ANKARA

Az albinizmus világszerte 17 000 emberből egyet érint – mondta az isztambuli székhelyű Albinizmus Egyesület vezetője június 13-án, az Albinizmus Nemzetközi Tudatossági Napján (IAAD).

“Az albinizmus olyan állapot, amely olyan genetikai változások következtében alakul ki, amelyek részben vagy teljesen megakadályozzák a melanin pigment termelését, amely színt ad az élőlényeknek” – mondta Serkan Ozorman az Anadolu Ügynökségnek adott exkluzív interjúban.

A 38 éves Ozorman, aki egy 7 éves albínó fiú édesapja is, először csatlakozott a 2013-ban Isztambulban alapított Albinizmus Egyesülethez. Később, 2015 decemberében csatlakozott a csoport vezetőségéhez, 2018 májusa óta pedig a csoport vezetője.

“Átlagosan minden 70 emberből egy a gén hordozója. Az albinizmus minden rasszhoz tartozó embert és minden élőlényt érint a Földön” – mondta.”

A becslések szerint Törökországban 3-4000 ember lehet érintett az albinizmusban.”

“Az albinizmus egy genetikai állapot. Egy albinizmus gén akár hét generációt is túlélhet” – mondta, hozzátéve, hogy a legtöbb albínó gyermek szüleinek haj- és szemszíne normális, és a genetikai hátterükben nincs semmilyen eset.

Az albinizmushoz, mondta Ozorman, mindkét szülőnek hordoznia kell a gént, de mivel ez egy recesszív gén, a gyermek nem születik az állapottal, ha csak az egyik szülő hordozza.

Nézési problémák

A látási problémák gyakoriak az albínók körében, mondta, megjegyezve, hogy “nem vakok”, de látásuk nem normális, és szemüveggel nem lehet teljesen korrigálni. “Gyakori a nagyfokú rövidlátás, a távollátás és az asztigmatizmus” – mondta. “A szemproblémák legnagyobb oka albinizmusban a fovea régió alulfejlettsége.”

Magyarázta, hogy a fovea a szem “kicsi, de nagyon fontos” területe. A retina idegsejteket tartalmaz, amelyek érzékelik a szembe érkező képeket, és az agy felé irányuló jellé alakítják azokat. A fovea az a régió, amely a retina éles látását biztosítja, és az albinizmusban szenvedő embereknél nem fejlődik ki teljesen.

“Nincs pontos oka annak, hogy a fovea miért nem fejlődik ki albinizmusban, de a melanin pigment hiányához kapcsolódik” – mondta.

Ozorman kiemelte, hogy az albínók körében gyakori állapotok közé tartozik a nisztagmus, amikor a szemek ismétlődő és ellenőrizetlen mozgásokat végeznek; a kancsalság, amikor a szemek nem igazodnak megfelelően egymáshoz, amikor egy tárgyra néznek; és a fotofóbia, vagyis a fényérzékenység.

Mivel a szivárványhártya színtelen és átlátszó, mondta, közvetlenül engedi be a fényt a szembe, ami fényérzékenységet okoz.

“Ez az érzékenység nem akadályozza meg az albinizmusban szenvedőket abban, hogy napfényre menjenek. Lehetőség van arra, hogy napszemüveggel vagy színszűrő szemüveggel védjék a szemüket a naptól. A napszemüveg még az albinizmusban szenvedő csecsemők számára is kötelező” – mondta.”

A “szemidegek és az agy fordított kapcsolatáról” szólva Ozorman elmondta, hogy a melanin által irányított szemidegek a melaninhiány miatt nem tudnak megfelelően kapcsolódni az agyhoz.

A szem és az agy vizuális régiója közötti idegkapcsolatok eltérőek, így a szokatlan idegjelek megakadályozzák a szem harmonikus működését és érzékelését.

A közhiedelemmel ellentétben azt mondta, hogy az albinizmusban szenvedőknek nem “vörös a szemük”.

