Lyt til et interview med Dr. Levin, hvor han går mere i dybden med, hvordan man kan diskutere prognose med kræftpatienter.
Begrænsningerne ved “Hvor lang tid har jeg tilbage?”
“Hvor lang tid har jeg tilbage?” synes at være en utilstrækkelig måde at spørge din læge om prognose på af en række årsager. For det første antyder spørgsmålet, at det kan besvares med et absolut tal – f.eks. 1 år – hvilket patienterne ofte fortolker bogstaveligt. De føler sig snydt, hvis de får for lidt, og hvis de overskrider fristen, føler de sig som om, de bare venter på at dø. Statistisk set forvirrer det den gennemsnitlige og mediane overlevelse. Overlevelse måles almindeligvis i form af medianoverlevelse, men patienterne er sjældent fortrolige med begrebet “median” og forstår det som “gennemsnit”. Måske endnu vigtigere er det, at der ikke tages hensyn til det grundlæggende statistiske princip om interval, som er en vigtig del af forståelsen af overlevelseskurver. Endelig bør prognosen skræddersys til den enkelte person for at tage højde for variabler som f.eks. kondition, komorbiditeter, nyere behandlinger og bedre levering af pleje. Prognosen bør også give håb, hvilket et absolut tal ikke gør.
Prognose og planlægning
For patienten er pragmatisk planlægning og at finde ud af, hvordan man kan klare kræftsygdommen, væsentlige resultater af en prognosediskussion. Klassisk defineret af Lamont og Christakis som en “forudsigelse om en patients fremtid”, er prognose en mangefacetteret konstruktion, der omfatter helbredelsesmuligheder, levetid, respons på behandling og livskvalitet. På samme måde som det at tjekke vejrudsigten hjælper en med at planlægge en weekendtur, giver en forståelse af prognosen en kræftpatient mulighed for at planlægge de kommende dage, uger, måneder og år. Med andre ord skal patienten oversætte prognosestatistikkerne ved at spørge: “Hvad betyder disse tal for mig og mit liv?” Af denne grund kan prognosediskussioner forekomme i en række forskellige kliniske sammenhænge, efterhånden som kræftbehandlingerne udvikler sig, og de er ofte en række diskussioner og erkendelser snarere end én samlet diskussion. Prognostisk bevidsthed er forbundet med mindre psykologisk lidelse, bedre planlægning af livets afslutning og bedre resultater i forbindelse med sorg.
Kommunikationstilgange i prognostiske diskussioner
Først skal man overveje, hvordan der i hver af de tre klassiske tilgange til kommunikation af prognoser – realisme, optimisme og undgåelse – let kan opstå fejlkommunikation.
Når kommunikationen er for realistisk, kan den være alt for detaljeret og overvældende og ofte lyde pessimistisk. En patient gav sin onkolog tilnavnet Dr. Death, fordi han rutinemæssigt beskrev alle potentielle katastrofale bivirkninger i grafiske detaljer. Uden ledsagende empatiske strategier kan en realistisk prognose virke “brutal”; ikke sjældent klager patienterne over at blive “slået i hovedet” af de dårlige nyheder.
Mens den optimistiske tilgang støttes af undersøgelser blandt patienter, som siger, at de ønsker håbefulde behandlere, kan en alt for optimistisk indstilling resultere i bitterhed senere, når virkeligheden bider sig fast. Forblændet af optimisme kan patienter, der allerede er i den døende fase af deres sygdom, vælge at få “mere kemo” i stedet for at følge en mere hensigtsmæssig palliativ tilgang.
Klinikere, der undgår prognosediskussioner, siger ting som: “Min krystalkugle er i stykker”, “Alle er forskellige” og “Det er den primære onkologs ansvar, ikke intensivafdelingens, at diskutere kræftprognosen”. At fremhæve outliers som f.eks. “den ene patient, der blev helbredt” betragtes også som undgåelse, hvis det pågældende tilfælde ikke kan ekstrapoleres til det aktuelle tilfælde. Undvigende kommunikation kan få patienterne til at føle sig uden støtte, fordi de uden en forståelse af deres prognose ikke kan planlægge.
Den tilgang, som jeg bruger, kombinerer de to første holdninger til en tilgang kaldet “realistisk optimisme”, som balancerer håb og realisme, og som pragmatisk kan informere om bedre coping. Coping defineres klassisk af Folkman og Lazaraus som de kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser, der anvendes til at regulere negative følelser, håndtere det problem, der forårsager de negative følelser, og fremme velvære. Ved at drøfte prognosen på en realistisk optimistisk måde vil klinikeren sandsynligvis fremme en bedre coping. Forbedring af coping bør ses som et vigtigt mål for prognosediskussioner.
