Sus síntomas comenzaron rápidamente: dolor de cuello, fatiga extrema y fiebre y escalofríos intermitentes. La mujer había estado sana hasta entonces, y como le gustaba la jardinería y el paisajismo en su casa rural de Maryland, se preguntó si una picadura de garrapata podría haberle provocado la enfermedad de Lyme, aunque no había notado la reveladora lesión cutánea en forma de ojo de buey.

Su médico le dijo que probablemente se trataba de un virus. Al día siguiente, se sintió peor y acudió a urgencias, donde le diagnosticaron mononucleosis.

La mujer, una enfermera de unos 40 años, volvió a urgencias unas semanas después con problemas respiratorios y presión arterial baja. Los médicos le hicieron la prueba de la enfermedad de Lyme y descubrieron que se había extendido al corazón, una rara manifestación de la enfermedad de Lyme que puede ser mortal.

Los antibióticos resolvieron sus síntomas cardíacos y respiratorios, pero la fatiga, así como el dolor de las articulaciones y los problemas de concentración, continuaron. Los médicos le dijeron que era sólo el proceso de recuperación, pero los síntomas eran debilitantes y no desaparecían. No fue hasta varios meses después, cuando obtuvo una segunda opinión, que le diagnosticaron la enfermedad de Lyme post-tratamiento, una complicación conocida de la enfermedad de Lyme.

«Me sentí desestimada y abandonada», me dijo más tarde. «Nadie se paró a escuchar mi historia ni a defenderme».

Su experiencia permite comprender un término médico muy controvertido: la enfermedad de Lyme crónica.

Debido a que no existen pruebas ni tratamientos definitivos para esta enfermedad, los pacientes que presentan síntomas pueden ser descartados por el estamento médico. A muchos se les niegan medicamentos como los antibióticos que creen que pueden controlar las infecciones crónicas que sospechan que tienen.

Soy el antiguo presidente del grupo de trabajo sobre enfermedades transmitidas por garrapatas del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. y un investigador médico que ha estudiado la enfermedad de Lyme crónica durante 20 años. Para mí es obvio que el problema es más profundo y complejo de lo que el polarizado debate sobre la controversia haría creer.

Mis colegas y yo hemos seguido de cerca la salud de los pacientes de la enfermedad de Lyme a medida que se recuperan, y lo que hemos descubierto va en contra de la enseñanza dominante sobre la enfermedad de Lyme. Los médicos todavía no saben a menudo cómo diagnosticar con precisión a los pacientes con la enfermedad de Lyme, y los pacientes no siempre mejoran, incluso cuando son diagnosticados y tratados. Los médicos carecen de las herramientas de diagnóstico para el diagnóstico precoz o para documentar la curación de la enfermedad.

El estudio de este subgrupo de pacientes de la enfermedad de Lyme post-tratamiento que reciben tratamiento para la enfermedad de Lyme pero no mejoran es una pista en mi camino para encontrar entender la enfermedad de Lyme crónica. Aunque puede que no proporcione respuestas definitivas todavía, esperamos que se sume al cuerpo de conocimientos sobre este desconcertante conjunto de afecciones que probablemente tienen un origen diverso.

La controversia del Lyme crónico

La enfermedad de Lyme, identificada por primera vez en Estados Unidos en la década de 1970, ha crecido hasta convertirse en una epidemia sanitaria a medida que las garrapatas que la transmiten a los seres humanos amplían su área de distribución. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades calculan que cada año se infectan unas 300.000 personas en Estados Unidos. Los síntomas pueden ser debilitantes, incluyendo síntomas neurológicos, fatiga extrema y dolor muscular y articular.

Cuando los síntomas persisten mucho tiempo después de que un paciente diagnosticado reciba el tratamiento antibiótico estándar, como experimentó la enfermera de Maryland, el paciente puede tener una condición llamada síndrome de enfermedad de Lyme post-tratamiento, un subconjunto de la enfermedad de Lyme crónica. Muchos expertos en la materia estiman que entre el 10% y el 20% de los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Lyme padecen este síndrome.

La controversia en torno a la enfermedad de Lyme crónica surgió cuando los grupos de defensa de los pacientes y algunos médicos empezaron a utilizar el término para describir a los pacientes que presentaban síntomas inespecíficos como la fatiga y el dolor, y las pruebas no siempre mostraban que habían estado expuestos a la enfermedad de Lyme.

