La plupart d’entre nous pensent à prendre soin de nos parents ou de notre conjoint lorsqu’ils sont âgés, et non de nos enfants. Ce sont des adultes, non ? Mais lorsque vous avez un enfant adulte ayant des besoins spéciaux, ces soins ne cessent jamais. L’inquiétude non plus. Demandez à n’importe lequel des 39,8 millions d’Américains qui s’occupent d’un adulte, généralement un proche, âgé de plus de 18 ans et souffrant d’un handicap ou d’une maladie. Vous entendrez : Que se passera-t-il lorsque je ne serai plus en mesure de m’occuper de mon enfant ? Qui s’occupera d’eux ?

« J’y pense tout le temps. Je ne vais pas vivre éternellement « , dit Janie Rogoff, 63 ans, dont la fille Marissa, âgée de 31 ans, a des déficiences cognitives et physiques.

Ces questions obsédantes ont engendré une poussée de la part des parents dans la quarantaine, la cinquantaine, la soixantaine et la septantaine pour trouver des solutions de vie créatives pour les enfants adultes ayant des déficiences développementales et intellectuelles maintenant, pendant qu’ils sont encore capables.

La demande de nouveaux modèles de logement n’a jamais été aussi grande. La première vague de jeunes hommes et de jeunes femmes diagnostiqués autistes dans leur enfance est arrivée à maturité, et des milliers d’autres sont derrière. D’ici 2023, 500 000 millions d’enfants autistes deviendront adultes.

L’autisme est peut-être le plus grand groupe de besoins spéciaux en matière de développement et de déficience intellectuelle, mais il y a aussi la paralysie cérébrale, le syndrome de l’X fragile et la trisomie 21. Les interventions médicales ont permis d’allonger l’espérance de vie. La longévité, bien sûr, est coûteuse.

Subventions de soutien pour les jeunes adultes

Jusqu’à l’âge de 22 ans, les écoles sont mandatées pour essayer de répondre aux besoins d’un enfant handicapé. Si un système scolaire ne peut pas répondre à ces besoins, il doit payer pour des services ailleurs, que ce soit dans un établissement résidentiel ou de jour. Mais après cela, les familles sont livrées à elles-mêmes (ce qu’on appelle le « vieillissement ») pour trouver un arrangement approprié.

Pour ceux qui ne peuvent pas se permettre de payer en privé ou d’obtenir suffisamment d’argent du gouvernement, l’interaction sociale et les programmes (c’est-à-dire la formation professionnelle, le conseil et l’apprentissage) auxquels ils sont habitués peuvent disparaître – ou du moins se réduire considérablement. Cela signifie que de nombreux jeunes adultes en milieu résidentiel spécial doivent retourner vivre avec maman ou papa. Cela peut être isolant.

Une étude de l’Académie américaine de pédiatrie de 2012 a révélé que deux ans après le lycée, près de 40 % des autistes ne recevaient aucun service.

Pour les foyers de groupe financés par l’État, la liste d’attente peut durer des années. Les parents ont souvent peu de contrôle sur l’endroit où leur enfant adulte est placé, ou qui seront les autres résidents.

Les services disponibles pour ce groupe, et ce qu’ils coûtent, varient. En général, la fourchette est susceptible de se situer entre 40 000 et 75 000 dollars par an pour le loyer, les services et la socialisation, mais cela peut être beaucoup plus.

« Tout se résume aux finances et à la défense des intérêts », dit Rogoff. « Cela demande de l’argent et de la détermination et c’est comme un travail à temps plein. Mon mari et moi avons reçu des services appropriés pour notre fille parce que nous avions les moyens d’identifier ses besoins et de nous assurer qu’ils étaient satisfaits. Qu’en est-il d’une mère célibataire qui n’a pas le temps, l’argent ou le savoir-faire ? »

Marissa vit seule dans un appartement à Cape Cod dans le Massachusetts, à proximité du programme résidentiel spécial de l’école Riverview qu’elle a fréquenté de 18 à 23 ans. L’État a pris en charge la facture à Riverview (jusqu’à l’âge de 22 ans) et aujourd’hui, elle reçoit un minimum d’argent de l’État et de l’État fédéral. Ses parents ont passé un contrat avec une organisation qui fournit des soins d’urgence 24 heures sur 24 et une gestion de cas, y compris le coaching, la budgétisation et les opportunités sociales.