Præcision af prognosticering
Det er veletableret, at patienter har en bias i retning af optimisme, når det drejer sig om at forstå deres prognose. F.eks. 4 måneder efter diagnosen mente 69 % af lungekræftpatienter i stadium IV og 81 % af kolorektalcancerpatienter i stadium IV (N = 1 193), at den kemoterapi, de modtog, potentielt var kurativ.
Selv hos terminalt syge patienter er den kliniske forudsigelse af overlevelse alt for optimistisk, og i en systematisk gennemgang blev den overvurderet med mindst 4 uger i 27 % af tilfældene. I en anden undersøgelse af patienter indlagt på hospice, for hvem medianoverlevelsen kun var 24 dage, var 20 % af forudsigelserne nøjagtige (inden for 33 % af den faktiske overlevelse), 63 % var overoptimistiske, og 17 % var overpessimistiske. Jo bedre lægen kendte patienten, jo mindre præcis var prognosen. Faktisk forringede hvert år, lægen havde kendt patienten, den prognostiske nøjagtighed med 12 %. Måske forsøger vi klinikere at beskytte de mennesker, vi kender og kan lide, mod opfattet skade. Lægernes falske optimisme kan også være forbundet med den falske optimisme, der er en fremherskende holdning i det moderne samfund – undertiden kaldet “tyranni af positiv tænkning”.
For at illustrere den skade, som falsk optimisme kan gøre, kan man overveje dette scenarie: En patient spørger højt, om han vil dø. Familie og venner udtrykker enstemmigt deres overbevisning om, at han ikke vil dø; de fortæller ham, at han er nødt til at “tænke positivt”. En sådan patient lærer, at det ikke hjælper at diskutere prognose, og han er overladt til at håndtere sin frygt for døden og døden alene.
Den PROG-S-model til diskussion af de bedste, mest sandsynlige og værst tænkelige scenarier
Den PROG-S-model til diskussion af prognose blev udviklet i vores kommunikationsuddannelseslaboratorium på Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Den består af fem trin (tabel 1). Yderligere nyttige begreber er sammenfattet i akronymet NOSI, som forklares nedenfor.
Oversættelse af medianoverlevelse til bedste, mest sandsynlige og værst tænkelige scenarier
Kiely, en onkolog, hvis forskning fokuserer på prognose, viste, at medianoverlevelse kan oversættes til bedste, værste eller mest sandsynlige udfald. Til illustration betyder en medianoverlevelse på 12 måneder, at halvdelen af patienterne vil leve længere end 12 måneder, og halvdelen vil leve mindre end 12 måneder. Det mest sandsynlige resultat er, at de midterste 50 % på overlevelseskurven vil leve i 6 måneder til 2 år (halvdelen til det dobbelte af den forudsagte median). Det bedste tilfælde, som forekommer hos ca. 10 % af patienterne, vil være et fremragende respons på behandlingen med en overlevelse på over 3 år (ca. 3-4 gange den forudsagte median). Det værste tilfælde ville indtræffe hos ca. 10 % af patienterne med hurtig progression og død i løbet af få måneder (en sjettedel af medianoverlevelsen).
Med denne model er spredningen af medianoverlevelsesdataene grafisk skildret med eksemplet med en patient, der får den “gode prognose” med en medianoverlevelse på 5 år (tabel 2, fed skrift). I værste fald vil 1 ud af 10 patienter med en sådan 5-års medianoverlevelse imidlertid få en brat nedgang og dø inden for 10 måneder. Patienter, der kun “ser” 5-årstallet, er dårligt stillet med hensyn til planlægning af livets afslutning, og de kan meget vel vælge uhensigtsmæssigt aggressiv behandling i lyset af den sandsynlige død.
Preservere håbet
Budskabet fra Kielys data er, at håbet er baseret på statistiske underbygninger: 1 ud af 10 patienter vil statistisk set klare sig meget godt. Selv med en medianoverlevelse på 1 år vil 1 ud af 10 patienter leve i 3 til 4 år, og til den tid kan der meget vel være nyere og mere effektive behandlinger – så der er gode statistiske grunde til en holdning med realistisk optimisme.
En af overlægerne på intensivafdelingen på Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, udtrykte håb i forbindelse med en nedadgående spiral på denne måde: “Jeg tror, at han er døende, men han er meget viljestærk. Hvis han beviser, at jeg tager fejl, og vi kan tage ham ud af respiratoren, vil jeg være meget glad for at være blevet bevist, at jeg tog fejl.” Pointen her er, at budskabet om håb og realisme kan – og bør – sættes ind i dine egne ord, men er baseret på det solide statistiske begreb om spredning.
Empati
Når man diskuterer prognose, vil patienter og familier blive følelsesladede. Hvad er begrundelsen for at bruge empatiske strategier, ud over blot at være rar?
