“Jeg er slet ikke imod hospice”, siger Joy Johnston, som flyttede til New Mexico for mange år siden som 40-årig for at passe sin døende mor.

“Men jeg tror ikke, at folk er forberedt på al den indsats, det kræver at give nogen en god død i hjemmet.”

Opgørelser viser, at det at dø i hjemmet er det, som de fleste amerikanere siger, at de ønsker. Men det er “ikke det hele”, siger Johnston, der er fortaler for plejepersonalet og forfatter fra Atlanta.

Hun skrev et essay om sine frustrationer over den måde, hospiceplejen ofte fungerer på i USA. Johnston var ligesom mange familieplejere overrasket over, at hendes mors hospiceudbyder overlod det meste af det fysiske arbejde til hende. Hun sagde, at hun i de sidste uger af sin mors liv følte sig mere som en træt sygeplejerske end som en hengiven datter.

Hospice giver en patient, der skønnes at have mindre end seks måneder tilbage at leve i, mulighed for at ændre fokus i den medicinske behandling – fra målet om at helbrede sygdom til et nyt mål om at bruge behandlinger og medicin til at opretholde komfort og livskvalitet. Det er en form for palliativ pleje, som også fokuserer på smertebehandling, men som kan ydes, mens patienten fortsat søger efter en helbredelse eller modtager behandlinger til at forlænge livet.

I henhold til en nylig meningsmåling foretaget af Kaiser Family Foundation siger 7 ud af 10 amerikanere, at de foretrækker at dø i hjemmet. Og det er den retning, som sundhedssystemet bevæger sig i som led i bestræbelserne på at undgå unødvendig og dyr behandling i livets slutning. (Kaiser Health News er et redaktionelt uafhængigt program under fonden.)

Hjemmeshospice-bevægelsen har været fantastisk for patienterne, og mange patienter er begejstrede for den pleje, de får, sagde Dr. Parul Goyal, en palliativ læge ved Vanderbilt Health.

“Jeg tror virkelig, at når de er hjemme, er de i et fredeligt miljø,” sagde Goyal. “Det er behageligt for dem. Men”, bemærkede hun, “det er måske ikke behageligt for familiemedlemmer, der ser dem tage deres sidste åndedrag.”

Når det drejer sig om, hvor vi dør, har USA nået et vendepunkt. Hjemme er nu det mest almindelige sted at dø, ifølge ny forskning, og et flertal af Medicare-patienterne henvender sig til hospicetjenester for at hjælpe med at gøre det muligt. Færre amerikanere dør i dag på et hospital under nøje overvågning af læger og sygeplejersker.

Hospicepleje tilbydes normalt i hjemmet, eller nogle gange på et plejehjem. Siden midten af 1990’erne har Medicare tilladt hospiceydelsen at dække flere typer diagnoser og dermed flere mennesker. Efterhånden som accepten vokser blandt læger og patienter, fortsætter antallet af patienter med at stige – fra 1,27 millioner patienter i 2012 til 1,49 millioner i 2017.

I henhold til National Hospice and Palliative Care Association er hospice nu en industri på 19 milliarder dollars, der næsten udelukkende finansieres af skatteyderne. Men i takt med at branchen er vokset, er også byrden på familierne vokset, som ofte er dem, der yder det meste af plejen. For eksempel ændrede især en intim opgave – at forsøge at få hendes mors tarme til at bevæge sig – Joy Johnstons opfattelse af, hvad hospice virkelig betyder. Forstoppelse plager mange døende patienter.

“Det kaldes ironisk nok “komfortplejesættet”, som man får med hjemmehospice. De indeholder suppositorier, og det var jeg nødt til at gøre,” sagde hun. “Det var det laveste punkt. Og jeg er sikker på, at det også var det laveste punkt for min mor. Og det virkede ikke.”

Hospicebureauer fungerer primært i en rådgivende rolle og på afstand, selv i de sidste, intense dage, hvor familieplejere eller hjemmesygeplejersker, som de har ansat, hele tiden skal justere morfindoserne eller håndtere typiske symptomer ved livets afslutning, såsom blødninger eller åndedrætsbesvær. Disse afgørende øjeblikke kan være skræmmende for familien, sagde Dr. Joan Teno, en læge og førende hospiceforsker ved Oregon Health and Science University.

“Forestil dig, at du er plejeren, og at du er i huset,” sagde Teno. “Det er midt om natten, klokken 2 om natten, og pludselig får dit familiemedlem et grand mal-anfald.”

Det er præcis, hvad der skete med Tenos mor.

