• Tweet

Képzeld el, ha olyan alapvető élelmiszerek, mint a tehéntej vagy a gabonafélék, súlyos hányási rohamokat, letargiát okozhatnak a gyermekednek, és akár a sürgősségi osztályon is landolhat. Ez a forgatókönyv valóság azoknak a családoknak a számára, akik az élelmiszerfehérje-indukált enterokolitisz szindrómával, más néven FPIES-szel, az ételallergia egy olyan formájával küzdenek, amely a gyomor-bél traktust érinti, begyulladva a vékony- és a vastagbelet egyaránt.

Egy 2019-ben közzétett lakossági tanulmány szerint a 18 év alatti amerikai gyermekek 0,5 százalékánál diagnosztizáltak FPIES-t. Ez körülbelül egymillió gyereket és tizenévest jelent.

Dr. Anna Nowak-Wegrzyn szakértő az Allergic Living munkatársával, Ishani Nath-tal beszélgetett, hogy válaszoljon az ezzel az összetett állapottal kapcsolatos sürgető kérdésekre, kitérve az ételek kiváltóitól kezdve a táplálkozási aggályokon át a vészhelyzet felismeréséig. Nowak-Wegrzyn a gyermekgyógyászat docense a New York-i Mount Sinai-i Jaffe Élelmiszerallergia Intézetben.

Kiknél fordul elő jellemzően ez a betegség?

A FPIES általában csecsemőknél és 5 év alatti gyermekeknél jelentkezik. Van néhány dokumentált eset felnőttkori FPIES-ről, de ezek ritkának számítanak.

Milyen jelek és tünetek utalhatnak FPIES-re?

Az FPIES-reakcióban szenvedő gyermekeknél előfordulhat:

• Súlyos és ismétlődő hányás, amely az étel elfogyasztása után 1-5 órával kezdődik
• Vizes hasmenés, esetenként vérrel vagy nyálkával
• Letargia, vagy lassú mozgásúnak vagy petyhüdtnek tűnik
• Sápadt vagy enyhén kéknek tűnő bőr
• alacsony vérnyomás
• Extréme kiszáradás

A nem diagnosztizált krónikus FPIES-ben szenvedő gyermekeknél a gyenge növekedés jelei is jelentkezhetnek.

Milyen típusú ételek okoznak reakciókat az állapot esetén?

A szokásos ételallergiákhoz hasonlóan az ilyen szindrómás gyermekeknél is sokféle ételre jelentkezhetnek reakciók. Van azonban néhány gyakori bűnös az FPIES esetében.

A szilárd ételeket még nem fogyasztó csecsemők:

• Tehéntej
• Szója
• Egyéb kiváltó okok:

Szilárd ételeket fogyasztó gyermekek

• Rizs
• Zab
• Más kiváltó okok:

A felnőtteknél előforduló FPIES kevés dokumentált eseteiben a kiváltó ételek a garnélarák, a puhatestűek és néhány esetben a tojás voltak, mondja Nowak-Wegrzyn.

Miben különbözik az FPIES-reakció a tipikus ételallergiás reakciótól?

Bár az ételallergia egyik típusaként azonosítják, az állapot tünetei és kezelése nagyon különbözik a tipikus IgE-közvetítésű ételallergiától. Amikor egy tipikusabb allergiás gyermek elfogyaszt egy kiváltó élelmiszert, például tehéntejet, a reakció általában perceken vagy egy órán belül megindul, de az FPIES betegeknél a reakció sokkal később jelentkezik. Általában két-négy órát vesz igénybe a tünetek megjelenése.

“A tünetek is eltérőek” – magyarázza Nowak-Wegrzyn. “Az FPIES-t valóban bőséges hányás jellemzi (kilövellő és több epizód), és a gyerekek nagyon sápadtnak, letargikusnak és érzéketlennek tűnhetnek.”

Megjegyzi, hogy ehhez képest az IgE által közvetített, azonnali reakciók “általában bőrmegnyilvánulásokkal járnak, mint például csalánkiütés vagy duzzanat és viszketés, és amikor ezek a reakciók igazán súlyosak, általában a légutak is érintettek – köhögés, zihálás, légszomj vagy nehézlégzés”. A bőr- és légúti tünetek hiányoznak az FPIES-reakciókban.

Elképzelhető, hogy egy gyermeknél FPIES alakul ki egy korábban biztonságosan elfogyasztott ételre?

Igen. Nowak-Wegrzyn szerint egy gyermek például megismerkedhet a rizzsel, és néhány alkalommal kis mennyiségben megeheti azt, mielőtt elkezdene rá reagálni. “Az FPIES nem az élelmiszerrel való első találkozáskor jelentkezik” – mondja. “Általában több alkalomra van szükség.”

Vannak korai figyelmeztető jelek és tünetek?

A tünetek jellegéből adódóan a betegséget gyakran összetévesztik bakteriális fertőzéssel vagy vírusos megbetegedéssel. Sok csecsemő nem kap FPIES diagnózist, amíg kórházba nem szállítják őket szepszis gyanújával, a bakteriális fertőzésre adott potenciálisan életveszélyes reakcióval.

Sajnos nincs olyan teszt vagy specifikus tünet, amely egyértelműen jelezné az FPIES-t, magyarázza Nowak-Wegrzyn, így nehéz időben felismerni – nem egyetlen jelről van szó, hanem inkább egy mintát kell vizsgálni.

