ANKARA

L’albinismo colpisce una persona su 17.000 in tutto il mondo, ha detto il capo dell’Associazione Albinismo con sede a Istanbul, segnando il 13 giugno, Giornata Internazionale di Consapevolezza dell’Albinismo (IAAD).

“L’albinismo è una condizione che si verifica come risultato di cambiamenti genetici che impediscono parzialmente o completamente la produzione di pigmento melanina, che dà colore agli esseri viventi”, ha detto Serkan Ozorman all’Agenzia Anadolu in un’intervista esclusiva.

Anche padre di un figlio albino di 7 anni, Ozorman, 38 anni, è entrato per la prima volta nell’Associazione Albinismo, fondata nel 2013 a Istanbul. In seguito è entrato nell’amministrazione del gruppo nel dicembre 2015, e da maggio 2018 ne è a capo.

“In media, una persona su 70 è portatrice del gene. L’albinismo colpisce persone di tutte le razze e tutti gli esseri viventi sulla terra”, ha detto.

Si stima che da 3.000 a 4.000 persone possano essere affette da albinismo in Turchia, ha detto.

“L’albinismo è una condizione genetica. Un gene dell’albinismo può sopravvivere fino a sette generazioni”, ha detto, aggiungendo che il colore dei capelli e degli occhi dei genitori della maggior parte dei bambini albini sono normali, e non ci sono casi nel loro background genetico.

Perché un bambino abbia l’albinismo, ha detto Ozorman, entrambi i genitori devono essere portatori del gene, ma poiché è un gene recessivo, un bambino non nasce con la condizione se solo uno dei genitori lo porta.

Problemi di vista

I problemi di vista sono comuni tra gli albini, ha detto, notando che “non sono ciechi” ma la loro vista non è normale e non può essere completamente corretta con gli occhiali.

“Un alto grado di miopia, ipermetropia e astigmatismo è comune”, ha detto. “La ragione più grande per i problemi agli occhi nell’albinismo è il sottosviluppo della regione della fovea”

Ha spiegato che la fovea è una zona “piccola ma molto importante” dell’occhio. La retina contiene cellule nervose che percepiscono le immagini che arrivano all’occhio e le trasformano in un segnale per il cervello. La fovea è la regione che fornisce una visione nitida alla retina, e non è completamente sviluppata nelle persone con albinismo.

“Non c’è una ragione precisa per cui la fovea non si sviluppa nell’albinismo, ma è legata all’assenza di pigmento melanina”, ha detto.

Ozorman ha evidenziato che le condizioni comuni tra gli albini includono il nistagmo, una condizione in cui gli occhi fanno movimenti ripetitivi e incontrollati; lo strabismo, quando gli occhi non si allineano correttamente quando si guarda un oggetto; e la fotofobia, o sensibilità alla luce.

Poiché l’iride è incolore e trasparente, ha detto, permette alla luce di entrare direttamente nell’occhio, il che causa la sensibilità alla luce.

“Questa sensibilità non impedisce alle persone con albinismo di uscire alla luce del sole. È possibile proteggere gli occhi dal sole con occhiali da sole o occhiali che filtrano il colore. Gli occhiali da sole sono obbligatori, anche per i bambini con albinismo”, ha detto.

Parlando della “connessione inversa dei nervi degli occhi al cervello”, Ozorman ha detto che i nervi degli occhi gestiti dalla melanina non possono connettersi correttamente al cervello a causa della carenza di melanina.

Le connessioni nervose dall’occhio alla regione visiva del cervello sono diverse, quindi i segnali nervosi insoliti impediscono all’occhio di funzionare e percepire in armonia.

Ha detto che, contrariamente alla credenza popolare, quelli con albinismo non hanno “occhi rossi”.

“Il colore degli occhi varia dal grigio al blu e al marrone. Sotto l’illuminazione normale, l’iride appare rossastra o violetta. Lo strato di retina che copre la parte interna dell’occhio è visibile dall’esterno poiché l’iride è trasparente”, ha detto, paragonando questo all’effetto “occhi rossi” della macchina fotografica con flash.

Ozorman ha sottolineato che i tassi di vista degli individui con albinismo variano dal 5% al 20%.

Problemi della pelle

A seconda del tipo di albinismo, il pigmento di colore può non essere presente nella pelle.

“Questo significa che la pelle è completamente o parzialmente non protetta dal sole. L’uso della protezione solare è obbligatorio, altrimenti possono verificarsi scottature”, ha detto.

Ha spiegato che le scottature sono danni alla pelle causati dalla luce ultravioletta dei raggi solari che non possono essere visti dall’occhio umano.

“L’esposizione prolungata e non protetta al sole può portare al cancro della pelle in giovane età nelle persone albine. L’unico modo per evitarlo è usare regolarmente una protezione solare con una caratteristica dermatologica, anche nei giorni nuvolosi”, ha aggiunto.

Problemi sociali

“Gli individui con caratteristiche notevoli come la pelle bianca e i capelli bianchi hanno difficoltà ad essere accettati nella società e sono esposti a strani sguardi. Questo complica inevitabilmente la socializzazione”, ha detto.

Ozorman ha detto che questi problemi potrebbero essere eliminati aumentando la consapevolezza nella società e non considerando l’albinismo “diversamente”.”

Ha detto che alcuni albini possono incontrare alcuni inconvenienti causati dalla loro bassa vista.

“Per esempio, una persona albina spesso vuole assicurarsi della direzione del trasporto pubblico perché non può leggere i segni, ma possono incontrare reazioni dure perché la loro situazione non è conosciuta”, ha detto.

Gruppo albini

Come ONG, l’Associazione Albinismo mira ad aumentare la consapevolezza dell’albinismo in Turchia e migliorare la qualità della vita per gli albini e le loro famiglie, ha detto.

“Il nostro primo obiettivo è quello di garantire che gli adulti albini, i giovani e le loro famiglie abbiano informazioni sufficienti sull’albinismo, nonché di riunire gli individui albini. E il secondo obiettivo è quello di sostenere tutti gli individui albini che vivono nel nostro paese. Migliorare i loro diritti sociali è di grande importanza.”

Per aumentare la consapevolezza per il 13 giugno, il gruppo organizza vari lavori in tre città in tutta la Turchia aprendo stand, organizzando cene di massa, organizzando marce e distribuendo comunicati stampa.

Con l’obiettivo di facilitare la piena partecipazione dei bambini e dei giovani albini nella società, sono stati offerti seminari di terapia e formazione per le famiglie da psicologi volontari nella provincia nord-occidentale di Bursa e a Istanbul, ha aggiunto.

Ozorman ha detto che il gruppo ha anche promosso le campagne degli hashtag #madetoshine e #IAAD e segna la giornata della consapevolezza dell’albinismo durante la settimana dell’8-14 giugno.

“Potete sostenerci aderendo alla nostra campagna!” ha detto, esortando tutti a scattare un selfie mettendo una mano sugli occhi per proteggerli dal sole, e condividere la foto con gli hashtag sugli account dei social media.

Ha detto che lo scopo della campagna è quello di attirare l’attenzione sulla sensibilità degli albini al sole.

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