Lettera del Redattore

Cari lettori,

Ho aiutato a iniziare questa rivista perché quando i miei figli sono stati diagnosticati, ero spaventata e sopraffatta ma col passare del tempo ho imparato che non dovevo esserlo. Ci sono un sacco di risorse e di aiuto là fuori e volevo aiutare i genitori a ordinare tutte le informazioni per decidere cosa è meglio per il loro bambino. Voglio che sappiate che non dovete vedere “l’autismo” come un peso, solo forse un viaggio diverso che può richiedere una tabella di marcia alternativa.

Con questo in mente, vorrei discutere una questione che è stata di grande preoccupazione per la comunità autistica di recente – Autism Speaks. Molte cose sono successe nell’ultimo mese o giù di lì e la più importante di queste è il boicottaggio di Autism Speaks e dei suoi sponsor. Ora, come mamma con due bambini sullo spettro, e come americana, ho sentito parlare di Autism Speaks. All’inizio, le tre menzioni di cui sentivo parlare erano che la gente raccoglieva soldi facendo una camminata di Autism Speaks e in aprile la gente “Light It Up Blue” per l’autismo e in ogni grande rivenditore mi viene chiesto al registro se voglio donare soldi per aiutare una famiglia autistica. Così quando ho potuto ho dato soldi e ho pensato che stavo aiutando le famiglie. Tuttavia, ho iniziato a ripensare a questo quando persone che conosco avevano bisogno di aiuto e hanno contattato l’organizzazione e dopo ore di compilazione di documenti e altri documenti e dopo aver soddisfatto tutti i requisiti sono stati tutti negati. Così ho iniziato a fare qualche ricerca su quanto effettivamente va a queste “famiglie dell’autismo” che si dice che i clienti hanno bisogno di aiuto finanziario e sono rimasta sconvolta. Non mi ero reso conto che le organizzazioni non-profit potessero spendere così tanti soldi per gli stipendi e così poco (in confronto) per le stesse famiglie che sostengono di aiutare.

Come editore di una rivista sull’autismo, cerco di rispettare entrambi i lati di ogni discussione e credo che ognuno abbia diritto alla propria opinione ma credo anche che abbiamo il diritto di sapere cosa viene fatto nella nostra comunità. Ho avuto la preoccupazione di non potermi permettere misure speciali per tenere la mia porta chiusa a chiave per evitare che mio figlio vagasse. Ero una di quelle famiglie che avrebbero avuto bisogno di aiuto, ma non ho capito cosa c’era dietro Autism Speaks e le masse di denaro che raccolgono usando le nostre “famiglie autistiche” come esca. Ho letto innumerevoli articoli e post di blog su Autism Speaks. Tuttavia, non ho davvero preso il tempo per fare ulteriori ricerche perché ho pensato che le persone possono scegliere chi vogliono sostenere; questo è il bello dell’America – la scelta! Inoltre, la dichiarazione della missione sembra così positiva e affermano anche di portare “speranza”, “aumentare la consapevolezza” e sono dedicati a trovare “trattamenti”, ma cosa si intende e cosa verrà dalla ricerca biomedica? In che modo esattamente la neurologia sarà “prevenuta” o “curata”? La neurologia non è una malattia. Tutta questa scienza avrà come risultato il danneggiamento di persone/bambini/embrioni/ecc. Ho molte domande alle quali non ho trovato risposte.

Quando Suzanne Wright ha postato il suo discorso “Call to Action”, che ha iniziato un turbine di polemiche mi ha fatto capire che in America abbiamo anche la libertà di parola e volevo far sapere alla gente cosa sta succedendo oltre a Light It Up Blue. La consapevolezza è necessaria, ma anche un approccio positivo, in modo che la gente non abbia paura o pietà delle persone ASD. Conoscere la parola “autismo” non è sufficiente. Credo che la gente abbia paura dell’ignoto e per molti non sanno cosa sia l’autismo – è sconosciuto. Allora perché non educhiamo le persone e mostriamo al pubblico che le persone con autismo sono fantastiche e amorevoli? Credo che con la conoscenza arriverà la comprensione e con la comprensione arriverà l’accettazione, che si spera metterà fine al bullismo e all’ostilità.

Per molte persone nella comunità dell’autismo la Call to Action è stata l’ultima goccia e invece di rimanere in silenzio, si è formato il boicottaggio. Dato che non stavo seguendo la cosa, ho chiesto a Renee Salas perché faceva parte del Boicottaggio contro Autism Speaks e potete leggere il suo articolo dopo aver letto l’articolo di Inner Aspie Changing Perspectives: Questo è l’autismo. Alla fine, mi è stato chiesto da che parte sto e ho iniziato a fare ricerche. La linea di fondo è questa – io e quindi Autism Parenting Magazine nel suo complesso non sosterrà un’organizzazione che usa i suoi comunicati stampa per creare pietà per le famiglie autistiche invece della conoscenza dell’ASD, che sostiene di offrire speranza (speranza di cosa?) e che dà più ai suoi dipendenti che alle famiglie che si suppone aiutino.

