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By Richard Aguilera, MD, and Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

ある32歳の男性が長期急性期病院からクリーブランドクリニック入院リハビリ病院へ転院してきました。 2か月前まで彼は健康な学生で，オハイオ州で大学院レベルの工学の勉強をしていた． 当時，脳橋出血で失語症，嚥下障害，四肢麻痺を呈した． 人工呼吸器関連肺炎のため、複数の抗生物質を服用していました。 気管切開チューブ、経皮的胃瘻チューブ、フォーリーカテーテルを留置した状態で来院した。

医学的に改善したので、除脳し呼吸療法を継続し呼吸練習をした。 栄養サポートが提供され、モニターされた。 回復を促進し四肢の可動域を維持するために神経運動再教育に重点を置き、毎日リハビリ病院のジムに通い、理学療法と作業療法を行った。

患者の認知機能に問題はなかったか？

何度かコミュニケーションを試みた後、簡単な質問に対する返答を示すために、目の瞬き（「はい」は1回、「いいえ」は2回）を使ってもらうことで突破口が開けました。

ロックイン症候群は、皮質脊髄路、皮質尾状路、皮質球状路に影響を及ぼす虚血性または出血性の脳卒中に最もよく起因します。

多くの場合、瞬きや目を動かす能力は維持され、顔や首の筋肉のコントロールも可能で、唯一のコミュニケーション手段となっている。 患者によっては、顔の表情を変えたり、頭や舌を動かしたりすることができます。

数カ月の間でも、頻繁に連絡を取るようにすることが正当化されます。 特に受傷直後は、患者が疲れやすく、注意力が低いのが一般的です。

まばたきによるはい/いいえコミュニケーションを使って、痛み、めまい、吐き気などがあるかどうかを順次尋ねることで、彼をよりよく評価することができました。 また、私たちのケアチームや訪問者は、精神的な刺激を与えるために音楽やオーディオブックを聴きたいかどうかを尋ねることができました。

私たちのチームと患者の家族は、質問者がアルファベットを復唱すると、希望の文字ごとに点滅させることによって、すぐに単語のスペルに移行しました。 モールス信号も使用でき、ダッシュとドットに長短の点滅を使用します。

しかし、まばたきによるコミュニケーション技術は、患者にとっても介護者にとっても、時間がかかり面倒なものです。

高度なコミュニケーション ツール

幸いなことに、重度障害者向けのハイテク ツールが数多く提供されています。 私たちの作業療法と言語療法のチームは、多くの技術を研究し、地元の大学の生物工学科と協力して、この患者に最も適したものを特定するために、全力で取り組みました。 ある代替コミュニケーション装置は、コンピュータ画面上の文字、単語、アイコンに人が集中しているときに視線を追跡し、結果をタイプアウトしたり、音声生成装置として機能したりするものです。 このツールは有望でしたが、私たちの患者はすぐに疲れてしまい、何時間も続く眼振を起こすようになりました。 次に試したのは、ワイヤレスの小型筋電計「ニューロノード」（写真）です。この筋電計は、働いている筋肉の電気活動を変換してiPadやコンピュータを操作し、コミュニケーションやコンピュータの自立利用を可能にするものです。 患者が意識的に活動させることができる額の筋肉に設置すると、はるかにうまくいきました。

また、声帯を過ぎて口腔内に空気が流れるようにする一方通行型の弁「パッシーミューア®バルブ」を使用しました。 この患者は明瞭な音声を発することはできませんでしたが、家族や介護者の注意を引くことができる自発的な音声を発することができました。 パッシーミューアバルブはデカンニュレーションもサポートしています

移動性の向上

私たちも同様に、患者がより自立して世界を移動できるような方法を探りました。 ヘッドアレイに接続した制御装置で操作する電動車いすを入手し、患者が保持している最小限の首の動きで速度と方向を制御できるようにしました。

ハイテク機器は高価で、すぐに時代遅れになるので、埃をかぶるためにクローゼットいっぱいの機器を購入するのは意味がありません。 患者ごとに検索をカスタマイズするのが望ましいのです。

家族をケアに組み込む

家族は、コミュニケーションをとり、日々のケアを学び、長期計画を立てるために、できる限り継続的に関わるべきである。 私たちのリハビリチームは、患者の家族と緊密に連携し、病院で確立したコミュニケーション技術を安心して使えるようにし、患者を椅子に乗せたり降ろしたり、疲れたときには運転できるようにしました。

最終的な介護者が、退院後も患者を前進させるために、利益を得る練習をしたり、患者の能力に応じて新しいスキルを学んだり、新しい技術が利用可能になったときに進歩を探したりすることで、モチベーションを維持することは特に重要です。

ロックイン症候群の患者のリハビリテーションは非常に大きな挑戦であり、それに対応できる施設はほとんどありません。 多職種からなるリハビリテーションチームが不可欠であり、以下の目標や構成要素を含む継続的な管理戦略も必要である。

• 肺機能を維持するために呼吸療法を取り入れる
• 栄養状態と筋肉量を維持する
• コミュニケーションを向上させ、対話する能力を維持する
• 移動可能
• 目的を持った日常生活の確立
• 家族の教育と支援

ロックアウトされた患者の重大な障害にもかかわらず、そのような患者を支援することはできない。イン症候群 助けることができるのです。 多くの患者は時間とともにある程度の機能を取り戻しますが、ほとんどは慢性的にロックされたままか、重度の障害を抱えたままです。 臨床医は、これらの患者がしばしば認知的に無傷で、正常な記憶と思考過程をもっていることを常に念頭に置かなければならない。 患者が他人や環境とつながっていると感じられるようにし、以前楽しんでいたものに近いレベルの豊かな精神状態で人生を送れるようにすることは、医療支援チームや介護者にとって絶え間ない挑戦です。

Aguilera博士は、クリーブランド・クリニック身体医学・リハビリテーション科の医師です。

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｜日本経済新聞社