Écoutez une interview du Dr Levin dans laquelle il approfondit la façon de discuter du pronostic avec les patients atteints de cancer.
Les limites de « Combien de temps me reste-t-il ? »
« Combien de temps me reste-t-il ? » semble être une façon inadéquate de demander à votre médecin un pronostic pour un certain nombre de raisons. Tout d’abord, la question suggère qu’il est possible d’y répondre par un nombre absolu – par exemple, 1 an – que les patients interprètent souvent littéralement. Ils se sentent floués s’ils sont lésés, et s’ils dépassent le délai, ils ont l’impression d’attendre la mort. Sur le plan statistique, il confond la survie moyenne et la survie médiane. La survie est généralement mesurée en termes de survie médiane, mais les patients sont rarement familiers avec le concept de « médiane » et le comprennent comme signifiant « moyen ». Ce qui est peut-être plus important, c’est qu’il ne tient pas compte du principe statistique fondamental de l’étendue, un élément essentiel pour comprendre les courbes de survie. Enfin, le pronostic devrait être adapté à l’individu afin de tenir compte de variables telles que la forme physique, les comorbidités, les nouveaux traitements et une meilleure prestation de soins. Le pronostic devrait également offrir de l’espoir, ce qu’un chiffre absolu ne fait pas.
Prognostic et planification
Pour le patient, la planification pragmatique et la détermination de la façon de faire face au cancer sont des résultats essentiels d’une discussion sur le pronostic. Défini classiquement par Lamont et Christakis comme une « prédiction sur l’avenir d’un patient », le pronostic est une construction à multiples facettes qui inclut la curabilité, la durée de vie, la réponse au traitement et la qualité de vie. De la même manière que la consultation des prévisions météorologiques permet de planifier un voyage pour le week-end, la compréhension du pronostic permet à un patient atteint de cancer de planifier les jours, les semaines, les mois et les années à venir. En d’autres termes, le patient doit traduire les statistiques pronostiques en se demandant : « Que signifient ces chiffres pour moi et ma vie ? » C’est pourquoi les discussions sur le pronostic peuvent survenir dans divers contextes cliniques au fur et à mesure des traitements anticancéreux, et sont souvent une série de discussions et de prises de conscience plutôt qu’une seule discussion globale. La conscience du pronostic est associée à une moindre détresse psychologique, à une meilleure planification de la fin de vie et à de meilleurs résultats en matière de deuil.
Approches de communication dans les discussions sur le pronostic
En premier lieu, examinons comment, dans chacune des trois approches classiques de la communication du pronostic – réalisme, optimisme et évitement – une mauvaise communication peut facilement se produire.
Lorsque la communication est trop réaliste, elle peut être trop détaillée et accablante, ce qui donne souvent une impression de pessimisme. Un patient a surnommé son oncologue Dr. Death parce qu’il décrivait régulièrement chaque effet secondaire potentiel désastreux dans des détails graphiques. Sans stratégies empathiques d’accompagnement, un pronostic réaliste peut sembler « brutal » ; il n’est pas rare que les patients se plaignent d’être « frappés à la tête » par les mauvaises nouvelles.
Bien que l’approche optimiste soit soutenue par des enquêtes auprès des patients, qui disent vouloir des cliniciens pleins d’espoir, une perspective trop optimiste peut entraîner du ressentiment plus tard, lorsque la réalité frappe. Aveuglés par l’optimisme, les patients déjà dans la phase terminale de leur maladie peuvent choisir d’avoir « plus de chimio » plutôt que de poursuivre une approche de soins palliatifs plus appropriée.
Les cliniciens qui évitent les discussions sur le pronostic disent des choses comme « Ma boule de cristal est cassée », « Tout le monde est différent » et « C’est la responsabilité de l’oncologue primaire, et non de l’unité de soins intensifs, de discuter du pronostic du cancer ». Mettre l’accent sur les cas aberrants tels que « le seul patient qui a été guéri » est également considéré comme de l’évitement si ce cas ne peut être extrapolé au cas actuel. La communication évitante peut donner aux patients le sentiment de ne pas être soutenus, car sans une compréhension de leur pronostic, ils ne peuvent pas planifier.
