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Imaginez si des aliments de base, comme le lait de vache ou les céréales, pouvaient provoquer chez votre enfant de graves crises de vomissements, de léthargie et même le faire atterrir aux urgences. Ce scénario est une réalité pour les familles confrontées au syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires, connu sous le nom de SEFP, une forme d’allergie alimentaire qui affecte le tractus gastro-intestinal, enflammant à la fois l’intestin grêle et le gros intestin.
Une étude de population, publiée en 2019, a révélé qu’environ 0,5 % des enfants américains de moins de 18 ans avaient reçu un diagnostic de SEFP. Cela représente environ un million d’enfants et d’adolescents.
Le Dr Anna Nowak-Wegrzyn, experte, s’est entretenue avec Ishani Nath, contributrice d’Allergic Living, pour répondre aux questions pressantes sur cette condition complexe, couvrant tout, des déclencheurs alimentaires aux préoccupations nutritionnelles et à la façon de repérer une urgence. Nowak-Wegrzyn est professeur associé de pédiatrie au Jaffe Food Allergy Institute du Mount Sinai à New York.
Qui est généralement atteint de cette maladie ?
La PIFE est généralement observée chez les nourrissons et les enfants de moins de 5 ans. Il existe quelques cas documentés de FPIES à l’âge adulte, mais ils sont considérés comme rares.
Quels sont les signes et les symptômes qui peuvent indiquer un FPIES ?
Les enfants souffrant d’une réaction de FPIES peuvent présenter :
- Vomissements sévères et répétés commençant avec 1 à 5 heures après la consommation d’un aliment
- Diarrhée aqueuse, parfois avec du sang ou du mucus
- Léthargie, ou semblant se déplacer lentement ou être mou
- La peau qui pâlit ou semble légèrement bleue
- L’hypotension artérielle
- La déshydratation extrême
Les enfants atteints de FPIES chronique non diagnostiquée peuvent également présenter des signes de mauvaise croissance.
Quels types d’aliments provoquent des réactions avec ce trouble ?
Comme les allergies alimentaires standard, les enfants atteints de ce syndrome peuvent avoir des réactions à une grande variété d’aliments. Cependant, il y a quelques coupables communs pour le FPIES.
Les nourrissons qui ne mangent pas encore d’aliments solides:
- Le lait de vache
- Soy
- Autres déclencheurs : Lait maternel (rare)
Enfants mangeant des aliments solides
- Riz
- Avoine
- Autres déclencheurs : Le lait et le soja (les déclencheurs de FPIES les plus courants à tout âge), l’orge, la volaille, les pois, les haricots verts, les patates douces, l’œuf, la courge et le poisson.
Dans les quelques cas documentés de FPIES chez les adultes, les aliments déclencheurs ont été les crevettes, les mollusques et, dans certains cas, l’œuf, dit Nowak-Wegrzyn.
En quoi une réaction de FPIES est-elle différente d’une réaction d’allergie alimentaire typique ?
Bien qu’identifiée comme un type d’allergie alimentaire, les symptômes et les traitements de cette affection sont très différents de ceux d’une allergie alimentaire typique médiée par les IgE. Lorsqu’un enfant atteint d’une allergie plus typique consomme un aliment déclencheur, par exemple du lait de vache, une réaction se déclenche généralement en quelques minutes à une heure, mais pour les patients atteints de FPIES, la réaction est plus tardive. Il faut généralement entre deux et quatre heures pour que les symptômes apparaissent.
« Les symptômes sont également différents », explique Nowak-Wegrzyn. « La FPIES est vraiment caractérisée par des vomissements profonds (projectiles et épisodes multiples) et les enfants peuvent paraître très pâles, léthargiques et sans réaction. »
Elle note qu’en comparaison, les réactions immédiates médiées par les IgE « impliquent généralement des manifestations cutanées comme l’urticaire ou un gonflement et des démangeaisons, et lorsque ces réactions sont vraiment sévères, il y a généralement l’implication des voies respiratoires – toux, respiration sifflante, essoufflement ou difficulté à respirer. » Les symptômes cutanés et respiratoires sont absents dans les réactions de FPIES.
Est-il possible pour un enfant de développer une FPIES à un aliment précédemment consommé sans danger ?
Oui. Selon Nowak-Wegrzyn, un enfant pourrait, par exemple, être initié au riz et en manger en petites quantités à quelques occasions avant de commencer à y réagir. « La FPIES ne survient pas lors de la première exposition à un aliment », dit-elle. « Il faut généralement plusieurs fois ».
Y a-t-il des signes et symptômes précurseurs ?
En raison de la nature de ses symptômes, la maladie est souvent confondue avec une infection bactérienne ou une maladie virale. De nombreux nourrissons ne reçoivent pas de diagnostic de FPIES jusqu’à ce qu’ils soient emmenés à l’hôpital avec une suspicion de septicémie, la réponse potentiellement mortelle à une infection bactérienne.
