Ascolta un’intervista con il Dr. Levin in cui approfondisce come discutere la prognosi con i pazienti di cancro.

I limiti di “Quanto tempo mi resta?”

“Quanto tempo mi resta?” sembra un modo inadeguato di chiedere al tuo medico della prognosi per una serie di ragioni. In primo luogo, la domanda suggerisce che si può rispondere con un numero assoluto – per esempio, 1 anno – che i pazienti spesso interpretano alla lettera. Si sentono imbrogliati se vengono scartati, e se superano la scadenza, si sentono come se stessero solo aspettando di morire. Statisticamente, confonde la sopravvivenza media e mediana. La sopravvivenza è comunemente misurata in termini di sopravvivenza mediana, ma i pazienti hanno raramente familiarità con il concetto di “mediana” e lo intendono come “media”. Forse ancora più importante, non tiene conto del principio statistico fondamentale dell’intervallo, una parte essenziale della comprensione delle curve di sopravvivenza. Infine, la prognosi dovrebbe essere adattata all’individuo per tener conto di variabili come la forma fisica, le comorbilità, i trattamenti più recenti e la migliore fornitura di cure. La prognosi dovrebbe anche offrire speranza, cosa che un numero assoluto non fa.

Prognosi e pianificazione

Per il paziente, la pianificazione pragmatica e il capire come affrontare il cancro sono risultati essenziali di una discussione prognostica. Definita classicamente da Lamont e Christakis come una “previsione sul futuro di un paziente”, la prognosi è un costrutto multiforme che include la curabilità, la durata della vita, la risposta al trattamento e la qualità della vita. Allo stesso modo in cui controllare le previsioni del tempo aiuta a pianificare un viaggio nel fine settimana, capire la prognosi permette al paziente di cancro di pianificare i giorni, le settimane, i mesi e gli anni a venire. In altre parole, il paziente deve tradurre le statistiche prognostiche chiedendo: “Cosa significano questi numeri per me e la mia vita? Per questo motivo, le discussioni sulla prognosi possono verificarsi in una varietà di contesti clinici mentre i trattamenti del cancro si svolgono, e sono spesso una serie di discussioni e realizzazioni piuttosto che una sola discussione completa. La consapevolezza prognostica è associata ad una minore sofferenza psicologica, ad una migliore pianificazione della fine della vita e a migliori risultati nel lutto.

Approcci di comunicazione nelle discussioni sulla prognosi

Prima di tutto, consideriamo come, in ciascuno dei tre approcci classici alla comunicazione della prognosi – realismo, ottimismo ed evitamento – la cattiva comunicazione può facilmente risultare.

Quando la comunicazione è troppo realistica, può essere eccessivamente dettagliata e opprimente, spesso sembrando pessimistica. Un paziente ha soprannominato il suo oncologo Dottor Morte perché descriveva abitualmente ogni potenziale effetto collaterale disastroso in dettaglio grafico. Senza strategie empatiche di accompagnamento, una prognosi realistica può sembrare “brutale”; non di rado, i pazienti si lamentano di essere stati “colpiti in testa” dalle cattive notizie.

Mentre l’approccio ottimistico è supportato dai sondaggi sui pazienti, che dicono di volere clinici fiduciosi, una visione troppo ottimistica può provocare risentimento più tardi, quando la realtà colpisce. Accecati dall’ottimismo, i pazienti già nella fase morente della loro malattia possono scegliere di avere “più chemio” piuttosto che perseguire un approccio di cure palliative più appropriato.

I clinici che evitano le discussioni sulla prognosi dicono cose come: “La mia sfera di cristallo è rotta”, “Ognuno è diverso” e “È responsabilità dell’oncologo primario, non dell’ICU, discutere la prognosi del cancro”. Enfatizzare gli outlier come “un paziente che è guarito” è anche considerato evitante se quel caso non può essere estrapolato a quello attuale. La comunicazione evitante può lasciare i pazienti senza sostegno perché senza una comprensione della loro prognosi, non possono pianificare.

