1926 januárjában Dr. Eugene DuBois a New York-i Bellevue Kórházban Charles Martellt, az Egyesült Államok kereskedelmi tengerészgyalogságának volt kapitányát (1. ábra) vette fel anyagcsere-klinikájára. Martell számos betegségről számolt be. A tengerészgyalogsághoz 1918-ban csatlakozott. Huszonkét éves volt, és több mint két méter magas. Hét évvel később, DuBois előtt állva hét hüvelykkel alacsonyabbnak mutatkozott. Nyaka kiszélesedett és abnormálisan hordó mellkasú volt, Martell többszörös törésekről és szórványos fájdalmakról számolt be, lábai pedig feltűnően deformáltak voltak.1 Dubois tudott a Massachusetts General Hospital újonnan létrehozott 4-es kórtermében folyó kutatásról, amely az ólommérgezésben szenvedő betegek ólommérgezéssel való kezelését célozta a nemrég felfedezett mellékpajzsmirigyhormon segítségével. Martellt a 4-es osztályra utalta a hyperparathyreosis előzetes diagnózisával.2 A kórházi archívumban található dokumentumok szerint Martell az első olyan észak-amerikai betegként vonult be az orvostörténetbe, akinél ezt a ritka betegséget diagnosztizálták.3
Charles Martell (a bostoni Massachusetts General Hospital Archives and Special Collections engedélyével).
Milyen érzés “első betegnek” lenni? Még akkor is, amikor az orvostörténészek felkarolták a betegek történeti tanulmányozását, jó okkal tartózkodtak a diagnózis nélküli betegek értékelésétől.4,5 Bizonyos értelemben a felfedezés előtti betegek túl vannak a történeti konstrukción. Ők források nélküli alanyok. Az ilyen betegeknek sajátos, liminális terekben kell létezniük.6 A múltban gyakran eufemisztikusan jellemezték őket: megmagyarázhatatlanok, hiányosan értelmezettek, gyógyíthatatlanok, sőt rosszindulatúak és szimulánsok. Az első beteg mindazok helyett áll, akik előttük jártak, megfigyeltek, de ismeretlenek voltak, néha lesöpörték őket vagy rágalmazták őket, de semmiképpen sem az elsők vagy a felfedezésben partnerek.
Kétségtelen, hogy Charles Martell, a családja és az orvosai hosszú ideig ebben a liminális térben léteztek, mielőtt utat talált volna az anyagcserezavarokat ismerő orvosokhoz. Betegsége kezdete 1919-re tehető. A betegség 1923-ra olyan mértékben előrehaladt, hogy kénytelen volt felhagyni a pályafutásával. Ennek ellenére csak 1926-ban találkozott egy orvossal, aki megnevezte szenvedését. Betegsége kezdete és DuBois vizsgálószobájába való belépése között hét év telt el. Ezekben az években megrekedt a sok nyilvánvaló tapasztalata és az orvosi kifürkészhetetlenség között.
