, „aby jiní mohli žít. „11 Do roku 1972, jak informoval zpravodaj Massachusettské všeobecné nemocnice, zde skutečně proběhlo 500 operací hyperparatyreózy, z velké části ve stylu Martellovy úspěšné, i když osudově pozdní operace. Tímto způsobem Martell dosáhl své hrdinské proslulosti.12
Je samozřejmé, že okolnosti se mohly pro Martella vyvinout jinak, kdyby se nikdy nedostal do Massachusettské všeobecné nemocnice. Kdyby ho Means a jeho kolegové nikdy neobjevili, Martell by možná nebyl objeven vůbec a v tomto smyslu by zůstal nevysvětlitelný, pro sebe i pro své lékaře, se vším, co by to znamenalo pro vývoj jeho života.
Jistěže byl objeven. Přesto se zdá být jisté, že mnoho potenciálních prvních pacientů takové štěstí nemělo. Svého lékaře v minulosti pravděpodobně nikdy nenašli, a tak existovali v liminálním prostoru dějin a poznání. Tyto poznámky nemají znamenat, že se nevysvětlitelní pacienti vyhýbali lékařské péči (pravděpodobně ji vyhledávali a nacházeli), ale spíše naznačují, že označit pacienta za nezařaditelného nebo nevysvětlitelného vyžadovalo akt otevřenosti lékařů, pacientů a institucí vůči možnosti prvního.
.