Hallgasson meg egy interjút Dr. Levinnel, amelyben mélyebben kifejti, hogyan kell a rákos betegekkel a prognózisról beszélni.
A “Mennyi időm van még hátra?”
“Mennyi időm van még hátra?” számos okból nem tűnik megfelelő módszernek arra, hogy az orvosától a prognózisról kérdezzen. Először is, a kérdés azt sugallja, hogy abszolút számmal – pl. 1 év – lehet rá válaszolni, amit a betegek gyakran szó szerint értelmeznek. Becsapottnak érzik magukat, ha rövidre szabják, és ha túllépik a határidőt, úgy érzik, mintha csak a halálra várnának. Statisztikailag összekeveri az átlagos és a medián túlélést. A túlélést általában a medián túlélést mérik, de a betegek ritkán ismerik a “medián” fogalmát, és azt úgy értelmezik, hogy “átlagot” jelent. Talán még ennél is fontosabb, hogy ez nem veszi figyelembe a tartomány alapvető statisztikai elvét, ami a túlélési görbék megértésének lényeges része. Végül pedig a prognózist az egyénre kell szabni, hogy figyelembe lehessen venni az olyan változókat, mint a fittség, a társbetegségek, az újabb kezelések és a jobb ellátás. A prognózisnak reményt is kell nyújtania, amit egy abszolút szám nem tesz lehetővé.
Prognózis és tervezés
A beteg számára a pragmatikus tervezés és annak kitalálása, hogyan birkózzon meg a rákkal, a prognosztikai megbeszélés alapvető eredményei. A Lamont és Christakis által klasszikusan “a beteg jövőjére vonatkozó előrejelzésként” definiált prognózis egy sokrétű konstrukció, amely magában foglalja a gyógyíthatóságot, az élettartamot, a kezelésre adott választ és az életminőséget. Ugyanúgy, ahogy az időjárás-előrejelzés ellenőrzése segít megtervezni egy hétvégi kirándulást, a prognózis megértése lehetővé teszi a rákbeteg számára, hogy megtervezze az előttünk álló napokat, heteket, hónapokat és éveket. Más szóval, a betegnek le kell fordítania a prognosztikai statisztikákat azzal a kérdéssel, hogy “Mit jelentenek ezek a számok számomra és az életemre nézve?”. Emiatt a prognosztikai megbeszélések különböző klinikai kontextusokban fordulhatnak elő a rákkezelések kibontakozása során, és gyakran inkább megbeszélések és felismerések sorozata, mintsem egyetlen átfogó megbeszélés. A prognosztikai tudatosság kevesebb pszichológiai distresszel, jobb élet végi tervezéssel és jobb gyászolási eredményekkel jár.
Kommunikációs megközelítések a prognosztikai megbeszélésekben
Először is vegyük figyelembe, hogy a prognózis kommunikációjának mindhárom klasszikus megközelítése – realizmus, optimizmus és elkerülés – esetén könnyen félreérthető kommunikációhoz vezethet.
Ha a kommunikáció túl reális, akkor túlságosan részletes és túlterhelő lehet, és gyakran pesszimistán hangzik. Egy páciens az onkológusát Dr. Halálnak becézte, mert az rendszeresen minden lehetséges katasztrofális mellékhatást szemléletes részletességgel ismertetett. Kísérő empatikus stratégiák nélkül a reális prognózis “brutálisnak” tűnhet; nem ritkán a betegek arra panaszkodnak, hogy a rossz hírek “fejbe vágják” őket.
Míg az optimista megközelítést támogatják a betegek körében végzett felmérések, akik szerint reményteljes klinikusokat szeretnének, a túlságosan optimista szemlélet később neheztelést eredményezhet, amikor a valóság beüt. Az optimizmustól elvakult betegek, akik már a betegségük haldokló fázisában vannak, ahelyett, hogy a megfelelőbb palliatív ellátást választanák.
A prognosztikai megbeszéléseket kerülő klinikusok olyanokat mondanak, mint például: “A kristálygömböm elromlott”, “Mindenki más”, és “Az elsődleges onkológus felelőssége, nem az intenzív osztályé a rák prognózisának megvitatása”. Az olyan kiugró esetek hangsúlyozása, mint például az “egy beteg, aki meggyógyult”, szintén elkerülendőnek számít, ha az az eset nem extrapolálható a jelenlegi esetre. Az elkerülő kommunikáció miatt a betegek úgy érezhetik, hogy nem kapnak támogatást, mert a prognózisuk megértése nélkül nem tudnak tervezni.”
