Lettre de la rédactrice

Chers lecteurs,

J’ai aidé à lancer ce magazine parce que lorsque mes enfants ont été diagnostiqués, j’étais effrayée et dépassée, mais avec le temps, j’ai appris que je n’avais pas à l’être. Il existe une tonne de ressources et d’aide et je voulais aider les parents à trier toutes les informations pour décider ce qui est le mieux pour leur enfant. Je veux que vous sachiez que vous n’avez pas à voir « l’autisme » comme un fardeau juste peut-être un voyage différent qui peut nécessiter une feuille de route alternative.

Avec cela en tête, je voudrais discuter d’une question qui a été très préoccupante pour la communauté de l’autisme récemment – Autism Speaks. Beaucoup de choses se sont passées au cours du dernier mois environ et la plus importante d’entre elles étant un boycott d’Autism Speaks et de ses sponsors. En tant que mère de deux enfants atteints d’autisme, et en tant qu’Américaine, j’ai entendu parler d’Autism Speaks. Au début, les trois mentions dont j’entendais parler étaient que les gens récoltaient de l’argent en faisant une marche pour Autism Speaks et qu’en avril, les gens « Light It Up Blue » pour l’autisme et dans chaque grand magasin, on me demandait à la caisse si je voulais donner de l’argent pour aider une famille d’autistes. Alors, quand je le pouvais, je donnais de l’argent et je pensais aider les familles. Cependant, j’ai commencé à y repenser lorsque des personnes que je connais ont eu besoin d’aide et se sont adressées à l’organisation. Après avoir passé des heures à remplir des documents, puis à en remplir d’autres et à satisfaire à toutes les exigences, elles se sont vu refuser leur demande. J’ai donc commencé à faire des recherches pour savoir combien d’argent est réellement versé à ces « familles d’autistes » dont on dit aux clients qu’elles ont besoin d’une aide financière et j’ai été consternée. Je n’avais pas réalisé que les organismes à but non lucratif pouvaient dépenser autant d’argent en salaires et si peu (en comparaison) pour les familles mêmes qu’ils prétendent aider.

En tant que rédacteur en chef d’un magazine sur l’autisme, j’essaie de respecter les deux côtés de chaque discussion et je crois que chacun a droit à sa propre opinion, mais je crois aussi que nous avons le droit de savoir ce qui se fait dans notre propre communauté. J’ai eu le souci de ne pas pouvoir me permettre de prendre des mesures spéciales pour verrouiller ma porte afin d’empêcher mon enfant de vagabonder. J’étais l’une de ces familles qui auraient pu avoir besoin d’aide, mais je n’ai pas réalisé ce qui se cachait derrière Autism Speaks et les masses d’argent qu’ils collectent en utilisant nos « familles d’autistes » comme leurre. J’ai lu d’innombrables articles et billets de blog sur Autism Speaks. Cependant, je n’ai pas vraiment pris le temps de faire des recherches plus approfondies car je me suis dit que les gens pouvaient choisir qui ils voulaient soutenir ; c’est la beauté de l’Amérique – le choix ! En outre, l’énoncé de mission semble si positif et ils prétendent même apporter de « l’espoir », « sensibiliser » et se consacrer à la recherche de « traitements », mais qu’est-ce que cela signifie et que va donner la recherche biomédicale ? Comment exactement une neurologie va-t-elle être « prévenue » ou « guérie » ? La neurologie n’est pas une maladie. Cette science aura-t-elle pour effet de nuire aux personnes, aux bébés, aux embryons, etc. J’ai beaucoup de questions auxquelles je n’ai pas pu trouver de réponses.

Lorsque Suzanne Wright a posté son discours « Appel à l’action », qui a déclenché un tourbillon de controverses, cela m’a fait réaliser qu’en Amérique, nous avons aussi la liberté d’expression et je voulais faire savoir aux gens ce qui se passe en plus de Light It Up Blue. La sensibilisation est nécessaire, mais une approche positive l’est tout autant, pour que les gens n’aient pas peur ou n’aient pas pitié des personnes atteintes de TSA. Il ne suffit pas de connaître le mot « autisme ». Je crois que les gens ont peur de l’inconnu et, pour beaucoup, ils ne savent pas ce qu’est l’autisme – c’est l’inconnu. Alors pourquoi ne pas éduquer les gens et montrer au public que les personnes autistes sont géniales et aimantes ? Je crois qu’avec la connaissance viendra la compréhension et avec la compréhension viendra l’acceptation, ce qui, espérons-le, mettra fin à l’intimidation et à l’hostilité.

