ANKARA

アルビニズムは世界で17000人のうち1人に見られると、イスタンブールのアルビニズム協会の代表は、国際アルビニズム啓発デー（IAAD）の6月13日を記念して述べました。

「アルビニズムは、生き物に色を与えるメラニン色素の生産を部分的または完全に妨げる遺伝子の変化の結果として起こる状態です」と、Serkan Ozorman氏はAnadolu Agencyの独占インタビューに答えました。

7歳のアルビノ息子の父親でもある、38歳のOzorman氏が最初に加わったのは、2013年にIstanbulで設立されたAlbinism Association（アルビニズム協会）でした。 その後、2015年12月に同団体の運営に加わり、2018年5月から代表を務めている。

「平均して、70人に1人がこの遺伝子のキャリアであると言われています。 アルビニズムはあらゆる人種の人々、そして地球上のすべての生き物に影響を与えます」と彼は述べ、

トルコでは推定3000～4000人がアルビニズムに罹患している可能性があると述べた。 アルビニズムの遺伝子は7世代まで生き残ることができます」と彼は言い、ほとんどのアルビノの子供の両親の髪と目の色は正常であり、その遺伝的背景に事例はないと付け加えた。

子供がアルビニズムになるためには、両方の両親がその遺伝子のキャリアでなければなりませんが、それは劣性遺伝子であるため、親の一方だけがそれを運ぶ場合は子供がその状態で生まれないとZormanは言った。

視力の問題

視力の問題はアルビノによく見られると彼は言い、彼らは「盲目ではない」が、その視力は正常ではなく、眼鏡で完全に矯正することはできない。

「高度な近視、遠視、乱視がよく見られます」と、彼は言った。 “アルビニズムにおける目の問題の最大の理由は、窩洞領域の未発達です。”

彼は、窩洞が目の「小さいが非常に重要な」領域であると説明した。 網膜には、目に入ってきた映像を感知し、それを脳への信号とする神経細胞があります。 窩は網膜に鋭い視力を与える領域で、アルビニズムの人では十分に発達していません」

「アルビニズムで窩が発達しない正確な理由はありませんが、メラニン色素がないことと関係があります」と、彼は述べています。

オゾルマン氏は、アルビノによく見られる症状として、眼球が繰り返し制御できない動きをする眼振、物を見ているときに目の位置が正しく合わない斜視、光に敏感な羞明（しゅうめい）などがあることを強調しました。

虹彩は無色透明なので、光が直接目に入り、光線過敏症を引き起こすという。

「この過敏症によって、アルビニズムの人が日光に当たることができないわけではありません。 サングラスやカラーフィルター付きのメガネで、日光から目を保護することは可能です。

「眼神経と脳の逆接続」について、オゾーマンは、メラニンによって管理されている眼神経が、メラニン不足によって脳と正しく接続されないと述べました。

目から脳の視覚領域への神経接続が異なるため、異常な神経信号が目の機能と知覚の調和を妨げている。

彼は、一般的な考えとは異なり、アルビニズムの人は “赤い目” を持っていない、と述べた。

「目の色は灰色から青、茶色までさまざまです。 通常の照明の下では、虹彩は赤みがかったり紫に見えたりします。 虹彩は透明なので、目の内側を覆う網膜層は外から見えます」と、これを「赤い目」のフラッシュカメラ効果に例えました。

Ozorman氏は、アルビニズムの人の視力率は5％から20％と差があると強調しました。

皮膚の問題

アルビニズムのタイプに応じて、色の顔料は、皮膚に存在しないかもしれません。

「これは、皮膚が太陽に対して完全にまたは部分的に保護されていないことを意味します。 日焼け止めの使用は必須で、さもなければ日焼けが起こるかもしれません」と述べました。

彼は、日焼けとは人間の目には見えない太陽光線からの紫外線によって起こる皮膚の損傷だと説明しました。

長時間にわたる無防備な日焼けは、アルビノの人々の早い段階で皮膚癌につながる可能性があります。 それを避けるには、曇りの日でも皮膚科学的な特徴を持つ保護用の日焼け止めを定期的に使用するしかありません」と付け加えました。

社会問題

「白い肌や白い髪といった際立った特徴を持つ人は、社会で受け入れられるのが難しく、奇妙な視線にさらされることがあります。

彼は、アルビニズムを「違うもの」と考えず、社会の認識を高めることで、これらの問題を解消できると述べました。

彼は、アルビノの中には、弱視が原因で特定の欠点に出会うことがあると述べました。「たとえば、アルビノの人はしばしば標識が読めないため、公共の交通機関の方向を確認したいのに、自分の状況がわからないために厳しい反応に出会う場合があります」と彼は言いました。

アルビニズム協会

NGOとして、アルビニズム協会はトルコにおけるアルビニズムの認識を高め、アルビノとその家族の生活の質を向上させることを目指していると、彼は言いました。

「私たちの最初の目標は、アルビノの成人、若者、およびその家族にアルビニズムに関する十分な情報を確実に伝えることと、アルビノ個人が集まることであり、さらに、そのためにアルビノミクスが必要です。 そして第二の目標は、わが国に住むすべてのアルビノを支援することです。 彼らの社会的権利を向上させることは非常に重要です」

6月13日の意識を高めるために、グループはトルコの3都市でブースを開き、集団夕食会を組織し、行進を手配し、プレスリリースを配布して様々な作業を組織しました。

オゾルマン氏は、同団体が#madetoshineと#IAADのハッシュタグキャンペーンも推進し、6月8日から14日の週はアルビニズム啓発デーになると述べた。

「キャンペーンに参加することで我々をサポートできます！」と彼は語り、日光から目を守るために手を当てて自撮りをし、ハッシュタグをつけて写真をソーシャルメディアのアカウントで共有するように皆に呼び掛けた。

キャンペーンの目的は、アルビノの太陽に対する感受性に注意を喚起することだという。

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