“Selv om det var svært for mig at være vidne til, vidste jeg, hvad jeg skulle gøre,” sagde hun.

I modsætning hertil sagde Teno, at i sin fars sidste timer blev han indlagt på et hospicehjem.

Sådanne opholdssteder ligner ofte et plejehjem med private værelser, hvor familie og venner kan komme og gå, og med lægehjælp døgnet rundt lige nede ad gangen.

Teno kaldte opholdsstedets oplevelse af hospice for en “gave fra himlen”. Men en stationær facilitet er sjældent en mulighed, sagde hun. Patienterne skal være i dårlig form for at Medicare skal betale den højere indlæggelsespris, som hospiceboligerne opkræver. Og når sådanne patienter når deres sidste dage, er det ofte for besværligt for dem og familien at flytte.

Hospicepleje er en lukrativ forretning. Det er nu den mest indbringende type sundhedstjeneste, som Medicare betaler for. Ifølge data fra Medicare er der nu flere profitorienterede hospicebureauer end de nonprofitorganisationer, som var pionerer inden for denne service i 1970’erne. Men agenturer, der skal generere overskud til investorer, bygger generelt ikke dedikerede hospiceenheder eller -boliger – mest fordi sådanne faciliteter ikke er rentable nok.

Joe Shega er medicinsk chef hos det profitorienterede VITAS Healthcare, det største hospicefirma i USA.Han insisterer på, at det er patienternes ønsker og ikke virksomhedens ønske om at tjene flere penge, der driver hans virksomheds forretningsmodel.

“Vores fokus er på, hvad patienterne ønsker, og 85 til 90 % ønsker at være hjemme,” siger Shega. “Så vores fokus er at opbygge programmer, der hjælper dem med at være der.”

For mange familier betyder det at få hospice til at fungere hjemme at ansætte ekstra hjælp.

‘I Guess I’ve Just Accepted What’s Available’

På den dag, jeg besøger hendes hjem uden for Nashville, sidder hospicepatient Jean McCasland ved køkkenbordet og nægter at spise en skefuld ferskenyoghurt. Hver morgen pulveriserer sygeplejehjælper Karrie Velez McCaslands medicin i en pilleknuser og blander den i hendes morgenmadsyoghurt.

“Hvis man ikke gør det, spytter hun dem bare ud”, siger Velez.

Lige en voksende andel af hospicepatienterne er McCasland dement. Hun har brug for en tjeneste, som hospice sjældent tilbyder – en enkeltstående sundhedshjælper i flere timer, så den almindelige familieplejer kan få en pause hver dag. Når Velez ikke er til stede, er John McCasland – Jeans mand gennem næsten 50 år – den ansvarlige person i hjemmet.

“Jeg har fra starten sagt, at det var min hensigt, at hun skulle være hjemme hele tiden, så længe jeg var i stand til det”, sagde John.

Men det, hospice gav, var ikke hjælp nok. Så han har været nødt til at tømme parrets pensionskonti for at hyre Velez, en privat plejer, uden at betale for egen regning.

Hospicebureauer bringer normalt en hospitalsseng, en iltmaskine eller en kørestol ind – alt det udstyr, der er nødvendigt. Recepter dukker op i huset mod smerter og angst. Men praktisk hjælp er en mangelvare. Ifølge Medicare kan hospiceydelser omfatte hjemmesygeplejehjælpere og hjemmehjælpere. Men i praksis er denne personlige hjælp ofte begrænset til et par bade om ugen. Medicare-data afslører, at en sygeplejerske eller hjælper i gennemsnit kun er i patientens hjem i ca. 30 minutter om dagen.

Jean McCaslands mand har ikke klaget. “Jeg tror, jeg har bare accepteret det, der er tilgængeligt, og ikke rigtig tænkt videre end det, der kunne være”, sagde han. “Fordi det er det, de siger, de gør.”

Familier overvejer ofte ikke, om de får noget for pengene, fordi de ikke betaler direkte for hospicetjenesterne: Medicare får regningerne. John holder sine månedlige opgørelser fra Medicare organiseret i et tre ringbind, men han havde aldrig bemærket, at hans agentur opkræver næsten 200 dollars om dagen, uanset om der er en sundhedsperson i hjemmet den dag eller ej.

Denne daglige godtgørelse dækker leje af udstyr og en døgnåben hotline, hvor patienter eller familiemedlemmer kan kontakte en sygeplejerske efter behov; John siger, at det giver ham ro i sindet, at hjælpen er et telefonopkald væk. “Det er en tryghed at vide, at de holder øje med hende,” sagde han.

