“Egyáltalán nem vagyok hospice-ellenes” – mondta Joy Johnston, aki 40 évesen évekkel ezelőtt Új-Mexikóba költözött, hogy haldokló édesanyját ápolja.

“De úgy gondolom, hogy az emberek nincsenek felkészülve arra a sok erőfeszítésre, ami ahhoz szükséges, hogy valaki otthon haljon meg jól.”

A felmérések szerint az otthoni halál az, amit az amerikaiak többsége szeretne. De ez “nem olyan, mint amilyennek látszik” – mondta Johnston, egy atlantai ápoló és író.

Egy esszét írt arról, hogy frusztrált azzal kapcsolatban, ahogyan a hospice-ellátás gyakran működik az Egyesült Államokban. Johnstont, mint sok családgondozót, meglepte, hogy édesanyja hospice-ellátója a fizikai munka nagy részét ráhagyta. Azt mondta, hogy édesanyja életének utolsó heteiben inkább érezte magát fáradt ápolónőnek, mint odaadó lánynak.

A hospice lehetővé teszi, hogy egy olyan beteg, akinek kevesebb mint hat hónapja van hátra, megváltoztassa az orvosi ellátás fókuszát – a betegség gyógyításának céljáról egy új célra, a kényelem és az életminőség fenntartását szolgáló kezelések és gyógyszerek alkalmazására. Ez a palliatív ellátás egy formája, amely szintén a fájdalomcsillapításra összpontosít, de nyújtható, miközben a beteg továbbra is keresi a gyógymódot, vagy az élet meghosszabbítását célzó kezeléseket kap.

A Kaiser Family Foundation közelmúltban végzett felmérése szerint 10 amerikaiból 7-en azt mondják, hogy szívesebben halnának meg otthon. És az egészségügyi rendszer ebbe az irányba mozdul el, annak az erőfeszítésnek a részeként, hogy elkerüljék a szükségtelen és drága kezeléseket az élet végén. (A Kaiser Health News az alapítvány szerkesztőségileg független programja.)

A házi hospice-mozgalom nagyszerű a betegek számára, és sok páciens el van ragadtatva az ellátástól, mondta Dr. Parul Goyal, a Vanderbilt Health palliatív ellátást nyújtó orvosa.

“Úgy gondolom, hogy amikor otthon vannak, békés környezetben vannak” – mondta Goyal. “Ez kényelmes számukra. De” – jegyezte meg – “nem biztos, hogy kényelmes a családtagok számára, akik végignézik, ahogy az utolsó lélegzetüket veszik.”

Ahol meghalunk, az USA elérte a fordulópontot. Az új kutatások szerint most már az otthon a leggyakoribb halálozási hely, és a Medicare-páciensek többsége hospice-szolgáltatásokhoz fordul, hogy ezt lehetővé tegye. Manapság egyre kevesebb amerikai hal meg kórházban, orvosok és ápolók szoros felügyelete alatt.

A hospice-ellátást általában otthon, vagy néha idősek otthonában nyújtják. Az 1990-es évek közepe óta a Medicare lehetővé tette, hogy a hospice-ellátás többféle diagnózisra, és így több emberre terjedjen ki. Ahogy az elfogadottság növekszik az orvosok és a betegek körében, a számok tovább emelkednek – a 2012-es 1,27 millió betegről 2017-ben 1,49 millióra.

A National Hospice and Palliative Care Association szerint a hospice ma már egy 19 milliárd dolláros iparág, amelyet szinte teljes egészében az adófizetők finanszíroznak. De ahogy az üzletág növekedett, úgy nőttek a családok terhei is, akik gyakran a gondozás nagy részét maguk biztosítják. Egy intim feladat például – amikor megpróbálta megmozgatni édesanyja beleit – megváltoztatta Joy Johnston nézetét arról, hogy mit is jelent valójában a hospice. A székrekedés sok haldokló beteget gyötör.

“Ironikusan úgy hívják, hogy ‘vigasztaló ápolási készlet’, amit az otthoni hospice-hoz kapunk. Kúpokat tartalmaznak, és így ezt kellett csinálnom” – mondta. “Ez volt a mélypont. És biztos vagyok benne, hogy anyám számára is ez volt a legmélyebb pont. És nem működött.”

A hospice-ügynökségek elsősorban tanácsadói szerepet töltenek be, még az utolsó, intenzív napokban is, amikor a család ápolóinak vagy az általuk felfogadott otthoni ápolóknak folyamatosan módosítaniuk kell a morfiumadagokat, vagy foglalkozniuk kell az élet végének tipikus tüneteivel, például a vérzéssel vagy a légzési nehézségekkel. Ezek a döntő pillanatok ijesztőek lehetnek a család számára, mondta Dr. Joan Teno, az Oregoni Egészségügyi és Tudományos Egyetem orvosa és vezető hospice-kutatója.

“Képzeljük el, ha mi vagyunk a gondozó, és a házban vagyunk” – mondta Teno. “Az éjszaka közepén van, hajnali 2 órakor, és hirtelen a családtagodnak grand mal rohama van.”

