Szerkesztő levele

Kedves olvasók,

A magazin elindításában azért segítettem, mert amikor a gyermekeimet diagnosztizálták, megijedtem és túlterhelt voltam, de ahogy telt az idő, megtanultam, hogy nem kell így lennie. Rengeteg forrás és segítség áll rendelkezésre, és szerettem volna segíteni a szülőknek, hogy átválogassák az összes információt, hogy eldönthessék, mi a legjobb a gyermekük számára. Szeretném, ha tudnák, hogy nem kell az “autizmust” tehernek tekinteni, csak talán egy másfajta útnak, amelyhez más útitervre lehet szükség.

Ezt szem előtt tartva szeretnék egy olyan témáról beszélni, amely az autista közösséget mostanában nagyon foglalkoztatja – Autism Speaks. Sok minden történt az elmúlt kb. egy hónapban, és ezek közül a legkiemelkedőbb az Autism Speaks és szponzorai elleni bojkott. Most, mint két spektrumon lévő gyermeket nevelő anya és amerikai, hallottam az Autism Speaksről. Kezdetben a három említés, amit hallottam, az volt, hogy az emberek pénzt gyűjtöttek egy Autism Speaks-séta során, és áprilisban az emberek “Light It Up Blue” (Kék fényt gyújtanak az autizmusért), és minden nagyobb kiskereskedelmi üzletben megkérdezik tőlem a pénztárnál, hogy akarok-e pénzt adományozni egy autista család megsegítésére. Így amikor csak tudtam, adtam pénzt, és úgy gondoltam, hogy ezzel segítek a családoknak. Ezt azonban elkezdtem újragondolni, amikor ismerőseimnek segítségre volt szükségük, és megkeresték a szervezetet, és több órás papírmunka és még több papírmunka kitöltése és az összes követelmény teljesítése után mindet elutasították. Ezért elkezdtem utánanézni, hogy valójában mennyi jut ezeknek az “autista családoknak”, akiknek az ügyfelek szerint szükségük van a pénzügyi segítségre, és megdöbbentem. Nem gondoltam volna, hogy a nonprofit szervezetek ennyi pénzt költhetnek fizetésekre, és ilyen keveset (ehhez képest) éppen azokra a családokra, akiknek állítólag segíteni akarnak.

Egy autista magazin szerkesztőjeként igyekszem tiszteletben tartani minden vita mindkét oldalát, és úgy gondolom, hogy mindenkinek joga van a saját véleményéhez, de azt is hiszem, hogy jogunk van tudni, hogy mit tesznek a saját közösségünkben. Voltak olyan aggodalmaim, hogy nem engedhetem meg magamnak a speciális intézkedéseket, hogy zárva tartsam az ajtót, hogy megakadályozzam a gyermekem elkóborlását. Egyike voltam azoknak a családoknak, akiknek segítségre lett volna szükségük, de nem tudtam, hogy mi áll az Autism Speaks és a rengeteg pénz mögött, amit az “autista családjainkat” csalinak használva gyűjtenek. Számtalan cikket és blogbejegyzést olvastam az Autism Speaksről. Azonban nem igazán szántam időt arra, hogy tovább kutakodjak, mert úgy gondoltam, hogy az emberek megválaszthatják, kit akarnak támogatni; ez Amerika szépsége – a választás! Emellett a küldetésnyilatkozat annyira pozitívnak tűnik, és még azt is állítják, hogy “reményt” hoznak, “felhívják a figyelmet”, és elkötelezettek a “kezelések” megtalálása mellett, de mit jelent és mi lesz az orvosbiológiai kutatásból? Pontosan hogyan fogják “megelőzni” vagy “gyógyítani” a neurológiát? A neurológia nem betegség. Vajon ennek a tudománynak az eredménye az emberek/babák/embriók/stb. károsítása lesz? Sok kérdésem van, amelyekre nem találtam választ.”

