Da B. Paul Turpin blev indlagt på et hospital i Tennessee i januar, var den største bekymring, om den 69-årige endokrinolog ville overleve. Men mens han kæmpede mod en livstruende infektion, udviklede Turpin skræmmende hallucinationer, herunder en, hvor han optrådte på en scene, der var gennemvædet af blod. Lægerne forsøgte at dæmme op for hans vrangforestillinger med stadig større doser beroligende medicin, hvilket kun gjorde ham mere desorienteret.

Næsten fem måneder senere er Turpins infektion blevet udryddet, men hans liv er forstyrret. Delirøs og for svag til at tage hjem efter sin udskrivning fra hospitalet, tilbragte han måneder på et rehabiliteringscenter, hvor han faldt to gange, hvoraf han en gang slog hovedet. Indtil for nylig kunne han ikke huske, hvor han boede, og han troede, at han havde været ude for et biluheld. “Jeg siger til ham, at det snarere er et togulykke,” sagde hans kone, Marylou Turpin.

“De blev ved med at sige til mig på hospitalet: “Alle gør det her,” og at hans forvirring ville forsvinde,” sagde hun. I stedet har hendes engang så dygtige mand haft store vanskeligheder med at “komme ud over forvirringen.”

Turpins oplevelse illustrerer konsekvenserne af delirium, en pludselig forstyrrelse af bevidsthed og kognition, der er kendetegnet ved levende hallucinationer, vrangforestillinger og manglende evne til at fokusere, og som rammer 7 millioner indlagte amerikanere årligt. Forstyrrelsen kan forekomme i alle aldre – den er blevet set hos førskolebørn – men rammer uforholdsmæssigt mange mennesker over 65 år og bliver ofte fejldiagnosticeret som demens. Selv om delirium og demens kan eksistere samtidig, er de to sygdomme klart forskellige. Demens udvikler sig gradvist og forværres gradvist, mens delirium opstår pludseligt og typisk svinger i løbet af en dag. Nogle patienter med delirium er agiterede og stridbare, mens andre er sløve og uopmærksomme.

Patienter, der behandles på intensivafdelinger, og som er stærkt bedøvede og respiratorbehandlede, er særligt tilbøjelige til at blive delirøse; ifølge nogle undersøgelser er der tale om helt op til 85 % af dem. Men tilstanden er almindelig blandt patienter, der er ved at komme sig efter en operation, og hos dem med noget så let behandleligt som en urinvejsinfektion. Uanset årsagen kan delirium vare ved i måneder efter udskrivelsen.

De føderale sundhedsmyndigheder, som søger måder at reducere hospitalserhvervede komplikationer på, overvejer, hvilke foranstaltninger der skal træffes for at reducere forekomsten af delirium, som ikke er blandt de komplikationer, som Medicare tilbageholder betaling for, eller som hospitalerne straffes for. Delirium anslås at koste mere end 143 milliarder dollars årligt, hovedsagelig i form af længere hospitalsophold og opfølgende pleje på plejehjem.

Mere historier

“Delirium er meget underkendt og underdiagnosticeret”, siger geriatrikeren Sharon Inouye, professor i medicin ved Harvard Medical School. Som ung læge i 1980’erne var Inouye pioner i bestræbelserne på at diagnosticere og forebygge tilstanden, som dengang blev kaldt “ICU-psykose”. Den underliggende fysiologiske årsag er stadig et mysterium.

“Læger og sygeplejersker ved ofte ikke noget om det,” tilføjede Inouye, som leder Aging Brain Center på Hebrew SeniorLife, et Harvard-selskab, der yder ældrepleje og udfører gerontologisk forskning. Forebyggelse af delirium er afgørende, sagde hun, fordi “der stadig ikke findes gode behandlinger for det, når det først er opstået.”

Forskere anslår, at omkring 40 procent af deliriumtilfældene kan forebygges. Mange tilfælde udløses af den pleje, som patienterne modtager – især store doser angstdæmpende medicin og narkotika, som ældre mennesker er følsomme over for – eller af hospitalernes miljøer: travle, støjende, stærkt oplyste steder, hvor søvnen konstant forstyrres, og hvor personalet ofte skifter.

Reneste undersøgelser har knyttet delirium til længere hospitalsophold: 21 dage for delirium-patienter sammenlignet med ni dage for patienter, der ikke udvikler tilstanden. Andre undersøgelser har kædet delirium sammen med en større risiko for fald, en øget sandsynlighed for at udvikle demens og en hurtigere dødelighed.

“De største misforståelser er, at delirium er uundgåeligt, og at det ikke betyder noget,” sagde E. Wesley Ely, professor i medicin ved Vanderbilt University School of Medicine, der har grundlagt ICU Delirium and Cognitive Impairment Study Group.

