特別なニーズを持つ成人の子供の世話は誰がするのか？ |

私たちの多くは、高齢になった親や配偶者の世話をすることを考えますが、子どもたちの世話は考えません。彼らは大人でしょう？しかし、特別なニーズのある大人の子供がいる場合、その世話は決して止まりません。また、心配も尽きません。障害や病気を持つ18歳以上の大人（通常は愛する人）の世話をしている3980万人以上のアメリカ人に聞いてみてください。きっとこう言うでしょう。私が子供の面倒を見れなくなったら、どうなるのでしょうか？

「いつも考えていることです。私は永遠に生きられるわけではありません」と、31 歳の娘マリッサが認知障害と身体障害を持つジェニー・ロゴフ（63）は言います。

こうした心にしみる質問が、40 代、50 代、60 代、70 代の親たちに、発達障害や知的障害を持つ大人の子供たちのための創造的生活ソリューションを、彼らがまだできるうちに見つけておこうという動きを生んだのです。幼い頃に自閉症と診断された若い男女の第一陣が成人し、その後ろにはさらに何千人もの人々が控えています。 2023年までに、50万人の自閉症の子供が大人になります。

自閉症は最大の発達障害と知的障害の特別支援グループかもしれませんが、脳性まひ、脆弱X症候群、ダウン症もあります。医学的な介入により、寿命は長くなっています。 5020>

若年層への支援金

22歳になるまで、学校は障害を持つ子供のニーズを満たすよう努力することが義務付けられています。もし学校側がそのニーズに応えられない場合は、入所や通所など、他の場所でのサービスに費用を支払わなければならない。

私費で支払う余裕がない、あるいは政府から十分な資金を得られない場合、慣れ親しんだ社会的交流やプログラム（職業訓練、カウンセリング、学習など）がなくなるか、少なくとも大幅に縮小される可能性がある。つまり、特別養護老人ホームにいる若者の多くは、お母さんやお父さんのところに戻らなければならないのです。

2012年の米国小児科学会の調査では、高校卒業後2年間、自閉症の約40％が何のサービスも受けていないことがわかりました。

州が資金援助するグループホームは、待機リストが何年もかかることがあります。

このグループのために利用できるサービスやその費用はさまざまです。一般的には、家賃、サービス、社会化のために年間4万ドルから7万5千ドルの範囲と思われますが、はるかに多い場合もあります。

「すべては財政と擁護に集約されます」とロゴフ氏は言います。「お金と決意が必要で、フルタイムの仕事のようなものです。私たち夫婦は、娘が必要としている分野を特定し、それが満たされていることを確認する手段があったからこそ、適切なサービスを受けることができたのです。時間、お金、ノウハウのないシングルマザーはどうするのでしょうか」

マリッサは、マサチューセッツ州のケープコッドにあるマンションに一人で住み、彼女が18歳から23歳まで通ったリバービュー校の特別な宿泊プログラムの近くに住んでいます。リバービュー校では（22歳まで）州が負担していましたが、現在では州と連邦政府から最低限のお金しか受け取っていません。彼女の両親は、24時間体制の緊急ケアと、コーチング、予算管理、社会的機会を含むケースマネジメントを提供する団体と契約しています。

マリッサは地元のレストランでアルバイトをし、障害者用の交通手段やタクシーを利用したり、友人と映画を見に行ったりしています。マリッサは、電子レンジの使用は許可されていますが、オーブンやコンロは使用できません。」ロゴフ氏は言います。「マリッサは、非常に自立した生活を送る能力で私たちの期待を超えています。ただし、その生活を送るには、常に監視と支援が必要だということはわかっています」

Other Housing Arrangements

ほとんどの発達および知的障がいを持つ若年成人が家を出ることはありません。引っ越しをする人のために、さまざまな生活の選択肢がある。最も一般的なのは、

専門家の助けがある、またはない家庭
24時間体制のグループホーム
特別支援地域のアパートで一人またはルームメイトと暮らす

国や政府から資金援助を受ける若者もいる。しかし、ほとんどはそうではない。資力のある親が集まって、自分たちの生活環境を整えるために資金を出し合うケースが増えている。シカゴに住むレベッカ・フィッシュマンとその妹は、それぞれ脆弱性 X の息子を持っています。

彼らが別の州の寮制学校を卒業した後、家に引っ越しました。フィッシュマンが言うように、「イリノイ州では、州から資金援助を受けるには、事実上『宝くじ』に当たらなければなりません！」

フィッシュマンと彼女の姉は、息子たちが近くに住んでいても、自分たちだけで暮らしてほしいと考えていました。

8つのユニット（発達や認知に問題のある若者9人、これらの問題のない入居者のための1つのアパート）、共同食事のための大きなキッチン、ワークアウトルーム、キッチン、テレビルームがあります。費用は年間55,000～70,000ドルです。

「彼らは結婚して自分の家族を作ることはないので、彼らのために家族を作ろうとしているのです」とフィッシュマンさんは言います。しかし、彼らとともにでもあるのです。フィッシュマンが言うように、「彼女たちの人生はずっと親が選んできた」ので、姉妹は息子たちができる限り計画に関与するようにした。

そこで暮らす若者たちは、それぞれ深いプログラミングやアルバイトをしています。また、食料品の買い物や料理、ダイニングルームの手伝いなど、グループホームでの仕事もあります。フィッシュマンさんは、子どもたちから「この家が大好き！」と言われるのを耳にするそうです。

Intergenerational Communities for Autistic Adults

Communities that provide housing and services for young adults with autism is in the planning stages.

One, OHANA Valley in Spokane, Washington, has 30 special needs young adults and be part of the larger master community.The Oneは、ワシントン州にあり、30人の特別なニーズを持つ若者が住んでいる予定。そして、メリーランド州では、ハワード郡自閉症住宅イニシアチブが、障害のある男性や女性、家族、高齢者（彼ら自身がコミュニティと目的の感覚を持っている）のための世代間、収入混合コミュニティを設計しています。間違いなく、発達障害や知的障害のある成人のための住宅の選択肢は増え続け、それらの成人は成長するでしょう。

次に来るもの：

A New Kind of Intergenerational Living