En el centro de la controversia está la pregunta: ¿Puede una persona tener una infección bacteriana crónica que puede no aparecer en las pruebas?

Estos pacientes están frustrados con un establecimiento médico cuyo enfoque es el tratamiento basado en la evidencia en un campo donde la evidencia es a menudo escasa. Sin un diagnóstico por parte del establecimiento, estos pacientes enfermos a menudo son descartados y no pueden recibir tratamiento, lo que conduce a un ambiente a veces tóxico mientras luchan por el tratamiento.

Síntomas sin pruebas

Mi formación en enfermedades infecciosas no me preparó para los pacientes que empecé a ver después de trasladarme a una región endémica de Lyme en 1996. Los pacientes que había tratado por una enfermedad de Lyme bien documentada experimentaban dolor articular crónico, síntomas neurológicos y fatiga extrema, pero la mayoría carecía de «manifestaciones objetivas medibles» de la enfermedad de Lyme, como anomalías en los análisis de sangre o pruebas de imagen radiológica de daño tisular.

Era, y sigue siendo, incómodo decir a los pacientes que no sabemos exactamente lo que está pasando o cómo tratar mejor su enfermedad. Mis pacientes crónicos de Lyme estaban más enfermos y tenían menos esperanzas que los pacientes de SIDA con los que trabajaba, pero el mecanismo subyacente de la enfermedad seguía siendo esquivo.

Parte del desafío es la falta de pruebas definitivas para la enfermedad de Lyme crónica. Tras el tratamiento con antibióticos, la bacteria que causa la enfermedad de Lyme -Borrelia burgdorferi- rara vez se detecta, aunque los síntomas a menudo continúan.

Existen varias teorías sobre por qué los síntomas pueden continuar durante meses, si no años. Algunas de las bacterias pueden ser capaces de evadir el sistema inmunitario, pueden quedar residuos bacterianos que desencadenen una inflamación continua o una infección inicial grave, el retraso en el tratamiento o las coinfecciones por la picadura de la garrapata, como la babesiosis, pueden provocar una reacción exagerada incontrolada y continua del sistema inmunitario del paciente.

Sin embargo, sin resultados de laboratorio, la mayoría de los médicos se sienten incómodos con el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Lyme crónica.

Esto puede deberse a que los síntomas de la enfermedad de Lyme pueden confundirse con los de otras enfermedades, como la fatiga crónica, la fibromialgia y la depresión. Los médicos también reconocen los riesgos para la salud pública del uso excesivo de antibióticos y el riesgo potencial para los pacientes de los tratamientos antibióticos a largo plazo.

Un grupo de médicos ha defendido el cuidado de los pacientes con la enfermedad de Lyme crónica y ha desarrollado directrices para su atención. Algunas de sus prácticas han sido criticadas, especialmente los antibióticos intravenosos a largo plazo, que pueden tener graves efectos secundarios. Sin embargo, no es raro que las anécdotas y la experiencia de los pacientes informen de que la terapia de antibióticos a largo plazo y otras intervenciones de atención complementaria han ayudado a pesar de la falta de aprobación de la FDA o de ensayos aleatorios para apoyar su uso.

Diagnosticar el síndrome

Nuestra investigación ha demostrado que el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento puede identificarse meticulosamente en pacientes con enfermedad de Lyme previamente tratada por una constelación de síntomas de calidad de vida, que incluyen fatiga, trastornos del sueño, dolor musculoesquelético y problemas cognitivos, y por la gravedad de esos síntomas.

Sin embargo, el santo grial para diagnosticar el síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento – y clasificar el Lyme crónico – sería un biomarcador sanguíneo para identificar la biología de la enfermedad en los pacientes. Se están descubriendo rápidamente marcadores moleculares que proporcionan información sobre los mecanismos de la enfermedad que muestran la posible interacción de las respuestas inflamatorias tanto microbianas como del huésped que pueden causar síntomas continuos en pacientes con enfermedad de Lyme previamente tratados.

Una vez que se establezcan los marcadores moleculares, esto sentará las bases para nuevos ensayos de tratamiento.

Aún se desconoce el verdadero alcance de esta insidiosa epidemia, pero está claro, basándome en mi experiencia y mi trabajo, que ya no es correcto argumentar simplemente que la enfermedad de Lyme crónica no existe.