Amikor Suzanne Wright közzétette “Felhívás a cselekvésre” című beszédét, amely viták örvényét indította el, rádöbbentett, hogy Amerikában is van szólásszabadság, és szerettem volna tudatni az emberekkel, hogy mi folyik a Light It Up Blue mellett. Szükség van a tudatosságra, de a pozitív megközelítésre is; hogy az emberek ne féljenek vagy sajnálják az ASD-s embereket. Az “autizmus” szó ismerete nem elég. Azt hiszem, az emberek félnek az ismeretlentől, és sokan nem tudják, mi az autizmus – ismeretlen. Akkor miért nem oktatjuk az embereket, és miért nem mutatjuk meg a nyilvánosságnak, hogy az autizmussal élő emberek csodálatosak és szeretetreméltóak? Hiszem, hogy a tudással megértés jön, a megértéssel pedig elfogadás, ami remélhetőleg véget vet a zaklatásnak és az ellenségeskedésnek.

Az autista közösségben sok ember számára a felhívás volt az utolsó csepp a pohárban, és ahelyett, hogy csendben maradtak volna, megalakult a bojkott. Mivel én ezt nem követtem, megkérdeztem Renee Salast, hogy miért vett részt az Autism Speaks elleni bojkottban, és az ő cikkét az Inner Aspie Changing Perspectives című cikke után olvashatjátok el: Ez az autizmus. Végül megkérdezték tőlem, hogy hol állok, és elkezdtem kutatni. A lényeg a következő – én és ezért az Autism Parenting Magazine egésze nem fog támogatni egy olyan szervezetet, amely a sajtóközleményeivel szánalmat kelt az autista családokban az ASD-vel kapcsolatos tudás helyett, amely azt állítja, hogy reményt nyújt (reményt mire?), és amely többet ad az alkalmazottainak, mint azoknak a családoknak, akiknek segíteniük kellene.

Mivel soha nem várnám el egyikőtöktől sem, hogy csak úgy elhiggye, amit olvas, arra biztatom önöket, hogy menjenek fel az Autism Speaks honlapjára, és nézzék meg az auditált éves jelentéseket, sok kategória van, de hadd mutassam meg a hét legfontosabb területet, amelyekre 2012-ben (mivel 2013 még nem elérhető) pénzt költöttek:

1. Bérek $18,484,028
2. Tudományos támogatások ,790,797
3. Kellékek és felszerelések $3,332,651
4. Juttatások 2.989.492
5. Szakmai szolgáltatások 2.877.697
6. Hirdetés 2.212.520
7. Családi szolgáltatások 2,048,552

Belefáradtam a médiában az autizmussal kapcsolatos borúlátásba, ezért örömmel segítettem egy olyan magazin elindításában, amely az ASD-s emberek erősségeire összpontosít, miközben forrásokat talál az olyan területekre, ahol segítségre van szükségük.

Amikor a gyermekeimet diagnosztizálták, az Autism Speaks és az Első 100 nap csomagjuk felé irányítottak. A javaslatokat lehangolónak találtam, és az ABA terápia (és annak változatai) felé mutattak, mint egyetlen lehetőségemre, ami néhány gyermeknél működhet, de mi van a többi lehetőséggel?”

A fordulópont számomra az volt, amikor az emberek azt mondták nekem: “Soha nem tudtam volna, hogy a gyerekeid autisták. Mindannyian olyan boldognak tűntök”. MICSODA?! Leesett állal néztem rájuk, vagy még jobb esetben az emberek furcsállva mondták a klasszikus mondatot: “De a gyerekeid nem “látszanak” autistának?”! Nem vagyok mérges az emberekre, akik ilyeneket mondanak, mert nem tudják, hogy lehet autizmussal élni, mert az Autism Speaks a leghangosabb hang, és továbbra is halálos betegségként mutatja be az autizmust, és nem hajlandó meghallgatni az autizmussal élő embereket. Mint amikor Suzanne Wright, az Autism Speaks társalapítója nyilvánosan bejelentette a felhívásában, hogy “Ezek a családok nem élnek. Ők léteznek. Lélegzik – igen. Esznek – igen. Alszanak – talán. Dolgoznak – egészen biztosan – a nap 24 órájában. Ez az autizmus. Az életet pillanatról pillanatra éljük. A gyermek következő lépését várva. Kétségbeesésben. A jövőtől való félelemben. Ez az autizmus.”

