ANKARA
El albinismo afecta a una de cada 17.000 personas en todo el mundo, afirmó el director de la Asociación de Albinismo con sede en Estambul, con motivo del 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DAIA).
«El albinismo es una condición que se produce como resultado de cambios genéticos que impiden parcial o totalmente la producción de pigmento de melanina, que da color a los seres vivos», dijo Serkan Ozorman a la Agencia Anadolu en una entrevista exclusiva.
También padre de un hijo albino de 7 años, Ozorman, de 38 años, se unió por primera vez a la Asociación de Albinismo, fundada en 2013 en Estambul. Más tarde se unió a la administración del grupo en diciembre de 2015, y ha estado sirviendo como su jefe desde mayo de 2018.
«En promedio, una de cada 70 personas es portadora del gen. El albinismo afecta a personas de todas las razas y a todos los seres vivos de la tierra», dijo.
Se estima que entre 3.000 y 4.000 personas pueden estar afectadas por el albinismo en Turquía, dijo.
«El albinismo es una condición genética. Un gen del albinismo puede sobrevivir hasta siete generaciones», dijo, y añadió que el color del pelo y de los ojos de los padres de la mayoría de los niños albinos es normal, y no hay ningún caso en sus antecedentes genéticos.
Para que un niño tenga albinismo, dijo Ozorman, ambos padres deben ser portadores del gen, pero como es un gen recesivo, un niño no nace con la condición si sólo uno de los padres lo lleva.
Problemas de vista
Los problemas de vista son comunes entre los albinos, dijo, señalando que «no son ciegos» pero su visión no es normal y no puede corregirse completamente con gafas.
«Es común un alto grado de miopía, hipermetropía y astigmatismo», dijo. «La mayor razón de los problemas oculares en el albinismo es el subdesarrollo de la región de la fóvea»
Explicó que la fóvea es una zona «pequeña pero muy importante» del ojo. La retina contiene células nerviosas que perciben las imágenes que llegan al ojo y las convierten en una señal para el cerebro. La fóvea es la región que proporciona una visión nítida a la retina, y no está completamente desarrollada en las personas con albinismo.
«No hay una razón exacta por la que la fóvea no se desarrolla en el albinismo, pero está relacionada con la ausencia de pigmento de melanina», dijo.
Ozorman destacó que las afecciones comunes entre los albinos incluyen el nistagmo, una condición en la que los ojos realizan movimientos repetitivos e incontrolados; el estrabismo, cuando los ojos no se alinean correctamente al mirar un objeto; y la fotofobia, o sensibilidad a la luz.
Como el iris es incoloro y transparente, dijo, permite que la luz entre directamente en el ojo, lo que provoca sensibilidad a la luz.
«Esta sensibilidad no impide a las personas con albinismo salir a la luz del sol. Es posible proteger los ojos del sol con gafas de sol o gafas que filtren el color. Las gafas de sol son obligatorias, incluso para los bebés con albinismo», dijo.
Al hablar de la «conexión inversa de los nervios oculares con el cerebro», Ozorman dijo que los nervios oculares gestionados por la melanina no pueden conectarse correctamente con el cerebro debido a la deficiencia de melanina.
Las conexiones nerviosas del ojo con la región visual del cerebro son diferentes, por lo que las señales nerviosas inusuales impiden que el ojo funcione y perciba en armonía.
Dijo que, contrariamente a la creencia popular, los que tienen albinismo no tienen «ojos rojos».
«El color de los ojos varía de gris a azul y marrón. Bajo una iluminación normal, el iris parece rojizo o violeta. La capa de retina que cubre la parte interna del ojo es visible desde el exterior, ya que el iris es transparente», dijo, comparando esto con el efecto del flash de las cámaras de «ojos rojos».
Ozorman destacó que los índices de visión de los individuos con albinismo varían del 5% al 20%.
Problemas de la piel
Dependiendo del tipo de albinismo, el pigmento del color puede no estar presente en la piel.
«Esto significa que la piel está total o parcialmente desprotegida contra el sol. El uso de protectores solares es obligatorio, de lo contrario pueden producirse quemaduras solares», dijo.
Explicó que las quemaduras solares son daños en la piel causados por la luz ultravioleta de los rayos solares que no pueden ser vistos por el ojo humano.
«La exposición al sol prolongada y sin protección puede provocar cáncer de piel a una edad temprana en las personas albinas. La única forma de evitarlo es utilizar regularmente un protector solar con rasgo dermatológico, incluso en días nublados», añadió.
Cuestiones sociales
«Los individuos con rasgos notables como la piel y el pelo blancos tienen dificultades para ser aceptados en la sociedad y están expuestos a miradas extrañas. Esto complica inevitablemente la socialización», dijo.
Ozorman dijo que esos problemas podrían eliminarse concienciando a la sociedad y no considerando el albinismo «de forma diferente».
Dijo que algunos albinos pueden encontrarse con ciertos inconvenientes causados por su baja visión.
«Por ejemplo, una persona albina a menudo quiere asegurarse de la dirección del transporte público porque no puede leer las señales, pero puede encontrarse con reacciones duras porque no se conoce su situación», dijo.
Grupo de albinismo
Como ONG, la Asociación de Albinismo pretende concienciar sobre el albinismo en Turquía y mejorar la calidad de vida de los albinos y sus familias, dijo.
«Nuestro primer objetivo es garantizar que los adultos albinos, los jóvenes y sus familias tengan suficiente información sobre el albinismo, así como reunir a las personas albinas. Y el segundo objetivo es apoyar a todos los individuos albinos que viven en nuestro país. Mejorar sus derechos sociales es de gran importancia».
Para concienciar sobre el 13 de junio, el grupo organiza diversos trabajos en tres ciudades de Turquía abriendo stands, organizando cenas multitudinarias, organizando marchas y distribuyendo comunicados de prensa.
Con el objetivo de facilitar la plena participación de los niños y jóvenes albinos en la sociedad, se ofrecieron seminarios de terapia y formación para las familias por parte de psicólogos voluntarios en la provincia noroccidental de Bursa y en Estambul, añadió.
Ozorman dijo que el grupo también promovió las campañas del hashtag #madetoshine y #IAAD y marca el Día de la Concienciación sobre el Albinismo durante la semana del 8 al 14 de junio.
«¡Puedes apoyarnos uniéndote a nuestra campaña!», dijo, instando a todo el mundo a tomarse un selfie poniendo una mano sobre sus ojos para protegerlos del sol, y compartir la foto con los hashtags en las cuentas de los medios sociales.
Dijo que el propósito de la campaña es llamar la atención sobre la sensibilidad de los albinos al sol.
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