« Je ne suis pas du tout contre les soins palliatifs », a déclaré Joy Johnston, qui a déménagé au Nouveau-Mexique il y a des années à l’âge de 40 ans pour s’occuper de sa mère mourante.

« Mais je pense que les gens ne sont pas préparés à tous les efforts qu’il faut faire pour donner à quelqu’un une bonne mort à la maison. »

Les sondages montrent que mourir à la maison est ce que la plupart des Américains disent vouloir. Mais ce n’est « pas tout ce qui est présenté comme tel », a déclaré Johnston, un défenseur des aidants et écrivain d’Atlanta.

Elle a écrit un essai sur ses frustrations concernant la façon dont les soins palliatifs fonctionnent souvent aux États-Unis. Johnston, comme de nombreux aidants familiaux, a été surprise que le fournisseur de soins palliatifs de sa mère lui ait laissé la plupart des travaux physiques. Elle a dit que pendant les dernières semaines de la vie de sa mère, elle se sentait plus comme une infirmière fatiguée que comme une fille dévouée.

L’hospice permet à un patient dont on estime qu’il lui reste moins de six mois à vivre de changer l’orientation de ses soins médicaux – de l’objectif de guérir la maladie à un nouvel objectif d’utiliser les traitements et les médicaments pour maintenir le confort et la qualité de vie. Il s’agit d’une forme de soins palliatifs, qui se concentrent également sur la gestion de la douleur, mais qui peuvent être fournis pendant qu’un patient continue à chercher un remède ou à recevoir des traitements pour prolonger la vie.

Selon un récent sondage de la Kaiser Family Foundation, 7 Américains sur 10 disent qu’ils préféreraient mourir à la maison. Et c’est la direction que prend le système de santé, dans le cadre d’un effort visant à éviter les traitements inutiles et coûteux en fin de vie. (Kaiser Health News est un programme de la fondation indépendant sur le plan éditorial.)

Le mouvement d’hospice à domicile a été formidable pour les patients et de nombreux patients sont ravis des soins qu’ils reçoivent, a déclaré le Dr Parul Goyal, médecin en soins palliatifs à Vanderbilt Health.

« Je pense vraiment que lorsqu’ils sont à la maison, ils sont dans un environnement paisible », a déclaré Goyal. « C’est confortable pour eux. Mais, a-t-elle noté, cela peut ne pas être confortable pour les membres de la famille qui les regardent prendre leur dernier souffle. »

Quand il s’agit de l’endroit où nous mourons, les États-Unis ont atteint un point de basculement. Le domicile est désormais le lieu de décès le plus courant, selon de nouvelles recherches, et une majorité de patients de Medicare se tournent vers les services d’hospice pour rendre cela possible. De nos jours, moins d’Américains meurent à l’hôpital, sous la surveillance étroite des médecins et des infirmières.

Les soins palliatifs sont généralement proposés à domicile, ou parfois dans une maison de retraite. Depuis le milieu des années 1990, Medicare a permis à la prestation d’hospice de couvrir plus de types de diagnostics, et donc plus de personnes. Comme l’acceptation augmente parmi les médecins et les patients, les chiffres continuent de gonfler – de 1,27 million de patients en 2012 à 1,49 million en 2017.

Selon la National Hospice and Palliative Care Association, l’hospice est maintenant une industrie de 19 milliards de dollars, presque entièrement financée par les contribuables. Mais à mesure que l’activité s’est développée, le fardeau des familles, qui sont souvent celles qui dispensent la plupart des soins, a augmenté. Par exemple, une tâche intime en particulier – essayer de faire bouger les intestins de sa mère – a changé la vision de Joy Johnston sur ce que signifie vraiment l’hospice. La constipation est un fléau pour de nombreux patients mourants.

« On l’appelle ironiquement le « kit de soins de confort » que l’on reçoit avec l’hospice à domicile. Ils comprennent des suppositoires, et j’ai donc dû faire cela », a-t-elle déclaré. « C’était le point le plus bas. Et je suis sûre que c’était aussi le point le plus bas pour ma mère. Et ça n’a pas marché. »

Les agences de soins palliatifs jouent principalement un rôle de conseil et de distance, même dans les derniers jours intenses où les aidants familiaux, ou les infirmières à domicile qu’ils ont embauchées, doivent continuellement ajuster les doses de morphine ou faire face aux symptômes typiques de la fin de vie, comme les saignements ou les difficultés respiratoires. Ces moments décisifs peuvent être effrayants pour la famille, a déclaré le Dr Joan Teno, médecin et principal chercheur en soins palliatifs à l’Oregon Health and Science University.

« Imaginez que vous êtes l’aidant, et que vous êtes dans la maison », a déclaré Teno. « C’est au milieu de la nuit, à 2 heures du matin, et tout à coup, le membre de votre famille fait une crise de grand mal. »

C’est exactement ce qui s’est passé avec la mère de Teno.