Den sats, som hospice opkræver fra Medicare, falder en smule efter patientens første to måneder på ydelsen. Efter at have gennemgået sit papirarbejde indså John, at Medicare betalte hospicebureauet 60.000 dollars i de første 12 måneder, Jean var på hospice.

Er den pleje, hans kone fik, det værd?

“Når man tænker på den mængde penge, der er involveret, ville de måske give nogen døgnet rundt,” sagde han.

Sue Riggle er administrator for McCaslands’ hospicebureau og sagde, at hun forstår, hvor meget hjælp patienter med demens har brug for. Hendes firma er en lille, profitorienteret virksomhed kaldet Adoration; hun sagde, at agenturet ikke kan yde flere tjenester end det, som Medicare betaler for.

“Jeg tror, at alle ønsker, at vi kunne tilbyde den del af det, der vedrører babysitter-service,” sagde Riggle. “Men det er ikke noget, der er dækket af hospices.”

Jeg tjekkede ind hos John og Velez (Jeans mangeårige private plejer) i vinter. De to var ved Jean’s side – og havde været der i flere dage i træk – da hun døde i oktober. Hospicesygeplejersken dukkede først op bagefter for officielt at dokumentere dødsfaldet.

Denne oplevelse af familieplejere er typisk, men ofte uventet.

‘It’s A Burden I Lovingly Did’

“Det tager hårdt på familierne”, siger Katherine Ornstein, der er lektor i geriatri og palliativ medicin ved Mount Sinai Hospital i New York, og som studerer, hvad der typisk sker i de sidste år af patienternes liv. Den stigende byrde for de nærmeste – især ægtefæller – er ved at nå et bristepunkt for mange mennesker, viser hendes forskning. Denne særlige form for stress har endda fået et navn: omsorgssyndrom.

“Vores langtidsplejesystem i dette land bruger virkelig familierne – ulønnede familiemedlemmer”, siger hun. “Det er vores situation.”

Et par højt profilerede fortalere er endda begyndt at sætte spørgsmålstegn ved, om hospice er det rigtige for alle. For nogle, der har gennemgået hjemmehospice med en elsket, har den vanskelige oplevelse fået dem til at ønske sig noget andet for sig selv.

Socialarbejder Coneigh Sea har et portræt af sin mand, der står i indgangen til hendes hjem i Murfreesboro, Tennessee. Han døde af prostatakræft i deres soveværelse i 1993. Der er gået nok tid siden da til, at den mentale tåge, hun oplevede, mens hun håndterede hans medicin og kropsvæsker – for det meste selv – har klaret sig, siger hun.

Men det var en byrde.

“For mig at sige det – der er den skyldfølelse,” siger hun. “Men jeg ved bedre. Det var en byrde, som jeg kærligt gjorde.”

Hun fortryder ikke oplevelsen, men siger, at det ikke er en oplevelse, hun ønsker for sine egne voksne børn. Hun satte sig for nylig ned med dem, sagde hun, for at sikre sig, at de håndterer hendes død anderledes.

“Jeg sagde til min familie, at hvis der er sådan noget, vil jeg komme tilbage og hjemsøge jer,” sagde hun med et grin. “Det skal I ikke gøre.”

Sea’s familie har måske begrænsede muligheder. At undlade hjemmehospice betyder typisk at betale for et dyrt plejehjem eller at dø med omkostningerne og det potentielle kaos på et hospital – hvilket netop er det, hospicepleje blev oprettet for at undgå. Når forskere på området ser på fremtiden, opfordrer de til mere palliativ pleje, ikke mindre – og samtidig slår de til lyd for mere støtte til ægtefæller, familiemedlemmer og venner, der har til opgave at tage sig af patienten.

“Vi er virkelig nødt til at udvide – generelt – vores tilgang til støtte til plejere,” sagde Ornstein og bemærkede, at nogle lande uden for USA betaler for et bredere udvalg og længere varighed af hjemmesygeplejeydelser.

“Jeg tror, at det, vi virkelig skal gøre, er at udvide den støtte, som enkeltpersoner og familier kan få, når de tager sig af personer under hele forløbet af alvorlig sygdom”, sagde Ornstein.

“Og jeg tror, at det nok taler for en udvidelse af den palliative pleje i almindelighed.”

Denne historie er en del af et partnerskab, der omfatter Nashville Public Radio, NPR og Kaiser Health News.

Relaterede emner

Aging Medicare Multimedia StatesAudio Caregiving End Of Life Home Health Care Hospice