Share

Di Richard Aguilera, MD, e Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

Un uomo di 32 anni è stato trasferito in un ospedale di riabilitazione della Cleveland Clinic da un ospedale per acuti a lungo termine. Fino a due mesi prima, era stato uno studente sano, perseguendo studi di ingegneria a livello di laurea in Ohio. A quel tempo, un’emorragia pontina lo ha lasciato con afonia, disfagia e tetraplegia. Era sotto antibiotici multipli a causa di una polmonite associata al ventilatore. È arrivato con un tubo di tracheostomia, un tubo di gastrostomia percutanea e un catetere Foley in posizione.

Come è migliorato dal punto di vista medico, è stato decannulato e ha continuato la terapia respiratoria con esercizi respiratori. Il supporto nutrizionale è stato fornito e monitorato. È stato portato alla palestra dell’ospedale di riabilitazione ogni giorno per la terapia fisica e occupazionale, sottolineando la rieducazione neuromotoria per facilitare il recupero e mantenere la gamma di movimento delle sue estremità. Le tecniche di trasferimento sono state praticate, così come la mobilità assistita sulla sedia a rotelle.

Il paziente era cognitivamente intatto?

Dopo diversi tentativi di comunicazione, abbiamo fatto breccia chiedendogli di usare gli ammiccamenti degli occhi (un ammiccamento per “sì”, due per “no”) per segnalare risposte a domande semplici. Gli è stata poi diagnosticata la sindrome locked-in, una rara condizione in cui i pazienti sono coscienti e consapevoli, ma non possono comunicare a causa della paralisi e dell’incapacità di parlare.

La sindrome locked-in risulta più spesso da un ictus ischemico o emorragico che colpisce i tratti corticospinale, corticopontino e corticobulbare. Può anche essere causata da traumi, tumori, mielinolisi, tossine o abuso di eroina.

Spesso la capacità di ammiccare e muovere gli occhi è conservata, a volte insieme al controllo dei muscoli facciali e del collo, offrendo le uniche potenziali vie di comunicazione. Alcuni pazienti possono cambiare le espressioni facciali o muovere la testa o la lingua.

Tentare di stabilire un contatto frequentemente è giustificato, anche dopo un periodo di mesi: È comune che i pazienti si stanchino facilmente, e una breve capacità di attenzione è tipica, soprattutto subito dopo la lesione.

Utilizzando la comunicazione occhio-battito sì/no, abbiamo potuto valutarlo meglio chiedendo in sequenza se aveva dolore, vertigini, nausea, ecc. Ha anche permesso al nostro team di cura e ai visitatori di chiedere se voleva ascoltare musica o un audiolibro per fornire una stimolazione mentale.

Il nostro team e la famiglia del paziente sono passati rapidamente allo spelling delle parole, facendogli sbattere le palpebre per ogni lettera desiderata mentre l’interrogante recitava l’alfabeto. Si può anche usare il codice Morse, usando ammiccamenti lunghi e brevi per le linee e i punti.

Ma le tecniche di comunicazione con gli occhi sono lente e ingombranti sia per il paziente che per chi se ne prende cura. Il nostro paziente potrebbe chiaramente beneficiare di andare oltre.

Strumenti di comunicazione avanzati

Fortunatamente, una serie di strumenti high-tech sono ora disponibili per i disabili gravi. I nostri team di terapia occupazionale e logopedica hanno ingranato la marcia giusta, ricercando un certo numero di tecnologie e lavorando con i dipartimenti di bioingegneria delle università locali per identificare il meglio per il nostro paziente.

Abbiamo scoperto che non tutti i dispositivi funzionano per ogni paziente. Un dispositivo di comunicazione alternativo traccia lo sguardo mentre una persona si concentra su lettere, parole o icone sullo schermo di un computer e poi digita i risultati o serve come un dispositivo che genera un discorso. Questo strumento è stato promettente, ma ha causato al nostro paziente un rapido affaticamento e lo sviluppo di un nistagmo che è durato per ore. Successivamente, abbiamo provato NeuroNode (vedi foto), un piccolo dispositivo EMG wireless che traduce l’attività elettrica da un muscolo funzionante per far funzionare un iPad o un computer, permettendo la comunicazione e l’uso indipendente del computer. Posto su un muscolo della fronte che il nostro paziente poteva attivare consapevolmente, ha funzionato molto meglio.

