“Non sono affatto anti-hospice”, ha detto Joy Johnston, che si è trasferita nel New Mexico anni fa all’età di 40 anni per assistere la madre morente.

“Ma penso che la gente non sia preparata per tutto lo sforzo che ci vuole per dare a qualcuno una buona morte in casa.”

I sondaggi mostrano che morire a casa è ciò che la maggior parte degli americani dicono di volere. Ma non è “tutto quello che si dice”, ha detto Johnston, un sostenitore dei caregiver e scrittore di Atlanta.

Ha scritto un saggio sulle sue frustrazioni con il modo in cui l’assistenza Hospice spesso funziona negli Stati Uniti. Johnston, come molti caregiver familiari, è stata sorpresa dal fatto che il fornitore dell’hospice di sua madre ha lasciato a lei la maggior parte del lavoro fisico. Ha detto che durante le ultime settimane di vita di sua madre, si è sentita più un’infermiera stanca che una figlia devota.

Hospice permette a un paziente che si ritiene abbia meno di sei mesi di vita di cambiare l’obiettivo delle sue cure mediche – dall’obiettivo di curare la malattia a un nuovo obiettivo di usare trattamenti e medicine per mantenere il comfort e la qualità della vita. Si tratta di una forma di cure palliative, che si concentra anche sulla gestione del dolore, ma può essere fornito mentre un paziente continua a cercare una cura o ricevere trattamenti per prolungare la vita.

Secondo un recente sondaggio della Kaiser Family Foundation, 7 americani su 10 dicono che preferirebbero morire a casa. E questa è la direzione in cui si sta muovendo il sistema sanitario, come parte di uno sforzo per evitare trattamenti inutili e costosi alla fine della vita. (Kaiser Health News è un programma editoriale indipendente della fondazione.)

Il movimento hospice a domicilio è stato grande per i pazienti e molti pazienti sono entusiasti della cura che ottengono, ha detto il dottor Parul Goyal, un medico di cure palliative con Vanderbilt Health.

“Penso che quando sono a casa, sono in un ambiente tranquillo”, ha detto Goyal. “È confortevole per loro. Ma”, ha notato, “potrebbe non essere comodo per i membri della famiglia che li guardano mentre esalano l’ultimo respiro.”

Quando si tratta di dove si muore, gli Stati Uniti hanno raggiunto un punto di svolta. La casa è ora il luogo di morte più comune, secondo una nuova ricerca, e la maggioranza dei pazienti Medicare si sta rivolgendo ai servizi di hospice per renderlo possibile. Meno americani in questi giorni stanno morendo in un ospedale, sotto la stretta supervisione di medici e infermieri.

Le cure hospice sono di solito offerte in casa, o a volte in una casa di cura. Dalla metà degli anni ’90, Medicare ha permesso al beneficio dell’hospice di coprire più tipi di diagnosi, e quindi più persone. Mentre l’accettazione cresce tra i medici e i pazienti, i numeri continuano a crescere – da 1,27 milioni di pazienti nel 2012 a 1,49 milioni nel 2017.

Secondo la National Hospice and Palliative Care Association, l’hospice è ora un settore da 19 miliardi di dollari, quasi interamente finanziato dai contribuenti. Ma come il business è cresciuto, così è cresciuto il peso sulle famiglie, che sono spesso quelle che forniscono la maggior parte delle cure. Per esempio, un compito intimo in particolare – cercare di far muovere l’intestino di sua madre – ha cambiato la visione di Joy Johnston su cosa significhi veramente l’ospizio. La stitichezza affligge molti pazienti in fin di vita.

“E’ ironicamente chiamato ‘kit di conforto’ che si ottiene con l’ospizio a domicilio. Includono supposte, e così ho dovuto farlo”, ha detto. “Quello è stato il punto più basso. E sono sicura che è stato il punto più basso anche per mia madre. E non ha funzionato.”

Le agenzie Hospice servono principalmente in un ruolo consultivo e a distanza, anche negli ultimi, intensi giorni in cui gli assistenti familiari, o le infermiere a domicilio che hanno assunto, devono continuamente regolare le dosi di morfina o affrontare i tipici sintomi di fine vita, come l’emorragia o i problemi respiratori. Quei momenti decisivi possono essere spaventosi per la famiglia, ha detto il dottor Joan Teno, un medico e uno dei principali ricercatori di hospice alla Oregon Health and Science University.

“Immaginate di essere il caregiver, e di essere in casa”, ha detto Teno. “È nel mezzo della notte, alle 2 del mattino, e all’improvviso, il tuo familiare ha una crisi epilettica”.

È esattamente quello che è successo con la madre di Teno.