I 2013 offentliggjorde Ely og hans kolleger en undersøgelse, der dokumenterer deliriums langsigtede kognitive omkostninger. Et år efter udskrivelsen scorede 80 procent af 821 ICU-patienter i alderen 18 til 99 år lavere på kognitive tests, end deres alder og uddannelse ville have forudsagt, mens næsten to tredjedele havde scorer svarende til patienter med traumatisk hjerneskade eller mild Alzheimers sygdom. Kun 6 procent var kognitivt svækkede før deres indlæggelse.

Kognitive problemer og hukommelsesproblemer er ikke de eneste virkninger. Symptomer på posttraumatisk stressforstyrrelse er også almindelige hos personer, der udvikler delirium. En nyere metaanalyse foretaget af Johns Hopkins-forskere fandt, at en ud af fire udskrevne ICU-patienter viste PTSD-symptomer, hvilket svarer til andelen af kampveteraner eller voldtægtsofre.

David Jones, en 37-årig juridisk analytiker i Chicago, sagde, at han var helt uforberedt på de vedvarende kognitive og psykologiske problemer, der fulgte efter det delirium, der begyndte under hans seks ugers indlæggelse for en livstruende bugspytkirtelsygdom i 2012. Skræmmende flashbacks, et kendetegn for PTSD, var det værste. “De udskrev mig og fortalte mig slet ikke om dette,” sagde Jones, hvis mange hallucinationer omfattede at blive brændt levende.

Jones’ prøvelse er typisk, sagde psykologen James C. Jackson fra Vanderbilts ICU Recovery Center, et tværfagligt program, der behandler patienter efter udskrivelsen.

“De går hjem og har ikke sproget til at beskrive, hvad der er sket med dem,” sagde Jackson og tilføjede, at sådanne hændelser ofte forveksles med psykose eller demens. “Nogle patienter har meget slående vrangforestillinger, som er meget klare forvrængninger af det, der er sket: patienter, der blev kateteriseret, som tror, at de blev seksuelt overfaldet, og patienter, der gennemgår MRT’er, som er overbevist om, at de blev ført ind i en kæmpeovn.”

Som nogle hospitaler forsøger at forebygge delirium gennem en mere omhyggelig brug af medicin, især beroligende midler, der bruges til behandling af angst, kaldet benzodiazepiner, som er kendt for at udløse eller forværre problemet. Andre forsøger at vænne patienter på intensivafdelingen hurtigere fra vejrtrækningsmaskiner, at begrænse brugen af fastholdelsesmidler og at få patienterne hurtigere ud af sengen og i bevægelse. Endnu andre forsøger at blødgøre miljøet ved at slukke lyset i patienternes værelser om natten, installere store ure og minimere støjende alarmer.

En nyere metaanalyse ledet af Harvard-forskere fandt, at en række ikke-medikamentelle interventioner – som bl.a. omfattede at sikre, at patienternes søvn-vågn-cyklus blev bevaret, at de havde deres briller og høreapparater, og at de ikke var dehydrerede – reducerede delirium med 53 procent. Disse enkle løsninger havde en ekstra fordel: De reducerede antallet af fald blandt indlagte patienter med 62 procent.

Inouye og andre eksperter siger, at det er altafgørende at tilskynde hospitalerne til at genkende og behandle delirium. De har kraftigt argumenteret for, at føderale embedsmænd ikke bør klassificere delirium som en “aldrig”-begivenhed, for hvilken Medicare-betaling vil blive nægtet, idet de frygter, at det kun ville drive problemet yderligere under jorden. (“Aldrig”-begivenheder omfatter alvorlige liggesår.)

Delirium “er ikke som lungebetændelse eller et brud” og mangler en indlysende fysisk indikator, sagde Malaz Boustani, en lektor i medicin ved Indiana University. Han foreslår, at Medicare opretter en bundle-betaling, som vil betale for behandling op til seks måneder efter, at delirium er opdaget.

Det er vigtigt at skabe effektive incitamenter, sagde Ryan Greysen, en assisterende professor i medicin ved University of California i San Francisco. Delirium, sagde han, lider under en “skadelig know-do gap” – en uoverensstemmelse mellem viden og praksis. Mange dokumenterede interventioner, sagde han, synes ikke at være tilstrækkeligt medicinske. “Der er ingen genterapi, ingen nye lægemidler”, sagde Greysen. “Jeg tror, at vi er nødt til at lægge dette ind under hospitalsprotokollen, som formidler budskabet om, at forebyggelse og behandling af delirium er lige så vigtigt som at give folk deres medicin til tiden.”

Bevidstheden om, at delirium er et betydeligt problem og ikke en forbigående komplikation, er ny og er en udløber af den voksende ekspertise inden for det relativt nye område for intensivmedicin. Den gråning af babyboom-generationen, hvis ældste medlemmer fylder 69 år, giver næring til interessen for geriatrien. Og mange boomere støder på delirium, når de hjælper med at passe deres forældre, der er i 80’erne og ældre.

