Lorsque B. Paul Turpin a été admis dans un hôpital du Tennessee en janvier, la plus grande inquiétude était de savoir si cet endocrinologue de 69 ans allait survivre. Mais alors qu’il luttait contre une infection potentiellement mortelle, Turpin a développé des hallucinations terrifiantes, dont une dans laquelle il se produisait sur une scène imbibée de sang. Les médecins tentent de faire cesser ses délires avec des doses de plus en plus importantes de sédatifs, ce qui ne fait que le désorienter davantage.

Près de cinq mois plus tard, l’infection de Turpin est enrayée, mais sa vie est bouleversée. Délirant et trop faible pour rentrer chez lui après sa sortie de l’hôpital, il a passé des mois dans un centre de rééducation, où il est tombé deux fois, dont une fois en se cognant la tête. Jusqu’à récemment, il ne se souvenait pas où il vivait et croyait avoir été victime d’un accident de voiture. « Je lui dis que c’est plutôt un accident de train », a déclaré sa femme, Marylou Turpin.

« Ils n’arrêtaient pas de me dire à l’hôpital, « Tout le monde fait ça », et que sa confusion allait disparaître », a-t-elle dit. Au lieu de cela, son mari, autrefois excellent, a eu beaucoup de mal à « dépasser la confusion ».

L’expérience de Mme Turpin illustre les conséquences du délire, une perturbation soudaine de la conscience et de la cognition marquée par des hallucinations vives, des délires et une incapacité à se concentrer, qui touche 7 millions d’Américains hospitalisés chaque année. Ce trouble peut survenir à tout âge – il a été observé chez des enfants d’âge préscolaire – mais il touche de manière disproportionnée les personnes de plus de 65 ans et est souvent diagnostiqué à tort comme une démence. Bien que le délire et la démence puissent coexister, il s’agit de deux maladies distinctes. La démence se développe graduellement et s’aggrave progressivement, tandis que le délire survient soudainement et fluctue généralement au cours d’une journée. Certains patients atteints de délire sont agités et combatifs, tandis que d’autres sont léthargiques et inattentifs.

Les patients traités dans les unités de soins intensifs qui sont fortement sédatés et sous ventilateur sont particulièrement susceptibles de délirer ; certaines études situent ce taux à 85 %. Mais cet état est fréquent chez les patients qui se remettent d’une intervention chirurgicale et chez ceux qui souffrent d’un problème aussi facile à traiter qu’une infection urinaire. Quelle qu’en soit la cause, le délire peut persister pendant des mois après la sortie de l’hôpital.

Les autorités sanitaires fédérales, qui cherchent des moyens de réduire les complications acquises à l’hôpital, réfléchissent aux mesures à prendre pour réduire l’incidence du délire, qui ne fait pas partie des complications pour lesquelles Medicare retient le paiement ou pour lesquelles il pénalise les hôpitaux. On estime que le delirium coûte plus de 143 milliards de dollars par an, principalement en séjours hospitaliers plus longs et en soins de suivi dans les maisons de retraite.

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« Le delirium est très peu reconnu et sous-diagnostiqué », a déclaré la gériatre Sharon Inouye, professeur de médecine à la Harvard Medical School. Jeune médecin dans les années 1980, Sharon Inouye a été à l’origine des efforts déployés pour diagnostiquer et prévenir cette affection, alors appelée « psychose des soins intensifs ». Sa cause physiologique sous-jacente reste un mystère.

« Souvent, les médecins et les infirmières n’en savent rien », ajoute Inouye, qui dirige le Aging Brain Center de Hebrew SeniorLife, une filiale de Harvard qui fournit des soins aux personnes âgées et mène des recherches en gérontologie. La prévention du délire est cruciale, a-t-elle ajouté, car « il n’existe toujours pas de bons traitements pour le traiter une fois qu’il se produit ».

Les chercheurs estiment qu’environ 40 % des cas de délire sont évitables. De nombreux cas sont déclenchés par les soins reçus par les patients – en particulier de fortes doses d’anxiolytiques et de narcotiques auxquels les personnes âgées sont sensibles – ou par l’environnement des hôpitaux eux-mêmes : des lieux très fréquentés, bruyants et très éclairés où le sommeil est constamment perturbé et où le personnel change fréquemment.

Des études récentes ont établi un lien entre le délire et des séjours hospitaliers plus longs : 21 jours pour les patients atteints de délire contre neuf jours pour les patients qui ne développent pas cette pathologie. D’autres recherches ont établi un lien entre le delirium et un plus grand risque de chutes, une probabilité accrue de développer une démence et un taux de mortalité accéléré.

« Les plus grandes idées fausses sont que le delirium est inévitable et qu’il n’a pas d’importance », a déclaré E. Wesley Ely, professeur de médecine à la faculté de médecine de l’université Vanderbilt qui a fondé son groupe d’étude sur le délire et les troubles cognitifs dans les unités de soins intensifs.