“A szem színe a szürkétől a kékig és a barnáig változik. Normál megvilágításban a szivárványhártya vörösesnek vagy lilának tűnik. A szem belső részét borító retinaréteg kívülről látható, mivel a szivárványhártya átlátszó” – mondta, összehasonlítva ezt a “vörös szemek” vakukamera-hatással.

Ozorman hangsúlyozta, hogy az albinizmusban szenvedő egyének látási aránya 5% és 20% között változik.

Bőrproblémák

Az albinizmus típusától függően előfordulhat, hogy a bőrben nincs jelen a színpigment.

“Ez azt jelenti, hogy a bőr teljesen vagy részben védtelen a nap ellen. A napvédő krém használata kötelező, különben leégés léphet fel” – mondta.”

Magyarázta, hogy a leégés a napsugarakból származó ultraibolya fény által okozott bőrkárosodás, amelyet az emberi szem nem lát.”

“A hosszan tartó, védtelen napozás az albínóknál már fiatal korban bőrrákhoz vezethet. Ennek elkerülésének egyetlen módja, ha rendszeresen, még felhős napokon is bőrvédő naptejet használunk” – tette hozzá.”

Társadalmi problémák

“Az olyan feltűnő tulajdonságokkal rendelkező egyének, mint a fehér bőr és a fehér haj, nehezen fogadják el őket a társadalomban, és furcsa tekinteteknek vannak kitéve. Ez elkerülhetetlenül megnehezíti a szocializációt” – mondta.”

Ozorman szerint ezeket a problémákat úgy lehetne kiküszöbölni, ha a társadalom tudatosságát növelnék, és nem tekintenék “másként” az albinizmust.”

Mondta, hogy egyes albínók bizonyos hátrányokkal találkozhatnak, amelyeket a gyenge látásuk okoz.”

“Például egy albínó személy gyakran szeretne megbizonyosodni a tömegközlekedés irányáról, mert nem tudja elolvasni a táblákat, de kemény reakciókkal találkozhat, mert nem ismerik a helyzetüket” – mondta.

Albinizmus csoport

Az Albinizmus Egyesület mint civil szervezet célja, hogy felhívja a figyelmet az albinizmusra Törökországban, és javítsa az albínók és családjaik életminőségét – mondta.

“Elsődleges célunk, hogy az albínó felnőttek, fiatalok és családjaik elegendő információval rendelkezzenek az albinizmusról, valamint, hogy összehozzuk az albínó egyéneket. A második cél pedig az, hogy támogassuk az országunkban élő összes albínó egyént. Szociális jogaik javítása nagyon fontos.”

A június 13-i figyelemfelkeltés érdekében a csoport Törökország három városában különböző munkálatokat szervez standok megnyitásával, tömegvacsorák szervezésével, felvonulások szervezésével és sajtóközlemények terjesztésével.”

Az albínó gyermekek és fiatalok teljes körű társadalmi részvételének elősegítése érdekében önkéntes pszichológusok terápiás és képzési szemináriumokat tartottak a családoknak az északnyugati Bursa tartományban és Isztambulban – tette hozzá.

Ozorman elmondta, hogy a csoport a #madetoshine és #IAAD hashtag kampányokat is népszerűsíti, és a június 8-14. közötti héten az Albinizmus Tudatossági Napot jelöli.

“Támogathat minket azzal, hogy csatlakozik a kampányunkhoz!” – mondta, és mindenkit arra buzdított, hogy készítsen egy szelfit úgy, hogy kezét a szemére teszi, hogy megvédje azt a naptól, és a képet hashtagekkel együtt ossza meg a közösségi média fiókokon.

A kampány célja szerinte az, hogy felhívja a figyelmet az albínók napérzékenységére.”

Az Anadolu Agency honlapján az AA Híradósító Rendszer (HAS) előfizetőinek kínált híreknek csak egy részét tartalmazza, méghozzá kivonatos formában. Kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot az előfizetési lehetőségekről.