Marissa travaille à temps partiel dans un restaurant local, prend le transport pour handicapés ou un taxi ou va au cinéma avec des amis. Elle est autorisée à utiliser le micro-ondes, mais pas le four ou la cuisinière.

« Marissa a dépassé nos attentes avec sa capacité à vivre une vie très indépendante », dit Rogoff, « bien que nous sachions qu’elle aura toujours besoin de supervision et de soutien pour naviguer dans cette vie. »

Autres arrangements de logement

La plupart des jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle et de développement ne déménagent jamais de leur maison parce que c’est trop cher. Pour ceux qui le font, il existe différentes options de vie. Les plus courantes sont :

• À la maison avec ou sans aide professionnelle
• Dans un foyer de groupe qui a une supervision 24 heures sur 24
• Dans une communauté de besoins spéciaux dans un appartement par eux-mêmes ou avec un colocataire

Certains jeunes adultes obtiennent un financement de l’État/gouvernement. Mais la plupart ne le font pas. De plus en plus, les parents qui ont les moyens se réunissent et mettent en commun leurs ressources pour créer leurs propres conditions de vie. Rebecca Fishman et sa sœur, toutes deux de Chicago, ont chacune un fils atteint du syndrome de l’X fragile.

Après avoir quitté à l’âge adulte leur pensionnat dans un autre État, elles ont déménagé chez elles. Comme le dit Fishman, « dans l’Illinois, il faut pratiquement « gagner à la loterie » pour obtenir un financement de l’État ! »

Fishman et sa sœur voulaient que leurs fils vivent près d’elles mais seuls.

Il y a cinq ans, leurs familles ont acheté un petit immeuble d’habitation, l’ont vidé et l’ont transformé en un lieu pour leurs enfants adultes et d’autres personnes.

Il y a huit unités (neuf jeunes adultes ayant des problèmes de développement ou cognitifs, un appartement pour un locataire sans ces problèmes), une grande cuisine pour les repas communs, une salle d’entraînement, une cuisine et une salle de télévision. Le coût : 55 000 à 70 000 dollars par an pour y vivre.

« Ils ne se marieront pas et ne construiront pas leur propre famille, alors nous essayons de construire une famille pour eux », explique Fishman. Mais aussi avec eux. Parce que « toute leur vie, ce sont les parents qui ont fait des choix pour eux », comme le dit Fishman, les sœurs ont veillé à ce que leurs fils soient impliqués dans la planification autant qu’ils le pouvaient.

Fishman a parcouru le pays à la recherche d’organisations de services à reproduire. Chacun des jeunes adultes qui y vivent a une programmation profonde ou un emploi à temps partiel.

Ils ont également des tâches dans leur foyer de groupe, qu’il s’agisse d’aider à faire les courses, à cuisiner ou dans la salle à manger. Mme Fishman dit qu’elle entend les enfants lui dire :  » J’aime ma maison ! Que peut rêver de plus un parent ? », demande-t-elle.

Communautés intergénérationnelles pour adultes autistes

Les communautés qui offrent des logements et des services pour les jeunes adultes autistes sont en cours de planification.

L’une d’entre elles, OHANA Valley à Spokane, dans l’État de Washington, comptera 30 jeunes adultes aux besoins spéciaux et fera partie d’une plus grande communauté maîtresse. Et, dans le Maryland, l’initiative de logement pour l’autisme du comté de Howard conçoit une communauté intergénérationnelle à revenus mixtes pour les hommes et les femmes handicapés, les familles et les adultes plus âgés (qui auront eux-mêmes un sens de la communauté et un but).

Les parents sont devenus proactifs et déterminés à ce que leurs jeunes enfants adultes aient une autodétermination. Il ne fait aucun doute que les options de logement pour les adultes ayant une déficience intellectuelle et de développement continueront de croître – et ces adultes s’épanouiront.

Quoi de neuf:

Un nouveau type de vie intergénérationnelle

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