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Par Richard Aguilera, MD, et Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

Un homme de 32 ans a été transféré dans un hôpital de réadaptation pour patients hospitalisés de la Cleveland Clinic depuis un hôpital de soins aigus de longue durée. Jusqu’à deux mois auparavant, il était un étudiant en bonne santé, poursuivant des études supérieures d’ingénierie dans l’Ohio. À cette époque, une hémorragie pontine l’avait laissé avec une aphonie, une dysphagie et une quadriplégie. Il était sous antibiotiques multiples en raison d’une pneumonie associée à un ventilateur. Il est arrivé avec une sonde de trachéotomie, une sonde de gastrostomie percutanée et une sonde de Foley en place.

Au fur et à mesure de son amélioration sur le plan médical, il a été décannulé et a poursuivi la thérapie respiratoire avec des exercices respiratoires. Un soutien nutritionnel a été fourni et surveillé. Il a été amené quotidiennement au gymnase de l’hôpital de réadaptation pour la physiothérapie et l’ergothérapie, en mettant l’accent sur la rééducation neuromotrice pour faciliter la récupération et maintenir l’amplitude des mouvements de ses extrémités. Les techniques de transfert étaient pratiquées, ainsi que la mobilité assistée en fauteuil roulant.

Le patient était-il intact sur le plan cognitif ?

Après plusieurs tentatives de communication, nous avons percé en lui demandant d’utiliser des clignements d’yeux (un clignement pour « oui », deux pour « non ») pour signaler les réponses à des questions simples. On lui a alors diagnostiqué un locked-in syndrome, une affection rare dans laquelle les patients sont conscients et éveillés mais ne peuvent pas communiquer en raison de leur paralysie et de leur incapacité à parler.

Le locked-in syndrome résulte le plus souvent d’un accident vasculaire cérébral ischémique ou hémorragique affectant les voies corticospinales, corticopontines et corticobulbaires. Il peut également être causé par un traumatisme, une tumeur, une myélinolyse, des toxines ou l’abus d’héroïne.

Souvent, la capacité de cligner des yeux et de les bouger est préservée, parfois en même temps que le contrôle des muscles du visage et du cou, offrant ainsi les seules voies potentielles de communication. Certains patients peuvent changer les expressions faciales ou bouger la tête ou la langue.

Il est justifié d’essayer d’établir un contact fréquent, même après une période de plusieurs mois : Il est courant que les patients se fatiguent facilement, et une courte capacité d’attention est typique, surtout peu de temps après la blessure.

En utilisant la communication oui/non par clignement des yeux, nous avons pu mieux l’évaluer en lui demandant séquentiellement s’il avait des douleurs, des étourdissements, des nausées, etc. Cela a également permis à notre équipe de soins et aux visiteurs de lui demander s’il voulait écouter de la musique ou un livre audio pour se stimuler mentalement.

Notre équipe et la famille du patient sont rapidement passées à l’épellation des mots, en lui faisant cligner des yeux pour chaque lettre souhaitée pendant que le questionneur récitait l’alphabet. Le code morse peut également être utilisé, en utilisant des clignements longs et courts pour les tirets et les points.

Mais les techniques de communication par clignement des yeux sont lentes et encombrantes pour le patient comme pour les soignants. Notre patient pourrait clairement bénéficier de les dépasser.

Outils de communication avancés

Heureusement, un certain nombre d’outils de haute technologie sont maintenant disponibles pour les personnes gravement handicapées. Nos équipes d’ergothérapie et d’orthophonie ont passé la vitesse supérieure, en faisant des recherches sur un certain nombre de technologies et en travaillant avec les départements de bio-ingénierie des universités locales pour identifier la meilleure solution pour notre patient.

Nous avons constaté que tous les dispositifs ne fonctionnent pas pour tous les patients. Un dispositif de communication alternatif suit le regard de la personne qui se concentre sur des lettres, des mots ou des icônes sur un écran d’ordinateur, puis tape les résultats ou sert de dispositif de génération de la parole. Cet outil s’est révélé prometteur, mais il a provoqué chez notre patient une fatigue rapide et un nystagmus qui a persisté pendant des heures. Ensuite, nous avons essayé le NeuroNode (voir photo), un petit dispositif EMG sans fil qui traduit l’activité électrique d’un muscle actif pour faire fonctionner un iPad ou un ordinateur, permettant ainsi la communication et l’utilisation indépendante de l’ordinateur. Placé sur un muscle frontal que notre patient pouvait activer consciemment, il a beaucoup mieux fonctionné.