En 2013, Ely et ses collègues ont publié une étude documentant le bilan cognitif à long terme du délire. Un an après la sortie de l’hôpital, 80 % des 821 patients des unités de soins intensifs âgés de 18 à 99 ans ont obtenu des résultats inférieurs aux tests cognitifs que leur âge et leur niveau d’éducation auraient permis de prévoir, tandis que près des deux tiers avaient des résultats similaires à ceux des patients souffrant de lésions cérébrales traumatiques ou de la maladie d’Alzheimer légère. Seuls 6 % présentaient des troubles cognitifs avant leur hospitalisation.

Les problèmes cognitifs et de mémoire ne sont pas les seuls effets. Les symptômes du syndrome de stress post-traumatique sont également fréquents chez les personnes qui développent un délire. Une méta-analyse récente réalisée par des chercheurs de Johns Hopkins a révélé qu’un patient sur quatre sortant d’une unité de soins intensifs présentait des symptômes de SSPT, un taux similaire à celui des anciens combattants ou des victimes de viol.

David Jones, un analyste juridique de 37 ans à Chicago, a déclaré qu’il n’était absolument pas préparé aux problèmes cognitifs et psychologiques persistants qui ont suivi le délire qui a commencé pendant son hospitalisation de six semaines pour une maladie pancréatique potentiellement mortelle en 2012. Les flashbacks terrifiants, une caractéristique du syndrome de stress post-traumatique, ont été les pires. « Ils m’ont laissé sortir et ne m’ont pas du tout parlé de ça », a déclaré Jones, dont les nombreuses hallucinations incluaient le fait d’être brûlé vif.

L’épreuve de Jones est typique, a déclaré le psychologue James C. Jackson du Vanderbilt’s ICU Recovery Center, un programme multidisciplinaire qui traite les patients après leur sortie.

« Ils rentrent chez eux et n’ont pas le langage pour décrire ce qui leur est arrivé », a déclaré Jackson, ajoutant que de tels incidents sont souvent confondus avec une psychose ou une démence. « Certains patients ont des souvenirs délirants très frappants qui sont des déformations très claires de ce qui s’est passé : des patients qui ont été sondés qui pensent avoir été agressés sexuellement et des patients qui subissent une IRM convaincus d’avoir été introduits dans un four géant. »

Certains hôpitaux s’efforcent de prévenir le délire par une utilisation plus prudente des médicaments, en particulier des tranquillisants utilisés pour traiter l’anxiété appelés benzodiazépines, qui sont connus pour déclencher ou exacerber le problème. D’autres tentent de sevrer plus rapidement les patients des unités de soins intensifs des appareils respiratoires, de limiter l’utilisation de moyens de contention et de faire sortir les patients du lit et de les faire bouger plus rapidement. D’autres encore essaient d’adoucir l’environnement en éteignant les lumières dans les chambres des patients la nuit, en installant de grandes horloges et en minimisant les alarmes bruyantes.

Une récente méta-analyse dirigée par des chercheurs de Harvard a révélé que diverses interventions non médicamenteuses – qui consistaient notamment à s’assurer que les cycles veille-sommeil des patients étaient préservés, qu’ils avaient leurs lunettes et leurs appareils auditifs et qu’ils n’étaient pas déshydratés – réduisaient le délire de 53 %. Ces correctifs simples ont eu un avantage supplémentaire : ils ont réduit le taux de chutes chez les patients hospitalisés de 62 pour cent.

Inouye et d’autres experts disent qu’il est primordial d’encourager les hôpitaux à reconnaître et à traiter le délire. Ils ont soutenu avec véhémence que les fonctionnaires fédéraux ne devraient pas classer le delirium comme un événement « jamais » pour lequel le paiement Medicare sera refusé, craignant que cela ne fasse que pousser le problème plus loin dans la clandestinité. (Les événements « jamais » incluent les escarres graves.)

Le delirium « n’est pas comme une pneumonie ou une fracture » et manque d’un indicateur physique évident, a déclaré Malaz Boustani, professeur associé de médecine à l’Université d’Indiana. Il propose que Medicare crée un paiement groupé qui paierait le traitement jusqu’à six mois après la détection du délire.

Créer des incitations efficaces est essentiel, a déclaré Ryan Greysen, professeur adjoint de médecine à l’Université de Californie à San Francisco. Le délire, a-t-il dit, souffre d’un « pernicieux écart entre savoir et faire » – une disparité entre les connaissances et la pratique. De nombreuses interventions éprouvées, dit-il, ne semblent pas suffisamment médicales. « Il n’y a pas de thérapie génique, pas de nouveau médicament », a déclaré Greysen. « Je pense que nous devons placer cela dans le domaine du protocole hospitalier, qui transmet le message que la prévention et le traitement du délire sont tout aussi importants que de donner aux gens leurs médicaments à temps. »

La prise de conscience que le délire est un problème important, et non une complication transitoire, est récente, une excroissance de l’expertise croissante dans le domaine relativement nouveau de la médecine des soins intensifs. Le vieillissement de la génération du baby-boom, dont les membres les plus âgés ont 69 ans, alimente l’intérêt pour la gériatrie. Et de nombreux baby-boomers sont confrontés au délire lorsqu’ils aident à prendre soin de leurs parents âgés de 80 ans et plus.