Éppen ez történt Teno édesanyjával.

“Bár nehéz volt ezt végignéznem, tudtam, mit kell tennem” – mondta.

Teno ezzel szemben azt mondta, hogy édesapja utolsó óráiban egy hospice rezidenciára került.

Az ilyen rezidenciák gyakran hasonlítanak egy idősek otthonára, privát szobákkal, ahol a család és a barátok jöhetnek-mehetnek, és éjjel-nappal orvosi ellátással a folyosó végén.

Teno “isteni adománynak” nevezte a hospice rezidencia élményét. De a fekvőbeteg-intézmény ritkán jöhet szóba, mondta. A betegeknek rossz állapotban kell lenniük ahhoz, hogy a Medicare fizesse a magasabb fekvőbeteg-ellátási díjat, amit a hospice rezidenciák felszámítanak. És mire az ilyen betegek elérik utolsó napjaikat, gyakran már túl sok gondot okoz nekik és a családnak a költözés.

A hospice-ellátás jövedelmező üzlet. Jelenleg ez a legjövedelmezőbb egészségügyi szolgáltatástípus, amelyet a Medicare fizet. A Medicare adatai szerint a for-profit hospice ügynökségek ma már meghaladják a nonprofit szervezetek számát, amelyek az 1970-es években úttörő szerepet játszottak ebben a szolgáltatásban. De azok az ügynökségek, amelyeknek profitot kell termelniük a befektetők számára, általában nem építenek külön hospice-egységeket vagy rezidenciákat – leginkább azért, mert az ilyen létesítmények nem elég nyereségesek.

Joe Shega a for-profit VITAS Healthcare, az Egyesült Államok legnagyobb hospice-vállalatának főorvosa.Ragaszkodik ahhoz, hogy cége üzleti modelljét a betegek kívánsága vezérli, nem pedig az a vállalati törekvés, hogy több pénzt keressenek.

“Arra összpontosítunk, hogy mit akarnak a betegek, és 85-90%-uk otthon akar lenni” – mondta Shega. “Ezért olyan programok kidolgozására összpontosítunk, amelyek segítenek nekik ott lenni.”

Sok család számára a hospice otthoni működtetése plusz segítség felvételét jelenti.

“Azt hiszem, csak elfogadtam, ami elérhető”

Azon a napon, amikor meglátogatom Nashville melletti otthonát, a hospice-páciens Jean McCasland a konyhaasztalnál ül, és nem hajlandó megenni egy kanál barackos joghurtot. Karrie Velez, az ápolónő segédje minden reggel egy tablettamorzsolóban porrá zúzza McCasland gyógyszereit, és belekeveri a reggeli joghurtjába.

“Ha nem teszi, egyszerűen kiköpi őket” – mondta Velez.

Mint a hospice-páciensek egyre növekvő hányada, McCasland is demenciában szenved. Szüksége van egy olyan szolgáltatásra, amelyet a hospice ritkán nyújt – egy személyes egészségügyi kísérőre néhány órára, hogy a rendszeres családi gondozó minden nap szünetet kapjon. Amikor Velez nincs a közelben, John McCasland – Jean közel 50 éves férje – a felelős személy otthon.

“Kezdettől fogva ezt mondtam, hogy ez volt a szándékom, hogy otthon maradjon, amíg csak tudok” – mondta John.

De amit a hospice nyújtott, az nem volt elég segítség. Ezért a házaspár nyugdíjszámláját kellett lemerítenie, hogy zsebből bérelhesse Velezt, egy magángondozót.

A hospice ügynökségek általában kórházi ágyat, oxigénkészüléket vagy kerekesszéket hoznak – bármilyen felszerelést, amire szükség van. Fájdalomcsillapító és szorongásoldó receptek érkeznek a házhoz. De a kétkezi segítség ritka. A Medicare szerint a hospice-ellátások közé tartozhatnak a házi betegsegítők és a házi gondozói szolgáltatások. A gyakorlatban azonban ez a személyes segítség gyakran heti néhány fürdetésre korlátozódik. A Medicare adataiból kiderül, hogy egy ápoló vagy segítő átlagosan csak napi 30 percet tartózkodik a beteg otthonában.

Jean McCasland férje nem panaszkodott. “Azt hiszem, csak elfogadtam, ami rendelkezésre áll, és nem igazán gondolkodtam azon túl, hogy mi lehetne” – mondta. “Mert azt mondják, hogy ezt csinálják.”

A családok gyakran nem gondolkodnak azon, hogy vajon megéri-e a pénzüket, mivel nem közvetlenül fizetnek a hospice-szolgáltatásért: A Medicare kapja a számlákat. John a Medicare havi kimutatásait egy háromgyűrűs mappába rendezve tartja, de soha nem vette észre, hogy az intézete közel 200 dollárt számol fel naponta, függetlenül attól, hogy aznap van-e egészségügyi szolgáltató az otthonban vagy sem.

