ANKARA

Albinisme rammer 1 ud af 17.000 mennesker på verdensplan, sagde lederen af den Istanbul-baserede albinismeforening i anledning af den 13. juni, den internationale dag for opmærksomhed om albinisme (IAAD).

“Albinisme er en tilstand, der opstår som følge af genetiske ændringer, der helt eller delvist forhindrer produktionen af melaninpigment, som giver farve til levende væsener,” sagde Serkan Ozorman til Anadolu Agency i et eksklusivt interview.

Også far til en 7-årig albino-søn, Ozorman, 38 år, blev først medlem af Albinism Association, der blev grundlagt i 2013 i Istanbul. Han blev senere medlem af gruppens administration i december 2015 og har fungeret som dens leder siden maj 2018.

“I gennemsnit er en ud af 70 mennesker bærer af genet. Albinisme påvirker mennesker af alle racer og alle levende væsener på jorden,” sagde han.

Omkring 3.000 til 4.000 mennesker kan være ramt af albinisme i Tyrkiet, sagde han.

“Albinisme er en genetisk betingelse. Et albinisme-gen kan overleve op til syv generationer,” sagde han og tilføjede, at hår- og øjenfarven hos forældrene til de fleste albino-børn er normal, og der er ingen tilfælde i deres genetiske baggrund.

For at et barn kan få albinisme, sagde Ozorman, skal begge forældre være bærere af genet, men da det er et recessivt gen, bliver et barn ikke født med tilstanden, hvis kun en af forældrene bærer det.

Synsproblemer

Synsproblemer er almindelige blandt albinos, sagde han og bemærkede, at de “ikke er blinde”, men at deres syn ikke er normalt og ikke kan korrigeres fuldt ud med briller.

“En høj grad af nærsynethed, langsynethed og astigmatisme er almindeligt forekommende,” sagde han. “Den største årsag til øjenproblemer ved albinisme er underudviklingen af fovea-området.”

Han forklarede, at fovea er et “lille, men meget vigtigt” område i øjet. Nethinden indeholder nerveceller, der opfatter billeder, der kommer til øjet, og omdanner det til et signal til hjernen. Fovea er det område, der giver nethinden et skarpt syn, og det er ikke fuldt udviklet hos personer med albinisme.

“Der er ingen præcis årsag til, at fovea ikke udvikles ved albinisme, men det hænger sammen med fraværet af melaninpigment,” sagde han.

Ozorman fremhævede, at almindelige tilstande blandt albinos omfatter nystagmus, en tilstand, hvor øjnene laver gentagne og ukontrollerede bevægelser; strabismus, når øjnene ikke justerer sig korrekt, når de ser på et objekt; og fotofobi, eller følsomhed over for lys.

Da regnbuehinden er farveløs og gennemsigtig, sagde han, tillader den lys at trænge direkte ind i øjet, hvilket forårsager lysfølsomhed.

“Denne følsomhed forhindrer ikke mennesker med albinisme i at gå ud i sollyset. Det er muligt at beskytte øjnene mod solen med solbriller eller briller, der filtrerer farven. Solbriller er obligatoriske, selv for babyer med albinisme,” sagde han.

I forbindelse med “den omvendte forbindelse mellem øjennerver og hjerne” sagde Ozorman, at øjennerver, der styres af melanin, ikke kan oprette en ordentlig forbindelse til hjernen på grund af melaninmangel.

Nerveforbindelserne fra øjet til den visuelle region i hjernen er anderledes, så de usædvanlige nervesignaler forhindrer øjet i at fungere og opfatte i harmoni.

Han sagde, at i modsætning til den gængse opfattelse, har personer med albinisme ikke “røde øjne”.

“Øjenfarven varierer fra grå til blå og brun. Under normal belysning ser regnbuehinden rødlig eller violet ud. Nethindelaget, der dækker den indre del af øjet, er synligt udefra, da iris er gennemsigtig,” sagde han og sammenlignede dette med “røde øjne”-blitzkameraeffekten.

Ozorman understregede, at synshastigheden hos personer med albinisme varierer fra 5 % til 20 %.

Hudproblemer

Afhængigt af typen af albinisme kan farvepigmentet ikke være til stede i huden.

“Det betyder, at huden er helt eller delvist ubeskyttet mod solen. Brugen af solcreme er obligatorisk, da der ellers kan opstå solskoldning,” sagde han.

Han forklarede, at solskoldning er hudskader forårsaget af ultraviolet lys fra solstråler, der ikke kan ses af det menneskelige øje.

“Længerevarende, ubeskyttet soleksponering kan føre til hudkræft i en tidlig alder hos albinoer. Den eneste måde at undgå det på er at bruge en beskyttende solcreme med et dermatologisk kendetegn regelmæssigt, selv på overskyede dage,” tilføjede han.

Sociale spørgsmål

“Personer med bemærkelsesværdige kendetegn som hvid hud og hvidt hår har svært ved at blive accepteret i samfundet og udsættes for mærkelige blikke. Dette komplicerer uundgåeligt socialiseringen,” sagde han.

Ozorman sagde, at disse problemer kunne elimineres ved at øge bevidstheden i samfundet og ikke betragte albinisme “anderledes.”

Han sagde, at nogle albinoer kan støde på visse ulemper forårsaget af deres dårlige syn.

“For eksempel vil en albino person ofte sikre sig om retningen af offentlig transport, fordi de ikke kan læse skiltene, men de kan støde på hårde reaktioner, fordi deres situation ikke er kendt,” sagde han.

Albinismegruppe

Som NGO har Albinism Association til formål at øge bevidstheden om albinisme i Tyrkiet og forbedre livskvaliteten for albinoer og deres familier, sagde han.

“Vores første mål er at sikre, at albino-voksne, unge og deres familier har tilstrækkelige oplysninger om albinisme, samt at samle albino-individer. Og det andet mål er at støtte alle albinoindivider, der bor i vores land. Det er af stor betydning at forbedre deres sociale rettigheder.”

For at skabe opmærksomhed omkring den 13. juni organiserer gruppen forskellige arbejder i tre byer i hele Tyrkiet ved at åbne boder, organisere massemiddage, arrangere marcher og distribuere pressemeddelelser.

Med det formål at fremme albino-børns og unge individers fulde deltagelse i samfundet blev der tilbudt terapi og træningsseminarer for familier af frivillige psykologer i den nordvestlige Bursa-provins og i Istanbul, tilføjede han.

Ozorman sagde, at gruppen også fremmede hashtag-kampagnerne #madetoshine og #IAAD og markerer Albinism Awareness Day i løbet af ugen 8-14 juni.

“Du kan støtte os ved at deltage i vores kampagne!” sagde han og opfordrede alle til at tage en selfie ved at lægge en hånd over deres øjne for at beskytte dem mod solen og dele billedet med hashtags på sociale medier-konti.

Han sagde, at formålet med kampagnen er at henlede opmærksomheden på albinos’ følsomhed over for solen.

Anadolu Agency hjemmeside indeholder kun en del af de nyhedshistorier, der tilbydes abonnenterne i AA News Broadcasting System (HAS), og i sammenfattet form. Kontakt os venligst for abonnementsmuligheder.