Empati skaber tillid. Uden tillid er det umuligt for en patient at indgå i et samarbejde om behandlingsbeslutninger om liv og død med en behandler, som han eller hun knap nok kender. Empati signalerer prosocialt samarbejde, idet den indrammer omgivelserne som ikke truende og slukker for den “flugt-, kamp- eller frysereaktion”, som er skadelig for problemløsning. Klinikerens mål er at få patientens sind til at være i rationel læringstilstand, fordi en tankegang, hvor man er forberedt på trusler, hindrer læring. Det er let at genkende en tankegang, hvor man “forbereder sig på trusler”: Patienten hører, men lytter ikke, og stiller flere spørgsmål, men bliver ikke beroliget af svarene.
Decatastrophizing og Nonabandonment in Worst-Case Scenarios
Decatastrophizing, en klassisk teknik, der anvendes i behandlingen af panik og angst, hjælper patienten med at udvikle en handlingsplan for håndtering af det værst tænkelige scenarie. Uden denne handlingsplan fastfryses den frygtede situation i tiden, og angsten opretholdes, fordi truslen aldrig bearbejdes rationelt.
Der følger en erklæring om ikke-opgivelse: “Hvis det værst tænkelige scenarie indtræffer, vil vi gøre alt, hvad vi kan, for at hjælpe dig, selv om du står over for død og døden…” En undersøgelse viste, at en sådan beroligelse kan reducere angst og usikkerhed og forbedre self-efficacy. Men hvis du kommer med en sådan udtalelse, skal du også mene det. At love at hjælpe en patient og familie gennem død og døden, men at være fraværende, når det gælder, kan virke hult, når man ser tilbage på det hele. At formulere, at du vil gøre dit bedste med de ressourcer, du har til rådighed, er betryggende og afspejler en etisk omsorgsetik.
Supplerende punkter til forbedring af kommunikation af prognoser: NOSI
Akronymet “NOSI” står for følgende fire yderligere punkter, som det er nyttigt at huske på, når man drøfter prognosen med en patient:
Tal, ikke procenter: Procenttal er sårbare over for kognitiv forvrængning. En lønforhøjelse på 5 % kan af en arbejdstager opfattes som en fornærmelse og af en anden arbejdstager som en kompliment. En rabatkupon på 30 % kan få én person til at stå i kø, før butikken åbner, mens en anden smider kuponen direkte i skraldespanden. I stedet for procenter kan du bruge formuleringer som: “Hvis der var 100 patienter med din type og dit kræftstadie, kan vi forvente, at 80 ville reagere på dette lægemiddel.”
Byd begge sider af medaljen: En patient fik at vide, at hun havde en chance på over 80 % for at blive helbredt, og hun planlagde at tage et job uden for USA som følge heraf. Denne meddelelse udelod det faktum, at 1 ud af 5 lignende patienter (20 %) ville få tilbagefald og kræve en stamcelletransplantation. Blandet indramning præsenterer chancerne for at overleve/tilbagevenden samt chancerne for at dø/tilbagefald for at give et mere præcist topografisk kort over prognosen. Her er et eksempel på blandet indramning: “Hvis der var 100 patienter som dig selv, ville 80 være helbredt om 5 år, og 20 ville måske have tilbagefald af lymfekræft…”
Sammenfatning skriftligt: Overvej følgende statistik om, hvor svært det er at huske, hvad lægen siger: Halvdelen af alle prognostiske oplysninger, der gives til kræftpatienter, huskes ikke. Jo flere data, der præsenteres for en patient, jo mindre huskes. Desuden forværrer stærkt belastede negative følelsesmæssige tilstande hukommelsen. Sundhedskompetence, dvs. evnen til at forstå medicinske oplysninger, er grundlæggende eller dårligere hos 36 % af amerikanerne. Det gennemsnitlige læseniveau er 8. klasse, og derfor anbefaler den amerikanske lægeforening, at patientlæsningsmateriale skal være skrevet på et niveau, der svarer til 5. eller 6. klasse. Lav sundhedskompetence og lavt talkendskab på sundhedsområdet – selv om beviserne for sidstnævnte ikke er så stærke – er begge forbundet med dårligere sundhedsresultater. Disse data taler for at præsentere et skriftligt resumé af de bedste, mest sandsynlige og værst tænkelige scenarier samt en handlingsplan for sidstnævnte, hvilket styrker nonabandonment.
