I januar 1926 indlagde Dr. Eugene DuBois på Bellevue Hospital i New York City Charles Martell, en tidligere kaptajn i de amerikanske handelsmarinesoldater (Figur 1), på sin stofskifteklinik. Martell rapporterede om adskillige lidelser. Han var gået ind i handelsflåden i 1918. Han var 22 år gammel og var over 1,80 meter høj. Syv år senere, da han stod foran DuBois, målte han syv tommer kortere. Hans hals var udvidet og unormalt tøndebrystet, Martell rapporterede om en historie med flere brud, udbredte smerter, og hans ben var tydeligt deformerede.1 Dubois var bekendt med forskning på den nyoprettede afdeling 4 på Massachusetts General Hospital, der involverede behandling af patienter med blyforgiftning ved hjælp af det nyligt opdagede parathyreoideahormon. Han henviste Martell til afdeling 4 med en foreløbig diagnose af hyperparathyroidisme.2 Ifølge dokumenter i hospitalets arkiver gik Martell ind i medicinhistoriens annaler som den første registrerede patient i Nordamerika, der blev diagnosticeret med denne sjældne tilstand.3
Charles Martell (offentliggjort med tilladelse fra Archives and Special Collections of the Massachusetts General Hospital, Boston).
Hvordan er det at være en “første patient”? Selv om medicinhistorikere har taget det historiske studie af patienter til sig, har de af gode grunde været tilbageholdende med at vurdere patienter uden en diagnose.4,5 På en måde er patienter før opdagelsen uden for historisk konstruktion. De er emner uden kilder. Sådanne patienter må eksistere i ejendommelige, liminale rum.6 Tidligere blev de ofte beskrevet eufemistisk: uforklarlige, ufuldstændigt forståelige, uhelbredelige og uhelbredelige og endda malingerers og simulatorer. En første patient står i stedet for alle dem, der gik før dem, observeret, men ukendt, undertiden afvist eller bagatelliseret, men under alle omstændigheder bestemt ikke den første eller en partner i opdagelsen.
Sikkert er det, at Charles Martell, hans familie og hans læger eksisterede i dette liminale rum i en længere periode, før han fandt vej til læger med viden om stofskiftesygdomme. Hans sygdomsudbrud fandt sted i 1919. I 1923 var den fremskredet i en sådan grad, at han blev tvunget til at opgive sin karriere. Ikke desto mindre var det først i 1926, at han skulle møde en læge, der navngav hans lidelse. Der gik syv år mellem hans sygdomsudbrud og hans indtræden i DuBois’ undersøgelsesrum. I disse år havde han været fastlåst mellem sin meget tydelige erfaring og den medicinske uoverskuelighed.
Da Martell ankom i 1926 til Massachusetts General Hospital, var afdeling 4 kun lige begyndt at modtage patienter. Afdeling 4 blev åbnet i november 1924 og blev grundlagt af James Howard Means (1885-1967), James Jackson professor i klinisk medicin på Harvard fra 1923 til 1951.7 Means havde planlagt afdeling 4 som et sted for forskning i obskure medicinske tilstande, et sted, hvor sengenes nærhed til laboratorier skulle bringe patienterne i nærhed med medicinske forskere. Disse senge og laboratorier skulle heller ikke være dedikeret til noget særligt problem. “Det eneste kriterium”, skrev en avisskribent i et tilbageblik, “var, at de særlige faciliteter er nødvendige for at gennemføre visse undersøgelser, som kompetente forskere i samarbejde med patienten ønsker at iværksætte. “8 Frihed til at undersøge både forskere og patienter var det udtrykkelige mandat, og Means havde forestillet sig afdeling 4 som et samarbejdsmiljø, hvor læger og patienter arbejdede sammen om at forstå de fineste detaljer i deres lidelser.9 Som Means senere forklarede, “her sætter naturen det problem, der skal løses”, og lægerne og deres patienter løste disse problemer i naturens tempo.10
Patienterne lå ofte på afdeling 4 i månedsvis, nogle gange med begrænset diæt og under fuldstændig kontrollerede omstændigheder, der skulle gøre det muligt for holdet af sygeplejersker, diætister og forskere at belyse detaljerne i den metaboliske dysfunktion.10 Det skulle blive en del af afdeling 4’s etos, at patienterne var de primære vidensbehandlere af deres tilstand, og at de skulle ses som uundværlige, ligeværdige samarbejdspartnere i forfølgelsen af den medicinske forskning “til deres egen og andres fordel”, som en æresplakette, der fejrede afdelingen, erklærede for alle, der senere læste den.
Charles Martell kan meget vel have været den første patient, der kom ind på afdeling 4 som en henvisning fra et sted uden for Boston. Efterfølgende ville journalisterne beskrive de mange forskellige tilfælde, der kunne findes der i løbet af 1930’erne, 40’erne og 50’erne, og ofte kom de også tilbage til Martells sag. Efter at Means havde offentliggjort sin historie om afdeling 4, kommenterede en anmelder af denne bog i april 1958 “af de ti patienter på afdelingen havde mindst otte problemer, som ikke kunne klassificeres efter nogen standardklassifikation” og bemærkede, at dette var “den sædvanlige, snarere end den sjældne type patient”.11
Martells efterfølgende oplevelser er dog næppe nogen behagelig læsning, og de var utvivlsomt typiske for dem, der fulgte ham. Han blev undersøgt i årevis. Han gennemgik udforskende operationer og eksperimentelle behandlinger, mens han langsomt forværredes. I 1932, efter hans niende operation, fandt man årsagen til hans sygdom, en lille svulst i brysthulen. Han kunne have påbegyndt helingsprocessen, men desværre bukkede Martell kort efter under for en sekundær infektion forårsaget af nyresten. “Han døde”, bemærkede Means senere, “så andre kunne leve. “11 Faktisk havde der i 1972, som Massachusetts General Hospital Newsletter rapporterede, fundet 500 operationer for hyperparathyroidisme sted der, stort set i stil med Martells vellykkede, om end fatalt sene, operation. På denne måde opnåede Martell sin heroiske berømmelse.12
Det er indlysende, at omstændighederne kunne have udviklet sig anderledes for Martell, hvis han aldrig havde fundet vej til Massachusetts General Hospital. Hvis han aldrig var blevet opdaget af Means og hans kolleger, var Martell måske slet ikke blevet opdaget, og i den forstand ville han være forblevet uforklarlig, både for ham selv og for hans læger, med alt hvad det ville have betydet for udfoldelsen af hans liv.
Naturligvis blev han opdaget. Alligevel synes det sikkert, at mange potentielle første patienter ikke var så heldige. De fandt sandsynligvis aldrig deres læge i fortiden, og dermed eksisterede de i historiens og videnens liminalrum. Sådanne observationer er ikke ment som udtryk for, at uforklarlige patienter undgik lægehjælp (formentlig søgte og fandt de omsorg), men snarere for at antyde, at det at beskrive en patient som uklassificerbar eller uforklarlig krævede en akt af åbenhed fra læger, patienter og institutioner over for muligheden af en første.