L’approccio che io uso combina le prime due posizioni in una chiamata “ottimismo realistico”, che bilancia speranza e realismo, e che può pragmaticamente informare un migliore coping. Il coping è classicamente definito da Folkman e Lazaraus come gli sforzi cognitivi e comportamentali usati per regolare le emozioni negative, gestire il problema che causa le emozioni negative e favorire il benessere. Discutendo la prognosi in modo realisticamente ottimistico, è probabile che il clinico promuova un migliore coping. Migliorare il coping dovrebbe essere visto come uno dei principali obiettivi delle discussioni sulla prognosi.

Precisione della prognosi

E’ ben stabilito che i pazienti hanno una tendenza all’ottimismo quando si tratta di capire la loro prognosi. Per esempio, 4 mesi dopo la diagnosi, il 69% dei pazienti con cancro al polmone in stadio IV e l’81% dei pazienti con cancro colorettale in stadio IV (N = 1.193) credevano che la chemioterapia che stavano ricevendo fosse potenzialmente curativa.

Anche nei malati terminali, la previsione clinica della sopravvivenza è eccessivamente ottimistica e, in una revisione sistematica, è stata sovrastimata di almeno 4 settimane nel 27% dei casi. In un altro studio su pazienti ricoverati in hospice, per i quali la sopravvivenza mediana era di soli 24 giorni, il 20% delle previsioni erano accurate (entro il 33% della sopravvivenza effettiva), il 63% era eccessivamente ottimista e il 17% era eccessivamente pessimista. Più il medico conosceva il paziente, meno accurata era la prognosi. Infatti, ogni anno che il medico conosceva il paziente peggiorava l’accuratezza prognostica del 12%. Forse noi medici cerchiamo di proteggere le persone che conosciamo e ci piacciono dal danno percepito. Il falso ottimismo dei medici può anche essere collegato al falso ottimismo che è un atteggiamento prevalente nella società moderna – a volte chiamato la “tirannia del pensiero positivo”

Per illustrare il danno che il falso ottimismo può fare, considerate questo scenario: un paziente si chiede ad alta voce se morirà. La famiglia e gli amici esprimono all’unanimità la loro convinzione che non morirà; gli dicono che deve “pensare positivo”. Un tale paziente impara che discutere la prognosi non è utile, e viene lasciato ad affrontare le sue paure sulla morte e sul morire da solo.

Il modello PROG-S per discutere gli scenari migliori, più probabili e peggiori

Il modello PROG-S per discutere la prognosi è stato sviluppato nel nostro laboratorio di formazione sulla comunicazione al Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Ha cinque passi (Tabella 1). Altri concetti utili sono riassunti dall’acronimo NOSI, che è spiegato di seguito.

Trasformare la sopravvivenza mediana in scenari migliori, più probabili e peggiori

Kiely, un oncologo la cui ricerca si concentra sulla prognosi, ha dimostrato che la sopravvivenza mediana può essere tradotta in risultati migliori, peggiori o più probabili. Per illustrare, una sopravvivenza mediana di 12 mesi significa che metà dei pazienti vivrà più di 12 mesi e metà vivrà meno di 12 mesi. Il risultato più probabile è che il 50% centrale della curva di sopravvivenza vivrà da 6 mesi a 2 anni (dalla metà al doppio della mediana prevista). Il caso migliore, che si verifica in circa il 10% dei pazienti, rappresenterebbe una risposta eccellente al trattamento, con una sopravvivenza oltre i 3 anni (circa 3 o 4 volte la mediana prevista). Il caso peggiore si verificherebbe in circa il 10% dei pazienti, con una rapida progressione e la morte nel giro di pochi mesi (un sesto della sopravvivenza mediana).