Siccome non mi aspetterei mai che qualcuno di voi creda a qualsiasi cosa legga, vi incoraggio ad andare sul sito di Autism Speaks per vedere i rapporti annuali verificati, ci sono molte categorie, ma lasciate che vi mostri le sette aree principali in cui sono stati spesi i soldi nel 2012 (poiché il 2013 non è ancora disponibile):

1. Salari $18.484.028
2. Scienza sovvenzioni ,790.797
3. Fornimenti e attrezzature $3.332,651
4. Benefici $2.989.492
5. Servizi professionali $2.877.697
6. Pubblicità $2.212.520
7. Servizi familiari $2,048,552

Sono stanco di tutta la malinconia dei media sull’autismo, ed è per questo che sono stato felice di aiutare ad avviare una rivista che si concentra sui punti di forza delle persone ASD mentre si trovano risorse per le aree in cui hanno bisogno di aiuto.

Quando i miei figli sono stati diagnosticati sono stato indirizzato verso Autism Speaks e il loro kit dei primi 100 giorni. Ho trovato che i suggerimenti erano deprimenti e mi hanno indirizzato verso la terapia ABA (e le sue varianti) come uniche opzioni, che può funzionare per alcuni bambini, ma che dire di altre opzioni?

Il punto di svolta per me è stato quando la gente continuava a dirmi, “Non avrei mai saputo che i tuoi figli hanno l’autismo. Sembrate tutti così felici”. COSA? Li guardavo a bocca aperta o meglio ancora le persone dicevano con aria interrogativa la classica frase: “Ma i tuoi figli non “sembrano” autistici? Non sono arrabbiata con le persone che dicono queste cose perché non sanno che si può vivere con l’autismo perché Autism Speaks è la voce più forte là fuori e continua a mostrare l’autismo come una malattia mortale, rifiutando di ascoltare le persone con autismo. Come quando Suzanne Wright, la co-fondatrice di Autism Speaks, ha annunciato pubblicamente nella sua Call to Action che “Queste famiglie non stanno vivendo. Esistono. Respirare – sì. Mangiare – sì. Dormire – forse. Lavorare – sicuramente – 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Questo è l’autismo. La vita è vissuta momento per momento. In attesa della prossima mossa del bambino. Nella disperazione. Nella paura del futuro. Questo è l’autismo.”

Questo non è speranzoso o utile. Una parte della dichiarazione della missione di Autism Speaks afferma chiaramente che Autism Speaks “…lavora per portare speranza a tutti coloro che affrontano le difficoltà di questo disturbo”. Non sostenete che ogni famiglia autistica sta lottando perché ogni famiglia è diversa e ogni persona gestisce le cose a modo suo. Non voglio dire che la paternità sia sempre felice, ma chi ha iniziato a fare il genitore pensando che fosse facile? Inoltre, facendo un annuncio pubblico che le persone con autismo sono dei fardelli e per colpa loro le loro famiglie non vivono, state creando odio verso gli autistici. Come potete affermare che volete l’accettazione quando chiaramente non trattate le persone con autismo come uguali?

L’altro giorno ho letto un post sul blog di Tricia di http://crittersandcrayons.com/ intitolato Parenting is Like Sledding. Sled Optional. e in esso scrive come mentre cerca di rispondere alla domanda di sua figlia “È facile avere figli?” Tricia spiega onestamente a sua figlia che “…qualcosa può essere TOTALMENTE NON FACILE e allo stesso tempo essere TOTALMENTE FANTASTICO”. Al che la sua perspicace figlia di prima elementare equipara l’essere genitore ad essere come andare in slitta, perché anche se devi arrancare nella neve in salita, ne vale assolutamente la pena per la fantastica discesa. Questo è il modo in cui vedo l’essere genitore. Tuttavia, solo perché ammetto che non è sempre “facile” non significa in alcun modo che direi mai che i bambini sono un “peso”. Se avete bisogno di aiuto per ottenere i servizi per i vostri figli, o per trovare una terapia migliore, o per pianificare il loro futuro, allora aiutiamoci. Uniamoci e aiutiamoci l’un l’altro.

In passato, spesso davo ripetizioni a bambini adottati da altri paesi e a volte questi bambini avevano una difficoltà di apprendimento o un disturbo neurologico che i genitori non avevano previsto. Ricordo una mamma che mi disse: “Non era preparata. Aveva letto tutti i libri per genitori e non c’era niente di tutto questo”. Era spaventata, le ho preso la mano e le ho detto: “Allora è il momento di prendere dei nuovi libri per genitori e insieme troveremo una soluzione”. Questo sono io che le prendo la mano e le dico che questa non è una condanna a morte e che insieme possiamo fare una differenza positiva pur essendo rispettosi.

Così da oggi, Autism Parenting Magazine annuncia pubblicamente che boicotta Autism Speaks e spera che gli altri indaghino sulle associazioni di beneficenza che sostengono per assicurarsi che la loro missione sia una di quelle che voi sostenete pienamente e che il loro denaro vada a questioni che credono possano fare la differenza.

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Tutto il meglio, Leslie A. Burby Editor-in-Chief

Il numero 14 contiene:

• Persone che cambiano: Questo è l’autismo di Inner Aspie (Shawna)
• Boicottaggio di Autism Speaks di Renee Salas
• Intervista al Dr. Frank Gaskill di Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala raccoglie oltre 100 mila dollari di Leslie A. Burby
• L’evoluzione del nuovo anno di Kim McCaffery
• Autismo nelle notizie: ASD Options for Living Independently di Megan Kelly
• Comunicazione genitori/insegnanti e studenti con ASD della dottoressa Mary Houser
• Libro in evidenza: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools by Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Quali altre organizzazioni e scuole ci sono da sostenere? di Leslie A. Burby
• Snow Much Fun di Leslie A. Burby
• Morte, dolore e autismo di Jaclyn Hunt