A legtöbbünknek az idősödő szüleink vagy házastársunk gondozása jut eszébe, nem pedig a gyerekeinké. Ők már felnőttek, nem igaz? De ha van egy speciális igényű felnőtt gyermekünk, ez a gondoskodás sosem ér véget. Ahogy az aggodalom sem. Kérdezzék meg bármelyiküket a több mint 39,8 millió amerikai közül, akik egy fogyatékossággal vagy betegséggel élő, 18 év feletti felnőttről – általában egy szerettükről – gondoskodnak. Ezt fogja hallani: Mi történik, ha már nem vagyok képes gondoskodni a gyermekemről? Ki fog gondoskodni róluk?

“Állandóan ezen gondolkodom. Nem fogok örökké élni” – mondja a 63 éves Janie Rogoff, akinek 31 éves lánya, Marissa kognitív és fizikai fogyatékossággal él.

Ezek a kísértő kérdések a 40-es, 50-es, 60-as és 70-es éveikben járó szülőket arra késztették, hogy kreatív lakhatási megoldásokat találjanak a fejlődési és értelmi fogyatékossággal élő felnőtt gyermekeik számára most, amíg még képesek rá.

Az új lakhatási modellek iránti igény soha nem volt nagyobb. A kisgyermekkorban autizmussal diagnosztizált fiatal férfiak és nők első hulláma nagykorúvá vált, és még több ezren vannak hátra. 2023-ra 500 000 millió autista gyerek válik felnőtté.

Az autizmus lehet a legnagyobb fejlődési és értelmi fogyatékos speciális igényű csoport, de ott van még a cerebrális paralízis, a törékeny X-szindróma és a Down-szindróma. Az orvosi beavatkozások hosszabb élettartamot eredményeztek. A hosszú élet persze drága.

Támogatások a fiatal felnőtteknek

A 22. életév betöltéséig az iskoláknak kötelességük, hogy megpróbáljanak megfelelni a fogyatékkal élő gyermek igényeinek. Ha az iskolarendszer nem tudja kielégíteni ezeket az igényeket, akkor máshol kell fizetnie a szolgáltatásokért, akár bentlakásos, akár nappali intézményben. Ezt követően azonban a családok magukra vannak utalva (ezt nevezik “kiöregedésnek”), hogy megfelelő megoldást találjanak.

Azok számára, akik nem engedhetik meg maguknak, hogy magánköltséget fizessenek, vagy nem kapnak elegendő állami pénzt, a megszokott társas kapcsolatok és programok (pl. szakképzés, tanácsadás és tanulás) megszűnhetnek – vagy legalábbis jelentősen csökkenhetnek. Ez azt jelenti, hogy sok speciális bentlakásos intézményben élő fiatal felnőttnek vissza kell költöznie anyához vagy apához. Ez elszigetelő lehet.

Az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia 2012-es tanulmánya szerint a középiskola után két évvel az autisták közel 40 százaléka nem részesült semmilyen szolgáltatásban.

Az államilag finanszírozott csoportos otthonok esetében a várólista évekig is eltarthat. A szülőknek gyakran kevés beleszólásuk van abba, hogy felnőtt gyermeküket hol helyezik el, vagy kik lesznek a többi lakó.

Az e csoport számára elérhető szolgáltatások és azok költségei eltérőek. Általánosságban elmondható, hogy a bérleti díj, a szolgáltatások és a szocializáció évi 40 000 és 75 000 dollár között mozog, de ennél jóval több is lehet.

“Minden a pénzügyeken és az érdekérvényesítésen múlik” – mondja Rogoff. “Pénz és elszántság kell hozzá, és olyan, mint egy teljes munkaidős állás. A férjem és én azért kaptunk megfelelő szolgáltatásokat a lányunknak, mert megvoltak a lehetőségeink arra, hogy azonosítsuk a szükségleteit, és gondoskodjunk arról, hogy azok teljesüljenek. Mi a helyzet egy egyedülálló anyával, akinek nincs rá ideje, pénze vagy tudása?”

Marissa egyedül él egy társasházban Cape Codon, Massachusettsben, közel a Riverview School speciális bentlakásos programjához, ahová 18 és 23 éves kora között járt. Az állam állta a számlát a Riverviewban (22 éves koráig), és ma minimális állami és szövetségi pénzeket kap. A szülei szerződést kötöttek egy szervezettel, amely 24 órás sürgősségi ellátást és esetkezelést biztosít, beleértve a coachingot, a költségvetési és szociális lehetőségeket.

