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Presque tous les enfants qui perdent leur diagnostic d’autisme ont d’autres conditions, telles que l’anxiété et les troubles du langage et du comportement, une nouvelle étude suggère1. Beaucoup ont également besoin d’un soutien à l’école.
Environ 9 % des enfants diagnostiqués autistes plus tard ne répondent pas aux critères de la condition. Les rapports des parents et certains dossiers médicaux ont suggéré que ces enfants ont souvent encore d’autres problèmes, tels que des problèmes de langage et des difficultés d’attention.
La nouvelle étude a examiné les enfants diagnostiqués avec l’autisme au Montefiore Medical Center à New York vers l’âge de 2 ans qui ne répondaient plus aux critères de la condition environ quatre ans plus tard. La même équipe de cliniciens a évalué les enfants aux deux moments. Ils ont constaté que les enfants dont les traits s’améliorent suffisamment pour qu’ils perdent l’étiquette d’autisme répondent toujours aux critères d’autres diagnostics.
« Ils s’améliorent socialement et sont plus engageables et capables de suivre les demandes, et sont également tombés dans la fourchette normale sur le plan cognitif – mais ils ont quelques problèmes », explique la chercheuse principale Lisa Shulman, directrice des services cliniques de l’autisme au Children’s Evaluation and Rehabilitation Center de Montefiore.
Sur les 38 enfants de l’étude, 17 sont hispaniques, 4 sont afro-américains et 14 sont caucasiens. C’est un échantillon beaucoup plus diversifié que dans les études précédentes, explique Letitia Naigles, professeur de sciences psychologiques à l’Université du Connecticut à Storrs, qui n’a pas participé à l’étude.
Les résultats soulignent la nécessité de suivre les enfants diagnostiqués autistes au fur et à mesure qu’ils grandissent, et d’adapter le soutien à l’évolution de leurs besoins, dit-elle.
« Soyons observateurs – pour voir s’il y a d’autres symptômes, et pour voir où ils ont encore besoin de soutien », dit Naigles.
Suivi des tout-petits :
Shulman et ses collègues ont examiné les dossiers cliniques de 569 enfants diagnostiqués avec l’autisme à Montefiore de 2003 à 2013. Ils ont trouvé 38 enfants qui ont été diagnostiqués à l’âge de 2 ans et demi, en moyenne, mais ont cessé de répondre aux critères à l’âge de 6 ans et demi, en moyenne.
Les chercheurs ont examiné les scores des enfants sur l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile, une évaluation clinique des traits d’autisme. Lorsque cela était possible, ils ont également examiné les scores des enfants aux tests cognitifs et à l’Autism Diagnostic Observation Schedule, un test de référence pour l’autisme.
Lors de la visite initiale, les enfants étaient atteints d’autisme léger à modéré, et la plupart présentaient un retard de développement modéré à sévère.
Lors du suivi, tous avaient des scores dans la fourchette typique aux tests des traits autistiques. Et à la surprise des chercheurs, les 33 enfants qui ont passé des tests cognitifs lors du suivi ont tous obtenu des résultats dans la fourchette typique.
« En plus d’aller dans une grande direction socialement, leur degré de retard de développement s’est vraiment résolu, donc ces choses voyagent ensemble », dit Shulman. Elle note également que la plupart des enfants qui ont perdu leur diagnostic d’autisme avaient des traits d’autisme légers au départ.
Problèmes en cours :
Tous les 38 enfants sauf 3 ont cependant des problèmes d’apprentissage ou de comportement en cours : 26 ont un trouble du langage ou de l’apprentissage, 19 ont des problèmes de comportement – trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, trouble oppositionnel avec provocation ou trouble du comportement perturbateur – et 9 ont des troubles de l’humeur, de l’anxiété, un trouble obsessionnel-compulsif ou un mutisme sélectif.
Sur les 34 enfants pour lesquels des plans d’éducation étaient disponibles, 15 fréquentaient des classes ordinaires et 19 étaient dans des classes spécialisées.
Une limitation importante de l’étude est que tous les enfants autistes diagnostiqués à la clinique ne sont pas revenus pour une visite de suivi. Ceux qui ne sont pas revenus peuvent différer de manière importante de ceux qui sont revenus – par exemple, ils pourraient ne pas avoir eu de problèmes qui justifiaient une autre visite.
Les chercheurs n’ont pas toutes les informations pour chaque enfant – une autre limitation. Cependant, les cliniciens notent dans l’article qu’ils n’avaient pas l’intention de recueillir les dossiers des enfants pour une étude de recherche, dit Stelios Georgiades, professeur adjoint de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’Université McMaster à Hamilton, au Canada, qui n’a pas participé à l’étude.
Mais leur analyse suggère que les données cliniques peuvent néanmoins être exploitées pour comprendre les trajectoires de l’autisme. » Cela démontre bien que toutes ces données cliniques que nous recueillons sur les enfants peuvent avoir une utilité « , dit Georgiades.
Environ la moitié des enfants de l’étude continuent de se rendre au centre de Shulman ; son équipe prévoit de les suivre au fur et à mesure qu’ils grandissent.