Utilizzando questo modello, la diffusione dei dati sulla sopravvivenza mediana è rappresentata graficamente con l’esempio di un paziente che riceve la “buona prognosi” di una sopravvivenza mediana di 5 anni (Tabella 2, riga in grassetto). Tuttavia, il caso peggiore è che 1 paziente su 10 con tale sopravvivenza mediana a 5 anni avrà un declino precipitoso e morirà entro 10 mesi. I pazienti che “vedono” solo il numero di 5 anni sono in svantaggio in termini di pianificazione della fine della vita e possono perseguire cure inappropriatamente aggressive di fronte alla probabile morte.

Preservare la speranza

Il messaggio dei dati di Kiely è che la speranza si basa su basi statistiche: 1 paziente su 10 statisticamente se la caverà molto bene. Anche con una sopravvivenza mediana di 1 anno, 1 paziente su 10 vivrà per 3 o 4 anni, entro i quali ci potrebbero essere trattamenti più nuovi e più efficaci – quindi ci sono buone ragioni statistiche per una posizione di realistico ottimismo.

Uno degli assistenti di terapia intensiva al Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, ha espresso la speranza nel contesto di una spirale negativa in questo modo: “Penso che stia morendo, ma è molto volitivo. Se mi dimostrerà che mi sbaglio e potremo staccarlo dal respiratore, sarò molto felice di essermi sbagliato”. Il punto qui è che il messaggio di speranza e realismo può – e dovrebbe essere – messo nelle vostre parole, ma è basato sulla solida nozione statistica di diffusione.

Empatia

Quando si discute di prognosi, i pazienti e le famiglie diventeranno emotivi. Qual è la ragione per usare strategie empatiche, oltre all’essere semplicemente gentili?

L’empatia costruisce la fiducia. Senza fiducia, è impossibile per un paziente impegnarsi in decisioni di trattamento collaborativo sulla vita e la morte con un medico che conosce appena. L’empatia segnala una collaborazione prosociale, inquadrando l’ambiente come non minaccioso e spegnendo la reazione di “fuga, lotta o congelamento” che è deleteria per il problem solving. L’obiettivo del clinico è quello di avere la mente del paziente in modalità di apprendimento razionale, perché una mentalità di difesa dalla minaccia impedisce l’apprendimento. La mentalità di “prepararsi alla minaccia” è facilmente riconoscibile: Il paziente sente ma non ascolta, e fa molte domande ma non è rassicurato dalle risposte.

Decatastrofizzazione e non abbandono negli scenari peggiori

La decatastrofizzazione, una tecnica classica usata nel trattamento del panico e dell’ansia, aiuta il paziente a sviluppare un piano di azione per affrontare lo scenario peggiore. Senza questo piano d’azione, la situazione temuta è congelata nel tempo, e l’ansia è sostenuta perché la minaccia non è mai elaborata razionalmente.

Segue una dichiarazione di non abbandono: “Se lo scenario peggiore si avvera, faremo tutto il possibile per aiutarvi, anche se state affrontando la morte e il morire…” Uno studio ha dimostrato che tale rassicurazione può ridurre l’ansia e l’incertezza e migliorare l’autoefficacia. Tuttavia, se si fa una tale dichiarazione, si deve fare sul serio. Promettere di aiutare un paziente e la sua famiglia nella morte e nel morire, ma essere assenti quando conta, può sembrare vuoto se visto in retrospettiva. Articolare che farete del vostro meglio con le risorse che avete a disposizione è rassicurante e riflette un’etica di cura.

Punti aggiuntivi per migliorare la comunicazione della prognosi: NOSI

L’acronimo “NOSI” sta per i seguenti quattro punti aggiuntivi, che sono utili da tenere a mente quando si parla di prognosi con un paziente:

Numeri, non percentuali: Le percentuali sono vulnerabili alla distorsione cognitiva. Un aumento di stipendio del 5% può essere percepito come un insulto da un lavoratore e un complimento da un altro. Un buono sconto del 30% può far sì che una persona faccia la fila prima dell’apertura del negozio mentre un’altra butti il buono direttamente nella spazzatura. Invece di percentuali, usate parole come: “Se ci fossero 100 pazienti con il vostro tipo e stadio di cancro, allora potremmo aspettarci che 80 rispondano a questo farmaco.”