Az általam alkalmazott megközelítés az első két álláspontot ötvözi a “reális optimizmus” nevű megközelítésben, amely egyensúlyt teremt a remény és a realizmus között, és amely pragmatikusan tájékoztathat a jobb megküzdésről. A megküzdést Folkman és Lazaraus klasszikusan a negatív érzelmek szabályozására, a negatív érzelmeket okozó probléma kezelésére és a jóllét elősegítésére használt kognitív és viselkedési erőfeszítésekként definiálja. A prognózis reálisan optimista módon történő megvitatásával a klinikus valószínűleg elősegíti a jobb megküzdést. A megküzdés javítását a prognosztikai megbeszélések egyik fő céljának kell tekinteni.
A prognosztika pontossága
Megállapított tény, hogy a betegek optimizmusra hajlamosak, amikor a prognózisuk megértéséről van szó. Például 4 hónappal a diagnózis felállítása után a IV. stádiumú tüdőrákos betegek 69%-a és a IV. stádiumú vastagbélrákos betegek 81%-a (N = 1193) úgy vélte, hogy az általuk kapott kemoterápia potenciálisan gyógyító hatású.
Még a halálos betegek esetében is a túlélés klinikai előrejelzése túlságosan optimista, és egy szisztematikus áttekintésben az esetek 27%-ában legalább 4 héttel túlbecsülték. Egy másik vizsgálatban a hospice-ba felvett betegeknél, akiknél a medián túlélés csak 24 nap volt, az előrejelzések 20%-a volt pontos (a tényleges túlélés 33%-án belül), 63%-a volt túl optimista, és 17%-a volt túl pesszimista. Minél jobban ismerte az orvos a beteget, annál kevésbé volt pontos a prognózis. Valójában minden egyes év, amióta az orvos ismerte a beteget, 12%-kal rontotta a prognózis pontosságát. Talán mi, klinikusok megpróbáljuk megóvni az általunk ismert és kedvelt embereket a vélt ártalmaktól. Az orvosok hamis optimizmusa összefügghet azzal a hamis optimizmussal is, amely a modern társadalomban elterjedt hozzáállás – néha a “pozitív gondolkodás zsarnokságának” is nevezik.”
A hamis optimizmus okozta károkat szemléltetendő, gondoljunk a következő forgatókönyvre: egy beteg hangosan azon tűnődik, hogy meg fog-e halni. A család és a barátok egyöntetűen kifejezik meggyőződésüket, hogy nem fog meghalni; azt mondják neki, hogy “pozitívan kell gondolkodnia”. Az ilyen beteg megtanulja, hogy a prognózis megvitatása nem segít, és egyedül marad a halállal és a haldoklással kapcsolatos félelmeivel.”
A PROG-S modell a legjobb, legvalószínűbb és legrosszabb forgatókönyvek megvitatására
A PROG-S modellt a prognózis megvitatására a Memorial Sloan Kettering Rákközpont kommunikációs képzési laboratóriumában dolgoztuk ki. Öt lépésből áll (1. táblázat). További hasznos fogalmakat foglal össze a NOSI rövidítés, amelyet az alábbiakban ismertetünk.
A medián túlélés lefordítása a legjobb, legvalószínűbb és legrosszabb forgatókönyvekre
Kiely onkológus, akinek kutatásai a prognózissal foglalkoznak, kimutatta, hogy a medián túlélés lefordítható a legjobb, legrosszabb vagy legvalószínűbb kimenetelre. Szemléltetésképpen a 12 hónapos medián túlélés azt jelenti, hogy a betegek fele 12 hónapnál tovább, fele pedig 12 hónapnál rövidebb ideig fog élni. A legvalószínűbb kimenetel az, hogy a túlélési görbe középső 50%-a 6 hónaptól 2 évig él (a megjósolt medián felét vagy kétszeresét). A legjobb esetben, amely a betegek mintegy 10%-ánál fordul elő, a kezelésre adott válasz kiváló lenne, és a túlélés meghaladná a 3 évet (az előre jelzett medián 3-4-szerese). A legrosszabb eset a betegek körülbelül 10%-ánál fordulna elő, gyors progresszióval és néhány hónapon belüli halállal (a medián túlélés egyhatoda).