« Bien que ce soit difficile pour moi d’en être témoin, je savais quoi faire », a-t-elle dit.

En revanche, Teno a dit que dans les dernières heures de son père, il a été admis dans une résidence d’hospice.

Ces résidences ressemblent souvent à une maison de soins infirmiers, avec des chambres privées où la famille et les amis peuvent aller et venir et avec des soins médicaux 24 heures sur 24 juste au bout du couloir.

Teno a qualifié l’expérience de résidence de l’hospice d' »aubaine ». Mais un établissement d’hospitalisation est rarement une option, dit-elle. Les patients doivent être en mauvais état pour que Medicare paie le taux d’hospitalisation plus élevé que les résidences de soins palliatifs facturent. Et au moment où ces patients atteignent leurs derniers jours, il est souvent trop difficile pour eux et leur famille de déménager.

Les soins palliatifs sont une activité lucrative. C’est maintenant le type de service de soins de santé le plus rentable payé par Medicare. Selon les données de Medicare, les agences d’hospice à but lucratif sont désormais plus nombreuses que les organismes à but non lucratif qui ont été les pionniers de ce service dans les années 1970. Mais les agences qui doivent générer des profits pour les investisseurs ne construisent pas d’unités ou de résidences dédiées aux soins palliatifs, en général – principalement parce que de telles installations ne sont pas assez rentables.

Joe Shega est directeur médical de la société à but lucratif VITAS Healthcare, la plus grande société de soins palliatifs des États-Unis.Il insiste sur le fait que ce sont les souhaits des patients, et non le désir de l’entreprise de faire plus d’argent, qui motivent le modèle commercial de son entreprise.

« Nous nous concentrons sur ce que les patients veulent, et 85 à 90% d’entre eux veulent être à la maison », a déclaré Shega. « Donc, nous nous concentrons sur la création de programmes qui les aident à y être. »

Pour de nombreuses familles, faire fonctionner l’hospice à la maison signifie embaucher de l’aide supplémentaire.

‘I Guess I’ve Just Accepted What’s Available’

Le jour où je visite sa maison à l’extérieur de Nashville, la patiente de l’hospice Jean McCasland est à la table de la cuisine, refusant de manger une cuillerée de yogourt aux pêches. Chaque matin, l’aide-soignante Karrie Velez pulvérise les médicaments de McCasland dans un broyeur de pilules et les mélange à son yaourt du petit-déjeuner.

« Si vous ne le faites pas, elle les recrachera tout simplement », dit Velez.

Comme une part croissante de patients en hospice, McCasland est atteinte de démence. Elle a besoin d’un service que l’hospice fournit rarement – un auxiliaire de santé individuel pendant plusieurs heures, afin que l’aidant familial habituel puisse prendre une pause chaque jour. Lorsque Velez n’est pas là, John McCasland – le mari de Jean depuis près de 50 ans – est la personne responsable à la maison.

« J’ai dit dès le début que c’était mon intention, qu’elle serait à la maison pendant toute la durée, aussi longtemps que je serais capable », a déclaré John.

Mais ce que l’hospice a fourni n’était pas une aide suffisante. Il a donc dû vider les comptes de retraite du couple pour embaucher Velez, un soignant privé, de sa poche.

Les agences d’hospice apportent généralement un lit d’hôpital, une machine à oxygène ou un fauteuil roulant – tout équipement nécessaire. Les ordonnances pour la douleur et l’anxiété arrivent à la maison. Mais l’aide pratique est rare. Selon Medicare, les prestations de l’hospice peuvent inclure des aides à domicile et des services d’aide ménagère. Mais dans la pratique, cette aide en personne est souvent limitée à quelques bains par semaine. Les données de Medicare révèlent qu’en moyenne, une infirmière ou une aide n’est présente au domicile du patient que 30 minutes, environ, par jour.

Le mari de Jean McCasland ne s’est pas plaint. « Je suppose que j’ai juste accepté ce qui est disponible et je n’ai pas vraiment pensé au-delà de ce qui pourrait être », a-t-il dit. « Parce que c’est ce qu’ils disent qu’ils font. »

Les familles ne se demandent souvent pas si elles en ont pour leur argent car elles ne paient pas directement les services de soins palliatifs : C’est Medicare qui reçoit les factures. John conserve ses relevés mensuels de Medicare organisés dans un classeur à trois anneaux, mais il n’avait jamais remarqué que son agence facturait près de 200 dollars par jour, qu’il y ait ou non un prestataire de santé au domicile ce jour-là.