Offrite entrambe le facce della medaglia: a una paziente è stato detto che aveva più dell’80% di possibilità di essere guarita, e ha fatto piani per accettare un lavoro fuori dallo stato come risultato. Questa comunicazione ha omesso il fatto che 1 paziente simile su 5 (20%) avrebbe avuto una ricaduta e richiesto un trapianto di cellule staminali. Il framing misto presenta le probabilità di vivere/remissione così come le probabilità di morire/ricaduta per fornire una mappa topografica più accurata della prognosi. Ecco un esempio di framing misto: “Se ci fossero 100 pazienti come te, tra 5 anni, 80 sarebbero guariti, e 20 potrebbero avere una ricaduta del linfoma…”

Sommarizzare per iscritto: Considerate la seguente statistica su quanto sia difficile ricordare ciò che dice il medico: la metà di tutte le informazioni prognostiche date ai pazienti di cancro non viene ricordata. Più dati vengono presentati a un paziente, meno viene ricordato. Inoltre, gli stati emotivi negativi molto carichi peggiorano il ricordo. L’alfabetizzazione sanitaria, la capacità di comprendere le informazioni mediche, è basilare o peggiore nel 36% degli americani. Il livello medio di lettura è la terza media, e per questo motivo l’American Medical Association raccomanda che il materiale di lettura del paziente sia scritto a un livello di quinta o sesta classe. Una bassa alfabetizzazione sanitaria e un basso livello di calcolo sanitario – anche se le prove per quest’ultimo non sono così forti – sono entrambi associati a peggiori risultati di salute. Questi dati costituiscono un forte argomento per presentare un riassunto scritto degli scenari migliore, più probabile e peggiore, così come il piano d’azione per quest’ultimo, che rafforza il non abbandono.

Individualizzare: Estrapolare i dati prognostici da grandi studi di coorte che possono avere diversi anni ha numerose limitazioni, dando al clinico la possibilità di personalizzare i dati e offrire speranza. Trattamenti più recenti, una migliore fornitura di cure, la forma fisica, l’età, il supporto della famiglia, l’educazione e le risorse, e meno malattie in comorbilità possono essere visti come fattori che possono migliorare la prognosi. Folkman, un esperto di coping, nota che il coping focalizzato sul significato può essere usato per promuovere la speranza. Nel coping focalizzato sul significato un paziente può attingere a credenze religiose o spirituali (per esempio, “Dio ha uno scopo e c’è una ragione per il mio cancro…”), valori e obiettivi esistenziali (come trovare uno scopo nella vita: “Voglio sanare la frattura con mio figlio prima di morire”) per motivare e sostenere il coping e il benessere durante la malattia. Questo permette al clinico di personalizzare la prognosi con variabili meno tangibili ma molto significative come la preghiera, la meditazione, la dieta, l’amore, l’altruismo, la musica e i miracoli. È un’opportunità per il medico di attingere alla propria creatività, esperienza e valori che si intersecano con quelli del paziente. Spesso, personalizzare la prognosi con un significato può essere piegato nella discussione sul caso migliore.

Conclusione

Il quadro prognostico del caso migliore, più probabile e peggiore è uno strumento utile per discutere la sopravvivenza mediana con i pazienti in un modo che permette loro di dare un senso ai dati. Il mnemonico PROG-S è un modo utile per insegnare le strategie e le abilità necessarie a negoziare questa sfida comunicativa. Ai pazienti, invece di chiedere: “Quali sono le mie possibilità?” si dovrebbe insegnare a chiedere: “Quali sono gli scenari migliori, più probabili e peggiori? Quale sarà il nostro piano nel caso in cui si verifichi lo scenario peggiore e ci troviamo di fronte a una recidiva o alla morte?”

Discrezione finanziaria: Dr. Levin non ha alcun interesse finanziario significativo o altre relazioni con i produttori di qualsiasi prodotto o fornitori di qualsiasi servizio menzionato in questo articolo.

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