Pour de nombreuses personnes de la communauté de l’autisme, l’appel à l’action a été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase et au lieu de rester silencieux, le boycott a été formé. Comme je ne suivais pas tout cela, j’ai demandé à Renee Salas pourquoi elle faisait partie du boycott contre Autism Speaks et vous pouvez lire son article après avoir lu l’article d’Inner Aspie intitulé Changing Perspectives : This is Autism. En fin de compte, on m’a demandé quelle était ma position et j’ai commencé à faire des recherches. Le résultat final est le suivant : moi et donc le magazine Autism Parenting dans son ensemble ne soutiendrons pas une organisation qui utilise ses communiqués de presse pour susciter la pitié des familles d’autistes au lieu de la connaissance des TSA, qui prétend offrir de l’espoir (l’espoir de quoi ?) et qui donne plus à ses employés qu’aux familles qu’elle est censée aider.

Puisque je ne m’attendrais jamais à ce que l’un d’entre vous croie simplement tout ce que vous lisez, je vous encourage à aller sur le site Web d’Autism Speaks pour voir les rapports annuels vérifiés, il y a beaucoup de catégories mais laissez-moi vous montrer les sept principaux domaines dans lesquels l’argent a été dépensé en 2012 (puisque 2013 n’est pas encore disponible) :

1. Salaires 18 484 028
2. Subventions scientifiques ,790 797
3. Fournitures et équipements 3 332,651
4. Avantages sociaux $2,989,492
5. Services professionnels $2,877,697
6. Publicité $2,212,520
7. Services familiaux $2,048 552

Je suis fatigué de toute la morosité dans les médias au sujet de l’autisme, c’est pourquoi j’étais heureux d’aider à lancer un magazine qui se concentre sur les forces des personnes TSA tout en trouvant des ressources pour les domaines dans lesquels ils ont besoin d’aide.

Lorsque mes enfants ont été diagnostiqués, on m’a orienté vers Autism Speaks et leur kit des 100 premiers jours. J’ai trouvé que les suggestions étaient déprimantes et m’orientaient vers la thérapie ABA (et ses variantes) comme mes seules options, ce qui peut fonctionner pour certains enfants, mais qu’en est-il des autres options ?

Le tournant pour moi a été lorsque les gens n’ont cessé de me dire :  » Je n’aurais jamais su que vos enfants étaient autistes. Vous avez tous l’air si heureux ». QUOI ? ! Je les regardais la mâchoire baissée ou, mieux encore, les gens disaient d’un air perplexe la phrase classique : « Mais vos enfants n’ont pas « l’air » autistes ? ! ». Je ne suis pas en colère contre les gens qui disent ces choses parce qu’ils ne savent pas que l’on peut vivre avec l’autisme, car Autism Speaks est la voix la plus forte du monde et elle continue à montrer l’autisme comme une maladie mortelle, refusant d’écouter les personnes autistes. Comme lorsque Suzanne Wright, cofondatrice d’Autism Speaks, a annoncé publiquement dans son appel à l’action que « ces familles ne vivent pas. Elles existent. Respirer – oui. Manger – oui. Elles dorment – peut-être. Elles travaillent – sans aucun doute – 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C’est ça l’autisme. La vie est vécue au jour le jour. Dans l’attente du prochain mouvement de l’enfant. Dans le désespoir. Dans la peur de l’avenir. C’est ça l’autisme. »

Ce n’est pas porteur d’espoir ni utile. Une partie de l’énoncé de mission d’Autism Speaks indique clairement qu’Autism Speaks « …travaille pour apporter de l’espoir à tous ceux qui font face aux difficultés de ce trouble. » Ne prétendez pas que toutes les familles autistes sont en difficulté, car chaque famille est différente et chaque personne gère les choses à sa manière. Je ne vais pas dire que la parentalité est toujours un bonheur, mais qui s’est lancé dans la parentalité en pensant qu’elle était facile ? De plus, en annonçant publiquement que les personnes autistes sont des fardeaux et qu’à cause d’elles, leurs familles ne vivent pas, vous suscitez la haine envers les autistes. Comment pouvez-vous prétendre que vous voulez l’acceptation quand vous ne traitez clairement pas les personnes autistes comme des égaux ?

