編集長便り
読者の皆様へ
私がこの雑誌を始めるのに協力したのは、自分の子供が診断されたとき、恐怖と圧倒されましたが時間が経つにつれその必要はないことを学んだからです。 しかし、時間が経つにつれて、その必要はないことがわかりました。
このことを念頭に置いて、最近、自閉症のコミュニティにとって大きな関心事となっている問題、「Autism Speaks」についてお話したいと思います。 この1ヶ月ほどで、いろいろなことが起こりましたが、その中でも最も顕著なのは、Autism Speaksとそのスポンサーのボイコットです。 さて、スペクトラムの子供を2人持つ母親として、またアメリカ人として、私はAutism Speaksのことを耳にしたことがあります。 当初は、Autism Speaksのウォーキングで募金を集め、4月には自閉症のために「Light It Up Blue」を行うということ、そして大手小売店では必ずレジで自閉症の家族を助けるために寄付をするかどうか尋ねられる、という3つの話題を耳にすることがありました。 だから、できる限りお金を寄付し、家族を助けているつもりでした。 しかし、私の知人が助けを必要としていて、その団体に連絡を取り、何時間もかけて書類をまとめ、さらに書類を記入し、すべての条件を満たした後、私はこれを考え直すようになりました。 そこで、経済的支援が必要だと言われている「自閉症家庭」に、実際にどれくらいの金額が支払われているのか調べてみたところ、愕然としたのです。
自閉症雑誌の編集者として、私はすべての議論の両側面を尊重しようと努めていますし、誰もが自分の意見を持つ権利があると信じています。 私は、子供が徘徊しないようにドアに鍵をかける特別な対策をする余裕がないことに悩んだことがあります。 私もその一人でしたが、Autism Speaksの背後に何があるのか、そして私たち「自閉症ファミリー」を誘い水にして彼らが集める大量の資金が何なのか、知りませんでした。 Autism Speaksについての記事やブログは、数え切れないほど読みました。 しかし、それ以上調べようとは思いませんでした。なぜなら、人々は誰を支援したいかを選ぶことができると思ったからです。 また、ミッション・ステートメントはとてもポジティブで、「希望」「意識の向上」をもたらし、「治療法」を見つけることに専念するとまで言っていますが、生物医学の研究とは何を意味し、何が生まれるのでしょうか？ 神経症は一体どうやって “予防 “したり “治療 “したりするのでしょうか？ 神経内科は病気ではありません。 この科学は、人／赤ちゃん／胚などを傷つける結果になるのでしょうか？
Suzanne Wrightが “Call to Action “のスピーチを投稿し、それが論争の渦となったとき、アメリカにも言論の自由があることを実感し、Light It Up Blue以外に何が起こっているのかを知ってもらいたいと思いました。 認知度は必要だが、ASDの人たちを恐れたり同情したりしないように、ポジティブなアプローチも必要だ。 自閉症」という言葉を知っているだけでは十分ではありません。 人々は未知のものを恐れ、多くの人は自閉症が何であるかを知らないのだと思う。 では、なぜ私たちは人々を教育し、自閉症の人々が素晴らしく、愛にあふれた人々であることを世間に示さないのだろうか？
自閉症コミュニティの多くの人々にとって、Call to Actionは最後の藁であり、沈黙を守る代わりに、ボイコットが形成されました。 私はこれを追っていなかったので、なぜ彼女がAutism Speaksに対するボイコットに参加したのか、Renee Salasに尋ねました。Inner Aspieの記事 Changing Perspectivesを読んだ後に、彼女の記事を読むことができます。 これは自閉症です。 最終的に、私はどこに立っているかを尋ねられ、私は研究を始めた。 そのため、Autism Parenting Magazineは、ASDの知識ではなく、自閉症の家族に哀れみを与えるためにプレスリリースを使用し、希望を提供すると主張し（何の希望だ？
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私は、皆さんが読んだことをそのまま信じるとは思っていませんので、Autism Speaksのウェブサイトに行って、監査済みの年次報告書を見てみることをお勧めします。
- 給与 $18,484,028
- 科学助成金 ,790,797