Nous avons également utilisé une valve Passy Muir®, une valve de parole à sens unique qui permet à l’air de passer les plis vocaux et de pénétrer dans la cavité buccale. Bien que le patient n’ait pas été en mesure de générer une parole intelligible, il a pu produire des sons volitifs qui lui ont permis d’attirer l’attention de sa famille et des soignants. La valve Passy Muir prend également en charge la décannulation

Amélioration de la mobilité

De même, nous avons exploré les moyens d’aider notre patient à naviguer dans le monde avec plus d’indépendance. Nous avons obtenu un fauteuil roulant électrique actionné par des commandes connectées à un réseau de tête qui lui permettait de contrôler la vitesse et la direction avec le mouvement minimal du cou qu’il conservait. À sa sortie de l’hôpital, il se déplaçait dans les couloirs de l’hôpital avec un regard ravi.

Les gadgets de haute technologie coûtent cher et deviennent rapidement obsolètes, il est donc inutile d’acquérir un placard rempli d’appareils qui prendront la poussière. Il est préférable de personnaliser une recherche pour chaque patient. Certains appareils peuvent être loués pendant que vous les essayez, et les fabricants proposent souvent une formation interne au personnel et aux patients sur leur utilisation.

Intégrer la famille dans les soins

Les membres de la famille devraient être continuellement impliqués autant que possible pour communiquer, apprendre les soins quotidiens et développer des plans à long terme. Notre équipe de réadaptation a travaillé en étroite collaboration avec la famille du patient afin qu’elle soit à l’aise avec les techniques de communication établies à l’hôpital et qu’elle puisse transférer le patient vers et depuis son fauteuil et le conduire lorsqu’il est fatigué.

Il est particulièrement critique que les soignants éventuels d’un patient soient motivés pour continuer à le faire progresser après sa sortie, en pratiquant des gains, en apprenant de nouvelles compétences à mesure que le patient en est capable et en recherchant des progrès à mesure que de nouvelles technologies deviennent disponibles.

Après un mois de réadaptation en milieu hospitalier, le patient a été jugé prêt à sortir, et l’équipe a aidé à prendre des dispositions pour réussir à le placer chez lui.

Des objectifs continus : Connexion et progrès progressifs

La réadaptation des patients atteints du syndrome d’enfermement est un énorme défi que peu de centres sont équipés pour entreprendre. Une équipe de réadaptation multidisciplinaire est essentielle, tout comme une stratégie de gestion continue qui comprend les objectifs et les composantes suivants :

• Mettre en place une thérapie respiratoire pour préserver la fonction pulmonaire
• Maintenir l’état nutritionnel et la masse musculaire
• Améliorer la communication et préserver la capacité d’interagir avec son environnement
• Favoriser la mobilité
• Établir une routine quotidienne utile
• Fournir une éducation et un soutien à la famille

Malgré le grave handicap des patients atteints du locked-in syndrome, ils peuvent être aidés. Bien que de nombreux patients retrouvent certaines fonctions avec le temps, la plupart restent enfermés de façon chronique ou gravement handicapés. Les cliniciens doivent toujours garder à l’esprit que ces patients sont souvent intacts sur le plan cognitif, avec une mémoire et des processus de pensée normaux. C’est un défi continuel pour l’équipe de soutien médical et les soignants d’aider les patients à se sentir connectés aux autres et à leur environnement, et de leur permettre de vivre leur vie avec un niveau de richesse mentale approchant celui dont ils jouissaient auparavant.

Le Dr Aguilera est médecin de médecine physique et de réadaptation au département de médecine physique et de réadaptation de la Cleveland Clinic. Mme Stoffiere est directrice régionale de la réadaptation, Division de la réadaptation des patients hospitalisés Select Medical.

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