Quando B. Paul Turpin è stato ricoverato in un ospedale del Tennessee a gennaio, la preoccupazione più grande era se il 69enne endocrinologo sarebbe sopravvissuto. Ma mentre combatteva contro un’infezione pericolosa per la sua vita, Turpin ha sviluppato allucinazioni terrificanti, tra cui una in cui si esibiva su un palco intriso di sangue. I medici hanno cercato di sedare i suoi deliri con dosi sempre più grandi di sedativi, che lo hanno solo reso più disorientato.

Quasi cinque mesi dopo, l’infezione di Turpin è stata eliminata, ma la sua vita è sconvolta. Delirante e troppo debole per tornare a casa dopo la sua dimissione dall’ospedale, ha trascorso mesi in un centro di riabilitazione, dove è caduto due volte, una volta battendo la testa. Fino a poco tempo fa non ricordava dove viveva e credeva di aver avuto un incidente d’auto. “Io gli dico che è più un disastro ferroviario”, ha detto sua moglie, Marylou Turpin.

“Continuavano a dirmi in ospedale, ‘Tutti lo fanno’, e che la sua confusione sarebbe scomparsa”, ha detto. Invece, il suo marito, una volta molto abile, ha avuto grandi difficoltà “a superare la confusione.”

L’esperienza di Turpin illustra le conseguenze del delirio, un’improvvisa interruzione della coscienza e della cognizione segnata da vivide allucinazioni, deliri e incapacità di concentrarsi, che colpisce 7 milioni di americani ospedalizzati ogni anno. Il disturbo può verificarsi a qualsiasi età – è stato visto in bambini in età prescolare – ma sproporzionatamente colpisce le persone di età superiore ai 65 anni ed è spesso mal diagnosticato come demenza. Mentre il delirio e la demenza possono coesistere, sono malattie nettamente diverse. La demenza si sviluppa gradualmente e peggiora progressivamente, mentre il delirio si verifica improvvisamente e tipicamente fluttua nel corso della giornata. Alcuni pazienti con delirio sono agitati e combattivi, mentre altri sono letargici e disattenti.

I pazienti trattati in unità di terapia intensiva che sono pesantemente sedati e su ventilatori sono particolarmente propensi a delirare; alcuni studi collocano il tasso fino all’85%. Ma la condizione è comune tra i pazienti che si riprendono da un intervento chirurgico e in quelli con qualcosa di facilmente trattabile come un’infezione del tratto urinario. Indipendentemente dalla sua causa, il delirio può persistere per mesi dopo la dimissione.

Le autorità sanitarie federali, che stanno cercando modi per ridurre le complicazioni acquisite in ospedale, stanno riflettendo su quali azioni intraprendere per ridurre l’incidenza del delirio, che non è tra le complicazioni per cui Medicare trattiene il pagamento o per cui penalizza gli ospedali. Si stima che il delirio costi annualmente più di 143 miliardi di dollari, per lo più in degenze ospedaliere più lunghe e cure di follow-up nelle case di cura.

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“Il delirio è molto poco riconosciuto e sottodiagnosticato”, ha detto la geriatra Sharon Inouye, professore di medicina alla Harvard Medical School. Come giovane medico negli anni ’80, Inouye è stata pioniera degli sforzi per diagnosticare e prevenire la condizione, che allora era chiamata “psicosi da terapia intensiva”. La sua causa fisiologica sottostante rimane un mistero.

“I medici e gli infermieri spesso non lo sanno”, ha aggiunto Inouye, che dirige l’Aging Brain Center presso Hebrew SeniorLife, un affiliato di Harvard che fornisce assistenza agli anziani e conduce ricerche gerontologiche. Prevenire il delirio è fondamentale, ha detto, perché “non ci sono ancora buoni trattamenti per esso una volta che si verifica.”

I ricercatori stimano che circa il 40% dei casi di delirio sono prevenibili. Molti casi sono innescati dalle cure che i pazienti ricevono – specialmente grandi dosi di ansiolitici e narcotici a cui gli anziani sono sensibili – o dagli ambienti stessi degli ospedali: luoghi affollati, rumorosi, luminosi, dove il sonno è costantemente disturbato e il personale cambia frequentemente.

Studi recenti hanno collegato il delirio a degenze ospedaliere più lunghe: 21 giorni per i pazienti con delirio rispetto ai nove giorni per i pazienti che non sviluppano la condizione. Altre ricerche hanno collegato il delirio a un maggior rischio di cadute, una maggiore probabilità di sviluppare la demenza e un tasso di morte accelerato.

“Le più grandi idee sbagliate sono che il delirio è inevitabile e che non ha importanza”, ha detto E. Wesley Ely, professore di medicina alla Vanderbilt University School of Medicine che ha fondato il suo ICU Delirium and Cognitive Impairment Study Group.