“Anche se è stato difficile per me assistere, sapevo cosa fare”, ha detto.

Al contrario, Teno ha detto che nelle ultime ore di suo padre, è stato ricoverato in una residenza hospice.

Queste residenze spesso assomigliano a una casa di cura, con stanze private dove la famiglia e gli amici possono andare e venire e con un’assistenza medica 24 ore su 24 in fondo al corridoio.

Teno ha definito l’esperienza della residenza hospice una “manna dal cielo”. Ma una struttura di ricovero è raramente un’opzione, ha detto. I pazienti devono essere in cattive condizioni perché Medicare paghi la tariffa di ricovero più alta che le residenze hospice fanno pagare. E quando questi pazienti raggiungono i loro ultimi giorni, è spesso troppo difficile per loro e per la famiglia spostarsi.

La cura in ospizio è un business redditizio. Ora è il tipo di servizio sanitario più redditizio che Medicare paga. Secondo i dati di Medicare, le agenzie hospice a scopo di lucro ora superano le agenzie non profit che hanno aperto la strada a questo servizio negli anni ’70. Ma le agenzie che hanno bisogno di generare profitti per gli investitori non stanno costruendo unità hospice dedicate o residenze, in generale – soprattutto perché tali strutture non sono abbastanza redditizie.

Joe Shega è il capo ufficiale medico presso la VITAS Healthcare a scopo di lucro, la più grande azienda hospice negli Stati Uniti.Insiste che sono i desideri dei pazienti, non il desiderio aziendale di fare più soldi, a guidare il modello di business della sua azienda.

“La nostra attenzione è su ciò che i pazienti vogliono, e l’85-90% vuole stare a casa”, ha detto Shega. “

Per molte famiglie, far funzionare l’hospice a casa significa assumere un aiuto extra.

‘Immagino di aver appena accettato ciò che è disponibile’

Il giorno in cui visito la sua casa fuori Nashville, la paziente dell’hospice Jean McCasland è al tavolo della cucina e rifiuta di mangiare un cucchiaio di yogurt alla pesca. Ogni mattina, l’aiuto infermiera Karrie Velez polverizza le medicine di McCasland in un frantumatore di pillole e le mescola nel suo yogurt per la colazione.

“Se non lo fai, lei le sputa”, ha detto Velez.

Come una quota crescente di pazienti in ospizio, McCasland ha la demenza. Ha bisogno di un servizio che l’ospizio raramente fornisce – un assistente sanitario a tu per tu per diverse ore, in modo che il normale caregiver familiare possa avere una pausa ogni giorno. Quando Velez non c’è, John McCasland – il marito di Jean da quasi 50 anni – è la persona incaricata a casa.

“Ho detto fin dall’inizio che questa era la mia intenzione, che lei sarebbe stata a casa per tutta la durata, finché fossi stato in grado”, ha detto John. Così ha dovuto prosciugare i conti della pensione della coppia per assumere Velez, una badante privata, di tasca propria.

Le agenzie dell’ospizio di solito portano un letto d’ospedale, una macchina dell’ossigeno o una sedia a rotelle – qualsiasi attrezzatura sia necessaria. Le prescrizioni arrivano a casa per il dolore e l’ansia. Ma l’aiuto pratico è scarso. Secondo Medicare, i benefici dell’ospizio possono includere assistenti sanitari a domicilio e servizi di assistenza domiciliare. Ma in pratica, questo aiuto personale è spesso limitato a un paio di bagni alla settimana. I dati di Medicare rivelano che, in media, un’infermiera o un’assistente è presente a casa del paziente solo per 30 minuti, o giù di lì, al giorno.

Il marito di Jean McCasland non si è lamentato. “Credo di aver semplicemente accettato ciò che è disponibile e non ho pensato davvero oltre a ciò che potrebbe essere”, ha detto. “Perché questo è quello che dicono di fare.”

Le famiglie spesso non considerano se stanno ottenendo i loro soldi perché non pagano direttamente i servizi di ricovero: Medicare riceve le fatture. John tiene le sue dichiarazioni mensili da Medicare organizzate in un raccoglitore a tre anelli, ma non aveva mai notato che la sua agenzia addebita quasi 200 dollari al giorno, sia che ci sia un operatore sanitario in casa quel giorno o meno.

Questo rimborso giornaliero copre il noleggio di attrezzature e una hotline 24 ore su 24 che permette ai pazienti o ai membri della famiglia di consultare un infermiere, se necessario; John ha detto che gli dà la pace della mente che l’aiuto è una telefonata. “C’è un senso di conforto nel sapere che la stanno tenendo d’occhio”, ha detto.