Ce remboursement quotidien couvre la location de matériel et une ligne d’assistance téléphonique 24 heures sur 24 qui permet aux patients ou aux membres de la famille de consulter une infirmière en cas de besoin ; John dit que cela lui donne la tranquillité d’esprit de savoir que l’aide est à portée de téléphone. « Il y a un sentiment de confort en sachant qu’ils gardent un œil sur elle », a-t-il dit.

Le taux que l’hospice facture à Medicare diminue un peu après les deux premiers mois du patient sur la prestation. Après avoir examiné ses papiers, John a réalisé que Medicare a payé 60 000 $ à l’agence d’hospice au cours des 12 premiers mois où Jean était sous hospice.

Les soins que sa femme a reçus en valaient-ils la peine ?

« Quand vous considérez la quantité d’argent qui est impliquée, peut-être qu’ils fourniraient quelqu’un 24 heures sur 24 », a-t-il dit.

Sue Riggle est l’administratrice de l’agence d’hospice des McCaslands et a dit qu’elle comprend combien les patients atteints de démence ont besoin d’aide. Sa société est une petite entreprise à but lucratif appelée Adoration ; elle a dit que l’agence ne peut pas fournir plus de services que ce que Medicare paie.

« Je pense que tout le monde souhaite que nous puissions fournir la partie service de garde », a déclaré Riggle. « Mais ce n’est pas quelque chose qui est couvert par les hospices. »

J’ai vérifié avec John et Velez (l’aidant privé de longue date de Jean) cet hiver. Ils étaient tous les deux aux côtés de Jean – et l’avaient été pendant plusieurs jours d’affilée – lorsqu’elle est morte en octobre. L’infirmière de l’hospice ne s’est présentée qu’après, pour documenter officiellement le décès.

Cette expérience des aidants familiaux est typique mais souvent inattendue.

« C’est un fardeau que j’ai fait avec amour »

« Cela fait des ravages » sur les familles, a déclaré Katherine Ornstein, professeur associé de gériatrie et de médecine palliative à l’hôpital Mount Sinai de New York, qui étudie ce qui se passe généralement dans les dernières années de la vie des patients. Selon ses recherches, le fardeau croissant qui pèse sur les proches – en particulier les conjoints – atteint un point de rupture pour de nombreuses personnes. Ce type particulier de stress a même reçu un nom : le syndrome du soignant.

« Notre système de soins de longue durée dans ce pays utilise vraiment les familles – les membres de la famille non rémunérés », a-t-elle déclaré. « C’est notre situation. »

Quelques défenseurs très en vue ont même commencé à se demander si les soins palliatifs conviennent à tout le monde. Pour certains qui sont passés par l’hospice à domicile avec un être cher, l’expérience difficile les a amenés à vouloir autre chose pour eux-mêmes.

L’assistante sociale Coneigh Sea a un portrait de son mari qui trône dans l’entrée de sa maison à Murfreesboro, Tennessee. Il est mort d’un cancer de la prostate dans leur chambre en 1993. Assez de temps s’est écoulé depuis lors pour que le brouillard mental qu’elle a connu en gérant ses médicaments et ses fluides corporels – la plupart du temps par elle-même – se soit dissipé, dit-elle.

Mais c’était un fardeau.

« Pour moi, dire cela – il y a cette culpabilité », dit-elle. « Mais je le sais mieux que quiconque. C’était un fardeau que j’ai fait avec amour. »

Elle ne regrette pas l’expérience mais dit que ce n’est pas celle qu’elle souhaite pour ses propres enfants adultes. Elle les a récemment assis, dit-elle, pour s’assurer qu’ils gèrent sa mort différemment.

« J’ai dit à ma famille, si une telle chose existe, je reviendrai et je vous hanterai », a-t-elle dit en riant. « Ne faites pas ça. »

La famille de Sea peut avoir des options limitées. Sidestepping home hospice signifie généralement payer pour une maison de soins infirmiers coûteux ou de mourir avec le coût et le chaos potentiel d’un hôpital – qui est précisément ce que les soins palliatifs ont été mis en place pour éviter. Alors que les chercheurs dans le domaine se tournent vers l’avenir, ils appellent à plus de soins palliatifs, pas moins – et, dans le même temps, ils plaident pour plus de soutien pour les conjoints, les membres de la famille et les amis chargés de prendre soin du patient.

« Nous devons vraiment élargir – en général – notre approche pour soutenir les aidants », a déclaré Ornstein, notant que certains pays en dehors des États-Unis paient pour une gamme plus large et une durée plus longue de services de santé à domicile.

« Je pense que ce que nous devons vraiment faire, c’est d’élargir le soutien que les individus et les familles peuvent avoir lorsqu’ils prennent soin des individus tout au long de la maladie grave », a déclaré Ornstein.

« Et je pense que cela parle probablement de l’expansion des soins palliatifs, en général. »

Cette histoire fait partie d’un partenariat qui comprend la radio publique de Nashville, NPR et Kaiser Health News.

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