I suoi sintomi sono iniziati rapidamente: dolore al collo, estrema stanchezza e febbre intermittente e brividi. La donna era stata sana fino ad allora, e dato che le piaceva fare giardinaggio e giardinaggio nella sua casa rurale del Maryland, si chiedeva se un morso di zecca potesse averle dato la malattia di Lyme, anche se non aveva notato l’evidente lesione cutanea a forma di occhio di bue.

Il suo medico le disse che probabilmente era solo un virus. Il giorno dopo, si sentiva peggio e andò al pronto soccorso, dove le fu diagnosticata la mononucleosi.

La donna, un’infermiera nei suoi 40 anni, tornò al pronto soccorso poche settimane dopo con problemi di respirazione e pressione bassa. I medici l’hanno testata per la malattia di Lyme e ha scoperto che si era diffuso al suo cuore, una rara manifestazione della malattia di Lyme che può essere fatale.

Antibiotici risolto il suo cuore e sintomi respiratori, ma la fatica, così come il dolore alle articolazioni e problemi di concentrazione, continuato. I medici le dissero che era solo il processo di recupero, ma i sintomi erano debilitanti e non andavano via. Non è stato fino a diversi mesi dopo, quando ha ottenuto un secondo parere, che le è stata diagnosticata la malattia di Lyme post-trattamento, una complicazione nota della malattia di Lyme.

“Mi sono sentito respinto e abbandonato,” mi ha detto più tardi. “Nessuno si è fermato ad ascoltare la mia storia e sostenere per me.”

La sua esperienza dà comprensione di un termine medico molto controverso: la malattia di Lyme cronica.

Perché non ci sono prove definitive o trattamenti per questa condizione, i pazienti che hanno sintomi possono essere respinti dall’establishment medico. Molti sono negati farmaci come gli antibiotici che credono in grado di controllare le infezioni croniche che sospettano di avere.

Sono l’ex presidente del gruppo di lavoro sulle malattie trasmesse da zecche presso il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti e un ricercatore medico che ha studiato la malattia di Lyme cronica per 20 anni. È diventato ovvio per me che il problema è più profondo e più complesso di quanto il dibattito polarizzato sulla controversia farebbe credere.

I miei colleghi ed io abbiamo seguito da vicino la salute dei pazienti con malattia di Lyme come recuperare, e quello che abbiamo scoperto va contro l’insegnamento tradizionale sulla malattia di Lyme. I medici ancora spesso non sanno come diagnosticare con precisione i pazienti con la malattia di Lyme, e i pazienti non sempre migliorare, anche quando sono diagnosticati e trattati. I medici mancano gli strumenti diagnostici per la diagnosi precoce o per documentare la cura della malattia.

Studiare questo sottogruppo di pazienti con malattia di Lyme post-trattamento che vengono trattati per la malattia di Lyme, ma non migliorare è un indizio sulla mia strada per trovare a capire la malattia di Lyme cronica. Mentre non può fornire risposte definitive ancora, speriamo che si aggiunge al corpo di conoscenze su questo insieme perplesso di condizioni che sono probabilmente diverse in origine.

La polemica cronica Lyme

La malattia di Lyme, prima volta identificato negli Stati Uniti nel 1970, è cresciuto in una epidemia sanitaria come le zecche che lo trasmettono agli esseri umani espandere la loro gamma. Il Centers for Disease Control and Prevention stima ora che circa 300.000 persone negli Stati Uniti vengono infettate ogni anno. I sintomi possono essere debilitanti, compresi i sintomi neurologici, estrema stanchezza e dolore muscolare e articolare.

Quando i sintomi persistono a lungo dopo un paziente diagnosticato riceve il trattamento antibiotico standard, come l’infermiera in Maryland sperimentato, il paziente può avere una condizione chiamata post-trattamento della malattia di Lyme sindrome, un sottoinsieme della malattia di Lyme cronica. Molti esperti del settore stimano circa 10% a 20% dei pazienti con diagnosi di malattia di Lyme ottenere questa sindrome.

La polemica intorno alla malattia di Lyme cronica è emerso quando i gruppi di difesa dei pazienti e alcuni medici hanno cominciato a usare il termine per descrivere i pazienti che avevano sintomi aspecifici come la fatica e il dolore, e test non sempre mostrano che erano stati esposti alla malattia di Lyme.