Ezt a modellt használva a medián túlélési adatok szórását grafikusan ábrázoljuk egy olyan beteg példájával, aki a “jó prognózisú” 5 éves medián túlélést kap (2. táblázat, vastag betűs sor). A legrosszabb esetben azonban 10-ből 1 ilyen 5 éves medián túlélési idővel rendelkező betegnél a prognózis meredeken csökken, és 10 hónapon belül meghal. Azok a betegek, akik csak az 5 éves számot “látják”, hátrányos helyzetben vannak az élet végi tervezés szempontjából, és könnyen előfordulhat, hogy a valószínű halál beálltával nem megfelelően agresszív ellátást folytatnak.”
A remény fenntartása
A Kiely adatainak üzenete az, hogy a remény statisztikai alapokon nyugszik: Tízből egy beteg statisztikailag nagyon jól fog járni. Még 1 éves medián túlélés mellett is 10-ből 1 beteg 3-4 évig fog élni, és addigra talán már léteznek újabb és hatékonyabb kezelések – tehát jó statisztikai okai vannak a reális optimizmus álláspontjának.”
A Memorial Sloan Kettering Cancer Center egyik intenzív osztályos orvosa, Dr. Louis P. Voigt így fejezte ki a reményt a lefelé tartó spirálban: “Úgy gondolom, hogy haldoklik, de nagyon erős akaratú. Ha bebizonyítja, hogy tévedtem, és le tudjuk venni a lélegeztetőgépről, nagyon boldog leszek, hogy bebizonyosodott, hogy tévedtem”. A lényeg itt az, hogy a remény és a realizmus üzenetét saját szavakba lehet – és kell is – önteni, de a terjedés szilárd statisztikai fogalmán alapul.”
Empátia
A prognózis megvitatásakor a betegek és a családok érzelmesek lesznek. Mi indokolja az empátiastratégiák alkalmazását, azon kívül, hogy egyszerűen csak kedvesek vagyunk?
Az együttérzés bizalmat épít. Bizalom nélkül lehetetlen, hogy a beteg együttműködő kezelési döntéseket hozzon az életről és a halálról egy olyan klinikussal, akit alig ismer. Az empátia proszociális együttműködést jelez, a környezetet nem fenyegetőnek állítja be, és kikapcsolja a “menekülés, harc vagy fagyás” reakciót, amely káros a problémamegoldásra. A klinikus célja, hogy a páciens elméje racionális tanulási üzemmódban legyen, mert a fenyegetésre való felkészülés gondolkodásmódja akadályozza a tanulást. A “fenyegetésre való felkészülés” gondolkodásmód könnyen felismerhető: A páciens meghallgatja, de nem figyel, és több kérdést tesz fel, de a válaszok nem nyugtatják meg.”
Dekatasztrofizálás és nem-feladás a legrosszabb forgatókönyvekben
A pánik és szorongás kezelésében használt klasszikus technika, a dekatasztrofizálás segít a páciensnek cselekvési tervet kidolgozni a legrosszabb forgatókönyv kezelésére. E cselekvési terv nélkül a félelmetes helyzet megdermed az időben, és a szorongás fennmarad, mert a fenyegetést soha nem dolgozzák fel racionálisan.
A nem-feladás kijelentése következik: “Ha a legrosszabb forgatókönyv valóra válik, mindent megteszünk, hogy segítsünk neked, még akkor is, ha a halállal és a haldoklással nézel szembe…”. Egy tanulmány kimutatta, hogy az ilyen megnyugtatás csökkentheti a szorongást és a bizonytalanságot, és javíthatja az önhatékonyságot. Ha azonban ilyen kijelentést teszünk, azt komolyan is kell gondolnunk. Ha megígéri, hogy segít a betegnek és a családnak a halál és a haldoklás során, de távol marad, amikor ez számít, utólag visszatekintve üresnek tűnhet. Annak megfogalmazása, hogy mindent megtesz a rendelkezésére álló erőforrásokkal, megnyugtató és a gondoskodás etikáját tükrözi.
