A tünetei gyorsan kezdődtek: nyaki fájdalom, rendkívüli fáradtság és időszakos láz és hidegrázás. A nő addig egészséges volt, és mivel vidéki marylandi otthonában szívesen kertészkedett és kertészkedett, elgondolkodott azon, hogy talán egy kullancscsípés okozhatta a Lyme-kórt, bár nem vette észre az árulkodó, bikaszem alakú bőrelváltozást.

Az orvosa azt mondta neki, hogy valószínűleg csak egy vírusról van szó. Másnap rosszabbul érezte magát, és elment a sürgősségi osztályra, ahol mononukleózist diagnosztizáltak nála.

A 40-es éveiben járó ápolónő néhány héttel később légzési nehézségekkel és alacsony vérnyomással tért vissza a sürgősségi osztályra. Az orvosok Lyme-kórra tesztelték, és megállapították, hogy a betegség átterjedt a szívére, ami a Lyme-kór egy ritka megnyilvánulása, és végzetes lehet.

A szív- és légzőszervi tüneteket az antibiotikumok megszüntették, de a fáradtság, valamint az ízületi fájdalom és a koncentrációs zavarok továbbra is fennálltak. Az orvosok azt mondták neki, hogy ez csak a gyógyulási folyamat, de a tünetek legyengítőek voltak, és nem múltak el. Csak hónapokkal később, amikor egy második szakvéleményt kapott, diagnosztizálták nála a kezelés utáni Lyme-kórt, a Lyme-kór ismert szövődményét.

“Elutasítva és elhagyatottnak éreztem magam” – mondta később. “Senki sem állt meg, hogy meghallgassa a történetemet és kiálljon értem.”

A tapasztalatai betekintést nyújtanak egy rendkívül ellentmondásos orvosi kifejezésbe: krónikus Lyme-kór.

Mivel nincsenek végleges tesztek vagy kezelések erre az állapotra, a tüneteket mutató betegeket az egészségügyi intézmény elutasíthatja. Sokuknak megtagadják az olyan gyógyszereket, mint például az antibiotikumok, amelyekről azt hiszik, hogy kordában tarthatják a feltételezett krónikus fertőzéseket.

Az Egyesült Államok Egészségügyi Minisztériumának kullancsok által terjesztett betegségekkel foglalkozó munkacsoportjának korábbi elnöke és orvosi kutató vagyok, aki 20 éve tanulmányozza a krónikus Lyme-kórt. Nyilvánvalóvá vált számomra, hogy a probléma mélyebb és összetettebb, mint azt az ellentmondás körüli polarizált vita elhitetné.

Kollégáim és én szorosan nyomon követtük a Lyme-kóros betegek egészségi állapotát a gyógyulásuk során, és amit felfedeztünk, ellentmond a Lyme-kórról szóló főáramú tanításnak. Az orvosok még mindig gyakran nem tudják, hogyan kell pontosan diagnosztizálni a Lyme-kóros betegeket, és a betegek nem mindig gyógyulnak meg, még akkor sem, ha diagnosztizálják és kezelik őket. Az orvosoknak nincsenek meg a diagnosztikai eszközeik a korai diagnózishoz vagy a betegség gyógyulásának dokumentálásához.

A Lyme-kóros betegek kezelés utáni alcsoportjának tanulmányozása, akiket Lyme-kórral kezelnek, de nem gyógyulnak meg, egy támpont az utamon, hogy megtaláljam a krónikus Lyme-kór megértését. Bár ez még nem adhat végleges válaszokat, reméljük, hogy hozzáad a tudásanyaghoz erről a zavarba ejtő, valószínűleg sokféle eredetű állapotról.

A krónikus Lyme-kór ellentmondás

A Lyme-kór, amelyet először az 1970-es években azonosítottak az Egyesült Államokban, egészségügyi járvánnyá nőtte ki magát, ahogy a betegséget emberre terjesztő kullancsok kiterjesztik elterjedési területüket. A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok becslései szerint ma már évente mintegy 300 000 ember fertőződik meg újonnan az Egyesült Államokban. A tünetek legyengítőek lehetnek, beleértve az idegrendszeri tüneteket, a rendkívüli fáradtságot és az izom- és ízületi fájdalmakat.

Ha a tünetek sokáig fennmaradnak, miután a diagnosztizált beteg megkapta a szokásos antibiotikumos kezelést, ahogy a marylandi nővér tapasztalta, a betegnek a kezelés utáni Lyme-kór szindróma nevű állapota lehet, amely a krónikus Lyme-kór egy alcsoportja. A terület számos szakértője szerint a Lyme-kórral diagnosztizált betegek körülbelül 10-20%-a kapja meg ezt a szindrómát.

A krónikus Lyme-kór körüli vita akkor alakult ki, amikor a betegek érdekvédelmi csoportjai és egyes orvosok elkezdték használni a kifejezést olyan betegek leírására, akiknek nem specifikus tüneteik voltak, például fáradtság és fájdalom, és a vizsgálatok nem mindig mutatták ki, hogy ki voltak téve a Lyme-kórnak.