Individualisere: Ekstrapolering af prognostiske data fra store kohortestudier, der kan være flere år gamle, har mange begrænsninger, hvilket giver klinikeren en chance for at personalisere dataene og tilbyde håb. Nyere behandlinger, bedre levering af pleje, fitness, alder, familiestøtte, uddannelse og ressourcer samt færre komorbide sygdomme kan alle ses som faktorer, der kan forbedre prognosen. Folkman, der er ekspert i coping, bemærker, at meningsfokuseret coping kan bruges til at fremme håb. Ved meningsfokuseret coping kan en patient trække på religiøse eller åndelige overbevisninger (f.eks. “Gud har et formål, og der er en grund til min kræft…”), værdier og eksistentielle mål (f.eks. at finde et formål med livet: “Jeg vil hele bruddet med min søn, før jeg dør”) for at motivere og opretholde coping og velvære under sygdom. Dette giver klinikeren mulighed for at personliggøre prognosen med mindre håndgribelige, men meget betydningsfulde variabler såsom bøn, meditation, kost, kærlighed, altruisme, musik og mirakler. Det er en mulighed for klinikeren til at trække på sin egen kreativitet, erfaring og værdier, da de krydser patientens værdier. Ofte kan personliggørelse af prognosen med mening foldes ind i diskussionen om det bedste tilfælde.
Slutning
Den bedste, mest sandsynlige og værst tænkelige prognostiske ramme er et nyttigt redskab til at diskutere medianoverlevelse med patienterne på en måde, der gør dem i stand til at få mening med dataene. PROG-S-mnemoteket er en nyttig måde at undervise i de strategier og færdigheder, der er nødvendige for at forhandle denne kommunikationsudfordring. I stedet for at spørge: “Hvad er mine chancer?” bør patienterne lære at spørge: “Hvad er det bedste, mest sandsynlige og værst tænkelige scenarie? Hvad vil vores plan være i tilfælde af, at det værst tænkelige scenarie indtræffer, og vi står over for tilbagefald eller død?”
Finansiel oplysning: Dr. Levin har ingen væsentlige økonomiske interesser eller andre forbindelser med producenter af produkter eller leverandører af tjenester, der er nævnt i denne artikel.
1. Lamont EB, Christakis NA. Nogle elementer af prognose i terminal kræft. Onkologi (Williston Park). 1999;13:1165-70.
2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Begrebsliggørelse af prognostisk bevidsthed i forbindelse med kræft i fremskreden tilstand: en systematisk gennemgang. J Health Psychol. 2014;19;19:1103-19.
3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Øges antallet af psykiske lidelser og eksistentiel nød blandt kræftpatienter i fremskreden fase, når døden nærmer sig? Psykoonkologi. 2009;18:50-61.
4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psykosomatik. 2000;41:500-4.
5. Innes S, Payne S. Advanced patients’ prognostic information preferences: a review. Pall Med. 2009;23:29-39.
6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Dokumentation af samtaler om prognose med uhelbredeligt syge patienter. Am J Med. 2001;111;111:218-23.
7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Forberedelse af familieplejere på død og sorg. Indsigt fra pårørende til uhelbredeligt syge patienter. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.
8. Lamont EB, Christakis NA. Prognostisk oplysning til kræftpatienter ved livets afslutning. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.
9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Diskussion om prognose: balance mellem håb og realisme. Cancer J. 2010;16;16:461-6.
10. Folkman S, Lazarus RS. Forholdet mellem coping og følelser: implikationer for teori og forskning. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.
11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Patienternes forventninger til virkningerne af kemoterapi for fremskreden kræft. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.
12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8.
13. Christakis NA, Lamont EB. Omfanget og determinanterne af fejl i lægernes prognoser for uhelbredeligt syge patienter: prospektiv kohorteundersøgelse. BMJ. 2000;320:469-72.
14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Sikker død i en usikker tid: at informere om håb ved at kvantificere et best case-scenarie. J Clin Oncol. 2010;28;28:2802-4.
15. de Vignemont F, Singer T. Den empatiske hjerne: hvordan, hvornår og hvorfor? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.
16. Portnoy DB. At vente er den sværeste del: Forventning af medicinske testresultater påvirker behandling og erindring af vigtige oplysninger. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.
17. Beck AT, Emery G. Angstlidelser og fobier: et kognitivt perspektiv. New York: Basic Books; 1985.
18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Eksplicit prognostisk information og beroligelse om ikke-opgivelse ved indtræden i palliativ brystkræftbehandling: resultater fra en scriptet videovignetundersøgelse. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.
19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Har alder virkelig nogen betydning? Erindring af oplysninger præsenteret for nyhenviste patienter med kræft. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.
20. Schwabe L, Wolf OT. Indlæring under stress forringer hukommelsesdannelsen. Neurobiol Learn Mem. 2010;93;93:183-8.
21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Hukommelsesdannelse under stress: kvantitet og kvalitet. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.
22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; i US Department of Education NCFES (red). Washington, DC. 2006. Tilgængelig fra: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Tilgået den 8. januar 2015.
23. Ad hoc-udvalget om sundhedskompetence for Rådet for videnskabelige anliggender i den amerikanske lægeforening. Health literacy: rapport fra Council on Scientific Affairs. JAMA. 1999;281:552–57.
24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.
25. Folkman S. Stress, coping og håb. Psychooncology. 2010;19:901-8.