Redaktørens brev

Kære læsere,

Jeg var med til at starte dette magasin, fordi jeg var bange og overvældet, da mine børn fik diagnosen, men efterhånden lærte jeg, at det behøvede jeg ikke at være. Der findes et væld af ressourcer og hjælp derude, og jeg ønskede at hjælpe forældre med at sortere i alle oplysningerne for at beslutte, hvad der er bedst for deres barn. Jeg vil gerne have, at du skal vide, at du ikke behøver at se “autisme” som en byrde, men måske bare som en anderledes rejse, der måske kræver en anden køreplan.

Med dette i tankerne vil jeg gerne diskutere et emne, der har været af stor betydning for autismesamfundet i den seneste tid – Autism Speaks. Der er sket meget i den sidste måned eller deromkring, og det mest fremtrædende af dem er en boykot af Autism Speaks og dets sponsorer. Som mor med to børn på spektrummet og som amerikaner har jeg hørt om Autism Speaks. I begyndelsen var de tre ting, jeg hørte om, at folk samlede penge ind ved at deltage i Autism Speaks Walk, at folk i april “Light It Up Blue” for autisme, og at jeg i alle større forretninger bliver spurgt ved kassen, om jeg vil donere penge til at hjælpe en autismefamilie. Så når jeg kunne, gav jeg penge, og jeg troede, at jeg hjalp familierne. Jeg begyndte imidlertid at genoverveje dette, da folk, som jeg kender, havde brug for hjælp og henvendte sig til organisationen, og efter at have udarbejdet papirarbejde i timevis og udfyldt endnu mere papirarbejde og opfyldt alle kravene blev de alle nægtet. Så jeg begyndte at undersøge, hvor meget der egentlig går til disse “autismefamilier”, som kunderne får at vide, at de har brug for økonomisk hjælp, og jeg blev forfærdet. Jeg var ikke klar over, at nonprofitorganisationer kunne bruge så mange penge på lønninger og så lidt (i sammenligning) på de samme familier, som de hævder at hjælpe.

Som redaktør af et autismeblad forsøger jeg at respektere begge sider af enhver diskussion, og jeg mener, at alle har ret til deres egen mening, men jeg mener også, at vi har ret til at vide, hvad der bliver gjort i vores eget samfund. Jeg har haft bekymringer over ikke at have råd til særlige foranstaltninger for at holde min dør låst for at forhindre mit barn i at vandre rundt. Jeg var en af de familier, der kunne have haft brug for hjælp, men jeg var ikke klar over, hvad der lå bag Autism Speaks og de massevis af penge, de samler ind ved at bruge vores “autismefamilier” som lokkemad. Jeg har læst utallige artikler og blogindlæg om Autism Speaks. Men jeg tog mig ikke rigtig tid til at undersøge det yderligere, fordi jeg tænkte, at folk kan vælge, hvem de vil støtte; det er det smukke ved Amerika – valgfrihed! Desuden virker deres mission så positiv, og de hævder endda, at de bringer “håb”, “øger bevidstheden” og er dedikeret til at finde “behandlinger”, men hvad menes der med og hvad vil der komme ud af den biomedicinske forskning? Hvordan præcis vil en neurologi blive “forebygget” eller “helbredt”? Neurologi er ikke en sygdom. Vil noget af denne videnskab resultere i at skade mennesker/babyer/embryoner/etc.? Jeg har mange spørgsmål, som jeg ikke kunne finde svar på.

Da Suzanne Wright offentliggjorde sin “Call to Action”-tale, som startede en hvirvelvind af kontroverser, fik det mig til at indse, at vi i Amerika også har ytringsfrihed, og jeg ønskede at lade folk vide, hvad der foregår ud over Light It Up Blue. Der er brug for opmærksomhed, men det er også nødvendigt med en positiv tilgang, så folk ikke frygter eller har medlidenhed med ASD-personer. Det er ikke nok at kende ordet “autisme”. Jeg tror, at folk frygter det ukendte, og for mange ved de ikke, hvad autisme er – det er ukendt. Så hvorfor uddanner vi ikke folk og viser offentligheden, at mennesker med autisme er fantastiske og kærlige? Jeg tror, at med viden vil der komme forståelse, og med forståelse vil der komme accept, hvilket forhåbentlig vil sætte en stopper for mobning og fjendtlighed.

For mange mennesker i autismesamfundet var opfordringen til handling den sidste dråbe, og i stedet for at forblive tavse, blev boykotten dannet. Da jeg ikke fulgte med, spurgte jeg Renee Salas hvorfor hun var en del af Boykotten mod Autism Speaks, og du kan læse hendes artikel efter at have læst Inner Aspies artikel Changing Perspectives: Dette er Autisme. I sidste ende blev jeg spurgt, hvor jeg står, og jeg begyndte at researche. Bundlinjen er dette – jeg og derfor Autism Parenting Magazine som helhed vil ikke støtte en organisation, der bruger deres pressemeddelelser til at skabe medlidenhed med autismefamilier i stedet for viden om ASD, som hævder at tilbyde håb (håb om hvad?) og som giver mere til deres ansatte end de gør til de familier, som de formodes at hjælpe.

Da jeg aldrig ville forvente, at nogen af jer bare tror på alt, hvad I læser, vil jeg opfordre jer til at gå ind på Autism Speaks’ hjemmeside for at se de reviderede årsrapporter, der er mange kategorier, men lad mig vise jer de syv områder, hvor pengene blev brugt mest i 2012 (da 2013 ikke er tilgængelig endnu):

1. Lønninger $18,484,028
2. Videnskabstilskud ,790,797
3. Forsyninger og udstyr $3,332,651
4. Bidrag $2,989,492
5. Faglige tjenester $2,877,697
6. Reklame $2,212,520
7. Familietjenester $2,048.552

Jeg er træt af al den dysterhed i medierne om autisme, og derfor var jeg glad for at være med til at starte et magasin, der fokuserer på ASD-personers styrker og samtidig finder ressourcer til de områder, hvor de har brug for hjælp.