A vita középpontjában a kérdés áll:

Ezek a betegek frusztráltak egy olyan orvosi intézmény miatt, amelynek középpontjában a bizonyítékokon alapuló kezelés áll egy olyan területen, ahol a bizonyítékok gyakran hiányoznak. A létesítmény által felállított diagnózis nélkül ezeket a betegeket gyakran elutasítják, és nem kapnak kezelést, ami néha mérgező környezetet eredményez, miközben a kezelésért küzdenek.

Tünetek bizonyítékok nélkül

A fertőző betegségekkel kapcsolatos képzésem nem készített fel azokra a betegekre, akiket 1996-ban, egy Lyme-endémiás régióba költözésem után kezdtem látni. Azok a betegek, akiket jól dokumentált Lyme-kór miatt kezeltem, krónikus ízületi fájdalmat, neurológiai tüneteket és rendkívüli fáradtságot tapasztaltak, a legtöbbjüknél azonban nem voltak a Lyme-kór “objektíven mérhető megnyilvánulásai”, mint például a vérvizsgálatokban mutatkozó eltérések vagy a szövetkárosodásra utaló radiológiai képalkotó eljárások.

Kényelmetlen volt és még mindig kényelmetlen azt mondani a betegeknek, hogy nem tudjuk pontosan, mi történik, vagy hogyan kezeljük legjobban a betegségüket. Krónikus Lyme-betegeim betegebbek voltak, és kevesebb reményük volt, mint az AIDS-betegeknek, akikkel dolgoztam, de a betegség mögöttes mechanizmusa továbbra is megfoghatatlan maradt.

A kihívás egy része a krónikus Lyme-kórra vonatkozó végleges tesztek hiánya. Az antibiotikumos kezelés után a Lyme-kórt okozó baktériumot – Borrelia burgdorferi – ritkán mutatják ki, a tünetek azonban gyakran továbbra is fennállnak.

Számos elmélet létezik arra vonatkozóan, hogy a tünetek miért tarthatnak fenn hónapokig, ha nem évekig. A baktériumok egy része képes lehet kikerülni az immunrendszert, maradhatnak olyan baktériummaradványok, amelyek folyamatos gyulladást vagy súlyos kezdeti fertőzést váltanak ki, a késedelmes kezelés vagy a kullancscsípésből származó társfertőzések, mint például a babesiosis, a beteg immunrendszerének ellenőrizetlen és folyamatos túlreagálásához vezethetnek.

Laborleletek nélkül azonban a legtöbb orvos kényelmetlenül áll a krónikus Lyme-kór diagnosztizálásához és kezeléséhez.

Ez azért lehet, mert a Lyme-kór tünetei összetéveszthetők más betegségek, például krónikus fáradtság, fibromyalgia és depresszió tüneteivel. Az orvosok felismerik az antibiotikumok túlzott használatának közegészségügyi kockázatait is, és azt, hogy a hosszú távú antibiotikum-kezelés potenciálisan veszélyezteti a betegeket.

Az orvosok egy csoportja kiállt a krónikus Lyme-kórban szenvedő betegek ellátása mellett, és irányelveket dolgozott ki az ellátásukra vonatkozóan. Néhány gyakorlatukat kritika érte, különösen a hosszú távú intravénás antibiotikumok alkalmazását, amelyek súlyos mellékhatásokat okozhatnak. Mégis nem ritkák a betegek anekdotái és tapasztalatai, amelyek arról számolnak be, hogy a hosszú távú antibiotikumterápia és más kiegészítő ellátási beavatkozások segítettek, annak ellenére, hogy az FDA jóváhagyása vagy az alkalmazásukat alátámasztó randomizált vizsgálatok nem állnak rendelkezésre.

A szindróma diagnosztizálása

Kutatásaink kimutatták, hogy a kezelés utáni Lyme-kór szindróma aprólékosan azonosítható a korábban kezelt Lyme-kórban szenvedő betegeknél az életminőségi tünetek konstellációja, köztük a fáradtság, az alvászavar, a mozgásszervi fájdalom és a kognitív problémák, valamint e tünetek súlyossága alapján.

A kezelést követő Lyme-kór szindróma diagnosztizálásának – és a krónikus Lyme-kór kiszűrésének – szent grálja azonban egy olyan vérbeli biomarker lenne, amely a betegeknél azonosítja a betegség biológiáját. Gyorsan fedezik fel azokat a molekuláris markereket, amelyek betekintést nyújtanak a betegség mechanizmusaiba, amelyek megmutatják mind a mikrobiális, mind a gazdaszervezet gyulladásos válaszainak lehetséges kölcsönhatását, amelyek a korábban kezelt Lyme-kóros betegeknél folyamatos tüneteket okozhatnak.

Amint a molekuláris markerek megállapítása megtörténik, ez új kezelési kísérletek alapjául fog szolgálni.

Az alattomos járvány valódi kiterjedése még ismeretlen, de tapasztalataim és munkám alapján egyértelmű, hogy már nem helytálló egyszerűen azt állítani, hogy a krónikus Lyme-kór nem létezik.