Il tasso che l’ospizio fa pagare a Medicare scende un po’ dopo i primi due mesi del paziente sul beneficio. Dopo aver rivisto le sue carte, John si è reso conto che Medicare ha pagato all’agenzia di hospice 60.000 dollari nei primi 12 mesi in cui Jean era in hospice.

La cura che sua moglie ha ricevuto valeva la pena?

“Quando si considera la quantità di denaro che è coinvolto, forse avrebbero fornito qualcuno 24 ore su 24”, ha detto.

Sue Riggle è l’amministratore dell’agenzia di hospice dei McCaslands e ha detto che capisce quanto aiuto hanno bisogno i pazienti con demenza. La sua azienda è una piccola impresa a scopo di lucro chiamata Adoration; ha detto che l’agenzia non può fornire più servizi di quelli che Medicare paga.

“Penso che tutti vorrebbero che potessimo fornire la parte del servizio di baby-sitter”, ha detto Riggle. “Ma non è qualcosa che è coperto dagli ospizi.”

Ho fatto visita a John e Velez (l’assistente privata di lunga data di Jean) questo inverno. I due erano al fianco di Jean – ed erano stati lì per diversi giorni di fila – quando è morta in ottobre. L’infermiera dell’hospice si è presentata solo dopo, per documentare ufficialmente il decesso.

Questa esperienza dei caregiver familiari è tipica ma spesso inaspettata.

‘It’s A Burden I Lovingly Did’

“It does take a toll” sulle famiglie, ha detto Katherine Ornstein, un professore associato di geriatria e medicina palliativa al Mount Sinai Hospital di New York, che studia cosa accade tipicamente negli ultimi anni di vita dei pazienti. L’onere crescente sui cari – specialmente i coniugi – sta raggiungendo un punto di rottura per molte persone, come dimostra la sua ricerca. A questo particolare tipo di stress è stato persino dato un nome: sindrome del caregiver.

“Il nostro sistema di assistenza a lungo termine in questo paese sta davvero usando le famiglie – membri della famiglia non pagati”, ha detto. “Questa è la nostra situazione.”

Alcuni sostenitori di alto profilo hanno anche iniziato a mettere in dubbio che l’hospice sia giusto per tutti. Per alcuni che sono passati attraverso l’ospizio domestico con una persona cara, la difficile esperienza li ha portati a volere qualcos’altro per se stessi.

L’assistente sociale Coneigh Sea ha un ritratto di suo marito che si trova nell’ingresso della sua casa a Murfreesboro, Tennessee. È morto di cancro alla prostata nella loro camera da letto nel 1993. Da allora è passato abbastanza tempo che la nebbia mentale che ha sperimentato mentre gestiva le sue medicine e i fluidi corporei – per lo più da sola – si è dissolta, ha detto.

Ma era un peso.

“Per me dire questo – c’è quel senso di colpa”, ha detto. “Ma lo so bene. Era un peso che ho fatto con amore.”

Non si pente dell’esperienza, ma ha detto che non la desidera per i suoi figli adulti. Recentemente si è seduta con loro, ha detto, per assicurarsi che gestiscano la sua morte in modo diverso.

“Ho detto alla mia famiglia, se c’è una cosa del genere, tornerò e vi perseguiterò”, ha detto con una risata. “Non fatelo.”

La famiglia di Sea potrebbe avere opzioni limitate. Evitare l’hospice a domicilio significa tipicamente pagare per una casa di cura costosa o morire con il costo e il potenziale caos di un ospedale – che è proprio ciò che l’assistenza hospice è stata creata per evitare. Mentre i ricercatori nel campo guardano al futuro, stanno chiedendo più cure palliative, non meno – e, allo stesso tempo, stanno sostenendo un maggiore sostegno per i coniugi, i membri della famiglia e gli amici incaricati di prendersi cura del paziente.

“Dobbiamo davvero espandere – in generale – il nostro approccio al sostegno dei caregiver”, ha detto Ornstein, notando che alcuni paesi fuori dagli Stati Uniti pagano per una gamma più ampia e una durata più lunga dei servizi sanitari a domicilio.

“Penso che quello che abbiamo davvero bisogno di fare è ampliare il sostegno che gli individui e le famiglie possono avere mentre si prendono cura degli individui durante il corso della malattia grave”, ha detto Ornstein.

“E penso che probabilmente parla all’espansione delle cure palliative, in generale.”

Questa storia fa parte di una partnership che comprende Nashville Public Radio, NPR e Kaiser Health News.

Temi correlati

Aging Medicare Multimedia StatesAudio Caregiving End Of Life Home Health Care Hospice