Al cuore della controversia è la domanda: Può una persona avere un’infezione batterica cronica che non può mostrare sui test?

Questi pazienti sono frustrati con un establishment medico la cui attenzione è sul trattamento basato sull’evidenza in un campo in cui l’evidenza è spesso carente. Senza una diagnosi da parte dell’establishment, questi pazienti malati sono spesso scartati e non possono essere trattati, portando ad un ambiente a volte tossico mentre combattono per il trattamento.

Sintomi senza prove

La mia formazione in malattie infettive non mi ha preparato per i pazienti che ho iniziato a vedere dopo essermi trasferito in una regione endemica di Lyme nel 1996. I pazienti che avevo trattato per ben documentata la malattia di Lyme stavano vivendo dolore cronico alle articolazioni, sintomi neurologici e stanchezza estrema, ma la maggior parte mancava di “manifestazioni oggettive misurabili” della malattia di Lyme, come anomalie negli esami del sangue o prove di imaging radiologico di danni ai tessuti.

Era, ed è ancora, scomodo dire ai pazienti che non sappiamo esattamente cosa sta succedendo o come meglio trattare la loro malattia. I miei pazienti cronici Lyme erano più malati e aveva meno speranza che i pazienti di AIDS ho lavorato con, ma il meccanismo sottostante della malattia è rimasto elusivo.

Parte della sfida è la mancanza di prove definitive per la malattia di Lyme cronica. Dopo il trattamento con antibiotici, il batterio che causa la malattia di Lyme – Borrelia burgdorferi – è raramente rilevato, ma i sintomi spesso continuano.

Ci sono diverse teorie sul perché i sintomi potrebbero continuare per mesi se non anni. Alcuni dei batteri potrebbero essere in grado di eludere il sistema immunitario, residui batterici potrebbe rimanere che innescare l’infiammazione in corso o una grave infezione iniziale, trattamento ritardato o coinfezioni dal morso della zecca, come babesiosi, potrebbe portare ad una reazione eccessiva incontrollata e continua da parte del sistema immunitario del paziente.

Senza risultati di laboratorio, tuttavia, la maggior parte dei medici sono a disagio con la diagnosi e il trattamento della malattia di Lyme cronica.

Questo può essere perché i sintomi della malattia di Lyme può essere scambiato per quelli di altre malattie, come la fatica cronica, fibromialgia e depressione. I medici riconoscono anche i rischi per la salute pubblica di uso eccessivo di antibiotici e il potenziale rischio per i pazienti da trattamenti antibiotici a lungo termine.

Un gruppo di medici ha sostenuto la cura dei pazienti con malattia di Lyme cronica e sviluppato linee guida per la loro cura. Alcune delle loro pratiche sono state criticate, soprattutto a lungo termine antibiotici per via endovenosa che hanno il potenziale per gravi effetti collaterali. Eppure non è raro per aneddoti pazienti e l’esperienza di riferire che la terapia antibiotica a lungo termine e altri interventi di cura complementare hanno aiutato nonostante la mancanza di approvazione della FDA o studi randomizzati per sostenere il loro uso.

Diagnosticare la sindrome

La nostra ricerca ha dimostrato che la sindrome post-trattamento della malattia di Lyme può essere meticolosamente identificata in pazienti con malattia di Lyme precedentemente trattati da una costellazione di qualità dei sintomi della vita, compresa la fatica, disturbi del sonno, dolore muscolo-scheletrico e problemi cognitivi, e dalla gravità di tali sintomi.

Tuttavia, il Santo Graal per diagnosticare la sindrome post-trattamento della malattia di Lyme – e smistare Lyme cronica – sarebbe un biomarcatore del sangue per identificare la biologia della malattia nei pazienti. Marcatori molecolari vengono rapidamente scoperti che forniscono intuizioni nei meccanismi della malattia che mostrano la potenziale interazione di entrambe le risposte infiammatorie microbiche e ospite che possono causare sintomi in corso in pazienti precedentemente trattati la malattia di Lyme.

Una volta che i marcatori molecolari sono stabiliti, questo imposterà la fase per nuove prove di trattamento.

La vera portata di questa epidemia insidiosa è ancora sconosciuta, ma è chiaro, sulla base della mia esperienza e di lavoro, che non è più esatto per sostenere semplicemente che la malattia di Lyme cronica non esiste.