La maggior parte di noi pensa a prendersi cura dei nostri genitori anziani o del coniuge quando sono più vecchi, e non dei nostri figli. Sono adulti, giusto? Ma quando si ha un figlio adulto con bisogni speciali, quella cura non si ferma mai. Né la preoccupazione. Chiedete a uno qualsiasi degli oltre 39,8 milioni di americani che si prendono cura di un adulto, di solito una persona cara, dai 18 anni in su con una disabilità o una malattia. Vi sentirete dire: Cosa succederà quando non sarò più in grado di prendermi cura di mio figlio? Chi si prenderà cura di loro?

“Ci penso sempre. Non vivrò per sempre”, dice Janie Rogoff, 63 anni, la cui figlia Marissa di 31 anni ha disabilità cognitive e fisiche.

Queste domande ossessionanti hanno generato una spinta da parte dei genitori quarantenni, cinquantenni, sessantenni e settantenni a trovare soluzioni abitative creative per i figli adulti con disabilità di sviluppo e intellettuali ora, mentre sono ancora in grado.

La richiesta di nuovi modelli abitativi non è mai stata così grande. La prima ondata di giovani uomini e donne a cui è stato diagnosticato l’autismo da bambini piccoli è diventata maggiorenne, con altre migliaia alle spalle. Entro il 2023, 500.000 milioni di bambini autistici diventeranno adulti.

L’autismo può essere il più grande gruppo di bisogni speciali di sviluppo e disabilità intellettuale, ma ci sono anche la paralisi cerebrale, la sindrome dell’X fragile e la Downs. Gli interventi medici hanno portato a un’aspettativa di vita più lunga. La longevità, naturalmente, è costosa.

Sussidi di sostegno per i giovani adulti

Fino al compimento dei 22 anni, le scuole sono obbligate a cercare di soddisfare i bisogni di un bambino con disabilità. Se un sistema scolastico non può soddisfare tali esigenze, deve pagare per i servizi altrove, sia in un ambiente residenziale o diurno. Ma dopo questo, le famiglie sono da sole (chiamate “aging out”) per trovare una sistemazione adatta.

Per coloro che non possono permettersi di pagare privatamente o ottenere abbastanza denaro dal governo, l’interazione sociale e i programmi (cioè la formazione professionale, la consulenza e l’apprendimento) a cui sono abituati possono sparire o almeno ridursi significativamente. Questo significa che molti giovani adulti in contesti residenziali speciali devono tornare a vivere con mamma o papà. Può essere isolante.

Uno studio del 2012 dell’American Academy of Pediatrics ha scoperto che due anni dopo la scuola superiore, quasi il 40% con autismo non ha ricevuto servizi.

Per le case famiglia finanziate dallo stato, la lista d’attesa può essere di anni. I genitori spesso hanno poco controllo su dove viene collocato il loro figlio adulto, o chi saranno gli altri residenti.

I servizi disponibili per questo gruppo, e il loro costo, variano. In generale, la gamma è probabilmente da 40.000 a 75.000 dollari all’anno per l’affitto, i servizi e la socializzazione, ma può essere molto di più.

“Tutto si riduce alle finanze e alla difesa”, dice Rogoff. “Ci vogliono soldi e determinazione ed è come un lavoro a tempo pieno. Io e mio marito abbiamo ricevuto servizi adeguati per nostra figlia perché avevamo i mezzi per identificare le sue aree di bisogno e assicurarci che fossero soddisfatte. Che dire di una madre single che non ha il tempo, il denaro o il know-how?”

Marissa vive in un condominio da sola a Cape Cod in Massachusetts vicino al programma residenziale speciale alla Riverview School che ha frequentato dai 18 ai 23 anni. Lo stato ha pagato il conto alla Riverview (fino all’età di 22 anni) e oggi riceve un minimo di denaro statale e federale. I suoi genitori hanno stipulato un contratto con un’organizzazione che fornisce assistenza d’emergenza 24 ore su 24 e gestione del caso, tra cui coaching, budgeting e opportunità sociali.

Marissa lavora part-time in un ristorante locale, prende un trasporto per disabili o un taxi o va al cinema con gli amici. Le è permesso di usare il microonde, ma non il forno o i fornelli.

“Marissa ha superato le nostre aspettative con la sua capacità di vivere una vita molto indipendente”, dice Rogoff, “anche se sappiamo che avrà sempre bisogno di supervisione e sostegno per navigare in quella vita.”

Altre sistemazioni abitative

La maggior parte dei giovani adulti con sviluppo e disabilità intellettuali non si trasferisce mai fuori casa perché è troppo costoso. Per quelli che lo fanno, ci sono varie opzioni di vita. Le più comuni sono:

• A casa con o senza aiuto professionale
• In una casa di gruppo che ha una supervisione 24 ore su 24
• In una comunità per bisogni speciali in un appartamento da soli o con un compagno di stanza

Alcuni giovani adulti ricevono finanziamenti dallo stato/governo. Ma la maggior parte no. Sempre più spesso, i genitori con mezzi si riuniscono e mettono in comune le loro risorse per creare una propria sistemazione. Rebecca Fishman e sua sorella, entrambe di Chicago, hanno ognuna un figlio con l’X fragile.

Dopo aver finito la scuola residenziale in un altro stato, si sono trasferiti a casa. Come dice Fishman, “in Illinois devi praticamente ‘vincere la lotteria’ per ottenere finanziamenti dallo stato!”

Fishman e sua sorella volevano che i loro figli vivessero vicino a loro ma da soli.

Cinque anni fa, le loro famiglie hanno comprato un piccolo condominio, lo hanno sventrato e trasformato in un posto per i loro figli adulti e altri.

Ci sono otto unità (nove giovani adulti con problemi di sviluppo o cognitivi, un appartamento per un inquilino senza questi problemi), una grande cucina per i pasti comuni, una sala di lavoro, cucina e sala TV. Il costo: 55.000-70.000 dollari all’anno per viverci.

“Non si sposeranno e non costruiranno la loro famiglia, quindi stiamo cercando di costruire una famiglia per loro”, dice Fishman. Ma anche con loro. Poiché “per tutta la loro vita i genitori hanno fatto delle scelte per loro”, come dice Fishman, le sorelle si sono assicurate che i loro figli fossero coinvolti nella pianificazione il più possibile.

Fishman ha viaggiato in tutto il paese alla ricerca di organizzazioni di servizio da replicare. Ognuno dei giovani adulti che vivono lì ha una profonda programmazione o un lavoro part-time.

Hanno anche compiti nella loro casa di gruppo, sia che si tratti di aiutare con la spesa, cucinare o nella sala da pranzo. Fishman dice che sente i bambini dirle “Amo la mia casa! Cos’altro può sognare un genitore?”, chiede.

Comunità intergenerazionali per adulti autistici

Comunità che offrono alloggi e servizi per giovani adulti con autismo sono in fase di pianificazione.

Una, OHANA Valley a Spokane, Washington, avrà 30 giovani adulti con bisogni speciali e sarà parte di una comunità più grande. E, nel Maryland, la Howard County Autism Housing Initiative sta progettando una comunità intergenerazionale a reddito misto per uomini e donne con disabilità, famiglie e adulti anziani (che avranno essi stessi un senso di comunità e uno scopo).

I genitori sono diventati proattivi e determinati a far sì che i loro figli giovani adulti abbiano l’autodeterminazione. Senza dubbio, le opzioni di alloggio per adulti con disabilità intellettiva e dello sviluppo continueranno a crescere – e questi adulti prospereranno.

Cosa c’è dopo:

Un nuovo tipo di vita intergenerazionale