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Immaginate se gli alimenti di base, come il latte di mucca o i cereali, potessero mandare il vostro bambino in gravi attacchi di vomito, letargia e persino farlo finire al pronto soccorso. Questo scenario è una realtà per le famiglie che hanno a che fare con la sindrome da enterocolite indotta da proteine alimentari, nota come FPIES, una forma di allergia alimentare che colpisce il tratto gastrointestinale, infiammando sia il piccolo che il grande intestino.

Uno studio sulla popolazione, pubblicato nel 2019, ha trovato una stima dello 0,5% dei bambini americani di età inferiore ai 18 anni con diagnosi di FPIES. Questo è circa un milione di bambini e adolescenti.

La dottoressa esperta Anna Nowak-Wegrzyn ha parlato con il collaboratore di Allergic Living Ishani Nath per rispondere alle domande pressanti su questa complessa condizione, coprendo tutto, dai trigger alimentari alle preoccupazioni nutrizionali e come individuare un’emergenza. Nowak-Wegrzyn è un professore associato di pediatria presso il Jaffe Food Allergy Institute al Mount Sinai di New York.

Chi tipicamente ottiene questa malattia?

FPIES è solitamente visto in neonati e bambini sotto i 5 anni. Ci sono alcuni casi documentati di FPIES in età adulta, ma sono considerati rari.

Quali segni e sintomi potrebbero indicare FPIES?

I bambini che soffrono di una reazione FPIES possono sperimentare:

• Vomito grave e ripetuto che inizia da 1 a 5 ore dopo aver consumato un cibo
• Diarrea acquosa, occasionalmente con sangue o muco
• Letargia, o appaiono lenti o flosci
• Pelle che impallidisce o appare leggermente blu
• Pressione sanguigna bassa
• Disidratazione estrema

I bambini con FPIES cronica non diagnosticata possono anche mostrare segni di scarsa crescita.

Quali tipi di alimenti causano reazioni con questa condizione?

Come le allergie alimentari standard, i bambini con questa sindrome possono avere reazioni a una grande varietà di alimenti. Tuttavia, ci sono alcuni colpevoli comuni per la FPIES.

I neonati che non mangiano ancora cibi solidi:

• Latte di mucca
• Soy
• Altri trigger: Latte materno (raro)

Bambini che mangiano cibi solidi

• Riso
• Avena
• Altre cause: Latte e soia (i più comuni fattori scatenanti della FPIES a qualsiasi età), orzo, pollame, piselli, fagiolini, patate dolci, uova, zucca e pesce.

Nei pochi casi documentati di FPIES negli adulti, gli alimenti scatenanti sono stati gamberi, molluschi, e in alcuni casi, uova, dice Nowak-Wegrzyn.

In che modo una reazione FPIES è diversa da una tipica reazione di allergia alimentare?

Anche se identificata come un tipo di allergia alimentare, i sintomi e i trattamenti della condizione sono molto diversi da una tipica allergia alimentare IgE-mediata. Quando un bambino con un’allergia più tipica consuma un alimento scatenante, per esempio il latte di mucca, una reazione inizia di solito entro pochi minuti o un’ora, ma per i pazienti FPIES, la reazione è più ritardata. Di solito ci vogliono da due a quattro ore per la comparsa dei sintomi.

“Anche i sintomi sono diversi”, spiega Nowak-Wegrzyn. “La FPIES è davvero caratterizzata da vomito profuso (proiettile ed episodi multipli) e i bambini possono apparire molto pallidi, letargici e non reattivi.”

Rileva che, in confronto, le reazioni immediate IgE-mediate “di solito comportano manifestazioni cutanee come orticaria o gonfiore e prurito, e quando queste reazioni sono davvero gravi, di solito c’è il coinvolgimento delle vie respiratorie – tosse, affanno, mancanza di respiro o difficoltà respiratorie”. I sintomi cutanei e respiratori sono assenti nelle reazioni FPIES.

È possibile per un bambino sviluppare FPIES a un cibo precedentemente mangiato in modo sicuro?

Sì. Secondo Nowak-Wegrzyn, un bambino potrebbe, per esempio, essere introdotto al riso e mangiarlo in piccole quantità in alcune occasioni prima di iniziare a reagire ad esso. “La FPIES non si verifica alla prima esposizione a un alimento”, dice. “Di solito ci vogliono diverse volte.”

Ci sono segni e sintomi precoci?

A causa della natura dei suoi sintomi, la malattia viene spesso scambiata per un’infezione batterica o una malattia virale. Molti bambini non ricevono una diagnosi di FPIES fino a quando non vengono portati in ospedale con sospetta sepsi, la risposta potenzialmente pericolosa per la vita a un’infezione batterica.