Hogyan diagnosztizálják az orvosok az FPIES-t?

Nincs olyan egyszerű diagnosztikai teszt – például bőrszúrás, tapasz vagy vérvizsgálat -, amely segíthetne az FPIES diagnózisában.

Az orvosok olyan nyomokra támaszkodnak, mint a súlyos hányás, a letargia és a kórházi felvétel. Az ilyen tünetekkel rendelkező betegeknél a kórházak gyakran elvégzik a szepszisre vonatkozó tesztek sorozatát. Az FPIES-es betegnél gyakran emelkedik a fehérvérsejtszám, de a fertőzésre specifikus vizsgálatok, például a baktériumtenyésztés negatív lesz.

Ha egy gyermeknek FPIES-reakciója van, mikor kell kórházba szállítani?

A súlyos reakciót mutató gyermekeket sokk veszélye fenyegeti, és azonnal kórházba kell szállítani. “Ha egy FPIES-ben szenvedő csecsemő nem képes szoptatni vagy tiszta folyadékot tartani, petyhüdt vagy letargikus, vagy nagyon sápadtnak tűnik, azonnal kórházba kell vinni” – mondja Nowak-Wegrzyn.

Mellett, ha a gyermek folyamatosan hány, akkor Nowak-Wegrzyn szerint ez is a súlyos reakció jele. “Ha háromnál többször hánynak, vigyük őket a sürgősségi osztályra” – mondja.

Hogyan kezelhető az állapot?

Az enyhe FPIES-reakciók – ami azt jelenti, hogy a gyermek csak egyszer vagy kétszer hányt, de úgy tűnik, hogy felépül – egyetlen kezelése a rehidratálás, amelyre Nowak-Wegrzyn anyatejet vagy Pedialyte-ot javasol, a gyermek korától függően.

Súlyosabb reakciók esetén, amikor a gyermek kórházban van, intravénás folyadékpótlásra kerül sor. Néha szteroidokat adnak a reakció megfékezése érdekében.

A FPIES-re nincs gyógymód. Az egyetlen teendő a kiváltó ételek teljes elkerülése. “Ha egyszer kiküszöböljük az ételt, a gyermek jól van, és végül kinövi” – mondja Nowak-Wegrzyn.

Az epinefrin autoinjektor használható a reakció kezelésére?

Nem, ez nem működik, mert a betegség mechanizmusai eltérőek. Ebben a betegségben sejtkölcsönhatások játszanak szerepet, nem pedig antitestek, mint az IgE-mediált ételallergiák esetében.

Az FPIES befolyásolja a gyermek táplálkozását?

“Minél több étrendi korlátozás van, annál nagyobb a táplálkozási hiányosságok kockázata” – mondja Nowak-Wegrzyn, hozzátéve, hogy fontos az orvossal és/vagy dietetikussal való együttműködés annak biztosítása érdekében, hogy a betegek a növekedéshez és fejlődéshez szükséges összes tápanyaghoz hozzájussanak.

A tápszerrel vagy anyatejjel kiváltott csecsemők esetében az orvosok javasolhatják a hipoallergén tápszerre való áttérést. Az ACAAI allergológus szervezet szerint az idősebb gyermekek esetében, akik az FPIES miatt nem képesek gabonaféléket vagy gabonapelyhet enni, az orvosok javasolhatják, hogy több sárga gyümölcsöt és zöldséget helyettesítsenek az étrendben.

Mikor növik ki a betegek jellemzően az FPIES-t?

A betegek jellemzően 3 és 5 éves koruk között növik ki az állapotot, ez azonban változhat. Nowak-Wegrzyn látott már olyan esetet, amikor a páciens csak tizenéves vagy fiatal felnőtt korában nőtt ki az FPIES-betegségből. Azonban még soha nem látott vagy hallott olyan betegről, aki végül nem nőtt ki az FPIES-ből.

Hogyan állapíthatja meg, hogy gyermeke kinőtte-e az FPIES-t?

Az egyetlen biztonságos módja annak, hogy megvizsgáljuk, hogy az FPIES megszűnt-e, az orvos által felügyelt szájon át történő ételkihívás.

A kutatók tudják, mi okozza az FPIES-t?

Az ok egyelőre ismeretlen. Bár egyes kutatások szerint a genetika és a környezet szerepet játszhat a gyermek FPIES kialakulásának kockázatában, ezek a vizsgálatok nem meggyőzőek.

Ez a betegség örökre megváltoztatja a gyermekem életét?

Nowak-Wegrzyn tudja, hogy az FPIES diagnosztizálása és kezelése kihívást jelent, de szerinte fontos, hogy pozitív maradjunk. “Általában kedvező a prognózis” – mondja. “Kinövik, és az FPIES-nek nincsenek hosszú távú következményei, amiről tudomásunk van.”

A beteg szülők számára azt üzeni, hogy ismerjék meg ezt az állapotot, dolgozzanak együtt orvossal és dietetikussal, és továbbra is tegyenek meg mindent, amit csak tudnak a gyermekükért. “Legyenek tisztában vele, de legyenek igazán pozitívak a jövőt illetően is” – mondja. “A gyerekeiknek minden rendben lesz.”