De fleste af os tænker på at tage os af vores aldrende forældre eller ægtefælle, når de bliver ældre, og ikke på vores børn. De er voksne mennesker, ikke? Men når du har et voksent barn med særlige behov, stopper denne omsorg aldrig. Det gør bekymringen heller ikke. Spørg en af de mere end 39,8 millioner amerikanere, der tager sig af en voksen, som regel en af deres kære, i alderen 18+ med et handicap eller en sygdom. Du vil høre: Hvad sker der, når jeg ikke længere er i stand til at tage mig af mit barn? Hvem vil tage sig af dem?

“Jeg tænker på det hele tiden. Jeg kommer ikke til at leve for evigt”, siger Janie Rogoff, 63, hvis 31-årige datter Marissa har kognitive og fysiske handicaps.

Disse hjemsøgende spørgsmål har affødt et fremstød fra forældre i 40’erne, 50’erne, 60’erne og 70’erne for at finde kreative boligløsninger for voksne børn med udviklingshæmning og intellektuelle handicap nu, mens de stadig er i stand til det.

Efterspørgslen efter nye boligmodeller har aldrig været større. Den første bølge af unge mænd og kvinder, der blev diagnosticeret med autisme som små børn, er blevet myndige, og tusinder af andre er kommet til. I 2023 vil 500.000 millioner autistiske børn blive voksne.

Autisme er måske nok den største gruppe af udviklingshæmmede og intellektuelt handicappede med særlige behov, men der er også Cerebral parese, Fragilt X-syndrom og Downs. Medicinske indgreb har ført til en længere forventet levetid. Lang levetid er naturligvis dyrt.

Støttetilskud til unge voksne

Sindtil de fylder 22 år, er skolerne forpligtet til at forsøge at opfylde behovene hos et barn med et handicap. Hvis et skolesystem ikke kan opfylde disse behov, skal det betale for tjenester andre steder, hvad enten det er i et hjem eller i daginstitutioner. Men herefter må familierne selv finde en passende ordning (kaldet “aging out”).

For dem, der ikke har råd til at betale privat eller få nok offentlige midler, kan det sociale samvær og de programmer (f.eks. erhvervsuddannelse, rådgivning og læring), de er vant til, forsvinde – eller i det mindste blive væsentligt mindre. Det betyder, at mange unge voksne i særlige botilbud er nødt til at flytte tilbage til mor eller far. Det kan være isolerende.

En undersøgelse fra 2012 fra American Academy of Pediatrics viste, at to år efter gymnasiet modtog næsten 40 procent med autisme ingen tjenester.

For statsfinansierede gruppeboliger kan ventelisten være mange år lang. Forældrene har ofte kun ringe kontrol over, hvor deres voksne barn bliver anbragt, eller hvem de andre beboere vil være.

De tjenester, der er tilgængelige for denne gruppe, og hvad de koster, varierer. Generelt er der sandsynligvis tale om mellem 40.000 og 75.000 dollars om året for husleje, tjenester og socialisering, men det kan være langt mere.

“Det hele drejer sig om økonomi og fortalervirksomhed”, siger Rogoff. “Det kræver penge og beslutsomhed og er som et fuldtidsjob. Min mand og jeg har fået passende tjenester til vores datter, fordi vi havde midlerne til at identificere hendes behovsområder og sørge for, at de blev opfyldt. Hvad med en enlig mor, der ikke har tid, penge eller knowhow?”

Marissa bor alene i en ejerlejlighed på Cape Cod i Massachusetts tæt på det særlige boligprogram på Riverview School, som hun gik på fra hun var 18 til 23 år. Staten betalte regningen på Riverview (indtil hun var 22 år gammel), og i dag modtager hun et minimum af statslige og føderale midler. Hendes forældre har indgået en aftale med en organisation, der tilbyder akutpleje 24 timer i døgnet og sagsbehandling, herunder coaching, budgetlægning og sociale muligheder.

Marissa arbejder på deltid på en lokal restaurant, tager handicapkørsel eller en taxa eller går i biografen med venner. Hun har lov til at bruge mikrobølgeovnen, men ikke ovnen eller komfuret.

“Marissa har overgået vores forventninger med sin evne til at leve et meget selvstændigt liv,” siger Rogoff, “selv om vi ved, at hun altid vil have brug for overvågning og støtte for at navigere i det liv.”

Andre boligforhold

De fleste unge voksne med udviklingshæmning og intellektuelle handicap flytter aldrig ud af deres hjem, fordi det er for dyrt. For dem, der gør det, er der forskellige boligmuligheder. De mest almindelige er:

• Hjemme med eller uden professionel hjælp
• I et gruppehjem, der har tilsyn døgnet rundt
• I et bofællesskab med særlige behov i en lejlighed for sig selv eller med en værelseskammerat

En del unge voksne får støtte fra staten/regeringen. Men det gør de fleste ikke. I stigende grad går forældre med midler sammen og samler deres ressourcer for at skabe deres egne boligforhold. Rebecca Fishman og hendes søster, begge fra Chicago, har hver en søn med skrøbelig X.

Når de blev ældre fra deres internatskole i en anden stat, flyttede de hjem. Som Fishman udtrykker det: “I Illinois skal man praktisk talt “vinde i lotteriet” for at få støtte fra staten!”

Fishman og hendes søster ønskede, at deres sønner skulle bo i nærheden af dem, men på egen hånd.

For fem år siden købte deres familier en lille lejlighedsbygning, rensede den og forvandlede den til et sted for deres voksne børn og andre.

Der er otte enheder (ni unge voksne med udviklingsmæssige eller kognitive problemer, en lejlighed til en lejer uden disse problemer), et stort køkken til fælles måltider, et træningsrum, et køkken og et tv-rum. Prisen: 55.000-70.000 dollars om året for at bo der.

“De vil ikke blive gift og bygge deres egen familie, så vi forsøger at bygge en familie for dem”, siger Fishman. Men også sammen med dem. Fordi “hele deres liv har været forældre, der har truffet valg for dem”, som Fishman udtrykker det, sørgede søstrene for, at deres sønner blev inddraget i planlægningen så meget, som de kunne.

Fishman rejste rundt i landet for at se på serviceorganisationer, der kunne kopieres. Hver af de unge voksne, der bor der, har dybe programmer eller et deltidsjob.

De har også opgaver i deres gruppehjem, hvad enten det er at hjælpe med at handle ind, lave mad eller i spisestuen. Fishman siger, at hun hører børnene sige til hende: “Jeg elsker mit hjem! Hvad mere kan en forælder drømme om?” spørger hun,

Intergenerationelle fællesskaber for autistiske voksne

Samfund, der tilbyder boliger og tjenester til unge voksne med autisme, er under planlægning.

Et af dem, OHANA Valley i Spokane, Washington, vil have 30 unge voksne med særlige behov og være en del af et større masterfællesskab. Og i Maryland er Howard County Autism Housing Initiative i gang med at designe et intergenerationelt, blandet indkomstfællesskab for mænd og kvinder med handicap, familier og ældre voksne (som selv vil have en følelse af fællesskab og et formål).

Forældre er blevet proaktive og fast besluttet på, at deres unge voksne børn skal have selvbestemmelse. Der er ingen tvivl om, at boligmulighederne for udviklingshæmmede og intellektuelt handicappede voksne vil fortsætte med at vokse – og disse voksne vil trives.

Hvad er det næste:

En ny form for intergenerationel bolig