Marissa részmunkaidőben dolgozik egy helyi étteremben, fogyatékkal élők szállítására vagy taxival jár, vagy moziba megy a barátaival. Használhatja a mikrohullámú sütőt, de a sütőt vagy a tűzhelyet nem.

“Marissa felülmúlta várakozásainkat azzal, hogy képes nagyon önálló életet élni” – mondja Rogoff – “bár tudjuk, hogy mindig szüksége lesz felügyeletre és támogatásra, hogy ebben az életben eligazodjon.”

Más lakhatási lehetőségek

A legtöbb fejlődési és értelmi fogyatékos fiatal felnőtt soha nem költözik ki otthonról, mert az túl drága. Azok számára, akik mégis, különböző lakhatási lehetőségek állnak rendelkezésre. A leggyakoribbak:

• Az otthonban, szakszerű segítséggel vagy anélkül
• Egy csoportos otthonban, ahol éjjel-nappal felügyelet van
• Egy speciális igényű közösségben egy lakásban, egyedül vagy szobatárssal

Néhány fiatal felnőtt kap támogatást az államtól/kormánytól. De a legtöbbjük nem. Egyre több tehetős szülő fog össze és egyesíti erőforrásait, hogy saját lakhatási formát hozzon létre. Rebecca Fishman és nővére, mindketten Chicagóból, mindkettőjüknek van egy-egy törékeny X-szel élő fia.

Miután kiöregedtek egy másik államban lévő bentlakásos iskolából, hazaköltöztek. Ahogy Fishman fogalmaz: “Illinois-ban gyakorlatilag “lottónyereményt” kell nyerni ahhoz, hogy az állam finanszírozást nyújtson!”

Fishman és nővére azt szerették volna, ha fiaik a közelükben, de önállóan élnek.

Öt évvel ezelőtt a családjuk megvett egy kis lakóházat, kibelezték, és felnőtt gyermekeik és mások számára kialakítottak egy helyet.

Nyolc lakóegység (kilenc fiatal felnőtt fejlődési vagy kognitív problémákkal, egy lakás egy ilyen problémákkal nem rendelkező lakónak), egy nagy konyha a közös étkezésekhez, egy edzőterem, konyha és tévészoba. A költségek: 55 000-70 000 dollár évente, ha valaki ott lakik.

“Ők nem fognak megházasodni és saját családot alapítani, ezért mi próbálunk családot építeni nekik” – mondja Fishman. De velük együtt is. Mivel “egész életükben a szülők hozták meg helyettük a döntéseket”, ahogy Fishman fogalmaz, a nővérek gondoskodtak arról, hogy a fiaikat a lehető legnagyobb mértékben bevonják a tervezésbe.”

Fishman körbeutazta az országot, és olyan szolgáltató szervezeteket keresett, amelyeket meg lehetne másolni. Az ott élő fiatal felnőttek mindegyike elmélyült programozással vagy részmunkaidős munkával rendelkezik.

A csoportos otthonukban is vannak feladataik, legyen szó akár a bevásárlásban, a főzésben vagy az étkezőben való segítségnyújtásról. Fishman azt mondja, hallja, hogy a gyerekek azt mondják neki: “Szeretem az otthonom! Mi többről álmodhat egy szülő?” – kérdezi.”

Intergenerációs közösségek autista felnőtteknek

Az autista fiatal felnőttek számára lakhatást és szolgáltatásokat nyújtó közösségek már a tervezés fázisában vannak.

Az egyik, a washingtoni Spokane-ben található OHANA Valley 30 speciális igényű fiatal felnőttnek ad majd otthont, és egy nagyobb mesterközösség része lesz. Marylandben pedig a Howard County Autism Housing Initiative egy generációk közötti, vegyes jövedelmű közösséget tervez fogyatékkal élő férfiak és nők, családok és idősebb felnőttek számára (akiknek maguknak is lesz közösségi érzésük és céljuk).

A szülők proaktívvá váltak, és elhatározták, hogy fiatal felnőtt gyermekeiknek önrendelkezési joguk van. Nem kétséges, hogy a fejlődési és értelmi fogyatékos felnőttek lakhatási lehetőségei tovább fognak nőni – és ezek a felnőttek boldogulni fognak.

Mi következik:

A generációk közötti élet új formája