Mikor Martell 1926-ban megérkezett a Massachusetts General Hospitalba, a 4-es kórterem még csak akkor kezdte fogadni a betegeket. Az 1924 novemberében megnyitott 4-es kórtermet James Howard Means (1885-1967) alapította, aki 1923 és 1951 között a Harvard klinikai orvostudomány James Jackson professzora volt.7 Means a 4-es kórtermet a homályos orvosi állapotok kutatásának helyszínéül tervezte, egy olyan helynek, ahol az ágyak és a laboratóriumok közelsége a betegeket az orvoskutatók közelségébe kívánta hozni. Ezeket az ágyakat és laboratóriumokat nem szánták semmilyen speciális problémának. “Az egyetlen kritérium” – írta egy újságíró egy visszatekintésben – “az volt, hogy különleges létesítményei szükségesek bizonyos vizsgálatok elvégzéséhez, amelyeket hozzáértő kutatók a betegek együttműködésével kívánnak elvégezni. “8 A kutatók és a betegek számára egyaránt a kutatás szabadsága volt a kifejezett megbízás, és Means a 4-es kórtermet olyan együttműködő környezetnek képzelte el, ahol orvosok és betegek együtt dolgoznak azon, hogy megértsék állapotuk legapróbb részleteit.9 Ahogy Means később kifejtette, “itt a természet határozza meg a megoldandó problémát”, és ezeket a problémákat a természet ütemében oldották meg az orvosok és betegeik.10
A betegek gyakran hónapokig tartózkodtak a 4-es kórteremben, néha korlátozott diétán és teljesen ellenőrzött körülmények között, amelyek célja az volt, hogy az ápolókból, dietetikusokból és kutatókból álló csapat tisztázza az anyagcserezavarok részleteit.10 A 4-es kórterem ethoszának részévé vált, hogy a betegek voltak az állapotukkal kapcsolatos tudás elsődleges megőrzői, és hogy nélkülözhetetlen, egyenrangú munkatársaknak kell tekinteni őket az orvosi kutatás ügyének előmozdításában “saját és mások javára”, ahogyan azt a kórtermet ünneplő tiszteletbeli emléktábla később mindenkinek kijelentette, aki olvasta.
Charles Martell lehetett az első beteg, aki Bostonon kívülről érkezett beutalóként a 4-es kórterembe. Ezt követően a riporterek az 1930-as, 40-es és 50-es évek során részletezték az ott található különféle eseteket, gyakran visszatérve Martell esetére is. Miután Means közzétette a 4-es kórterem történetét, a könyv egyik recenzense 1958 áprilisában így nyilatkozott: “az osztály tíz betege közül legalább nyolc olyan problémát mutatott, amely nem illett semmilyen szabványos osztályozásba”, és megjegyezte, hogy ez “inkább a szokásos, mint a ritka betegtípus”.11
Martell későbbi tapasztalatai azonban aligha nyújtanak vidám olvasmányt, és kétségtelenül jellemzőek voltak az őt követőkre. Évekig vizsgálták őt. Feltáró műtéteken és kísérleti kezeléseken esett át, miközben lassan romlott az állapota. 1932-re, a kilencedik műtétje után találták meg betegségének okát, egy kis daganatot a mellüregében. Megkezdődhetett volna a gyógyulás folyamata, de sajnos Martell nem sokkal később belehalt egy vesekő okozta másodlagos fertőzésbe. “Meghalt” – jegyezte meg később Means – “hogy mások élhessenek. “11 Valóban, 1972-ig – amint arról a Massachusetts General Hospital Newsletter beszámolt – 500 hyperparathyreosis-műtétet hajtottak végre ott, nagyrészt Martell sikeres, bár végzetesen megkésett műtétjének mintájára. Martell ily módon szerezte meg hősies hírnevét.12
Kézenfekvő, hogy a körülmények másképp alakultak volna Martell számára, ha nem kerül a Massachusetts General Hospitalba. Ha Means és kollégái soha nem fedezik fel, Martellt talán nem is fedezték volna fel, és ebben az értelemben megmagyarázhatatlan maradt volna saját maga és orvosai számára, mindazzal együtt, amit ez életének kibontakozására nézve jelentett volna.
Természetesen felfedezték. Mégis, biztosnak tűnik, hogy sok potenciális első beteg nem volt ilyen szerencsés. Valószínűleg soha nem találták meg orvosukat a múltban, és így a történelem és a tudás határterében léteztek. Ezek a megfigyelések nem arra utalnak, hogy a megmagyarázhatatlan betegek elkerülték az orvosi ellátást (feltehetően keresték és megtalálták az ellátást), hanem inkább arra, hogy egy beteg besorolhatatlan vagy megmagyarázhatatlan betegként való leírása az orvosok, a betegek és az intézmények részéről egyfajta nyitottságot igényelt az első beteg lehetősége felé.