- 消耗品と設備 $3,332.1,651
- 福利厚生 $2,989,492
- 専門サービス $2,877,697
- 広告 $2,212,520
- ファミリーサービス $2,048,552
私は自閉症に関するメディアの暗い話題にはうんざりしています。だからこそ、ASDの人々の長所に焦点を当て、彼らが助けを必要としている分野のリソースを見つける雑誌を始める手助けができたことを嬉しく思っています。
子どもが診断されたとき、私はAutism SpeaksとそのFirst 100 Days Kitを紹介されました。 それは、ある子には有効かもしれませんが、他の選択肢はどうなのでしょうか？
私にとっての転機は、「あなたの子どもが自閉症だとは知らなかったわ」と言われ続けたことでした。 皆さん、とても幸せそうですね」と言われ続けたことです。 なんですって！？ とか、「でも、あなたのお子さんは自閉症には “見えない “でしょう？ 私はこれらのことを言う人に怒っていません。彼らは自閉症と一緒に暮らすことができることを知らないので、Autism Speaksはそこに最も大きな声であり、それは自閉症の人々に耳を傾けることを拒否し、致命的な病気として自閉症を示し続けているからです。 Autism Speaksの共同創設者であるSuzanne WrightがCall to Actionの中で「これらの家族は生きていない。 彼らは存在しているのです。 呼吸はしている。 食べること – はい。 寝ている – かもしれない。 働いている – 最も間違いなく – 24/7。 これが自閉症です。 人生は一瞬一瞬を生きている。 子供の次の行動を期待して。 絶望の中で。 未来への恐怖の中で。 これが自閉症だ」
これでは希望もないし、参考にもならない。 Autism Speaksのミッション・ステートメントの一部には、Autism Speaks “・・・この障害の苦難に対処するすべての人に希望をもたらすために活動する “と明記されています。 すべての自閉症家庭が苦労していると主張しないでください。なぜなら、すべての家庭は異なり、すべての人がそれぞれの方法で物事を処理するからです。 子育てがいつも至福の時だと言うつもりはないが、子育てが簡単だと思って子育てに臨んだ人はいるだろうか？ また、自閉症の人は重荷で、そのせいで家族は生きていけないと公表することで、自閉症に対する憎しみを生み出しているのではありませんか。
先日、http://crittersandcrayons.com/のトリシアさんのブログで「子育てはソリのように」と題した記事を読みました。 その中で彼女は、”子供を持つのは簡単なの？”という娘の質問に答えようとしているときに、どのように書いたのでしょうか。 トリシアは正直に娘に、”・・・何かが全く簡単でないこともあるが、同時に全く素晴らしいこともある “と説明したそうです。 それに対して、洞察力のある小学1年生の娘は、子育てはソリ遊びのようなもので、上り坂では雪を踏みしめなければならないけれど、下り坂では最高に楽しいので、その価値は十分にある、と言っています。 私はこのように子育てをとらえています。 しかし、必ずしも「楽」ではないと認めているからと言って、子供を「重荷」だと言うつもりは毛頭ありません。 もしあなたが、自分の子どもにサービスを受けさせたい、よりよい治療法を見つけたい、子どもの将来について計画を立てたい、などの理由で助けが必要なら、ぜひ一緒に助けましょう。
以前、私はよく外国から養子に来た子どもたちの家庭教師をしていましたが、その子どもたちが、親が予期していなかった学習障害や神経障害を抱えていることがありました。 あるお母さんが、「彼女は準備ができていなかった」と言ったのを覚えています。 子育ての本を全部読んだけど、こんなこと全然書いてなかったのよ」と言ったお母さんがいました。 彼女は怖がっていたので、私は彼女の手を取って、「それなら、新しい育児書を買ってきて、一緒に解決しましょう」と言いました。
そこで今日、Autism Parenting Magazineは、Autism Speaksをボイコットすることを公に発表し、他の人たちも、彼らが支援するチャリティーを調査し、彼らのミッションが完全に支持するものであるか、彼らのお金が違いを生むと信じる問題に使われることを確認することを希望しています。
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