L’autre jour, j’ai lu un article de blog de Tricia de http://crittersandcrayons.com/ intitulé Parenting is Like Sledding. Sled Optional. et dans ce billet elle écrit comment en essayant de répondre à la question de sa fille « Est-ce facile d’avoir des enfants ? ». Tricia explique honnêtement à sa fille que « …quelque chose peut être TOTALEMENT PAS FACILE tout en étant simultanément TOTALEMENT EXTRAORDINAIRE ». Ce à quoi sa perspicace fille de première année compare l’éducation des enfants à de la luge, car bien qu’il faille se frayer un chemin dans la neige en montant, cela vaut la peine pour la merveilleuse descente. C’est ainsi que je vois l’éducation des enfants. Cependant, ce n’est pas parce que j’admets que ce n’est pas toujours « facile » que je dirais que les enfants sont un « fardeau ». Si vous avez besoin d’aide pour obtenir des services pour votre enfant, ou pour trouver une meilleure thérapie, ou pour planifier son avenir, alors aidons-nous. Unissons-nous et aidons-nous les uns les autres.

Dans le passé, j’avais souvent l’habitude de donner des cours particuliers à des enfants qui avaient été adoptés dans d’autres pays et parfois ces enfants avaient une difficulté d’apprentissage ou un trouble neurologique que les parents n’avaient pas prévu. Je me souviens d’une maman qui m’a dit :  » Elle n’était pas préparée. Elle avait lu tous les livres sur l’éducation des enfants et rien de tout cela n’y figurait ». Elle était effrayée et je lui ai pris la main et lui ai dit : « Alors il est temps d’acheter de nouveaux livres sur l’éducation des enfants et ensemble nous allons trouver une solution. » C’est moi prenant votre main et vous disant que ce n’est pas une condamnation à mort et qu’ensemble nous pouvons faire une différence positive tout en restant respectueux.

Donc à partir d’aujourd’hui, Autism Parenting Magazine annonce publiquement qu’ils Boycottent Autism Speaks et espère que d’autres enquêtent sur les organismes de bienfaisance qu’ils soutiennent pour s’assurer que leur mission est une mission que vous soutenez pleinement et que leur argent va à des questions qui, selon eux, feront une différence.

Si vous souhaitez acheter un seul numéro, vous pouvez l’acheter en utilisant notre application iOS ou obtenir une version PDF sur gumroad à https://gum.co/igWRH

Alternativement, si vous souhaitez que ceux-ci vous soient livrés automatiquement, vous pouvez obtenir un abonnement par courriel en vous abonnant à https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Tout le meilleur, Leslie A. Burby Rédacteur en chef

Le numéro 14 présente :

• Changer de perspectives : This is Autism par Inner Aspie (Shawna)
• Boycott de Autism Speaks par Renee Salas
• Interview avec le Dr Frank Gaskill par Leslie A. Burby
• Le gala de Bridge the Gap rapporte plus de 100 000 $ par Leslie A. Burby
• Évolution de la nouvelle année par Kim McCaffery
• Autisme dans l’actualité : ASD Options for Living Independently par Megan Kelly
• La communication parents/enseignants et les élèves atteints de TSA par le Dr Mary Houser
• Livre en vedette : Un guide des meilleures pratiques d’évaluation et d’intervention pour l’autisme et le syndrome d’Asperger dans les écoles par le Dr Lee A. Wilkinson
• Q&A Section : Quelles sont les autres organisations et écoles à soutenir ? par Leslie A. Burby
• Snow Much Fun par Leslie A. Burby
• Mort, deuil et autisme par Jaclyn Hunt

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