Da mine børn fik diagnosen, blev jeg henvist til Autism Speaks og deres First 100 Days Kit. Jeg fandt forslagene deprimerende og pegede på ABA-terapi (og dens varianter) som mine eneste muligheder, hvilket måske virker for nogle børn, men hvad med andre muligheder?

Det vendepunkt for mig var, da folk blev ved med at sige til mig: “Jeg ville aldrig have vidst, at dine børn har autisme. I virker alle så lykkelige.” HVAD?! Jeg kiggede på dem med nedfalden kæbe eller endnu bedre folk sagde spørgende den klassiske replik: “Men dine børn “ser” ikke autistiske ud?!” Jeg er ikke vred på folk, der siger disse ting, fordi de ikke ved, at man kan leve med autisme, fordi Autism Speaks er den højest rungende stemme derude, og den fortsætter med at vise autisme som en dødelig sygdom og nægter at lytte til mennesker med autisme. Som da Suzanne Wright, medstifter af Autism Speaks, offentligt meddelte i sin opfordring til handling, at “disse familier lever ikke”. De eksisterer. De trækker vejret – ja. Spiser – ja. Sover – måske. Arbejder – helt sikkert – døgnet rundt. Dette er autisme. Livet leves fra øjeblik til øjeblik. I forventning om barnets næste træk. I fortvivlelse. I frygt for fremtiden. Det er autisme.”

Det er hverken håbefuldt eller hjælpsomt. En del af Autism Speaks’ mission statement siger klart og tydeligt, at Autism Speaks “…arbejder for at bringe håb til alle, der har at gøre med de prøvelser, som denne lidelse medfører.” Du skal ikke påstå, at alle autistiske familier kæmper, for hver familie er forskellig, og hver person håndterer tingene på sin egen måde. Jeg vil ikke sige, at forældreskab er lyksaligt hele tiden, men hvem gik ind i forældreskabet og troede, at det var let at være forælder? Ved at offentliggøre, at mennesker med autisme er en byrde, og at deres familier ikke lever på grund af dem, skaber du også had mod autister. Hvordan kan du hævde, at du ønsker accept, når du tydeligvis ikke behandler mennesker med autisme som ligeværdige?

Den anden dag læste jeg et blogindlæg fra Tricia fra http://crittersandcrayons.com/ med titlen Parenting is Like Sledding. Sled Optional. og heri skriver hun, hvordan hun i forsøget på at besvare sin datters spørgsmål “Er det nemt at have børn?” Tricia forklarer ærligt til sin datter, at “…noget kan være HELT IKKE LET og samtidig være HELT FEDT.” Hertil svarer hendes indsigtsfulde datter i første klasse, at forældreskab er som slædekørsel, for selv om man skal slæbe sig gennem sneen op ad bakke, er det det helt sikkert det værd for den fantastiske tur ned ad bakke. Det er sådan, jeg ser på forældreskab. Men bare fordi jeg indrømmer, at det ikke altid er “let”, betyder det ikke på nogen måde, at jeg nogensinde vil sige, at børn er en “byrde”. Hvis du har brug for hjælp til at få dit barn service, eller til at finde en bedre terapi, eller til at planlægge for deres fremtid, så lad os hjælpe dig. Lad os gå sammen og hjælpe hinanden.

Tidligere underviste jeg ofte børn, der var adopteret fra andre lande, og nogle gange havde disse børn et indlæringshandicap eller en neurologisk lidelse, som forældrene ikke havde forudset. Jeg kan huske en mor, der fortalte mig: “Hun var ikke forberedt. Hun havde læst alle forældrebøgerne, men intet af dette stod deri.” Hun var bange, og jeg tog hendes hånd og sagde til hende: “Så er det på tide at få fat i nogle nye forældrebøger, og sammen skal vi nok finde ud af det.” Det er mig, der tager din hånd og fortæller dig, at dette ikke er en dødsdom, og at vi sammen kan gøre en positiv forskel, mens vi stadig er respektfulde.

Så fra i dag meddeler Autism Parenting Magazine offentligt, at de boykotter Autism Speaks og håber, at andre undersøger de velgørende organisationer, som de støtter, for at sikre sig, at deres mission er en mission, som man støtter fuldt ud, og at deres penge går til emner, som de mener vil gøre en forskel.

Hvis du gerne vil købe et enkelt nummer, kan du købe det ved hjælp af vores iOS App eller få en PDF-version på gumroad på https://gum.co/igWRH

Alternativt, hvis du gerne vil have disse automatisk leveret til dig, kan du få et abonnement tilsendt pr. e-mail ved at abonnere på https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Alt det bedste, Leslie A. Burby Chefredaktør

Udgave 14 indeholder:

• Changing Perspectives: Dette er autisme af Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks Boycott af Renee Salas
• Interview med Dr. Frank Gaskill af Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala Raises over $100 Tusind af Leslie A. Burby
• New Year Evolution af Kim McCaffery
• Autisme i nyhederne: ASD-muligheder for at leve uafhængigt af Megan Kelly
• Forældre/underviser-kommunikation og elever med ASD af Dr. Mary Houser
• Bog i spotlyset: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools af Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Hvilke andre organisationer og skoler er der at støtte? af Leslie A. Burby
• Snow Much Fun af Leslie A. Burby
• Burby
• Død, sorg og autisme af Jaclyn Hunt

Play Store