L’approche que j’utilise combine les deux premières positions en une seule appelée « optimisme réaliste », qui équilibre l’espoir et le réalisme, et qui peut informer de manière pragmatique un meilleur coping. Le coping est classiquement défini par Folkman et Lazaraus comme les efforts cognitifs et comportementaux utilisés pour réguler les émotions négatives, gérer le problème à l’origine des émotions négatives et favoriser le bien-être. En abordant le pronostic avec un optimisme réaliste, le clinicien est susceptible de favoriser une meilleure adaptation. L’amélioration de l’adaptation devrait être considérée comme un objectif majeur des discussions sur le pronostic.
Accuracy of Prognostication
Il est bien établi que les patients ont un biais vers l’optimisme lorsqu’il s’agit de comprendre leur pronostic. Par exemple, 4 mois après le diagnostic, 69 % des patients atteints d’un cancer du poumon de stade IV et 81 % des patients atteints d’un cancer colorectal de stade IV (N = 1 193) pensaient que la chimiothérapie qu’ils recevaient était potentiellement curative.
Même chez les patients en phase terminale, la prédiction clinique de la survie est trop optimiste et, dans une revue systématique, elle était surestimée d’au moins 4 semaines dans 27 % des cas. Dans une autre étude portant sur des patients admis en hospice, pour lesquels la survie médiane n’était que de 24 jours, 20 % des prédictions étaient exactes (dans les 33 % de la survie réelle), 63 % étaient trop optimistes et 17 % trop pessimistes. Plus le médecin connaissait le patient, moins le pronostic était précis. En fait, chaque année où le médecin connaissait le patient détériorait la précision du pronostic de 12 %. Peut-être que nous, cliniciens, essayons de protéger les personnes que nous connaissons et que nous aimons contre les préjudices perçus. Le faux optimisme des médecins peut également être lié au faux optimisme qui est une attitude répandue dans la société moderne – parfois appelé la « tyrannie de la pensée positive ».
Pour illustrer le mal que peut faire le faux optimisme, considérez ce scénario : un patient se demande à voix haute s’il va mourir. La famille et les amis expriment unanimement leur conviction qu’il ne mourra pas ; ils lui disent qu’il doit » penser positif « . Un tel patient apprend que discuter du pronostic n’est pas utile, et il doit affronter seul ses peurs de la mort et du décès.
Le modèle PROG-S pour discuter du meilleur, du plus probable et du pire des scénarios
Le modèle PROG-S pour discuter du pronostic a été développé dans notre laboratoire de formation à la communication au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Il comporte cinq étapes (tableau 1). D’autres concepts utiles sont résumés par l’acronyme NOSI, qui est expliqué ci-dessous.
Transcrire la survie médiane en scénarios du meilleur, du plus probable et du pire
Kiely, un oncologue dont les recherches portent sur le pronostic, a montré que la survie médiane peut être traduite en résultats du meilleur, du pire ou du plus probable. Pour illustrer, une survie médiane de 12 mois signifie que la moitié des patients vivront plus de 12 mois et que l’autre moitié vivra moins de 12 mois. L’issue la plus probable est que les 50 % du milieu de la courbe de survie vivent de 6 mois à 2 ans (soit la moitié ou le double de la médiane prédite). Le meilleur cas, survenant chez environ 10 % des patients, représenterait une excellente réponse au traitement, avec une survie supérieure à 3 ans (environ 3 à 4 fois la médiane prédite). Le pire cas se produirait chez environ 10 % des patients, avec une progression rapide et un décès en quelques mois (un sixième de la survie médiane).
En utilisant ce modèle, la dispersion des données de survie médiane est représentée graphiquement avec l’exemple d’un patient qui reçoit le « bon pronostic » d’une survie médiane de 5 ans (tableau 2, ligne en gras). Cependant, dans le pire des cas, 1 patient sur 10 ayant une telle médiane de survie à 5 ans verra son état décliner rapidement et mourra dans les 10 mois. Les patients qui ne « voient » que le chiffre de 5 ans sont désavantagés en termes de planification de fin de vie et peuvent très bien poursuivre des soins agressifs inappropriés face à une mort probable.