Purtroppo, non esiste un test o un sintomo specifico che indichi chiaramente FPIES, spiega Nowak-Wegrzyn, quindi è difficile da prendere in tempo – non è un singolo segno, invece si sta guardando più un modello.

Come fanno i medici a diagnosticare la FPIES?

Non c’è un test diagnostico facile – come una puntura della pelle, un cerotto o un esame del sangue – che può essere fatto per aiutare a diagnosticare la FPIES.

I medici si basano su indizi come una storia di forte vomito, letargia e ricovero in ospedale. Per i pazienti con questi sintomi, gli ospedali spesso conducono la batteria di test per la sepsi. Nel paziente con FPIES, ci sarà spesso un numero elevato di globuli bianchi, ma i test specifici per l’infezione, come la coltura batterica, saranno negativi.

Se un bambino sta avendo una reazione FPIES, quando dovrebbe essere portato in ospedale?

I bambini che hanno una reazione grave sono a rischio di shock e dovrebbero essere portati immediatamente in ospedale. “Se un bambino con FPIES non è in grado di allattare o di trattenere liquidi chiari, è floscio o letargico o sembra molto pallido, portatelo subito in ospedale”, dice Nowak-Wegrzyn.

Inoltre, se un bambino vomita continuamente, Nowak-Wegrzyn dice che anche questo è un segno di una reazione grave. “Se vomitano più di tre volte, portateli al pronto soccorso”, dice.

Come si cura la condizione?

L’unico trattamento per le reazioni lievi di FPIES – il che significa che il bambino ha vomitato solo una o due volte ma sembra riprendersi – è la reidratazione, per la quale Nowak-Wegrzyn raccomanda latte materno o Pedialyte, a seconda dell’età del bambino.

Nelle reazioni più gravi, quando il bambino è in ospedale, verranno utilizzati liquidi per via endovenosa. A volte saranno somministrati steroidi per ottenere il controllo della reazione.

Non esiste una cura per la FPIES. L’unica linea d’azione è quella di evitare completamente il cibo scatenante. “Una volta eliminato il cibo, il bambino sta bene e alla fine lo supererà”, dice Nowak-Wegrzyn.

Può essere usato un auto-iniettore di epinefrina per trattare una reazione?

No, questo non funziona perché i meccanismi della malattia sono diversi. Questa malattia coinvolge interazioni cellulari, non anticorpi, come nel caso delle allergie alimentari IgE-mediate.

La FPIES influisce sull’apporto nutrizionale del bambino?

“Più restrizioni dietetiche ci sono, più alto è il rischio di carenze nutrizionali”, dice Nowak-Wegrzyn, aggiungendo che è importante lavorare con un medico e/o un dietista per garantire che i pazienti ricevano tutti i nutrienti necessari per la crescita e lo sviluppo.

Per i bambini che vengono innescati dalla formula o dal latte materno, i medici possono raccomandare di passare a una formula ipoallergenica. Secondo l’organizzazione degli allergologi ACAAI, per i bambini più grandi che non sono in grado di mangiare cereali o granaglie a causa della FPIES, i medici possono suggerire di sostituire più frutta e verdura gialla nella dieta.

Quando i pazienti in genere superano la FPIES?

I pazienti in genere superano la condizione tra i 3 e i 5 anni, tuttavia, questo può variare. Nowak-Wegrzyn ha visto casi particolari in cui un paziente non supera la FPIES fino all’adolescenza o all’età adulta. Tuttavia, non ha mai visto o sentito parlare di un paziente che alla fine non ha superato la sua FPIES.

Come si può dire se il vostro bambino ha superato la FPIES?

L’unico modo sicuro per testare se la FPIES si è risolta è attraverso una sfida alimentare orale controllata dal medico.

I ricercatori sanno cosa causa la FPIES?

La causa è ancora sconosciuta. Anche se alcune ricerche indicano che la genetica e l’ambiente possono giocare un ruolo nel rischio di un bambino di sviluppare la FPIES, questi studi non sono conclusivi.

Questa malattia cambierà la vita di mio figlio per sempre?

Nowak-Wegrzyn sa che la FPIES è difficile da diagnosticare e gestire ma dice che è importante rimanere positivi. “In generale, la prognosi è favorevole”, dice. “

Il suo messaggio ai genitori dei pazienti è quello di conoscere questa condizione, lavorare con un medico e un dietista, e continuare a fare il meglio che possono per i loro figli. “Siate consapevoli, ma siate anche molto positivi per il futuro”, dice. “I vostri figli se la caveranno benissimo”

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