Fotografie: Představte si, že by základní potraviny, jako je kravské mléko nebo obiloviny, mohly u vašeho dítěte vyvolat silné záchvaty zvracení, letargii a dokonce ho dostat na pohotovost. Tento scénář je realitou pro rodiny, které se potýkají se syndromem enterokolitidy vyvolané potravinovými bílkovinami, známým jako FPIES, což je forma potravinové alergie, která postihuje trávicí trakt a způsobuje zánět tenkého i tlustého střeva.

Populační studie, zveřejněná v roce 2019, zjistila, že přibližně 0,5 % amerických dětí mladších 18 let bylo diagnostikováno s FPIES. To je přibližně jeden milion dětí a dospívajících.

Expertka Dr. Anna Nowak-Wegrzyn hovořila se spolupracovnicí Alergic Living Ishani Nath, aby odpověděla na naléhavé otázky týkající se tohoto složitého onemocnění, přičemž se zabývala vším od spouštěčů v podobě potravin až po otázky týkající se výživy a toho, jak rozpoznat stav nouze. Nowak-Wegrzynová je docentkou pediatrie v Jaffeho institutu potravinové alergie na Mount Sinai v New Yorku.

Kdo obvykle onemocní tímto onemocněním?

FPIES se obvykle vyskytuje u kojenců a dětí do 5 let. Existuje několik zdokumentovaných případů FPIES u dospělých, které jsou však považovány za vzácné.

Jaké příznaky a symptomy mohou FPIES indikovat?

U dětí trpících reakcí FPIES se mohou vyskytnout:

• Silné a opakované zvracení začínající 1 až 5 hodin po konzumaci potraviny
• Vodnatý průjem, příležitostně s krví nebo hlenem
• Letargie, nebo se jeví jako pomalu se pohybující nebo ochablé
• Kůže, která je bledá nebo se jeví mírně modrá
• Nízký krevní tlak
• Extrémní dehydratace

Děti s nediagnostikovaným chronickým FPIES mohou také vykazovat známky špatného růstu.

Jaké typy potravin vyvolávají reakce při tomto onemocnění?

Stejně jako u standardních potravinových alergií se u dětí s tímto syndromem mohou vyskytnout reakce na velké množství potravin. Existuje však několik běžných viníků FPIES.

Děti, které ještě nejedí pevnou stravu:

• Kravské mléko
• Sója
• Další spouštěče: Mateřské mléko (vzácné)

Děti konzumující pevnou stravu

• Rýže
• Oves
• Další spouštěče:

V několika málo zdokumentovaných případech FPIES u dospělých byly spouštěcími potravinami krevety, měkkýši a v některých případech vejce, říká Nowak-Wegrzyn.

Jak se reakce FPIES liší od typické reakce na potravinovou alergii?

Ačkoli je tento stav označován jako typ potravinové alergie, jeho příznaky a léčba se velmi liší od typické potravinové alergie zprostředkované IgE. Když dítě s typičtější alergií zkonzumuje spouštěcí potravinu, například kravské mléko, reakce obvykle začne během několika minut až hodiny, ale u pacientů s FPIES je reakce opožděnější. Obvykle trvá dvě až čtyři hodiny, než se příznaky objeví.

„Příznaky jsou také odlišné,“ vysvětluje Nowak-Wegrzyn. „FPIES je skutečně charakterizována hojným zvracením (projektilové a mnohočetné epizody) a děti mohou vypadat velmi bledě, letargicky a nereagovat.“

Poznamenává, že pro srovnání, bezprostřední reakce zprostředkované IgE „obvykle zahrnují kožní projevy, jako je kopřivka nebo otok a svědění, a pokud jsou tyto reakce skutečně závažné, obvykle dochází k postižení dýchacích cest – kašel, sípání, dušnost nebo potíže s dýcháním.“ Kožní a respirační příznaky u reakcí FPIES chybí.

Může se u dítěte vyvinout FPIES na potravinu, kterou předtím bezpečně snědlo?

Ano. Podle Nowak-Wegrzyna se dítě může například seznámit s rýží a sníst ji v malém množství několikrát, než na ni začne reagovat. „K FPIES nedochází při prvním kontaktu s potravinou,“ říká. „Obvykle to trvá několikrát.“

Existují nějaké časné varovné příznaky a symptomy?“

Vzhledem k povaze příznaků je toto onemocnění často mylně považováno za bakteriální infekci nebo virové onemocnění. Mnoho kojenců se diagnózu FPIES dozví až po převozu do nemocnice s podezřením na sepsi, což je potenciálně život ohrožující reakce na bakteriální infekci.

Naneštěstí neexistuje žádný test nebo specifický příznak, který by FPIES jasně indikoval, vysvětluje Nowak-Wegrzyn, takže je obtížné ji zachytit včas – nejde o jediný příznak, místo toho se hledá spíše vzorec.