Kiegészítő pontok a prognózis kommunikációjának javításához: NOSI
A “NOSI” rövidítés a következő négy további pontot jelenti, amelyeket hasznos szem előtt tartani, amikor a prognózisról beszélünk a beteggel:
Számok, nem százalékok: A százalékok érzékenyek a kognitív torzításra. Egy 5%-os fizetésemelést az egyik munkavállaló sértésnek, egy másik pedig bóknak érezhet. Egy 30%-os kedvezményre jogosító utalványért az egyik ember sorban állhat az üzlet megnyitása előtt, míg egy másik egyenesen a szemétbe dobja az utalványt. Százalékok helyett használjon olyan megfogalmazásokat, mint például: “Ha 100 beteg lenne az Ön típusú és stádiumú rákjával, akkor azt várhatnánk, hogy 80 reagálna erre a gyógyszerre.”
Az érem mindkét oldalát kínálja: Az egyik betegnek azt mondták, hogy több mint 80%-os esélye van a gyógyulásra, és emiatt egy államon kívüli munkát tervezett vállalni. Ebből a tájékoztatásból kimaradt az a tény, hogy 5 hasonló betegből 1 (20%) visszaesik, és őssejt-transzplantációra lesz szüksége. A vegyes keretezés bemutatja az életben maradás/remisszió esélyét, valamint a halálozás/visszaesés esélyét, hogy pontosabb topográfiai térképet adjon a prognózisról. Íme egy példa a vegyes keretezésre: “Ha 100 olyan beteg lenne, mint Ön, 5 év múlva 80-an meggyógyulnának, és 20-nak esetleg kiújulna a limfómája…”
Foglalja össze írásban: Vegyük figyelembe a következő statisztikát arról, hogy mennyire nehéz megjegyezni, amit az orvos mond: a rákbetegeknek adott prognosztikai információk felét nem idézik fel. Minél több adatot ismertetnek a beteggel, annál kevesebbre emlékszik. Továbbá, az erősen terhelt negatív érzelmi állapotok rontják a felidézést. Az egészségügyi írástudás, vagyis az orvosi információk megértésének képessége az amerikaiak 36%-ánál alapszintű vagy annál rosszabb. Az átlagos olvasási szint a nyolcadik osztály, és emiatt az Amerikai Orvosi Szövetség azt ajánlja, hogy a betegeknek szánt olvasmányokat ötödik vagy hatodik osztályos szinten írják meg. Az alacsony egészségügyi írástudás és az alacsony egészségügyi számolási készség – bár az utóbbira vonatkozó bizonyítékok nem olyan erősek – mindkettő rosszabb egészségügyi eredményekkel jár. Ezek az adatok határozottan amellett szólnak, hogy a legjobb, legvalószínűbb és legrosszabb forgatókönyvekről, valamint az utóbbiakra vonatkozó cselekvési tervről írásos összefoglalót nyújtsunk be, ami megerősíti a nem elhagyást.
Individualizálni: A nagy, esetleg több éves kohorszvizsgálatokból származó prognosztikai adatok extrapolálása számos korlátozással jár, ami lehetőséget ad a klinikusnak az adatok személyre szabására és a remény felkínálására. Az újabb kezelések, a jobb ellátás, a fittség, az életkor, a családi támogatás, az oktatás és az erőforrások, valamint a kevesebb társbetegség mind olyan tényezőknek tekinthetők, amelyek javíthatják a prognózist. Folkman, a megküzdés szakértője megjegyzi, hogy a reményt elősegítheti a jelentésközpontú megküzdés. A jelentésközpontú megküzdés során a beteg vallási vagy spirituális meggyőződésekre (pl. “Isten céltudatos, és oka van a rákomnak…”), értékekre és egzisztenciális célokra (például az élet céljának megtalálása: “Meg akarom gyógyítani a szakadást a fiammal, mielőtt meghalok”) támaszkodhat a betegség alatti megküzdés és jóllét motiválása és fenntartása érdekében. Ez lehetővé teszi a klinikus számára, hogy személyre szabja a prognózist olyan kevésbé kézzelfogható, de nagyon jelentős változókkal, mint az ima, a meditáció, a diéta, a szeretet, az önzetlenség, a zene és a csodák. Ez egy lehetőség a klinikus számára, hogy saját kreativitásából, tapasztalataiból és értékeiből merítsen, mivel ezek keresztezik a beteg értékeit. Gyakran a prognózis jelentéssel való személyre szabása a legjobb esetről szóló megbeszélésbe illeszthető.