Ez nem reménykeltő és nem segítőkész. Az Autism Speaks küldetésnyilatkozatának egy része egyértelműen kimondja, hogy az Autism Speaks “…azért dolgozik, hogy reményt adjon mindazoknak, akik ennek a rendellenességnek a nehézségeivel küzdenek”. Ne állítsa, hogy minden autista család küzd, mert minden család más és más, és minden ember a maga módján kezeli a dolgokat. Nem fogom azt mondani, hogy a szülői lét mindig boldogság, de ki ment bele a szülői létbe azzal a gondolattal, hogy a szülői lét könnyű? Továbbá azzal, hogy nyilvánosan bejelented, hogy az autista emberek teher, és miattuk nem élnek a családjaik, gyűlöletet keltesz az autistákkal szemben. Hogyan állíthatod, hogy elfogadást akarsz, amikor nyilvánvalóan nem kezeled egyenrangúként az autizmussal élő embereket?

A minap olvastam egy blogbejegyzést Triciától http://crittersandcrayons.com/ A szülői lét olyan, mint a szánkózás címmel. Sled Optional. és ebben azt írja, hogy miközben próbált válaszolni a lánya kérdésére, hogy “Könnyű-e gyereket vállalni?”. Tricia őszintén elmagyarázza a lányának, hogy “…valami lehet TELJESEN NEM EGYSZERŰ, miközben egyúttal TELJESEN CSODÁLATOS is”. Erre az ő éleslátó első osztályos lánya a szülői munkát a szánkózáshoz hasonlítja, mert bár a havon felfelé végig kell gázolni, a lefelé vezető fantasztikus útért teljesen megéri. Én így látom a szülőséget. Azonban csak azért, mert elismerem, hogy nem mindig “könnyű”, semmiképpen sem jelenti azt, hogy valaha is azt mondanám, hogy a gyerekek “teher”. Ha segítségre van szükséged ahhoz, hogy a gyermeked szolgáltatásokat kapjon, vagy hogy jobb terápiát találj, vagy hogy megtervezd a jövőjüket, akkor segítsünk neked. Fogjunk össze, és segítsünk egymásnak.”

Régebben gyakran korrepetáltam olyan gyerekeket, akiket más országokból fogadtak örökbe, és néha ezeknek a gyerekeknek olyan tanulási zavaruk vagy neurológiai rendellenességük volt, amire a szülők nem számítottak. Emlékszem egy anyukára, aki azt mondta nekem: “Nem volt felkészülve. Elolvasta az összes szülői könyvet, és semmi ilyesmi nem szerepelt benne”. Megrémült, én pedig megfogtam a kezét, és azt mondtam neki: “Akkor itt az ideje, hogy beszerezzen néhány új szülői könyvet, és együtt kitaláljuk, hogy mi legyen”. Ez az, ahogy megfogom a kezét, és elmondom, hogy ez nem halálos ítélet, és együtt pozitív változást tudunk elérni, miközben tisztelettudóak maradunk.”

Az Autism Parenting Magazine tehát a mai naptól kezdve nyilvánosan bejelenti, hogy bojkottálja az Autism Speaks-et, és reméli, hogy mások utánanéznek az általuk támogatott jótékonysági szervezeteknek, hogy meggyőződjenek arról, hogy a küldetésük olyan, amit teljes mértékben támogatnak, és hogy a pénzük olyan ügyekre megy, amelyekről úgy gondolják, hogy változást hoznak.

Ha egy-egy számot szeretne megvásárolni, akkor megvásárolhatja az iOS alkalmazásunk segítségével, vagy PDF változatot kaphat a gumroadon a https://gum.co/igWRH

Alternatívaként, ha szeretné ezeket automatikusan kézhez kapni, akkor előfizetést kaphat e-mailben a https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Minden jót, Leslie A. Burby főszerkesztő

A 14. szám jellemzői:

• Changing Perspectives: (Shawna)
• Autism Speaks bojkottja Renee Salas
• Interjú Dr. Frank Gaskill-lel Leslie A. Burby
• Bridge the Gap gála több mint 100 ezer dollárt gyűjtött Leslie A. Burby
• Újévi fejlődés Kim McCaffery
• Autizmus a hírekben: ASD Options for Living Independently by Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD by Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools by Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Milyen más szervezeteket és iskolákat lehet még támogatni? by Leslie A. Burby
• Snow Much Fun by Leslie A. Burby
• Halál, gyász és autizmus by Jaclyn Hunt

.