Préserver l’espoir
Le message des données de Kiely est que l’espoir repose sur des fondements statistiques : 1 patient sur 10 s’en sortira statistiquement très bien. Même avec une survie médiane d’un an, 1 patient sur 10 vivra 3 à 4 ans, et il se pourrait bien qu’à ce moment-là, il y ait de nouveaux traitements plus efficaces – il y a donc de bonnes raisons statistiques pour la position d’un optimisme réaliste.
L’un des titulaires de l’unité de soins intensifs du Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, a exprimé l’espoir dans le cadre d’une spirale descendante de cette façon : « Je pense qu’il est en train de mourir, mais il a beaucoup de volonté. S’il me prouve que j’ai tort et que nous pouvons le débrancher du respirateur, je serai très heureux d’avoir eu tort. » Ce qu’il faut retenir ici, c’est que le message d’espoir et de réalisme peut – et doit – être formulé dans vos propres mots, mais qu’il repose sur la solide notion statistique de propagation.
Empathie
Lors de la discussion du pronostic, les patients et les familles vont devenir émotifs. Quelle est la raison d’être de l’utilisation de stratégies empathiques, autres que d’être simplement gentil ?
L’empathie crée la confiance. Sans confiance, il est impossible pour un patient de s’engager dans des décisions thérapeutiques collaboratives sur la vie et la mort avec un clinicien qu’il connaît à peine. L’empathie signale une collaboration prosociale, en cadrant l’environnement comme non menaçant et en désactivant la réaction de » fuite, combat ou gel » qui est délétère pour la résolution de problèmes. L’objectif du clinicien est de faire en sorte que l’esprit du patient soit en mode d’apprentissage rationnel, car un état d’esprit qui consiste à se préparer à la menace entrave l’apprentissage. L’état d’esprit de » peur de la menace » est facilement reconnaissable : Le patient entend mais n’écoute pas, pose de multiples questions mais n’est pas rassuré par les réponses.
Décatastrophisation et non-abandon dans les pires scénarios
La décatastrophisation, une technique classique utilisée dans le traitement de la panique et de l’anxiété, aide le patient à élaborer un plan d’action pour faire face au pire scénario. Sans ce plan d’action, la situation redoutée est figée dans le temps et l’anxiété est entretenue car la menace n’est jamais traitée rationnellement.
Une déclaration de non-abandon suit : « Si le pire scénario se réalise, nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour vous aider, même si vous êtes confronté à la mort et à la mort… » Une étude a montré qu’une telle réassurance peut réduire l’anxiété et l’incertitude et améliorer l’auto-efficacité. Cependant, si vous faites une telle déclaration, vous devez la penser. Promettre d’aider un patient et sa famille à traverser la mort et le décès, mais être absent quand il le faut, peut sembler creux quand on le regarde rétrospectivement. Articuler que vous ferez de votre mieux avec les ressources dont vous disposez est rassurant et reflète une éthique de la sollicitude.