“I begyndelsen af 1990’erne troede vi, at det var en velgørende ting at beskytte folk mod deres minder om at have et rør i halsen, at være bundet, ved at bruge store doser medicin til at lamme og dybt bedøve patienterne”, bemærkede Ely. “Men i slutningen af 1990’erne blev jeg bare smadret af familier og patienter, der fortalte mig: ‘Jeg kan ikke balancere mit checkhæfte, jeg kan ikke finde min bil på parkeringspladsen, og jeg er lige blevet fyret fra mit job’. Deres hjerner virkede ikke længere.”

Delirium “undervises nu i eller nævnes i det mindste på alle landets læge- og sygeplejeskoler. Det er en enorm ændring i forhold til for ti år siden,” sagde Inouye og tilføjede, at forskningen også er steget eksponentielt.

I nogle tilfælde er delirium et resultat af skødesløshed.

En kvinde sagde, at hun for flere år siden gentagne gange blev afvist af sygeplejersker på et hospital i Washington-området, efter at hendes mor begyndte at opføre sig “skævt” efter en hofteoperation. “Hun sagde ting som: ‘Jeg holder et middagsselskab i aften, og jeg har inviteret en sød ung mand til at møde dig’,” huskede datteren. Hun bad om at få sit navn udeladt for at beskytte privatlivets fred for sin mor, der nu er 96 år, som bor selvstændigt i det nordlige Virginia og “stadig har alle sine kugler – og lidt til.”

“Sygeplejerskerne blev ved med at fortælle mig, at hun var ude af al medicin” og at hendes forvirring var forventelig på grund af hendes alder. “Det var først, da jeg insisterede på at tale med lægen og gennemgå hendes journal”, at lægen opdagede, at et plaster mod køresyge, der skulle forhindre kvalme, ikke var blevet fjernet. “Inden for en time havde min mor det fint. Det var meget skræmmende, for hvis hun ikke havde haft en advokat, var hun måske blevet sendt på plejehjem med demens.”

Inouye, der har udviklet Confusion Assessment Method, eller CAM-skalaen, som nu bruges over hele verden til at vurdere delirium, sagde, at der fortsat er betydelige systemiske hindringer for at forebygge delirium.

“Vi er nødt til at bakke op i vores pleje af ældre patienter, så vi ikke behandler hvert eneste lille symptom med en pille,” sagde hun. Nogle gange, sagde hun, kan en håndmassage eller en samtale eller et glas urtete være lige så effektivt som et angstdæmpende lægemiddel.

For to måneder siden blev Inouye, som er i 50’erne, indlagt natten over, en oplevelse, der understregede den prøvelse, som ældre, sårbare patienter står over for. “Jeg blev vækket fra den dybeste søvn hver anden time for at tjekke mit blodtryk,” sagde hun. Desuden begyndte alarmerne på hendes værelse at skrige, fordi en maskine ikke fungerede.

“Den medicinske behandling”, tilføjede hun, “har udviklet sig til at være absolut umenneskelig over for ældre mennesker.”

I et forsøg på at forebygge eller reducere delirium skabte Inouye et program kaldet HELP, en forkortelse for Hospital Elder Life Program, som i øjeblikket er i drift på 200 hospitaler rundt om i landet. Selv om kernen i programmet er den samme, implementerer hvert hospital programmet på forskellige måder. Nogle inddrager ICU-patienter, mens andre udelukker dem. En undersøgelse fra 2011 viste, at HELP sparede mere end 7 millioner dollars på et år på UPMC Shadyside Hospital i Pittsburgh.

På Maine Medical Center i Portland er HELP et frivilligt program, der er åbent for patienter over 70 år, som har været indlagt i 48 timer eller mindre, og som ikke viser tegn på delirium. Intensivafdelingspatienter og psykiatriske patienter er udelukket. Programmet er baseret på en kadre af 50 uddannede frivillige, der besøger patienterne op til tre gange dagligt i halvtimesvagter, hvor de yder hjælp og ledsagelse og hjælper dem med at holde sig orienteret.

Den frivillige hjælpeskala er indbygget i hospitalets elektroniske patientjournal, siger geriatrikeren Heidi Wierman, der fører tilsyn med programmet og leder et medicinsk team, der regelmæssigt ser patienterne. HELP forebyggede delirium hos 96 procent af de patienter, der blev set sidste år, sagde hun og tilføjede, at lægernes og sygeplejerskernes modstand mod det 13 år gamle program har været minimal, fordi “vi knyttede forekomsten af fald til forebyggelsen af delirium.”

Marylou Turpin, hvis mand for nylig vendte tilbage til deres hjem uden for Nashville, planlægger at tilmelde ham til Vanderbilts ICU Recovery Center så hurtigt som muligt. “Jeg håber bare, at vi kan få en form for liv efter dette,” sagde hun.

Denne artikel er venligst udlånt af Kaiser Health News.