Jak lékaři FPIES diagnostikují?

Neexistuje žádný jednoduchý diagnostický test – například kožní vpich, náplast nebo krevní test – který by pomohl FPIES diagnostikovat.

Lékaři se spoléhají na vodítka, jako je anamnéza silného zvracení, letargie a hospitalizace. U pacientů s těmito příznaky nemocnice často provedou baterii testů na sepsi. U pacienta s FPIES bude často zvýšený počet bílých krvinek, ale testy specifické pro infekci, jako je bakteriální kultivace, budou negativní.

Pokud má dítě reakci na FPIES, kdy by mělo být převezeno do nemocnice?

Dětem, které prožívají závažnou reakci, hrozí šok a měly by být okamžitě převezeny do nemocnice. „Pokud dítě s FPIES není schopno kojit nebo udržet čisté tekutiny, je schvácené nebo letargické nebo vypadá velmi bledě, prostě ho okamžitě vezměte do nemocnice,“ říká Nowak-Wegrzyn.

Pokud navíc dítě neustále zvrací, pak je to podle Nowak-Wegrzyn také známka závažné reakce. „Pokud zvrací více než třikrát, vezměte je na pohotovost,“ říká.

Jak se tento stav léčí?

Jedinou léčbou mírných reakcí na FPIES – což znamená, že dítě zvracelo pouze jednou nebo dvakrát a zdá se, že se zotavuje – je rehydratace, pro kterou Nowak-Wegrzyn doporučuje mateřské mléko nebo Pedialyte, v závislosti na věku dítěte.

Při těžších reakcích, kdy je dítě v nemocnici, se použijí nitrožilní tekutiny. Někdy budou podány steroidy, aby se reakce dostala pod kontrolu.

Na FPIES neexistuje žádný lék. Jediným postupem je zcela se vyhnout spouštěcím potravinám. „Jakmile potravinu vyloučíte, dítě je v pořádku a nakonec z toho vyroste,“ říká Nowak-Wegrzyn.

Může se k léčbě reakce použít adrenalinový autoinjektor?

Ne, to nefunguje, protože mechanismy onemocnění jsou jiné. Toto onemocnění zahrnuje buněčné interakce, nikoli protilátky, jako je tomu u potravinových alergií zprostředkovaných IgE.

Má FPIES vliv na příjem potravy dítěte?

„Čím více je dietních omezení, tím vyšší je riziko nedostatků ve výživě,“ říká Nowak-Wegrzyn a dodává, že je důležité spolupracovat s lékařem a/nebo dietologem, aby pacienti dostávali všechny potřebné živiny pro růst a vývoj.

U kojenců, u kterých se vyvolává alergie na umělé mléko nebo mateřské mléko, mohou lékaři doporučit přechod na hypoalergenní přípravky. Podle organizace alergologů ACAAI mohou lékaři starším dětem, které kvůli FPIES nemohou jíst obiloviny nebo cereálie, doporučit, aby do jídelníčku zařadili více žlutého ovoce a zeleniny.

Kdy pacienti obvykle vyrostou z FPIES?

Pacienti obvykle vyrostou z tohoto onemocnění mezi 3. a 5. rokem života, nicméně se to může lišit. Nowak-Wegrzyn se setkal s ojedinělými případy, kdy pacient z FPIES vyrostl až v období dospívání nebo mladé dospělosti. Nikdy však neviděla ani neslyšela o pacientovi, který by z FPIES nakonec nevyrostl.

Jak můžete zjistit, zda vaše dítě z FPIES vyrostlo?

Jediný bezpečný způsob, jak otestovat, zda FPIES ustoupil, je provést pod dohledem lékaře orální potravinovou zkoušku.

Vědí vědci, co FPIES způsobuje?

Příčina je stále neznámá. Přestože některé výzkumy naznačují, že genetika a životní prostředí mohou hrát roli v riziku vzniku FPIES u dítěte, nejsou tyto studie průkazné.

Změní toto onemocnění navždy život mého dítěte?

Nowak-Wegrzyn ví, že FPIES je náročné diagnostikovat a zvládat, ale říká, že je důležité zůstat pozitivní. „Obecně je prognóza příznivá,“ říká. „Vyrostou z toho a FPIES nemá žádné dlouhodobé následky, o kterých bychom věděli.“

Její vzkaz rodičům pacientů je, aby se o tomto onemocnění dozvěděli, spolupracovali s lékařem a dietologem a dělali pro své děti to nejlepší, co mohou. „Buďte si toho vědomi, ale zároveň se dívejte na budoucnost opravdu pozitivně,“ říká. „Vaše děti to zvládnou.“

.