Hendes symptomer startede hurtigt: smerter i nakken, ekstrem træthed og periodisk feber og kulderystelser. Kvinden havde indtil da været rask, og da hun nød havearbejde og landskabspleje i sit landlige hjem i Maryland, spekulerede hun på, om et flåtbid kunne have givet hende borreliose, selv om hun ikke havde bemærket den afslørende bull’s-eye hudlæsion.

Hendes læge fortalte hende, at det sandsynligvis bare var en virus. Næste dag fik hun det værre og tog på skadestuen, hvor hun fik diagnosen mononukleose.

Kvinden, en sygeplejerske i 40’erne, kom tilbage på skadestuen et par uger senere med åndedrætsbesvær og lavt blodtryk. Lægerne testede hende for borreliose og fandt ud af, at den havde spredt sig til hendes hjerte, en sjælden manifestation af borreliose, som kan være dødelig.

Antibiotika løste hendes hjerte- og åndedrætssymptomer, men trætheden samt ledsmerter og koncentrationsbesvær fortsatte. Lægerne fortalte hende, at det bare var helbredelsesprocessen, men symptomerne var invaliderende og forsvandt ikke. Det var først flere måneder senere, da hun fik en anden udtalelse, at hun fik diagnosen borreliose efter behandlingen, en kendt komplikation til borreliose.

“Jeg følte mig afvist og forladt,” fortalte hun mig senere. “Ingen stoppede op for at lytte til min historie og forsvare mig.”

Hendes erfaring giver et indblik i et meget kontroversielt medicinsk begreb: kronisk borrelia.

Da der ikke findes nogen endelige tests eller behandlinger for denne tilstand, kan patienter, der har symptomer, blive afvist af det medicinske etablissement. Mange nægtes medicin som f.eks. antibiotika, som de tror kan kontrollere de kroniske infektioner, som de har mistanke om.

Jeg er tidligere formand for arbejdsgruppen for flåtbårne sygdomme i det amerikanske sundhedsministerium og medicinsk forsker, som har studeret kronisk borrelia i 20 år. Det er blevet klart for mig, at problemet er dybere og mere komplekst, end den polariserede debat om kontroversen vil få en til at tro.

Mine kolleger og jeg har nøje fulgt borrelia-patienters helbred, mens de kommer sig, og det, vi har opdaget, er i modstrid med den almindelige undervisning om borrelia-sygdom. Læger ved stadig ofte ikke, hvordan de præcist skal diagnosticere patienter med borreliose, og patienterne får det ikke altid bedre, selv når de bliver diagnosticeret og behandlet. Lægerne mangler de diagnostiske værktøjer til tidlig diagnose eller til at dokumentere helbredelse af sygdommen.

Den undersøgelse af denne undergruppe af patienter med borreliose efter behandling, som behandles for borreliose, men som ikke får det bedre, er et spor på min vej til at finde at forstå kronisk borreliose. Selv om det måske ikke giver endelige svar endnu, håber vi, at det vil føje til den samlede viden om dette forvirrende sæt af tilstande, der sandsynligvis har forskellig oprindelse.

Den kroniske Lyme-kontrovers

Lyme-sygdom, der først blev identificeret i USA i 1970’erne, er vokset til en sundhedsepidemi, efterhånden som de flåter, der overfører den til mennesker, udvider deres udbredelse. Centers for Disease Control and Prevention anslår nu, at omkring 300.000 mennesker i USA bliver nyinficeret hvert år nu. Symptomerne kan være invaliderende, herunder neurologiske symptomer, ekstrem træthed og muskel- og ledsmerter.

Når symptomerne varer ved længe efter, at en diagnosticeret patient har modtaget standardantibiotikabehandling, som sygeplejersken i Maryland oplevede det, kan patienten have en tilstand, der kaldes borrelia-syndrom efter behandling, en delmængde af kronisk borrelia-sygdom. Mange eksperter på området anslår, at ca. 10-20 % af de patienter, der er diagnosticeret med borrelia, får dette syndrom.

Kontroversen omkring kronisk borrelia opstod, da patientforeninger og nogle læger begyndte at bruge udtrykket til at beskrive patienter, der havde uspecifikke symptomer som træthed og smerter, og at test ikke altid viste, at de havde været udsat for borrelia.