Nel 2013, Ely e i suoi colleghi hanno pubblicato uno studio che documenta il pedaggio cognitivo a lungo termine del delirio. Un anno dopo la dimissione, l’80 per cento di 821 pazienti ICU di età compresa tra 18 e 99 anni ha segnato più basso sui test cognitivi che la loro età ed educazione avrebbe previsto, mentre quasi due terzi avevano punteggi simili a pazienti con lesioni cerebrali traumatiche o malattia di Alzheimer lieve. Solo il 6% era cognitivamente compromesso prima del loro ricovero.

I problemi cognitivi e di memoria non sono gli unici effetti. I sintomi del disordine da stress post-traumatico sono anche comuni nelle persone che sviluppano il delirio. Una recente meta-analisi dei ricercatori della Johns Hopkins ha scoperto che un paziente su quattro dimesso dall’ICU ha mostrato sintomi di PTSD, un tasso simile a quello dei veterani di combattimento o delle vittime di stupro.

David Jones, un analista legale di 37 anni a Chicago, ha detto che era del tutto impreparato ai persistenti problemi cognitivi e psicologici che hanno seguito il delirio iniziato durante il suo ricovero di sei settimane per una malattia pancreatica pericolosa per la vita nel 2012. I flashback terrificanti, un segno distintivo del PTSD, sono stati i peggiori. “Mi hanno dimesso e non mi hanno detto niente di questo”, ha detto Jones, le cui molte allucinazioni includevano l’essere bruciato vivo.

Il calvario di Jones è tipico, ha detto lo psicologo James C. Jackson del Vanderbilt’s ICU Recovery Center, un programma multidisciplinare che tratta i pazienti dopo la dimissione.

“Vanno a casa e non hanno il linguaggio per descrivere quello che gli è successo”, ha detto Jackson, aggiungendo che tali incidenti sono spesso scambiati per psicosi o demenza. “Alcuni pazienti hanno ricordi deliranti molto evidenti che sono distorsioni molto chiare di ciò che è successo: pazienti che sono stati cateterizzati che pensano di essere stati aggrediti sessualmente e pazienti sottoposti a risonanza magnetica convinti di essere stati alimentati in un forno gigante.”

Alcuni ospedali si stanno muovendo per prevenire il delirio attraverso un uso più attento dei farmaci, in particolare i tranquillanti utilizzati per trattare l’ansia chiamati benzodiazepine, che sono noti per innescare o esacerbare il problema. Altri stanno cercando di svezzare prima i pazienti dell’ICU dalle macchine per la respirazione, di limitare l’uso di costrizioni, e di far uscire i pazienti dal letto e muoversi più velocemente. Altri ancora stanno cercando di ammorbidire l’ambiente spegnendo le luci nelle stanze dei pazienti durante la notte, installando grandi orologi e riducendo al minimo gli allarmi rumorosi.

Una recente meta-analisi guidata da ricercatori di Harvard ha scoperto che una varietà di interventi non farmacologici – che includevano assicurarsi che i cicli sonno-veglia dei pazienti fossero preservati, che avessero i loro occhiali e apparecchi acustici e che non fossero disidratati – ha ridotto il delirio del 53%. Queste semplici correzioni hanno avuto un ulteriore beneficio: hanno tagliato il tasso di cadute tra i pazienti ricoverati dal 62 per cento.

Inouye e altri esperti dicono che incoraggiare gli ospedali a riconoscere e trattare il delirio è fondamentale. Hanno sostenuto con veemenza che i funzionari federali non dovrebbero classificare il delirio come un evento “mai” per il quale il pagamento Medicare sarà negato, temendo che sarebbe solo guidare il problema ulteriormente sottoterra. (“Mai” eventi includono gravi piaghe da decubito.)

Delirio “non è come la polmonite o una frattura” e manca un indicatore fisico evidente, ha detto Malaz Boustani, un professore associato di medicina presso l’Indiana University. Egli propone che Medicare creare un pagamento bundle che pagherebbe per il trattamento fino a sei mesi dopo il delirio è rilevato.

Creare incentivi efficaci è essenziale, ha detto Ryan Greysen, un assistente professore di medicina presso l’Università della California a San Francisco. Il delirio, ha detto, soffre di un “pernicioso gap di sapere-fare” – una disparità tra conoscenza e pratica. Molti interventi provati, ha detto, non sembrano sufficientemente medici. “Non c’è nessuna terapia genica, nessun nuovo farmaco”, ha detto Greysen. “Penso che abbiamo bisogno di mettere questo nel regno del protocollo ospedaliero, che trasmette il messaggio che prevenire e trattare il delirio è importante quanto dare alle persone le loro medicine in tempo.”

La consapevolezza che il delirio è un problema significativo, non una complicazione transitoria, è recente, un risultato della crescente competenza nel campo relativamente nuovo della medicina di cura critica. L’ingrigimento della generazione del baby-boom, i cui membri più anziani stanno compiendo 69 anni, sta alimentando l’interesse per la geriatria. E molti boomers stanno incontrando il delirio mentre aiutano a prendersi cura dei loro genitori che hanno 80 anni o più.