Abbiamo anche usato una Valvola Passy Muir®, una valvola a senso unico per parlare che permette il flusso d’aria oltre le pieghe vocali e nella cavità orale. Mentre il paziente non era in grado di generare un discorso intelligibile, era in grado di produrre suoni volitivi che gli permettevano di attirare l’attenzione della sua famiglia e degli assistenti. La valvola Passy Muir supporta anche la decannulazione

Migliorare la mobilità

Anche noi abbiamo esplorato modi per aiutare il nostro paziente a navigare nel mondo con più indipendenza. Abbiamo ottenuto una sedia a rotelle elettrica azionata da controlli collegati a un array di testa che gli ha permesso di controllare la velocità e la direzione con il minimo movimento del collo che conservava. Alla dimissione, stava guidando lungo i corridoi dell’ospedale con uno sguardo di gioia negli occhi.

I gadget high-tech sono costosi e diventano rapidamente obsoleti, quindi non ha senso acquisire un armadio pieno di dispositivi per raccogliere la polvere. Personalizzare una ricerca per ogni paziente è preferibile. Alcuni dispositivi possono essere noleggiati mentre li si prova, e i produttori spesso offrono formazione interna al personale e ai pazienti sul loro uso.

Integrare la famiglia nella cura

I membri della famiglia dovrebbero essere continuamente coinvolti il più possibile per comunicare, imparare la cura quotidiana e sviluppare piani a lungo termine. Il nostro team di riabilitazione ha lavorato a stretto contatto con la famiglia del paziente in modo che fossero a loro agio nell’utilizzare le tecniche di comunicazione stabilite in ospedale e potessero trasferire il paziente da e verso la sua sedia e guidarlo quando era stanco.

È particolarmente critico che gli eventuali caregiver di un paziente siano motivati a mantenere il paziente in movimento dopo la dimissione, praticando i guadagni, imparando nuove abilità man mano che il paziente è in grado e cercando progressi man mano che la nuova tecnologia diventa disponibile.

Dopo un mese di riabilitazione in ricovero, il paziente è stato ritenuto pronto per la dimissione, e il team ha assistito con accordi per collocarlo con successo a casa.

Obiettivi costanti: Connessione e progressi graduali

La riabilitazione dei pazienti con sindrome locked-in è una sfida enorme che pochi centri sono attrezzati per intraprendere. Un team di riabilitazione multidisciplinare è essenziale, così come una strategia di gestione continua che include i seguenti obiettivi e componenti:

• Inserire la terapia respiratoria per preservare la funzione polmonare
• Mantenere lo stato nutrizionale e la massa muscolare
• Migliorare la comunicazione e preservare la capacità di interagire con con il proprio ambiente
• Consentire la mobilità
• Stabilire una routine quotidiana mirata
• Fornire istruzione e supporto alla famiglia

Nonostante la grave disabilità dei pazienti con sindrome di locked-nella sindrome da “locked in”, possono essere aiutati. Anche se molti pazienti riacquistano qualche funzione nel tempo, la maggior parte rimane cronicamente bloccata o gravemente compromessa. I clinici devono sempre essere consapevoli che questi pazienti sono spesso cognitivamente intatti, con memoria e processi di pensiero normali. È una sfida continua per il team di supporto medico e i curanti per aiutare i pazienti a sentirsi connessi agli altri e al loro ambiente, e per permettere loro di vivere la loro vita con un livello di ricchezza mentale che si avvicina a quello di cui godevano prima.

Il dottor Aguilera è un medico di medicina fisica e riabilitazione nel Dipartimento di medicina fisica e riabilitazione della Cleveland Clinic. La signora Stoffiere è direttore regionale di riabilitazione, divisione di riabilitazione ospedaliera Select Medical.

Condividi

dispositivi di comunicazione alternativi caso studio sindrome locked-in riabilitazione fisica emorragia pontina tetraplegia richard aguilera