Det centrale i kontroversen er spørgsmålet:

Disse patienter er frustrerede over et medicinsk etablissement, hvis fokus er på evidensbaseret behandling på et område, hvor der ofte mangler evidens. Uden en diagnose fra etablissementet bliver disse syge patienter ofte afvist og kan ikke få behandling, hvilket fører til et til tider giftigt miljø, når de kæmper for behandling.

Symptomer uden beviser

Min uddannelse i infektionssygdomme forberedte mig ikke på de patienter, jeg begyndte at se, efter at jeg flyttede til en Lyme-endemisk region i 1996. Patienter, som jeg havde behandlet for veldokumenteret borreliose, havde kroniske ledsmerter, neurologiske symptomer og ekstrem træthed, men de fleste manglede “objektive målbare manifestationer” af borreliose, som f.eks. abnormiteter i blodprøver eller røntgenbilleder, der viste tegn på vævsskader.

Det var og er stadig ubehageligt at fortælle patienterne, at vi ikke ved præcis, hvad der foregår, eller hvordan vi bedst kan behandle deres sygdom. Mine kroniske borrelia-patienter var mere syge og havde mindre håb end de aids-patienter, jeg arbejdede med, men den underliggende sygdomsmekanisme forblev uklar.

En del af udfordringen er manglen på definitive test for kronisk borrelia-sygdom. Efter behandling med antibiotika påvises den bakterie, der forårsager borreliose – Borrelia burgdorferi – sjældent, men alligevel fortsætter symptomerne ofte.

Der er flere teorier om, hvorfor symptomerne kan fortsætte i måneder, hvis ikke år. Nogle af bakterierne kan måske undslippe immunsystemet, der kan være bakterierester tilbage, som udløser vedvarende betændelse eller en alvorlig initial infektion, forsinket behandling eller co-infektioner fra flåtbiddet, f.eks. babesiose, kan føre til en ukontrolleret og vedvarende overreaktion fra patientens immunsystem.

Selv uden laboratoriefund er de fleste læger imidlertid ikke trygge ved at stille diagnosen og behandle kronisk borrelia.

Det kan skyldes, at symptomer på borrelia kan forveksles med symptomer på andre sygdomme, såsom kronisk træthed, fibromyalgi og depression. Lægerne erkender også de folkesundhedsmæssige risici ved overforbrug af antibiotika og den potentielle risiko for patienterne ved langvarig antibiotikabehandling.

En gruppe af læger har gjort sig til fortaler for behandlingen af patienter med kronisk borrelia og har udviklet retningslinjer for deres behandling. Nogle af deres fremgangsmåder er blevet kritiseret, især langvarig intravenøs antibiotikabehandling, som har potentiale for alvorlige bivirkninger. Alligevel er det ikke ualmindeligt, at patienternes anekdoter og erfaringer beretter, at langvarig antibiotikabehandling og andre komplementære plejeinterventioner har hjulpet på trods af manglen på FDA-godkendelse eller randomiserede forsøg til støtte for deres anvendelse.

Diagnosticering af syndromet

Vores undersøgelser har vist, at syndromet efter behandling af borreliose kan identificeres omhyggeligt hos patienter med tidligere behandlet borreliose ved en konstellation af livskvalitetssymptomer, herunder træthed, søvnforstyrrelser, smerter i bevægeapparatet og kognitive problemer, og ved sværhedsgraden af disse symptomer.

Den hellige gral til diagnosticering af syndromet efter behandling af borrelia – og til at sortere kronisk borrelia fra – ville imidlertid være en blodbiomarkør til at identificere sygdommens biologi hos patienterne. Der bliver hurtigt opdaget molekylære markører, som giver indsigt i sygdomsmekanismerne, der viser det potentielle samspil mellem både mikrobielle og værtsinflammatoriske reaktioner, som kan forårsage vedvarende symptomer hos tidligere behandlede borrelia-patienter.

Når molekylære markører er etableret, vil dette danne grundlag for nye behandlingsforsøg.

Det sande omfang af denne snigende epidemi er stadig ukendt, men det er klart, baseret på min erfaring og mit arbejde, at det ikke længere er korrekt blot at hævde, at kronisk borrelia-sygdom ikke eksisterer.