“Nei primi anni ’90, pensavamo che fosse una cosa benevola proteggere le persone dai loro ricordi di avere un tubo in gola, di essere legati, usando grandi dosi di farmaci per paralizzare e sedare profondamente i pazienti”, ha notato Ely. “Ma alla fine degli anni ’90, venivo massacrato da famiglie e pazienti che mi dicevano: ‘Non riesco a far quadrare il mio libretto degli assegni, non riesco a trovare la mia auto nel parcheggio e sono appena stato licenziato dal mio lavoro’. Il loro cervello non funzionava più.”

Il delirio “è ora insegnato o almeno menzionato in ogni scuola medica e infermieristica del paese. Questo è un enorme cambiamento rispetto a dieci anni fa”, ha detto Inouye, aggiungendo che anche la ricerca è aumentata esponenzialmente.

In alcuni casi, il delirio è il risultato di negligenza.

Una donna ha detto di essere stata ripetutamente respinta diversi anni fa dalle infermiere di un ospedale della zona di Washington dopo che sua madre ha iniziato a comportarsi “stoned” dopo un intervento all’anca. “Diceva cose come ‘Stasera darò una cena e ho invitato un bel giovanotto a conoscerti'”, ha ricordato la figlia. Ha chiesto che il suo nome sia omesso per proteggere la privacy di sua madre, che ora ha 96 anni, che vive in modo indipendente nella Virginia del Nord e “ha ancora tutte le sue biglie e poi alcune.”

“Le infermiere continuavano a dirmi che non aveva più medicine” e che la sua confusione era da aspettarsi a causa della sua età. “È stato solo quando ho insistito per parlare con il medico e controllare la sua cartella” che il medico ha scoperto che un cerotto contro il mal d’auto per prevenire la nausea non era stato rimosso. “Nel giro di un’ora, mia madre si è comportata bene. È stato molto spaventoso perché se non avesse avuto un avvocato, avrebbe potuto essere mandata in una casa di cura con demenza”.”

Inouye, che ha sviluppato il Confusion Assessment Method, o scala CAM, ora usato in tutto il mondo per valutare il delirio, ha detto che rimangono significativi ostacoli sistemici alla prevenzione del delirio.

“Dobbiamo fare marcia indietro nella nostra cura dei pazienti anziani in modo da non trattare ogni piccolo sintomo con una pillola”, ha detto. A volte, ha detto, un massaggio alla mano o una conversazione o un bicchiere di tè alle erbe può essere efficace come un farmaco anti-ansia.

Due mesi fa, Inouye, che ha 50 anni, è stata ricoverata durante la notte, un’esperienza che ha sottolineato il calvario che i pazienti più anziani e vulnerabili devono affrontare. “Sono stata svegliata dal sonno più profondo ogni due ore per controllare la mia pressione sanguigna”, ha detto. Inoltre, gli allarmi nella sua stanza hanno iniziato a gridare perché una macchina non funzionava bene.

“L’assistenza medica”, ha aggiunto, “si è evoluta per essere assolutamente disumana per gli anziani.”

Nello sforzo di prevenire o ridurre il delirio, Inouye ha creato un programma chiamato HELP, abbreviazione di Hospital Elder Life Program, attualmente operativo in 200 ospedali in tutto il paese. Mentre il nucleo del programma rimane lo stesso, ogni ospedale implementa il programma in modi diversi. Alcuni arruolano i pazienti dell’ICU, mentre altri li escludono. Uno studio del 2011 ha scoperto che HELP ha risparmiato più di 7 milioni di dollari in un anno all’UPMC Shadyside Hospital di Pittsburgh.

Al Maine Medical Center di Portland, HELP è un programma volontario aperto ai pazienti con più di 70 anni che sono stati in ospedale per 48 ore o meno e non mostrano segni di delirio. Sono esclusi i pazienti dell’ICU e quelli psichiatrici. Il programma si basa su un gruppo di 50 volontari addestrati che visitano i pazienti fino a tre volte al giorno per turni di mezz’ora, fornendo aiuto e compagnia e aiutandoli a rimanere orientati.

La scala CAM è integrata nella cartella clinica elettronica dell’ospedale, ha detto la geriatra Heidi Wierman, che supervisiona il programma e dirige un team medico che vede i pazienti regolarmente. HELP ha impedito il delirio nel 96% dei pazienti visti l’anno scorso, ha detto, aggiungendo che la resistenza da parte di medici e infermieri al programma di 13 anni è stata minima perché “abbiamo legato l’incidenza delle cadute alla prevenzione del delirio.”

Marylou Turpin, il cui marito è recentemente tornato alla loro casa fuori Nashville, sta progettando di iscriverlo al Vanderbilt’s ICU Recovery Center il più presto possibile. “Sto solo sperando che possiamo avere qualche tipo di vita dopo questo”, ha detto.

Questo articolo appare per gentile concessione di Kaiser Health News.