Nel gennaio 1926, il dottor Eugene DuBois del Bellevue Hospital, New York City, ammise Charles Martell, un ex capitano della Marina Mercantile degli Stati Uniti (Figura 1), alla sua clinica del metabolismo. Martell riportò numerosi disturbi. Si era unito alla marina mercantile nel 1918. Aveva 22 anni ed era alto più di un metro e ottanta. Sette anni dopo, davanti a DuBois, misurava sette pollici in meno. Con il collo allargato e il petto anormale, Martell riportava una storia di fratture multiple, dolori diffusi, e le sue gambe erano visibilmente deformate.1 Dubois era a conoscenza della ricerca del reparto 4 del Massachusetts General Hospital, appena istituito, che prevedeva il trattamento di pazienti con avvelenamento da piombo utilizzando l’ormone paratiroideo, scoperto di recente. Inviò Martell al reparto 4 con una diagnosi provvisoria di iperparatiroidismo.2 Secondo i documenti negli archivi dell’ospedale, Martell entrò negli annali della storia della medicina come il primo paziente registrato in Nord America a cui fu diagnosticata questa rara condizione.3
Charles Martell (pubblicato con il permesso degli Archivi e Collezioni Speciali del Massachusetts General Hospital, Boston).
Come ci si sente ad essere un “primo paziente?” Anche se gli storici della medicina hanno abbracciato lo studio storico dei pazienti, sono stati reticenti a valutare i pazienti senza una diagnosi e per buone ragioni.4,5 In un certo senso, i pazienti prima della scoperta sono al di là della costruzione storica. Sono soggetti senza fonti. Tali pazienti devono esistere in spazi particolari, liminali.6 In passato sono stati spesso descritti in modo eufemistico: inesplicabili, incompleti, incurabili e persino malandrini e simulatori. Un primo paziente sta per tutti quelli che hanno camminato prima di loro, osservati ma sconosciuti, a volte spazzati via o malignati ma, in ogni caso, sicuramente non il primo o un partner nella scoperta.
Certamente, Charles Martell, la sua famiglia e i suoi medici sono esistiti in quello spazio liminale per un lungo periodo prima di trovare la sua strada per i medici con conoscenza dei disturbi metabolici. L’inizio della sua malattia fu nel 1919. Nel 1923, era progredita a tal punto che fu costretto ad abbandonare la sua carriera. Tuttavia, solo nel 1926 incontrerà un medico che darà un nome alla sua sofferenza. Sette anni intercorsero tra l’inizio della sua malattia e il suo ingresso nella stanza di DuBois. In quegli anni, era rimasto bloccato tra la sua esperienza molto evidente e l’insondabilità medica.
Quando Martell arrivò nel 1926 al Massachusetts General Hospital, il reparto 4 aveva appena iniziato a ricevere pazienti. Inaugurato nel novembre 1924, il reparto 4 fu fondato da James Howard Means (1885-1967), James Jackson Professor di Medicina Clinica ad Harvard dal 1923 al 1951.7 Means aveva progettato il reparto 4 come luogo di ricerca su condizioni mediche oscure, un luogo in cui la vicinanza dei letti ai laboratori doveva portare i pazienti in prossimità dei ricercatori medici. Né quei letti e quei laboratori dovevano essere dedicati a qualche problema speciale. “L’unico criterio”, scrisse un giornalista in una retrospettiva, era “che le sue strutture speciali sono necessarie per realizzare certi studi che investigatori competenti, con la cooperazione del paziente, desiderano intraprendere”.8 La libertà di indagine sia per i ricercatori che per i pazienti era il mandato esplicito, e Means aveva immaginato il reparto 4 come un ambiente collaborativo in cui medici e pazienti lavoravano insieme per capire i dettagli più sottili delle loro condizioni.9 Come Means spiegò più tardi, “qui la natura stabilisce il problema da risolvere”, e a risolvere quei problemi al ritmo della natura furono i medici e i loro pazienti.10
I pazienti rimanevano spesso nel reparto 4 per mesi, a volte con diete ristrette e in circostanze completamente controllate per permettere al team di infermieri, dietisti e ricercatori di chiarire i dettagli delle disfunzioni metaboliche.10 Sarebbe diventato parte dell’ethos del Reparto 4 che i pazienti erano i principali detentori della conoscenza delle loro condizioni e che dovevano essere visti come indispensabili, collaboratori alla pari nel perseguire la causa della ricerca medica “per il proprio beneficio e quello degli altri”, come una targa onoraria che celebrava il reparto dichiarò a tutti coloro che la lessero in seguito.
Charles Martell potrebbe essere stato il primo paziente ad entrare nel Reparto 4 come referente da fuori Boston. In seguito, i giornalisti avrebbero descritto in dettaglio la varietà di casi che si potevano trovare lì per tutti gli anni ’30, ’40 e ’50, spesso rivisitando anche il caso di Martell. Dopo che Means pubblicò la sua storia del reparto 4, un recensore di quel libro nell’aprile 1958 commentò: “Dei dieci pazienti del reparto, almeno otto presentavano problemi che non rientrano in nessuna classificazione standard” e osservò che questo era “il solito, piuttosto che il raro tipo di paziente”.11
Le successive esperienze di Martell, tuttavia, difficilmente sono una lettura felice, e furono senza dubbio tipiche di coloro che lo seguirono. Fu indagato per anni. Fu sottoposto a interventi chirurgici esplorativi e trattamenti sperimentali, mentre si deteriorava lentamente. Nel 1932, dopo il suo nono intervento, fu trovata la causa della sua malattia, un piccolo tumore nella sua cavità toracica. Avrebbe potuto iniziare il processo di guarigione, ma, sfortunatamente, Martell soccombette a un’infezione secondaria causata da calcoli renali poco dopo. “Morì”, osservò Means più tardi, “perché altri potessero vivere”.11 In effetti, nel 1972, come riporta la Newsletter del Massachusetts General Hospital, vi erano state effettuate 500 operazioni per l’iperparatiroidismo, in gran parte sullo stile dell’operazione riuscita di Martell, anche se fatalmente tardiva. In questo modo, Martell ottenne la sua fama di eroe.12
È evidente che le circostanze avrebbero potuto svolgersi diversamente per Martell se non avesse mai trovato la strada per il Massachusetts General Hospital. Se non fosse mai stato scoperto da Means e dai suoi colleghi, Martell potrebbe non essere stato scoperto affatto, e in questo senso sarebbe rimasto inspiegabile, per se stesso e per i suoi medici, con tutto ciò che avrebbe comportato per lo svolgimento della sua vita.
Ovviamente, fu scoperto. Eppure, sembra certo che molti potenziali primi pazienti non furono così fortunati. Probabilmente non hanno mai trovato il loro medico nel passato, e quindi sono esistiti nello spazio liminale della storia e della conoscenza. Queste osservazioni non vogliono dire che i pazienti inspiegabili evitavano l’attenzione medica (presumibilmente cercavano e trovavano cure) ma piuttosto suggerire che descrivere un paziente come inclassificabile o inspiegabile richiedeva un atto di apertura da parte di medici, pazienti e istituzioni alla possibilità di un primo
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