« Au début des années 1990, nous pensions que c’était une chose bienveillante de protéger les gens de leurs souvenirs d’avoir un tube dans la gorge, d’être attaché, en utilisant de grandes doses de médicaments pour paralyser et sédater profondément les patients », a noté Ely. Mais à la fin des années 1990, je me faisais écraser par les familles et les patients qui me disaient : « Je ne sais plus où j’en suis dans mes comptes, je ne sais plus où est ma voiture dans le parking et je viens d’être renvoyé de mon travail ». Leur cerveau ne fonctionnait plus. »

Le delirium « est maintenant enseigné ou du moins mentionné dans toutes les écoles de médecine et d’infirmières du pays. C’est un énorme changement par rapport à il y a dix ans », a déclaré Inouye, ajoutant que la recherche a également augmenté de façon exponentielle.

Dans certains cas, le délire est le résultat d’une négligence.

Une femme a déclaré qu’elle a été rabrouée à plusieurs reprises il y a plusieurs années par les infirmières d’un hôpital de la région de Washington après que sa mère a commencé à agir « défoncée » après une opération de la hanche. Elle a dit des choses comme « J’organise un dîner ce soir et j’ai invité un gentil jeune homme à vous rencontrer », se souvient la fille. Elle a demandé que son nom soit omis pour protéger la vie privée de sa mère, aujourd’hui âgée de 96 ans, qui vit de façon autonome en Virginie du Nord et « a encore toutes ses billes, et même plus ».

« Les infirmières n’arrêtaient pas de me dire qu’elle n’avait plus de médicaments » et que sa confusion était prévisible en raison de son âge. « Ce n’est que lorsque j’ai insisté pour parler au médecin et consulter son dossier » que celui-ci a découvert qu’un patch contre le mal des transports destiné à prévenir les nausées n’avait pas été retiré. « En une heure, ma mère se comportait bien. C’était très effrayant parce que si elle n’avait pas eu de défenseur, elle aurait pu être envoyée dans une maison de soins infirmiers avec de la démence. »

Inouye, qui a développé la méthode d’évaluation de la confusion, ou échelle CAM, maintenant utilisée dans le monde entier pour évaluer le délire, a déclaré que d’importants obstacles systémiques à la prévention du délire subsistent.

« Nous devons faire marche arrière dans nos soins aux patients âgés afin de ne pas traiter chaque petit symptôme avec une pilule », a-t-elle déclaré. Parfois, a-t-elle dit, un frottement de main, une conversation ou un verre de tisane peuvent être aussi efficaces qu’un anxiolytique.

Il y a deux mois, Inouye, qui est dans la cinquantaine, a été hospitalisée pendant la nuit, une expérience qui a souligné l’épreuve à laquelle les patients âgés et vulnérables sont confrontés. « Toutes les deux heures, on me réveillait de mon sommeil le plus profond pour vérifier ma tension artérielle », a-t-elle déclaré. En outre, les alarmes de sa chambre se sont mises à hurler parce qu’une machine fonctionnait mal.

« Les soins médicaux, a-t-elle ajouté, ont évolué pour devenir absolument inhumains pour les personnes âgées. »

Dans le but de prévenir ou de réduire le délire, Inouye a créé un programme appelé HELP, abréviation de Hospital Elder Life Program, qui fonctionne actuellement dans 200 hôpitaux du pays. Si le cœur du programme reste le même, chaque hôpital le met en œuvre de manière différente. Certains inscrivent les patients des unités de soins intensifs, tandis que d’autres les excluent. Une étude de 2011 a révélé que HELP a permis d’économiser plus de 7 millions de dollars en un an à l’hôpital UPMC Shadyside de Pittsburgh.

Au Maine Medical Center de Portland, HELP est un programme volontaire ouvert aux patients de plus de 70 ans, hospitalisés depuis 48 heures ou moins et ne présentant pas de signes de délire. Les patients des unités de soins intensifs et les patients psychiatriques sont exclus. Le programme s’appuie sur un cadre de 50 bénévoles formés qui visitent les patients jusqu’à trois fois par jour pendant des quarts d’une demi-heure, leur apportant aide et compagnie et les aidant à rester orientés.

L’échelle CAM est intégrée au dossier médical électronique de l’hôpital, a déclaré la gériatre Heidi Wierman, qui supervise le programme et dirige une équipe médicale qui voit régulièrement les patients. HELP a prévenu le délire chez 96 % des patients vus l’an dernier, a-t-elle dit, ajoutant que la résistance des médecins et des infirmières à ce programme vieux de 13 ans a été minime parce que  » nous avons lié l’incidence des chutes à la prévention du délire. « 

Marylou Turpin, dont le mari est récemment retourné dans leur maison à l’extérieur de Nashville, prévoit de l’inscrire au centre de récupération de l’unité de soins intensifs de Vanderbilt dès que possible. « J’espère juste que nous pourrons avoir une sorte de vie après cela », a-t-elle dit.

Cet article est publié avec l’aimable autorisation de Kaiser Health News.