En janvier 1926, le Dr Eugene DuBois de l’hôpital Bellevue, à New York, a admis Charles Martell, un ancien capitaine de la marine marchande des États-Unis (figure 1), dans sa clinique du métabolisme. Martell fait état de nombreux maux. Il avait rejoint les marines marchandes en 1918. Il avait 22 ans et mesurait plus d’un mètre quatre-vingt. Sept ans plus tard, devant DuBois, il mesure sept pouces de moins. Le cou élargi et la poitrine en tonneau, Martell a des antécédents de fractures multiples, de douleurs disséminées, et ses jambes sont visiblement déformées.1 Dubois est au courant des recherches menées dans le tout nouveau Ward 4 du Massachusetts General Hospital qui traite les patients intoxiqués au plomb en utilisant l’hormone parathyroïdienne récemment découverte. Il a envoyé Martell au Ward 4 avec un diagnostic provisoire d’hyperparathyroïdie.2 Selon les documents des archives de l’hôpital, Martell est entré dans les annales de l’histoire de la médecine en tant que premier patient enregistré en Amérique du Nord à être diagnostiqué avec cette maladie rare.3
Charles Martell (publié avec l’autorisation des Archives et collections spéciales du Massachusetts General Hospital, Boston).
Que signifie être un « premier patient » ? Même si les historiens de la médecine ont adopté l’étude historique des patients, ils ont été réticents à évaluer les patients sans diagnostic et pour de bonnes raisons.4,5 En un sens, les patients avant la découverte sont au-delà de la construction historique. Ils sont des sujets sans sources. Dans le passé, ils étaient souvent décrits de manière euphémique : inexplicables, incomplètement compris, incurables, voire même simulateurs et simulatrices. Un premier patient représente tous ceux qui ont marché avant eux, observés mais inconnus, parfois écartés ou calomniés mais, dans tous les cas, certainement pas les premiers ou les partenaires de la découverte.
Certainement, Charles Martell, sa famille et ses médecins ont existé dans cet espace liminal pendant une longue période avant qu’il ne trouve le chemin des médecins connaissant les troubles métaboliques. Sa maladie s’est déclarée en 1919. En 1923, elle a progressé à un tel point qu’il est contraint d’abandonner sa carrière. Néanmoins, ce n’est qu’en 1926 qu’il rencontrera un médecin qui nommera sa souffrance. Sept ans se sont écoulés entre le début de sa maladie et son entrée dans la salle d’examen de DuBois. Durant ces années, il est resté coincé entre son expérience évidente et l’insondable médical.
Lorsque Martell arrive en 1926 au Massachusetts General Hospital, le Ward 4 commence tout juste à recevoir des patients. Ouvert en novembre 1924, le Ward 4 a été fondé par James Howard Means (1885-1967), le professeur de médecine clinique James Jackson à Harvard de 1923 à 1951.7 Means avait prévu que le Ward 4 soit un site de recherche sur des conditions médicales obscures, un endroit où la proximité des lits et des laboratoires devait amener les patients à côtoyer les chercheurs médicaux. Ces lits et laboratoires ne devaient pas non plus être consacrés à un problème particulier. « Le seul critère », écrivait rétrospectivement un chroniqueur de journal, était « que ses installations spéciales sont nécessaires pour accomplir certaines études sur lesquelles des chercheurs compétents, avec la coopération du patient, souhaitent entreprendre ».8 La liberté d’enquête pour les chercheurs comme pour les patients était le mandat explicite, et Means avait envisagé le Ward 4 comme un environnement collaboratif où les médecins et les patients travaillaient ensemble pour comprendre les moindres détails de leurs conditions.9 Comme Means l’a expliqué plus tard, « ici, la nature fixe le problème à résoudre », et résoudre ces problèmes au rythme de la nature, les médecins et leurs patients l’ont fait10.
Les patients restaient souvent dans le pavillon 4 pendant des mois, parfois sous régime alimentaire restreint et dans des circonstances totalement contrôlées destinées à permettre à l’équipe d’infirmières, de diététiciennes et de chercheurs d’élucider les détails du dysfonctionnement métabolique10. Il deviendrait une partie de l’éthos du Ward 4 que les patients étaient les principaux gardiens de la connaissance de leurs conditions et qu’ils devraient être considérés comme des collaborateurs indispensables et égaux dans la poursuite de la cause de la recherche médicale « pour leur propre bénéfice et celui des autres », comme une plaque honorifique célébrant le service déclarait à tous ceux qui la lisaient plus tard.
Charles Martell pourrait bien avoir été le premier patient à entrer dans le Ward 4 en tant que référé de l’extérieur de Boston. Par la suite, les journalistes ont décrit en détail la variété des cas que l’on pouvait y trouver tout au long des années 30, 40 et 50, revenant souvent sur le cas de Martell. Après que Means ait publié son histoire du pavillon 4, un critique de ce livre en avril 1958 a commenté : « Sur les dix patients du service, au moins huit présentaient des problèmes qui ne correspondaient à aucune classification standard » et a observé que c’était « le type de patient habituel plutôt que rare ».11
Les expériences ultérieures de Martell, cependant, ne sont guère réjouissantes, et elles étaient sans doute typiques de celles de ceux qui l’ont suivi. Il a fait l’objet d’une enquête pendant des années. Il subit des chirurgies exploratoires et des traitements expérimentaux, tandis que son état se détériore lentement. En 1932, après sa neuvième opération, la cause de sa maladie, une petite tumeur dans sa cage thoracique, est découverte. Il aurait pu commencer le processus de guérison, mais, malheureusement, Martell a succombé à une infection secondaire causée par des calculs rénaux peu de temps après. « Il est mort », a observé Means plus tard, « pour que d’autres puissent vivre ».11 En effet, en 1972, comme l’indique le Massachusetts General Hospital Newsletter, 500 opérations pour hyperparathyroïdie ont eu lieu dans cet hôpital, en grande partie dans le style de l’opération réussie, bien que fatalement tardive, de Martell. C’est ainsi que Martell a acquis sa renommée héroïque.12
Il est évident que les circonstances auraient pu se dérouler différemment pour Martell s’il n’avait jamais trouvé le chemin du Massachusetts General Hospital. S’il n’avait jamais été découvert par Means et ses collègues, Martell aurait pu ne pas être découvert du tout, et dans ce sens, il serait resté inexplicable, pour lui-même et pour ses médecins, avec tout ce que cela aurait impliqué pour le déroulement de sa vie.
Bien sûr, il a été découvert. Pourtant, il semble certain que de nombreux premiers patients potentiels n’ont pas eu cette chance. Ils n’ont probablement jamais trouvé leur médecin dans le passé, et ont donc existé dans l’espace liminal de l’histoire et de la connaissance. Ces observations n’ont pas pour but d’impliquer que les patients inexplicables évitaient l’attention médicale (ils ont probablement cherché et trouvé des soins), mais plutôt de suggérer que décrire un patient comme inclassable ou inexplicable exigeait un acte d’ouverture de la part des médecins, des patients et des institutions à la possibilité d’un premier.