Malheureusement, il n’y a pas de test ou de symptôme spécifique qui indique clairement le FPIES, explique Nowak-Wegrzyn, de sorte qu’il est difficile de le détecter tôt – ce n’est pas un signe unique, il s’agit plutôt d’examiner un modèle.
Comment les médecins diagnostiquent-ils le FPIES ?
Il n’y a pas de test de diagnostic facile – comme une piqûre cutanée, un patch ou un test sanguin – qui peut être fait pour aider à diagnostiquer le FPIES.
Les médecins se fient à des indices tels que des antécédents de vomissements sévères, de léthargie et d’admission à l’hôpital. Pour les patients présentant ces symptômes, les hôpitaux procèdent souvent à la batterie de tests pour la septicémie. Chez le patient atteint de FPIES, il y aura souvent un nombre élevé de globules blancs, mais les tests spécifiques à l’infection, comme la culture bactérienne, seront négatifs.
Si un enfant fait une réaction au FPIES, quand doit-il être emmené à l’hôpital ?
Les enfants qui font une réaction sévère risquent un choc et doivent être emmenés à l’hôpital immédiatement. « Si un nourrisson atteint de FPIES est incapable de s’allaiter ou de retenir des liquides clairs, s’il est mou ou léthargique ou s’il a l’air très pâle, il faut l’emmener à l’hôpital immédiatement », dit Nowak-Wegrzyn.
En outre, si un enfant vomit continuellement, alors Nowak-Wegrzyn dit que c’est aussi un signe de réaction grave. « S’il vomit plus de trois fois, emmenez-le aux urgences », dit-elle.
Comment traite-t-on cette affection ?
Le seul traitement pour les réactions légères de FPIES – ce qui signifie que l’enfant n’a vomi qu’une ou deux fois et semble se rétablir – est la réhydratation, pour laquelle Nowak-Wegrzyn recommande le lait maternel ou Pedialyte, selon l’âge de l’enfant.
Dans les réactions plus graves, lorsque l’enfant est à l’hôpital, des fluides intraveineux seront utilisés. Parfois, des stéroïdes seront administrés afin d’obtenir un contrôle de la réaction.
Il n’y a pas de remède pour le FPIES. Le seul plan d’action est d’éviter complètement l’aliment déclencheur. « Une fois que vous avez éliminé l’aliment, l’enfant va bien et finira par s’en débarrasser », explique Nowak-Wegrzyn.
Peut-on utiliser un auto-injecteur d’épinéphrine pour traiter une réaction ?
Non, cela ne fonctionne pas car les mécanismes de la maladie sont différents. Cette maladie implique des interactions cellulaires, et non des anticorps, comme c’est le cas pour les allergies alimentaires à médiation IgE.
La FPIES affecte-t-elle l’apport nutritionnel de l’enfant ?
« Plus il y a de restrictions alimentaires, plus le risque de carences nutritionnelles est élevé », explique Nowak-Wegrzyn, ajoutant qu’il est important de travailler avec un médecin et/ou un diététicien pour s’assurer que les patients reçoivent tous les nutriments nécessaires à leur croissance et à leur développement.
Pour les nourrissons dont l’alimentation est déclenchée par du lait maternisé ou du lait maternel, les médecins peuvent recommander de passer à une préparation hypoallergénique. Selon l’organisation d’allergologues ACAAI, pour les enfants plus âgés qui ne peuvent pas manger de grains ou de céréales en raison du FPIES, les médecins peuvent suggérer de substituer plus de fruits et de légumes jaunes dans le régime alimentaire.
Quand les patients se débarrassent-ils généralement du FPIES ?
Les patients se débarrassent généralement de cette condition entre 3 et 5 ans, cependant, cela peut varier. Nowak-Wegrzyn a vu le cas étrange dans lequel un patient ne se débarrasse pas du FPIES avant l’adolescence ou le début de l’âge adulte. Cependant, elle n’a jamais vu ou entendu parler d’un patient qui n’a pas finalement dépassé son PSIF.
Comment pouvez-vous savoir si votre enfant a dépassé son PSIF ?
La seule façon sûre de tester si le PSIF a disparu est de faire un test de provocation alimentaire par voie orale supervisé par un médecin.
Les chercheurs savent-ils ce qui cause le PSIF ? Bien que certaines recherches indiquent que la génétique et l’environnement peuvent jouer un rôle dans le risque de développer un FPIES chez un enfant, ces études ne sont pas concluantes.
Cette maladie va-t-elle changer la vie de mon enfant pour toujours ?
Nowak-Wegrzyn sait que le FPIES est difficile à diagnostiquer et à gérer, mais elle dit qu’il est important de rester positif. « En général, c’est un pronostic favorable », dit-elle. « Ils s’en sortent et il n’y a pas de conséquences à long terme du FPIES à notre connaissance. »
Son message aux parents des patients est de se renseigner sur cette maladie, de travailler avec un médecin et un diététicien, et de continuer à faire de leur mieux pour leurs enfants. « Soyez conscients de cette maladie, mais soyez aussi très positifs quant à l’avenir », dit-elle. « Vos enfants s’en sortiront très bien. »