ANKARA

L’albinisme touche une personne sur 17 000 dans le monde, a déclaré le responsable de l’Association de l’albinisme basée à Istanbul, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme (IAAD), le 13 juin.

« L’albinisme est une condition qui se produit à la suite de changements génétiques qui empêchent partiellement ou complètement la production de pigment de mélanine, qui donne la couleur aux créatures vivantes », a déclaré Serkan Ozorman à l’Agence Anadolu dans une interview exclusive.

Aussi père d’un fils albinos de 7 ans, Ozorman, 38 ans, a d’abord rejoint l’Association de l’albinisme, fondée en 2013 à Istanbul. Il a ensuite rejoint l’administration du groupe en décembre 2015, et en assure la direction depuis mai 2018.

« En moyenne, une personne sur 70 est porteuse du gène. L’albinisme affecte les personnes de toutes les races et toutes les créatures vivantes sur terre », a-t-il déclaré.

On estime que 3 000 à 4 000 personnes pourraient être touchées par l’albinisme en Turquie, a-t-il précisé.

« L’albinisme est une condition génétique. Un gène d’albinisme peut survivre jusqu’à sept générations », a-t-il dit, ajoutant que la couleur des cheveux et des yeux des parents de la plupart des enfants albinos est normale, et qu’il n’y a pas de cas dans leur fond génétique.

Pour qu’un enfant soit atteint d’albinisme, a dit Ozorman, les deux parents doivent être porteurs du gène, mais comme c’est un gène récessif, un enfant ne naît pas avec la condition si un seul des parents est porteur.

Des problèmes de vue

Les problèmes de vue sont fréquents chez les albinos, a-t-il dit, notant qu’ils « ne sont pas aveugles » mais que leur vision n’est pas normale et ne peut pas être entièrement corrigée avec des lunettes.

« Un degré élevé de myopie, d’hypermétropie et d’astigmatisme est commun », a-t-il dit. « La plus grande raison des problèmes oculaires dans l’albinisme est le sous-développement de la région de la fovéa. »

Il a expliqué que la fovéa est une zone « petite mais très importante » de l’œil. La rétine contient des cellules nerveuses qui détectent les images qui arrivent à l’œil et les transforment en un signal destiné au cerveau. La fovéa est la région qui fournit une vision nette à la rétine, et elle n’est pas complètement développée chez les personnes atteintes d’albinisme.

« Il n’y a pas de raison exacte pour laquelle la fovéa ne se développe pas dans l’albinisme, mais c’est lié à l’absence de pigment de mélanine », a-t-il dit.

Ozorman a souligné que les conditions communes chez les albinos comprennent le nystagmus, une condition dans laquelle les yeux font des mouvements répétitifs et incontrôlés ; le strabisme, lorsque les yeux ne s’alignent pas correctement en regardant un objet ; et la photophobie, ou la sensibilité à la lumière.

Comme l’iris est incolore et transparent, dit-il, il permet à la lumière de pénétrer directement dans l’œil, ce qui provoque une sensibilité à la lumière.

« Cette sensibilité n’empêche pas les personnes atteintes d’albinisme de sortir au soleil. Il est possible de protéger les yeux du soleil avec des lunettes de soleil ou des lunettes qui filtrent la couleur. Les lunettes de soleil sont obligatoires, même pour les bébés atteints d’albinisme », a-t-il dit.

Parlant de la « connexion inversée des nerfs oculaires au cerveau », Ozorman a déclaré que les nerfs oculaires gérés par la mélanine ne peuvent pas se connecter correctement au cerveau en raison de la carence en mélanine.

Les connexions nerveuses de l’œil à la région visuelle du cerveau sont différentes, de sorte que les signaux nerveux inhabituels empêchent l’œil de fonctionner et de percevoir en harmonie.

Il a déclaré que contrairement à la croyance populaire, les personnes atteintes d’albinisme n’ont pas « les yeux rouges. »

« La couleur des yeux varie du gris au bleu et au brun. Sous un éclairage normal, l’iris a un aspect rougeâtre ou violet. La couche de la rétine qui recouvre la partie interne de l’œil est visible de l’extérieur puisque l’iris est transparent », a-t-il dit, comparant cela à l’effet de la caméra flash « yeux rouges ».

Ozorman a souligné que les taux de vision des individus atteints d’albinisme varient de 5% à 20%.

Des problèmes de peau

Selon le type d’albinisme, le pigment de couleur peut ne pas être présent dans la peau.

« Cela signifie que la peau est complètement ou partiellement non protégée contre le soleil. L’utilisation d’un écran solaire est obligatoire, sinon des coups de soleil peuvent survenir », a-t-il déclaré.

Il a expliqué que les coups de soleil sont des dommages à la peau causés par la lumière ultraviolette des rayons du soleil qui ne peuvent pas être vus par l’œil humain.

« Une exposition prolongée et non protégée au soleil peut entraîner un cancer de la peau à un âge précoce chez les personnes albinos. La seule façon de l’éviter est d’utiliser régulièrement un écran solaire protecteur avec une caractéristique dermatologique, même par temps nuageux », a-t-il ajouté.

Questions sociales

« Les individus présentant des caractéristiques remarquables telles que la peau et les cheveux blancs ont des difficultés à être acceptés dans la société et sont exposés à des regards étranges. Cela complique inévitablement la socialisation », a-t-il dit.

Ozorman a déclaré que ces problèmes pourraient être éliminés en sensibilisant la société et en ne considérant pas l’albinisme « différemment ».

Il a ajouté que certains albinos peuvent rencontrer certains inconvénients causés par leur basse vision.

« Par exemple, une personne albinos veut souvent s’assurer de la direction des transports publics parce qu’elle ne peut pas lire les panneaux, mais elle peut rencontrer des réactions sévères parce que sa situation n’est pas connue », a-t-il dit.

Groupe d’albinisme

En tant qu’ONG, l’Association d’albinisme vise à sensibiliser à l’albinisme en Turquie et à améliorer la qualité de vie des albinos et de leurs familles, a-t-il dit.

« Notre premier objectif est de s’assurer que les adultes, les jeunes et leurs familles albinos ont suffisamment d’informations sur l’albinisme, ainsi que de rassembler les individus albinos. Et le second objectif est de soutenir tous les individus albinos vivant dans notre pays. L’amélioration de leurs droits sociaux est d’une grande importance. »

Pour sensibiliser au 13 juin, le groupe organise divers travaux dans trois villes de Turquie en ouvrant des stands, en organisant des dîners de masse, en organisant des marches et en distribuant des communiqués de presse.

Dans le but de faciliter la pleine participation des enfants et des jeunes individus albinos à la société, des séminaires de thérapie et de formation pour les familles ont été proposés par des psychologues bénévoles dans la province de Bursa (nord-ouest) et à Istanbul, a-t-il ajouté.

Ozorman a déclaré que le groupe a également promu les campagnes de hashtags #madetoshine et #IAAD et marque la Journée de sensibilisation à l’albinisme pendant la semaine du 8 au 14 juin.

« Vous pouvez nous soutenir en vous joignant à notre campagne ! » a-t-il dit, exhortant tout le monde à prendre un selfie en mettant une main sur leurs yeux pour les protéger du soleil, et à partager la photo avec des hashtags sur les comptes de médias sociaux.

Il a précisé que le but de la campagne est d’attirer l’attention sur la sensibilité des albinos au soleil.

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