Ez a napi költségtérítés fedezi az eszközbérlést és a 24 órás forródrótot, amelyen a betegek vagy a családtagok szükség esetén konzultálhatnak egy nővérrel; John szerint ez megnyugtatja őt, hogy a segítség egy telefonhívásra van. “Van egyfajta megnyugvás abban a tudatban, hogy rajta tartják a szemüket” – mondta.

A Medicare által a hospice-nak felszámított díj egy kicsit csökken a beteg első két hónapos ellátása után. Miután átnézte a papírmunkát, John rájött, hogy a Medicare 60 000 dollárt fizetett a hospice ügynökségnek az első 12 hónapban, amikor Jean hospice-on volt.

A feleségének nyújtott ellátás megérte ezt?

“Ha figyelembe vesszük, hogy mekkora összegről van szó, talán éjjel-nappal biztosítanának valakit” – mondta.

Sue Riggle a McCaslandék hospice ügynökségének adminisztrátora, és azt mondta, megérti, hogy a demens betegeknek mekkora segítségre van szükségük. Cége egy Adoration nevű kis profitorientált vállalkozás; azt mondta, hogy az ügynökség nem tud több szolgáltatást nyújtani, mint amennyit a Medicare fizet.

“Azt hiszem, mindenki azt szeretné, ha a sitter-szolgáltatást is biztosíthatnánk” – mondta Riggle. “De ez nem olyasmi, amit a hospice-ok fedeznek.”

A télen meglátogattam Johnt és Velezt (Jean régi magángondozóját). Ők ketten voltak Jean mellett – és több napon keresztül folyamatosan ott voltak -, amikor a nő októberben meghalt. A hospice nővér csak ezután jelent meg, hogy hivatalosan is dokumentálja a halálesetet.

A családgondozóknak ez a tapasztalata tipikus, de gyakran váratlan.

“Ez egy teher, amit szeretettel vállaltam”

“Ez valóban megviseli” a családokat, mondta Katherine Ornstein, a New York-i Mount Sinai Kórház geriátriai és palliatív medicina docense, aki tanulmányozza, mi történik jellemzően a betegek életének utolsó éveiben. A szeretteire – különösen a házastársakra – nehezedő növekvő teher sokak számára eléri a töréspontot, mutatják kutatásai. A stressz e sajátos típusának még nevet is adtak: gondozói szindróma.

“A hosszú távú ápolási rendszerünk ebben az országban valóban a családokat használja ki – a fizetetlen családtagokat” – mondta. “Ez a mi helyzetünk.”

Néhány magas rangú szószóló még azt is megkérdőjelezi, hogy a hospice mindenki számára megfelelő-e. Néhányan, akik egy szerettükkel együtt átestek az otthoni hospice-on, a nehéz tapasztalat arra késztette őket, hogy valami mást akarjanak maguknak.

Coneigh Sea szociális munkás férje portréja a Tennessee állambeli Murfreesboróban lévő otthona bejáratában áll. A férfi 1993-ban halt meg prosztatarákban a hálószobájukban. Azóta elég idő telt el ahhoz, hogy a mentális köd, amit a férfi gyógyszereinek és testnedveinek kezelése közben tapasztalt – többnyire egyedül -, kitisztult, mondta.

De ez teher volt.

“Hogy ezt mondhatom – ott van ez a bűntudat” – mondta. “De én jobban tudom. Ez egy teher volt, amit szeretettel tettem.”

Nem bánja az élményt, de azt mondta, nem kívánja ezt a saját felnőtt gyermekeinek. Elmondása szerint nemrég leültette őket, hogy megbizonyosodjon arról, hogy másképp kezelik a halálát.

“Azt mondtam a családomnak, ha lesz ilyen, visszajövök, és kísérteni foglak titeket” – mondta nevetve. “Ne tedd ezt.”

Sea családjának korlátozottak lehetnek a lehetőségei. Az otthoni hospice mellőzése általában azt jelenti, hogy fizetni kell egy drága idősotthonért, vagy meg kell halni a kórházi költségekkel és potenciális káosszal – pontosan azért hozták létre a hospice-ellátást, hogy elkerüljék. Ahogy a terület kutatói a jövőbe tekintenek, több palliatív ellátást sürgetnek, nem kevesebbet – és ugyanakkor több támogatást szorgalmaznak a házastársak, családtagok és barátok számára, akiknek feladata a beteg gondozása.

“Tényleg ki kell terjesztenünk – általánosságban – a gondozók támogatására vonatkozó megközelítésünket” – mondta Ornstein, megjegyezve, hogy egyes országok az Egyesült Államokon kívül szélesebb körű és hosszabb ideig tartó otthoni ápolási szolgáltatásokat fizetnek.

“Azt hiszem, amit valóban tennünk kell, az az, hogy kiszélesítjük a támogatást, amelyet az egyének és a családok kaphatnak, amikor súlyos betegségük során egyént ápolnak” – mondta Ornstein.

“És azt hiszem, ez valószínűleg a palliatív ellátás kiterjesztésére vonatkozik, általában véve”.”

Ez a történet a Nashville Public Radio, az NPR és a Kaiser Health News partnerségének része.

Related Topics

Aging Medicare Multimedia StatesAudio Caregiving End Of Life Home Health Care Hospice