Points supplémentaires pour améliorer la communication du pronostic : NOSI
L’acronyme « NOSI » désigne les quatre points supplémentaires suivants, qu’il est utile de garder à l’esprit lors de la discussion du pronostic avec un patient :
Des chiffres, pas des pourcentages : Les pourcentages sont vulnérables aux distorsions cognitives. Une augmentation de salaire de 5% peut être perçue comme une insulte par un travailleur et comme un compliment par un autre. Un bon de réduction de 30 % peut inciter une personne à faire la queue avant l’ouverture du magasin, tandis qu’une autre jettera le bon directement à la poubelle. Au lieu de pourcentages, utilisez des formulations telles que : « S’il y avait 100 patients avec votre type et votre stade de cancer, alors nous pourrions nous attendre à ce que 80 répondent à ce médicament. »
Offrez les deux côtés de la médaille : une patiente s’est entendu dire qu’elle avait plus de 80% de chances d’être guérie, et elle a fait des plans pour prendre un emploi hors de l’État en conséquence. Cette communication omettait le fait qu’un patient similaire sur cinq (20 %) ferait une rechute et aurait besoin d’une greffe de cellules souches. Le cadrage mixte présente les chances de vivre/rémission ainsi que les chances de mourir/récidive afin de fournir une carte topographique plus précise du pronostic. Voici un exemple de cadrage mixte : « S’il y avait 100 patients comme vous, dans 5 ans, 80 seraient guéris, et 20 pourraient avoir une rechute du lymphome… »
Résumez par écrit : Considérez la statistique suivante sur la difficulté de se souvenir de ce que dit le médecin : la moitié des informations pronostiques données aux patients atteints de cancer ne sont pas rappelées. Plus on présente de données à un patient, moins on s’en souvient. En outre, les états émotionnels négatifs très chargés aggravent la mémorisation. La littératie en matière de santé, c’est-à-dire la capacité à comprendre les informations médicales, est de base ou pire chez 36 % des Américains. Le niveau de lecture moyen est celui d’une huitième année et, pour cette raison, l’American Medical Association recommande que le matériel de lecture destiné aux patients soit rédigé à un niveau de cinquième ou sixième année. Un faible niveau de littératie en matière de santé et un faible niveau de numératie en matière de santé – bien que les preuves de ce dernier ne soient pas aussi solides – sont tous deux associés à de plus mauvais résultats en matière de santé. Ces données plaident fortement en faveur de la présentation d’un résumé écrit des meilleurs, des plus probables et des pires scénarios, ainsi que du plan d’action pour ces derniers, ce qui renforce le non-abandon.
Individualiser : L’extrapolation de données pronostiques issues de grandes études de cohorte qui peuvent dater de plusieurs années présente de nombreuses limites, ce qui donne au clinicien une chance de personnaliser les données et d’offrir de l’espoir. Des traitements plus récents, une meilleure prestation de soins, la forme physique, l’âge, le soutien familial, l’éducation et les ressources, et moins de maladies comorbides peuvent tous être considérés comme des facteurs susceptibles d’améliorer le pronostic. Folkman, un expert en matière d’adaptation, note que l’adaptation axée sur le sens peut être utilisée pour promouvoir l’espoir. Dans le cadre d’une adaptation axée sur le sens, le patient peut s’appuyer sur des croyances religieuses ou spirituelles (par exemple, « Dieu a un but et il y a une raison à mon cancer… »), des valeurs et des objectifs existentiels (comme trouver un but dans la vie : « Je veux guérir le fossé avec mon fils avant de mourir ») pour motiver et soutenir l’adaptation et le bien-être pendant la maladie. Cela permet au clinicien de personnaliser le pronostic avec des variables moins tangibles mais très significatives comme la prière, la méditation, le régime alimentaire, l’amour, l’altruisme, la musique et les miracles. C’est l’occasion pour le clinicien de puiser dans sa propre créativité, son expérience et ses valeurs qui se croisent avec celles du patient. Souvent, la personnalisation du pronostic avec du sens peut être pliée dans la discussion sur le meilleur cas.
Conclusion
Le cadre pronostique du meilleur, du plus probable et du pire cas est un outil utile pour discuter de la survie médiane avec les patients d’une manière qui leur permet de donner un sens aux données. Le mnémonique PROG-S est un moyen utile d’enseigner les stratégies et les compétences nécessaires pour surmonter ce problème de communication. Au lieu de demander « Quelles sont mes chances ? », il faut apprendre aux patients à demander « Quels sont les meilleurs, les plus probables et les pires scénarios ? Quel sera notre plan au cas où le pire scénario se réaliserait et que nous serions confrontés à une récidive ou à la mort ? «
Divulgation financière : Le Dr Levin n’a aucun intérêt financier important ou autre relation avec les fabricants de produits ou les fournisseurs de services mentionnés dans cet article.
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