Következtetés
A legjobb, legvalószínűbb és legrosszabb esetre vonatkozó prognosztikai keretrendszer hasznos eszköz a medián túlélésnek a betegekkel való olyan megvitatásához, amely lehetővé teszi számukra, hogy értelmet adjanak az adatoknak. A PROG-S mnemonika hasznos módja az e kommunikációs kihívás leküzdéséhez szükséges stratégiák és készségek megtanításának. A betegeket ahelyett, hogy azt kérdeznék: “Mik az esélyeim?”, meg kell tanítani arra, hogy azt kérdezzék: “Mik a legjobb, legvalószínűbb és legrosszabb forgatókönyvek?”. Mi lesz a tervünk arra az esetre, ha a legrosszabb forgatókönyv bekövetkezik, és kiújulással vagy halállal kell szembenéznünk?”
Finanszírozási tájékoztatás: Dr. Levin nem rendelkezik jelentős pénzügyi érdekeltséggel vagy egyéb kapcsolattal a cikkben említett termékek gyártóival vagy szolgáltatókkal.
1. Lamont EB, Christakis NA. A prognózis néhány eleme a terminális rákbetegségben. Oncology (Williston Park). 1999;13:1165-70.
2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. A prognosztikai tudatosság konceptualizálása előrehaladott rákos megbetegedésekben: szisztematikus áttekintés. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.
3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Do rates of mental disorders and existential distress among advanced stage cancer patients increase as closer as death? Psychooncology. 2009;18:50-61.
4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally beteg. Pszichoszomatika. 2000;41:500-4.
5. Innes S, Payne S. Az előrehaladott betegek prognosztikai információs preferenciái: egy áttekintés. Pall Med. 2009;23:29-39.
6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. A prognózisról a halálos betegekkel folytatott beszélgetések dokumentálása. Am J Med. 2001;111:218-23.
7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. A családgondozók felkészítése a halálra és a gyászra. Végstádiumban lévő betegek gondozóinak meglátásai. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.
8. Lamont EB, Christakis NA. Prognosztikai tájékoztatás a rákos betegek számára az élet végéhez közeledve. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.
9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. A prognózis megbeszélése: a remény és a realizmus egyensúlya. Cancer J. 2010;16:461-6.
10. Folkman S, Lazarus RS. A megküzdés és az érzelmek közötti kapcsolat: következmények az elmélet és a kutatás számára. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.
11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. A betegek elvárásai az előrehaladott rákos megbetegedések kemoterápiájának hatásaival kapcsolatban. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.
12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8.
13. Christakis NA, Lamont EB. Az orvosok hibáinak mértéke és meghatározó tényezői a halálos betegek prognózisában: prospektív kohorszvizsgálat. BMJ. 2000;320:469-72.
14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Bizonyos halál bizonytalan időben: a remény informálása a legjobb eset forgatókönyvének számszerűsítésével. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.
15. de Vignemont F, Singer T. Az empatikus agy: hogyan, mikor és miért? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.
16. Portnoy DB. A várakozás a legnehezebb: az orvosi vizsgálati eredmények anticipálása befolyásolja a fontos információk feldolgozását és felidézését. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.
17. Beck AT, Emery G. Szorongásos zavarok és fóbiák: kognitív perspektíva. New York: Basic Books; 1985.
18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explicit prognosztikai információk és megnyugtatás a nem-feladásról a palliatív emlőrák-ellátásba való belépéskor: egy szkriptelt videó-vignetta vizsgálat eredményei. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.
19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Does age really matter? Az újonnan beutalt rákos betegeknek bemutatott információk felidézése. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.
20. Schwabe L, Wolf OT. A stressz alatti tanulás rontja az emlékezet kialakulását. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.
21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Emlékezetképzés stressz alatt: mennyiség és minőség. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.
22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; in US Department of Education NCFES (szerk.). Washington, DC. 2006. Elérhető a következő címen: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Hozzáférés: 2015. január 8.
23. Ad Hoc Committee on Health Literacy for the Council on Scientific Affairs of the American Medical Association. Egészségügyi írástudás: a Tudományos Ügyek Tanácsának jelentése. JAMA. 1999;281:552–57.
24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.
25. Folkman S. Stressz, megküzdés és remény. Psychooncology. 2010;19:901-8.